Behandling - Tysabri

Jeg har fått tysabri 9 ganger nå og har ikke merket noe bedring av gamle symptomer før her om dagen og har vært fornøyd med det , trodde aldri at det skulle gjøre noe med gammel skade. Men så her forje uke, så begynte jeg å fryse på kvelden igjen når døra stod oppe . Det høres jo ikke så mye ut, men termostaten i kroppen min har ikke fungert som alle andre sine på nesten 2 år, så for meg er dette stort .
Mens alle andre fryser har jeg vært fornøyd i min egen lille verden frem til nå, har aldri vært så glad for å finne frem et pledd før gitt. Om dette skyldes tysabri, eller om det ville skjedd uansett vet jeg ikke, synes bare det er så utrolig deilig å kjenne at noe endret seg til det normale. God helg alle sammen

Hyggelig at du kan fryse, ha,ha, men jeg forstår hva du sier, er glad for alle som kan merke en bedring av gamle symtoner, så forsatt lykke til

Jeg har lest(andre steder) at mange venter fremgang med bruken av Tysabri, det dem (legene) har sagt det meg det er at Tysabri skal stoppe utviklingen og eventuelt fremgang skal en se på som et pluss. Skal ha min 27 infusjon i morgen

Der er egen MS-sykepleier på Ullevål se her

Det viktigste med T er at det bremser utviklingen av MS kraftig. Det er det beste som finnes i dag for RRMS.

Jeg var til kontroll hos nevrologen i forrige uke og hun sa at noen pasienter får en bedring i gamle symptomer. Men vi må ikke miste hovedfokus, og det er å bremse videre utvikling. Det er det som er viktig i følge henne.

Det pågår vist forskning for å se på om T også har legende effekt. Spennende.

Jeg merket selv en bedring i gamle symptomer etter 4-5 måneders bruk. Etter det har jeg vært stabil.

Jeg spurte nevrologen om det var noen grense for hvor lenge man kan bruke T, og fikk til svar at så lenge det hadde effekt så var det foreløpig ikke satt noen øvre grense for hvor lenge det kan brukes.

Nå viser forskning at Tysabri kan bidra til reparasjon og gjenoppbygging av nervefiber. Dette kom frem på verdens største nevrologikongress i Seattle i mai mnd. Pasientens hjerne ble avbildet før og etter behandling med Tysabri. Bildene ble deretter sammenlignet med tilsvarende bilder av pasienter i en kontrollgruppe som hadde fått interferon eller placebo. Studien viste at Tysabri stoppet skadeutviklingen på myelinet både i MS-plakkene og i normalt hjernevev. Det bidro også til en gjenoppbygging av det myelinet som var skadet etter 1 års behandling.

Da jeg begynte med Tysabri for ca 1 1/2 år siden, hadde jeg ikke noe annet håp angående Tysabri-bruk enn at jeg skulle få langt færre atakker. Det har vist seg at jeg stadig har hatt forbedringer i symptomer jeg faktisk har hatt i over 2 år. Og styrke i muskulatur med lammelser har blitt sterkt forbedret. Også siste mnd. Siste MR viste da også ingen nyankomne flekker, og noe av de gamle flekkene hadde sågar blitt mindre. Jeg er til tider svært fatigue, men dette symptomet har desverre ikke blitt særlig bedre.

Jeg vil med dette få ønske alle her en riktig fin sommer!!

Det er det jeg og har hørt liseTone, og har ikke trodd noe annet så derfor ble jeg ekstra overrasket da jeg ble litt bedre sånn uten vidre. Tar det som et stort pluss og ser hva som skjer vidre. Det er en bremse medisin og har ikke tro på at dette er noen mirakel medisin.
Tar tysabri med andre som har fått det lengre enn meg og de er har ikke fått noen bedring av gamle skader, men bremset forløpet, så jeg er den eneste i vår lille gruppe som har kjent dette.
Her er en link til der de sier at tysabri kan reparere gammel skade http://www.ms.no/forskning/artikler-o/ny-studie-1/

Flere nye T-brukere merket bedring i gamle symptomer.

Kan det det være at T har bedre reparerende effekt på relativt nye symptomer(1-2 år) enn på gamle symptomer(mer enn 2-3 år)? Nevrologene gir lettere T i dag enn de gjorde for 2 år siden. Kan dette være grunnen til at flere nye T-brukere nå merker bedring i symptomer?

I starten var det en stor andel av pasientene som var hardt rammet av MS, mens i dag er det en større andel av pasientene som er tilsynelatene funksjonsfriske.

I følge nevrologen min har nyere forskning vist at det er viktig å sette inn rett behandling så tidlig som mulig. Behandling må startes før det har blitt permanente skader. Før var det mange nevrologer som hadde en vente og se holdning.

ut ifra det jeg leser om de forskjellige typene MS, ville jeg kategorisert min samboer i Progressiv MS.. Sykdommen hans startet riktig nok med ett atakk men siden det vil jeg si at det først gikk rett frem- så rett ned - og etter Tysabri rett frem igjenn..

Jeg føler meg ganske sikker i min sak når jeg sier dette med progressiv MS, ingen av oss kan huske noe som helst atakk..
Men tysabri hjelper, en del... Det hjelper mot de små tingene, som feks hodepine.. mens balanse og ustøhet seiler sin egen sjø... Det jeg egentlig vil si er at det kan være verdt ett forsøk.. Det kan faktisk være godt for noe!

Til Ove Vil jeg annbefale Ullevål jeg har lest ett sted at de er det sykehuset som tilbyr Tisabri oftest, det er også sykehuset hvor mun samboer hører til.. Enten han har atakkvis eller progressiv MS.... ( JEG har da min mening, nevrologen har vel sin... eller så tar hun en sjangs? )

Nevrologen til samboeren din har nok en annen oppfatning enn deg, for de ville aldri gi Tysabri for progressiv.

I morgen skal jeg til sykehuset og få min 8. dose med T.

Jeg orker mer nå enn før. I går gikk/løp jeg til jobb. Jeg jobbet full dag (7 timer). Da jeg kom hjem malte jeg i to timer. Jeg pusser opp ett kott og noen hyller hjemme.

Ny energi kommer snikende. Jeg har aldri vært sterkt preget av fatigue. Har orket de daglige tingene greit, men ikke hatt ork for noe ekstra. Men nå orker jeg mer .

Energien kommer snikende. Det er ingen stor endring fra dag til dag. Jeg må se tilbake en lengre periode for å se at jeg har blitt bedre.

Håper dette fortsetter .

Skal snart ha min fjerde dose T., og håper like intenst på noe bedring. For det er det ikke mye av foreløpig.. Små schub hver dag som jeg "faller ned i tåkeheimen", intens dirring i nesten hele kroppen, smerter i bena/fote, svimmel og ustø. Dette kan vare noen timer, og kommer selv om jeg har tatt det veldig med ro på forhånd (dvs gjort litt forefallende husarbeid og gitt ungene mat - i sakte tempo). Er så lei

Er dette schub som trenger kortison? - eller bare MS'en som er aktiv? Noen som har opplevd det samme eller har tanker om det??? Det kommer gjerne utpå dagen, og kan vare i flere timer. Hvis jeg sitter helt stille kan jeg bli noe bedre. Har hatt det sånn i flere uker nå. Tror det er to dager jeg slapp unna, og de dagene var ikke spesielt mer avslappende for meg enn ellers. Så det virker som om MS'en lever sitt eget liv uavhengig av hva jeg foretar meg..

Og i dag kommer det gjester, og jeg vet ikke hvordan jeg skal klare det. Har sagt til gubben at det er han som må servere og varte opp. Den type aktivitet er utelukket når jeg har det sånn som nå. Men jeg kan være litt sosial i det minste... det klarer jeg.

Vel i går fikk jeg tredje sprøyta med Tysabri, føler meg som før, men opplevde noe skremmende: en eldre dame dvs. hvor gammel vet jeg ikke, litt over 50 muligens, og ei på 23, kom i prat med dem, ingen av de viste noe om sine rettingheter når det gjalt rekvisisjonskjøring frem og tilbake til behandlingssted, hun på ca 50 kunne knapt nok gå, de viste heller ikke om muligheten til å skrive særfradrag, medesiner som kan hjelpe oss i hverdagen osv. Skremmende, her er det en stor jobb å gjøre for sykehuspersonel. Ja, dette har jo ikke noe å gjøre med min Tysabri beh. men jeg ble sint på vegne av alle de som ikke er klar over at vi har visse rettigheter som kronisk syke og at det er medesiner som kan gjøre hverdagen vår lettere, begge disse hadde hatt diagnosen fra 1.5 - 3 år, det er lenge det uten informasjon

Dem burde komme seg en tur til MS senteret i Hakadal, eller inn her

Jeg var og fikk min dose med Tysabri i dag. Jeg fikk en skikkelig ekkel metallsmak i munnen som ikke har gått bort enda. Noen som har fått noe lignende?

Jeg har nå tatt Tysabri 4 ganger, men nå er jeg deprimert, synes ikke at jeg har noe igjen for å utsette kroppen for den "gifta", ja har jo lest her inne at det ikke må gi noen utslag før om enn noen gang i posetiv rettning. Beklager, jeg er bare møkk lei hele MS`en og har problemmer med å se noe posetivt i denne dritten.

Generelt er mitt råd å aldri ta store beslutninger for brått. Lurt å sove litt på ting og tenke over ting.

Jeg er også veldig lei MS-en min innimellom og da er alt som har med den å gjøre også noe jeg er lei.

sarasara, dette er litt foreldet, se bakover i tråden

De nyeste resultatene er kommet etter at tråden åpnet.

Tysabri gis ikke til personer når ms-en har gått over i progressiv fase. Dessuten fant forskerne det påfallende at forandringene på MR-bildene, når man gikk på interferroner, ikke viste reparasjoner i hjerne og ryggmarg på samme måte som ved bruk av Tysabri. Dette er det skrevet om høyere opp her på denne tråden. Alle pasientene hadde RRMS.

Nå har jeg masse energi. Har pusset opp kjøkkenet den siste uka. Malt vegger, lister og montert nye skap. Dette hadde vært utenkelig for meg for 1/2 år siden. Balansen er mye bedre, står på stol og maler lister oppunder taket .

Livet mitt har endret seg siden oppstart av Tysabri. Mye mer energi, langt bedre balanse og koordinasjon.

Føler meg sikker på at det er pga Tysabri at jeg har blitt bedre. Før oppstart av T. hadde jeg hyppige attakker og ble raskt dårligere og dårligere.