Behandling - Tysabri

Joda, jeg var så optemist, så glad e. forrige uke fre første beh. Tysabri, men fra i går kom ryggsmertene igjen, riktignok ikke så jævlige, men nok. Altså som i overskriften, hard landing

Uansett: GOD 17 MAI TIL ALLE

Hei alle sammen.

I morgen skal jeg få min 2 kur med Tysabri Merket ikke så mye forskjell på den første, men har blitt bedre den siste uken nå Sliter fortsatt med synet. Dobbeltsyn som ser ut til å ta sin tid før det retter seg til normalen. ( Noe jeg håper det gjør) Men nå orker jeg å sitte, ikke bare ligge på sofaen.

Våknet også en morgen her med munn som gikk nedover og masse spasmer rundt munnen. Skråsmilet ble bedre igjen etter som dagen gikk og var på normalen igjen etter ett par dager. Ble litt deppa den mårra`n, skal i grunn ingen ting til før tårene kommer for tiden.

Beina og armene har også blitt fryktelig tunge. Slitsomt å gå. Noe jeg ikke har hatt problemer med før. Vi reiser til Syden på lørdag og jeg håper jeg orker å gå litt med ungene mine der.

Er spent på hva legen sier i morgen da jeg plutselig får problemer som jeg ikke har hatt før.

Karina.

Jeg håper det ordnerseg e. andre kuren med Tysabri å at du og din familie får en flott feri, men jeg har aldri lest om en slik reaksjon som du har nå med bakgrunn av MS, men så er det jammen mye jeg ikke vet/har opplevd.

Hei Karina
Håper legen gir deg en skikkelig gjennomgang før du reiser på ferie. Er så kjedelig å måtte oppsøke lege der nede.

Selv om de selvfølgelig gjør bra jobb de fleste steder, så er det liksom ikke det en hadde tenkt å bruke tiden på når en er på ferie. Jeg har heller aldri hørt om de reaksjonene du nevner og må bare minne deg på at selv om du nå har MS gjør det deg ikke immun mot andre ting. God ferie!

Vil bare si meg enig med Trippel, God Ferie.

Dumt å spekulere. Men det er jo mulig at du, Karina, har hatt et lite shub, selv om du akkurat har begynt på Tysabri. Såvidt jeg vet, virker vel ikke Tysabri for fullt med det samme du har fått første dose. Når jeg skal på reise utenlands, etter at jeg begynte med Tysabri, syntes jeg det er betryggende på forhånd og vite hvor nærmeste sykehus med nevrologisk avd er. Etter anbefaling fra nevrolog, har jeg også med meg erklæring fra legen på at jeg går på Tysabri, om det skulle bli nødvendig med behandling, også uavhengig av ms-sykdommen. For meg gir det en ekstra sikkerhet når jeg er ute og reiser. Riktig god feritur!

I følge forskerne vet man ikke hvorfor noen blir bedre etter oppstart med Tysabri. Forskerne vet ikke om det er Tysabri eller kroppen selv som forårsaker forbedring. Det skal forskes mer på dette. Det blir veldig spennende å følge med på.

Det stemmer at Tysabri ikke er markedsført som et preparat som reparerer det ødelagte myelinet og eller nerver. Men nå undres det faktisk på om akkurat dette kan være en mulighet. Jeg fikk min 16. dose med Tysabri i går, og ms-nevrologen nevnte akkurat dette tema. Det er nå ca 40 000 mennesker på verdensbasis med ms som får Tysabri, og utrolig mange av disse har blitt bedre av ms-en, også etter flere år med medikamentet Tysabri. De første som var med på utprøvingen av Tysabri, har muligens brukt Tysabri i opptil 10 år, mente nevrologen jeg var hos i går. Jeg spurte nevrologen om hvor lenge man kunne gå på Tysabri. Jeg fikk da som svar at det var på ubestemt tid. Disse utsagnene gir jo håp!

Fantastisk, her står jeg opp kl 07 00, drikker min morgenkaffe e. å ha satt på hvitvasken, vasker nå kullørt og oppvaskmaskinen går, hvitvasken ble hengt ut litt før kl 09 00, og jeg skal ut å handel det jeg glemte i går, har invitert folk på 17 mai i to puljer, detta er livet, takk for at Tysabi kom på markedet Har ikke vært i en slik form på de siste 9 årene. Som tidligere skrevet ha en flott 17 mai!

Det er så godt å høre deg fortelle om din mirakuløse helse! Det gir oss alle håp, enten vi går på den eller den medisinen. Eller rett og slett håper at kroppen skal klare å helbrede seg selv. Det finnes alltid håp! God 17. mai til alle!

Joda, det begynte så bra e. første sprøyte med Tysabri, men den som er stor i kjeften vil alltid få merke det. Nå ca 14 dage etterpå er jeg like slapp og har like vondt i ryggen som før jeg fikk T. Er dette vanlig? Tror kroppen min ville hatt påfylling hver 14 dag, men etter som jeg har forstått får man kun en gang pr. mnd. Er det noen som vet grunnen til det? Føler meg så skuffa, snufs

I all min selvmedlidenhet glemte jeg at du faktisk hadde skrevet om dette med tilbakeanfall, og dessverre har du så rett så rett men trøsten er jo at man blir bedre (kan bli,kanskje) e. neste sprøyte.

På sykehuset der jeg får min T sier de at man må få 3-4 behandlinger før man kan merke noen endring. Håper det er en trøst for deg som bare har fått en behandling. Vær tålmodig. Mange får en opptur etter 3-4 måneders bruk.

Det er en ting som vart bra med meg etter første infusjon, og det var at høyre foten min roa seg, det var ikke vondt, men ubehagelig å se på den foten som bevega seg hele tida,og nå etter min 26 infusjon blir stadig svelginga bedre. Mindre og mindre tilbakefall.

Til Tona og alle dere som er i starten av behandlingen: Jeg fikk beskjed av nevrologen om at de fleste må vente 3-4 mnd. før evnt symptomatisk effekt av Tysabri, men at noen merker effet kun etter et par injeksjoner. Og noen merker ikke noe i det hele tatt. Men har inntrykk av dere som skriver her, at flere har god effekt enn omvendt. Så vi må bare krysse fingrene og håpe det beste...

Jeg har fått min 2. dose Tysabri, og kan ikke si jeg merker noen forskjell. Og i dag våknet jeg med fatigue, den totale utmattelsen ledsaget av svimmelhet og ustøhet, og slik har jeg hatt det i hele dag. Kan det ha noe med at jeg skrapte og malte halvparten av innsiden av terrassen i går? Tok det helt med ro, med hvilepauser innimellom. Følte meg ikke spesielt sliten da jeg la meg, så jeg kan ikke skjønne det heller.

Eller har jeg fått et nytt schub? Vet jo at man kan får det i begynnelsen, før kuren begynner å virke. Har hvilt meg i hele dag, så jeg er spent på om det er bedre i morgen. Hvis ikke, hvor går grensen for korisonkur? Når skal man kontakt sykehuset? Fikk jo streng beskjed om å melde fra ved forverringer.

Ellers: ha en deilig helg, om den blir regn- eller solfyllt

Håper du bare har fått en reaksjon på "male" jobben, men når man skal kontakte sykehuset har jeg jammen lurt på en del ganger selv gjennom årene, de har jo fått færre og færre resusser og sist jeg var innlagt fikk jeg en 3 dagers kur, spare penger, spare penger er gjennomgangstonen. Uansett ta kontakt i morgen med sykehuset om tilstanden ikke har blitt bedre. Ha en god helg og ta godt vare på deg selv

Takk for det, Tona Men jeg må si jeg reagerer når sykehuset belemrer pasientene med at de må spare penger
Trenger man korison, eller andre medisiner, så gjør man det.... Dette er vel et av sykehusene i Oslo?

Selv har jeg aldri hørt det, kanskje bortsett fra en gang da hun (nevrologen) for et års tid siden vurderte Tysabri første gang. Men argumentet var egentlig det at man bør forsøke tradisjonell bremsemedisin, før man går over på Tysabri, og økonomi ble kun nevnt i en bisetning. Det syntes jeg var greit, og det ble Copaxone for meg en 8-9 måneder. Med jevnlige kortisonkurer hele høsten, ble det klart at Tysabri sto for tur. Og økonomi ble ikke nevnt.

Nå merker jeg at det er tungt å se på skjermen også, så jeg får ta en pause...

skal jeg ta Tysabri for 2 gang, gleder meg, nå har jeg ingen krefter så håper jeg får lik reaksjon på denne som første gangen, trenger krefter.

sarasara skrev:
Tysabri står på listen over "Legemidler under særlig overvåking" pga risiko for utvikling av PML, infeksjoner og kreft.

Hvor mange er det som hittil har fått PML 5-6 stk så vidt jeg vet av 40 000 så faren er ikke så stor, så STOPP med det skremselet der, og jeg vet ikke hvor mange som har fått kreft, men det er ikke mange.Og 1/3 del av norges befolking får nå kreft uansett kreft i løpet av livet

Ønsker deg lykke til Tona. Håper du får en like bra opplevelse som sist. Skriv og fortell..

Holder dere oppdatert og håper andre gjør det samme,

Vel, tors fikk jeg andre sprøyta, det gikk veldig bra, men jeg merker ikke noe til alt det posetive jeg gjorde e. første, det er jo blitt fortalt av dere, men en nedtur er likevel. Ja,ja får vel vente noen mnd. og håpe at det er det som skal til. God helg til alle