Immunmodulerende behandling - Copaxone

Immunbehandling i form av interferon-beta (Avonex, Betaferon, Rebif) eller glatiramer acetat (Copaxone) er standard terapi ved den attakkvise varianten av multippel sklerose.

Her kan du skrive om Copaxone.

Idag skal jeg til nevrologen på Ullevål for årlig sjekk og siste MR-resultater, alltid litt spennende. Et av mine temaer nå, er om jeg bør fortsette med Copaxone, til tross for alle ubehagene knyttet til sprøytestikkene. Det klør og blir ganske vonde kuler, og det tar litt vell lang tid før de forsvinner. Jeg stikker meg i maven eller på hofta bak, og har egentlig ikke noe annet egnet sted, som jeg kunne variere med.. Vet at Copaxone reduserer attacker med 30%, men siden jeg også bruker LDN, er spørsmålet om jeg kan klare meg på det, og slippe sprøytene. Hittil har jeg tenkt at det er best å "helgardere". Andre erfaringer med Copaxone, eller ikke Copaxone?

Hei,
jeg har brukt Copaxone ca halvt år - og er også usikker på den.
Får digre 'sydlandske myggestikk', kløingen starter dagen etter sprøytestikket og varer5-6 dager, dvs at jeg alltid har ca 4 digre klumper som klør.
Jeg varierer sprøytestikkingen mellom alle stedene som anbefales i bruksanvisn., dvs med magen oppdelt i to (hver side av navlen), overarmene, lårene og baksiden av hoftene - så blir det 8 steder. Har kopiert en forstørrelse av tegningen på bruksanv og noterer dato (og kl.slett iblant), så jeg har kontroll på at det tar tid mellom hvert stikk på ca samme sted.
Fatiguen er også forverret - ille før, men nå er jeg helt skutt etter sprøyta.''
Holder på å forskyve kl.slettet gradvis over til å få tatt den omkr norsk middagstid.
Trenger jo både hode og hender for å få gjort det, og begge deler blir slitne utover ettermiddagen. Heldigvis har jeg som regel en mann hjemme, som kan sette sprøyta ifall jeg har problemer.
''
Vurderer prøve ldn jeg også, men vil iallfall ikke blande det med copaxone - bruker Lyrica også.
Jeg gir Copaxonen en sjanse til over sommeren. Tar det opp med nevrologen ved neste sjekk.

Beste hilsen
BeCe

Takk for at du deler, det høres ut som vi får den samme reaksjonen, bare at jeg ikke er like flink som deg til å stikke på flere steder. Ble litt pysete etter at jeg stakk feil noen ganger.. vel, jeg ble enig med meg selv (og nevrologen) om å fortsette et år til uansett - Copaxone tilfører jo et stoff som skal erstatte myelin, noe som høres logisk ut å tilføre, synes jeg, og Copaxone jobber overhode ikke imot LDN på noen måte, LDN balanserer (booster) bare immunforsvaret. Ang. sprøytene, så gikk det i alle fall bedre etter at jeg fikk den automatiske injectoren. Jeg har forøvrig aldri kjent noe forværret trøtthet etter injeksjon, men for din del, kan vel økt trøtthet også være bivirkning av Lyrica? Lykke til og takk for innspill.

En del av dere har hørt om min erfaring med Copaxone før.

For å ta kortversjonen:
Etter nesten 6 år med Copaxone sluttet jeg med den i febr. 2008.
I starten var det vondt.Etter hvert ble det kjempevondt.
De 3-månders tilvenningsvondtene jeg ble forspeilet ble bare verre og verre.
Sta som jeg er holdt jeg ut, ville ikke gi opp.
En ting var smertene og lammelsene, men i tillegg kom det psykiske: Det som skulle hjelpe meg var det som ga meg problemer.
Til slutt var reaksjonene på stikking og injeksjon så forferdelig at jeg valgte å slutte.


Nå 15 måneder etterpå har jeg fremdeles de ømme kulene (lår og hofte/rumpe).
Spurte om disse ved siste kontroll: fettvevet som har klumpet seg.

Jeg hadde 4 schubfrie år med Copaxone, men så slutta det å virke på med og jeg fikk 4 schub på et år siste året med Copaxone.

Copaxone: redusere sjansene for å få anfall med inntil 30 %.
Har aldri lest eller hørt at det blir lovet totalt fjerning av anfall.

MR viste at for meg hadde Copaxone hatt en liten bi-effekt også (gledelig sådann):
De hvite flekkene i hodet var borte og de jeg hadde i nakken var kraftig redusert.
Iflg nevrologen min var det oppdaget i USA at Copaxone faktisk kunne "helbrede" flekkene.

Jeg føler meg bare dårligere og dårligere - vurderer å kutte all medisinering, dvs iallfall COPAXONE (og Lyrica - tenker teste ldn)
Det er jo bivirkninger med alt som EVENTUELT virker og når det gjelder Copaxone har jeg innsett at det å VITE om det VIRKER er jo ganske så umulig -
blir jo sittende m spm. -
'ville jeg fått flere schub om jeg ikke tok sprøytene?'
'vil jeg bli veldig mye dårligere hvis jeg ikke tar bremsemed." - osv.
Men jeg MÅ ha noe mot ansiktssmertene - -
Jeg er i tenkeboksen spørs om jeg klarer tenke klart, da - er jo så sliten og sløv :-0)

Ja, jeg skal vel ikke klage, jeg har jo bare " mindre alvorlige bivirkninger", som det kalles i pakningsvedlegget .... er bare trøtt og slapp, slappere enn før, orker knapt løfte henda opp på tastaturet - svimmel - småkvalm - flere vondter rundtomkring, roter og soser, klør og svetter osv osv ' - Greit nok at det kanskje ikke er så alvorlige bivirkninger, men slitsomme - en funker jo ikke godt i hverdangen med dem -de skulle bare prøve sjøl !
Skal kontakte nevrolog og be om råd ifm å kutte - antar det ikke er lurt å bråslutte med noen av disse medisinene, men finner ikke noe sted hvordan.
Nå skal hodet mitt få hvile - sammen med resten av kroppen.
'
Hilsen BeCe

Om Copaxone er det sagt at den kan redusere antall attak med inntil 30 %.
Tenk om vi kunne måle virkningen av Copaxone og andre typer medisiner, da dere.
En udefinerbar/variabel sykdom vi har, kanskje det er derfor medisinene også virker litt diffuse?
F.eks. er liksom 39,6 i feber og høyt blodtrykk så mye mer konkret..., de vet man å behandle.

Om man bruker eller ikke bruker.
Man har de plagene og de attakene man har, de merker man.
Ingen vet hvordan det ville vært (bedre eller verre) hvis man gjorde motsatt, altså ikke brukte/brukte.

Selv valgte jeg å bruke Copaxone en tid, etter anbefaling fra nevrolog.
Så valgte jeg å slutte med den.
Nå velger å ikke bruke noe.
Mine selvstendige valg.
Legen kan anbefale, men til syvende og sist er det vi selv som bestemmer.

Takk til dere alle for innspill, jeg leser, suger inn og kommer etterhvert til resultat for mitt vedkommende. Med snill-og-flink-jente-oppdragelse, så har jeg hatt en tendens til å gjøre som ekspertisen sier.
I tillegg til dere her har jeg snakket med fastlegen, som jeg har tillit til
- Han sier også at 'dette bestemmer DU'
Jeg har tenkt - skal lese noe mer, men har spesielt ETT uegna øye for tida, derfor litt ad gangen, men har bestemt meg: Akter å kutte ut - jeg vil ikke være noen prøvekanin - magefølelsen min
sier at jeg skal ikke ha det sånn. Jeg vil ikke.
Kontakter nevrol. til
uka, så jeg stopper dette riktig.
Ha en fin dag.
hilsen BeCe
(ps i parentes: Fastlegen min var kjapt med på å skrive ut resept på Naltrexon.
Nå har jeg klart å ta flere avgjørelser - fin start på en juni-torsdag.
Skal prøve om ldn kan være noe for meg - men det hører inn under en annen overskrift

Hei.

Noen her som har gått fra Copaxone og over på Tysabri?

Har gått på Copaxone nå i ett år og merker ikke stort, har heller blitt værre.
Mistet mye syn på ett øye, mye trøtt og uopplagt.

En annen side av denne saken er at før jeg flyttet til Stavanger for snart 3 år siden( bodde på Østlandet før), så har mitt sykdoms bilde forværret seg.
Og når man da vet at hyppigheten er større her på Vestlandet enn andre deler av landet, så gjør det seg jo opp noen tanker.

Jeg har ikke gått fra Copaxone til Tysabri, men jeg brukte Copaxone i 5 år til i 2005, var innom Cellegift og begynte på Tysabri i 2007.

Hei.

Er det noen her som har gått på Copaxone og sluttet med denne?
Hvilke rutiner gjorde dere da?

Er i ferd med å ta en behandlings pause og vil gjerne har råd om hvilke måter dere sluttet på.

Jeg bare sluttet å ta den. Men om det var rette måten å gjøre det på vet jeg jo ikke. Spør MS-sykepleier/nevrolog om råd!

Hei alle sammen. Lenge siden jeg har vært her. Jeg fikk som sagt før,en liten gutt i juli. Han er 4 mnd nå og verdens herligste.
Har begynt på copaxone. Det har jeg gjort siden aug.
Har lest at den ikke funker før det har gått 8 md????? Stemmer det.?? Synes det er kjipt å sette sprøyter hver dag...Og enda kjipere når den ikke funker...
Ms sykepleier har ikke peil på noen ting..og nevrologen svarer meg ikke når jeg spør...Jeg nevte tysabri..og da var det ,"nei du må prøve dette først"..bla bla bla...får den medisinen som funker 30 % ,istedet for 68%..
Skal på mr nå snart..så da ser dem vel om jeg oxo evnt kunne fått begynnt på det.
Er det noen som har gode erfaringer med copaxone her inne?? Jeg klør noe veldig på stikkstedet,og får kuler etter sprøyta. Er det vanlig? Eller setter jeg dem feil? Synes den injektoren som følger med er tungvind. Men får dere mindre kuler når dere bruker den?

Mange spørsmål her..
Tok forresten svineinfluensa sprøyte her for 14 dager siden..sliter med det ene beinet..men vet ikke om det er pga den. men det kom dagen etter..

Hei Ella b gratulere så mye med gutten!

Som Sarasara sa er det mer å lese om Copaxone inne på behandling. Jeg flytter denne tråden over.

Det stemmer nok at man må ha brukt Copaxone i 6-8 mndr før den får full effekt. Så det blir feil å si at den ikke virker før det, noe effekt har du og den øker altså med tiden.

Så til de andre tingene du lurte på.

Personlig synes jeg ikke det ble noe bedre av å bruke autoinjectoren. Synes jeg kunne styre det bedre når jeg satte sprøyta for hånd.

Når det gjelder kuler og kløing. Dersom du har et massasjeapparat er det lurt å bruke dette på stikkstedet med det samme du har satt sprøyta. På så sett får du spredd væsken raskere ut i kroppen. Litt mindre kuler blir det, men ikke helt borte.

Til kløingen kan jeg bare anbefale at du bruker Xylocain for å numme huden.

Det hadde vært spennende om du lot oss få høre hvordan det går med beinet ditt. Mange kvier seg for å ta sprøyte nettopp fordi de er redde for schub eller irritasjon av gamle restsymptomer.

Lurer på hvordan man stiller inn injektoren? Hvilken dybde skal den ha? Står på 10 øverst,og 6 nederst??? ER det rett??

Nå vil nevrologen min at jeg skal begynne på copaxone, noe jeg har sagt at jeg er svært redd for. har gått på extavia i 1,5 år men har dannet antistoffer og må slutte.....hadde så mangen bivirkninger med den og listen på copaxone er jo dobbel så lang.......
Lurer også på om man får noen bivirkninger, vi de forsvinne når en slutter med copaxone? Det er jo mangen bivirkninger der så vil forverre livskvaliteten, og viss de ikke vil forsvinne om en slutter med den så tørr jeg rett og slett ikke prøve den......

Liker ikke nevrologen som jeg har fått nå, den jeg hadde var topp, men har selfølgelig slutta på dette sykehuset
Ho er så dominerende og jeg føler ikke at hun lytter til hva jeg mener og tenker.....finnes ikke noen annen medisin du kan prøve, alle må prøve denne før det skal vurderes om en skal få noen annen??????? Blir helt matt av hele greia, og er så fortvila at eg sipper hele tiden.......

Hei Musselin
Jeg forstår nevrologen din som ønsker at du først skal prøve Copaxone før hun eventuelt setter deg på sterkere stoffer. Copaxone er den som en utvikler færrest antistoffer av. De bivirkningene som er vanligst med Copaxone er de en får ved selve injectionen. Du kan få en kul der du setter sprøyta og det kan svi eller kl på stikkstedet. En mulig løsning kan være å smøre stikketedet med xylocain før du stikker og massere godt etter at du har stukket. Pass på at du varierer stikkstedene så godt du kan. Tror ikke du vil få noen varige bivirkninger av Copaxone, men jeg er ingen lege. Har kun min egen erfaring forholde meg til. Bruker ikke lenger Copaxone eller noen annen bremsemedisin. Burde kanskje det, men det ble så slitsomt å holde på med de sprøytene hver dag når de ikke kunne gi meg mer enn 30% effekt.

Ønsker deg lykke til, uansett hva du velger.

Takk for svaret.
Men det har seg slik at jeg får alltid bivirkninger av all medisin, og da ikke det som er de vanligeste. får det som er mindre vanlig. Og der er det mangen som jeg ser på at det vil sette meg ut av spill med tanke på jobben min. Da jeg er i 100% jobb enda så vil jeg ikke at medisinen som jeg er så skeptisk til skal sette en stopper for det(slik som sist oppstart periode). Sykdomen har allerede ødelagt så mye for meg jobb messig......Veit jo hva som blir sagt om jeg starter på Copaxone og at jeg får problemer slik som jeg fikk med Extavia der livskvalitete blir redusert. Jo, da sender de deg rundt om kring til den ene og den andre utredningen for å utelukke at det ikke er noe annet, da disse bivirkningene er så skjeldne, men de finner ikke noe galt. Men da får du prøve litt lengre så ser vi om de gir seg etter hvert. Slik har jeg hatt det nå i over et år.....og så på an i gjen! Ja nå syter jeg masse er klar over det, men føler at medesinen har tatt så mye fra meg og er redd det skal skje igjen. Har så mangen kjekke planer ut over høsten, og vil ikke at den nye medisinen skal sette en stopper for det, slik som Extavia gjorde den våren jeg staret på den( den tok 10 mnd av livet mitt)....JEG vil jo bare ha livet mitt igjen, men veit at det ikke går.......
Få se hva den sure bestemte nevrologen sier, er den eneste muligheten jeg har, for ho hører jo ikke etter hva jeg sier