Tysabri, trening og "ør i skallen"

Hej, alla barn! Jeg er helt fersk her inne. Fikk diagnosen i mars, og var så priveligiert å få Tysabri-behandling. Funker temmelig bra i hverdagen og er i full jobb.
Jeg har blitt anbefalt relativt hard muskeltrening, i lys av MS. Det er jo utmerket å få strammet opp skrotten, men jeg blir ofte både ør og svimmel under- og etter treningen.
Har flere enn meg samme opplevelse? -og vet noen om det virkelig har en effekt på MS å trene?

Enig med sarasara, untatt det at Tysabri svekker imunforsvaret, har nesten ikke vert syk siden jeg begynte på det for 3 1/2 år siden.
Jeg har begynt og trene forsiktig tusen ganger, men det skjerer seg hver gang, trapper forsiktig opp, men det hjelper ikke.
Tok en gåtest på meg selv her om dagen, klarte da å gå 200m, men jeg tørr rettt å slett ikke å gå når jeg er alene pga svimmelhet, er sliten i beina enda det er 12 dager siden, jeg tok den "gåturen" den dagen , for da slipper jeg det neste gang et er på sykehuset, for da skal jeg gjennon EDSS kontroll, og det blil jeg sliten nok av.

Takk, for svar, begge to:-)

Det er nok rett, uansett, å lytte til signalene kroppen gir..
Har forøvrig funnet ut at trening går helt greit såfremt man tar pauser mellom øvelsene.

Sarasara, du kan muligens ha rett i det du sier om immunforsvaret. Jeg vet ikke nok om medikamentet.
Imidlertid vil jeg heller utsette meg for en slik eventualitet enn å være i den tilstanden jeg var i, før jeg begynte på behandlingen. -jeg fikk rett og slett tilbake livet mitt og mesteparten av helsa:-)
Flinke og veldig trivelige folk på Elverum sykehus også.

Det vil si at du fikk første infusjonen på Lillehammer det, på det sykehuset jeg får Tysabri på, Tysabri er imunmodulerende, men jeg holder meg "frisk" bortsett for MSen da..........

Hei og velkommen til siden "vår", Pål. Du skriver: "Har forøvrig funnet ut at trening går helt greit såfremt man tar pauser mellom øvelsene."

Det tror jeg er viktig! Jeg driver med intervalltrening på spinningsykkel, og det er det som gjør at jeg holder ut 40-45 minutter - etter å ha varmet opp i 5-10 minutter sykler jeg fort i fem minutter og mer bedagelig tempo i ett eller to minutter. Hadde det gått i hundre hele tiden hadde jeg kollapset - det skjedde en gang før jeg "oppdaget" intervall- treningen.

Jeg tror det er MS senteret på Hakadal som (blant annet) påpeker det med intervalltrening, etter en studie der de undersøkte virkningen av hard trening på funksjon, du finner sikkert beskrivelse av den studien på hjemmesiden til MS senteret.

Men det betyr jo absolutt ikke at alle klarer slik intervalltrening heller - vi er jo så forskjellige ift funksjon.

Lykke til videre!

Hei Pål, velkommen hit.

Nå tok du opp tre ting i en og samme tråd, men hvis du vil se hva som er sagt her alt om disse ulike temaene, så kan du lese de trådene som alt er laget. Som ny er det sikkert ikke lett å finne fram, så her har jeg laget en link til det å trene.

Symptombehandlingstråden. Tråd om å trene på egenhånd.

Min erfaring med å trene er delt. Det er jo viktig å ikke trene på aktivt attakk og infeksjon, og så er det alt noen som har støttet deg i det med å hvile. Jeg tror jeg fortsatt har fagfolk med meg i at om du ikke kommer deg om du hviler etter en anstrengelse, så har du gjort for mye.

Du vi lese om en studie på Hakadal der de som forsket på en liten gruppe pmMS ( personer med MS) "tok litt for mye Møllers tran" og mente at erfaringene og retningslinjene skulle gjelde alle med MS. De visste mer om trening enn om MS, men kom ikke på at de måtte snakke mer med fagfolk først, er slik jeg oppfattet det. Dessuten fikk man inntrykk av at hardtrening slik idrettsfolk driver kunne overføres på "oss". Etterpå har de sagt det var en uheldig formulering av journalisten, og hvorfor de ikke fikk rettet det opp før sending, vet jeg ikke.

Men det er mange som har MS som har nytte av å trene, jeg har inntrykk av at det er de fleste dersom man unngår attakkperioder og infeksjon, samt hviler.

Min egen erfaring er at jeg har hvilt meg for mye i perioder og vært for redd for å være aktiv, og hadde da nytte av langsom opptrening. Men intervalltrening synes jeg det er vanskelig å få til. Jeg har nok begynt for hardt og blitt kvalm og uvel og måttet ta pause noen dager, og så har jeg etter på blitt hindret av den evinnelige dørstokkmila. ( Problemer med å komme i gang.) Jeg har likevel aldri fått noe tilbakefall disse gangene jeg ble kvalm, men da har jeg altså hvilt.

Jeg er en av dem som har god effekt av styrketrening Men den legges opp av en fysioterapeut som vet hva han gjør.
Jeg trener hardt, kombinasjon av balanse og styrke, men tar pauser i mellom. Målet er jo ikke å bli så svett, men få styrke og balanse.
Jeg er nøye med at jeg kan slappe av etterpå og går ikke noen lang tur samme dag.

Etter at jeg har begynt med dette er jeg mindre plaget at trettheten og jeg merker at det skal mindre tid til får å lade batteriene igjen. Kanskje bare en dag mot en uke før. Tror nok det skyldes trening.
Men det er viktig å lytte til kroppen og ha hjelp fra fysioterapeut i starten.

Lykke til

Enig, jeg fikk også hjelp av fysioterapeut i starten, da jeg var på rehab.senteret i Stavern. Han forklarte og veiledet, veldig bra. Og jeg kan faktisk bli VELDIG svett, bare jeg husker på å ta det rolig innimellom (dvs. intervalltrening). Etter at jeg kollapset etter en hardtrening på spinningsykkel for noen år siden trodde jeg jo aldri at jeg ville kunne sykle igjen, så det er veldig deilig å oppleve det. Men så drar jeg hjem, surrer rundt på kjøkkenet, hjelper til med lekser og henger opp tøy, og så må jeg et time i horisontalen... det tåler jeg fortsatt dårlig

Jeg trener ved å gå.
Gå fort. (Hva som er fort bestemmer dagsformen.)
Gå med og uten staver.
Og nå som det er snø fester jeg gjerne skiene på meg innimellom også.
Selv om trening krever energi opplever jeg at det faktisk gir enda mer energi tilbake.

En hver må gjøre det en makter og i tilpasset tempo.
Greier man å finne aktivitet(er) som man finner lystbetont er man jo heldig også.
Tenk ikke på hva man greide før.
Nå er det nå som gjelder.