Behandling - Tysabri

Natalizumab (Tysabri) ble godkjent for bruk i Norge ved aggressiv attakkvis MS hos personer som får atakker selv om de bruker interferoner eller glatirameracatet. Behandlingen gis intravenøst på sykehus en gang i måneden.

Fra Felleskatalogen Pasientutgaven om Tysabri:

MS forårsaker betennelse i hjernen som skader nervecellene. Virkestoffet i TYSABRI er natalizumab, et protein som ligner dine egne antistoffer. Det hindrer at cellene som forårsaker betennelsen kommer inn i hjernen din. Dette gjør at nerveskaden forårsaket av MS blir mindre.

I kliniske forsøk har TYSABRI omtrent halvert forverringen av funksjonsnedsettelsen som er forårsaket av MS, og også redusert antallet MS-anfall med omtrent to tredeler. TYSABRI kan imidlertid ikke reparere skade som MS allerede har forårsaket. Når du får TYSABRI, er det ikke sikkert du kan merke noen forbedringer, men det kan hende at TYSABRI likevel virker ved å forhindre at din MS blir verre.

Her kan du skrive om Tysabri.

I morgen skal jeg inn og ha min 25 infusjon, er sånn som jeg var da jeg begynte, Står kanskje litt lengre, men jeg verken går eller står med stoppeklokke/målebånd, men siden jeg skal igjennom en EDSS kontroll i morgen, så jeg på klokken her en dag jeg hang opp klær, og da sto jeg i 5 minutter og å stå er verre en å gå, så hvor langt jeg klarer å gå får nevrologen finne ut av.

Jeg fikk min 15.infusjon med Tysabri i går. Jeg har mindre symptomer og større utholdenhet etter oppstart med Tysabri. Har gradvis trent meg opp det siste året, og hatt en stigende framgang. Hadde ingen forhåpninger om å bli særlig bedre, men det har vært helt utrolig! Nå venter jeg litt spent på resultatet av måling i forbindelse med antistoffer mot Tysabri. Vil også tillege at jeg ikke har hatt noen shub siste året. MR viste ingen nye flekker, og at noen av de gamle hadde blitt mindre. Jeg er veldig ydmyk i forhold til alt dette!

Hei! Jeg har bare fått en dose og merker ikke noe ennå... noe jeg håper intenst at det skal gjøre siden jeg er i 50% jobb og gjerne vil fortsette med det. Men slik det har vært noen måneder nå er det helt på kanten av hva jeg klarer. Ikke en dag på jobb - og handling/middagslaging etterpå, uten at jeg stuper til sengs. Og må være der ihvertfall en time. Med lyset avslått og helt stille rundt meg. Har da alle de symptomene jeg bruker å få når det er på det verste - orker ikke ramse opp, og jeg klarer ikke sove heller pga det. Etter en times tid har det dempet seg noe så jeg kan stå opp igjen, men er langt fra restituert. Det som slår meg ut er ikke selve jobben, er ikke så ekstremt sliten når jeg setter meg i bilen etter jobb, men alt det som kommer etterpå.
Spørsmålet er derfor - med det stresset jeg lever med tre ganger pr uke (i 50% stilling), har det noe betydning for medisineringen? Burde jeg egentlig la være å jobbe? Nevrologen min har ikke sagt noe om akkurat dette, og hun vet jeg strever. Og så er det jo det at mange/en del (?) med Tysabri merker virkning på symptomnivå, men først etter 4-5-6 måneder. Klarer jeg å holde ut til jeg evnt merker virkning? Eller vil en evnt virkning utebli fordi jeg stresser sånn i hverdagen?
Er det noen som har tanker om dette? Slik det er nå har jeg bare lyst å si opp - men det kan jeg vel heller ikke ift. evnt ytterligere uførestønad?
Mvh Sussie

Dette emnet er 25. 04 etter Sussies ønske tatt med til en ny tråd, MS og arbeidsliv. Samtidig kan innlegg som fokuserer mer på Tysabribruken fortsette her. Moderator

Spennende
http://www.ms.no/forskning/artikler-o/ny-studie-1/

Veldig spennende Tone. Jeg synes det er det samme om det er Tysabri som gjør at en blir bedre eller om det er kroppen som reparerer selv. Så lenge en blir bedre så er det jo bra. Jeg har selv blitt bedre nå etter 6 mnd'ers bruk. Symptomer som jeg har hatt i flere år har bedret seg .

Når jeg var på sykehuset sist gang sa ms-sykepleieren at det er mange som rapporterer om bedring i gamle symptomer etter 4-6 mnd'ers bruk. Så, det er velig lovende.

Håper det skal forskes mer på dette.

Jeg ville ikke syntes det var det samme. Dersom det skulle være slik at kroppen gjør det selv, så kunne man jo slippe å ta Tysabri. Det er jo viktig å finne ut det.

Det er gutten sin det
http://www.ms.no/ms-og-samfunnet/hanssen-lo/

Slik jeg har skjønt det så kan man bli bedre når man bruker Tysabri. Men forskerne vet ikke hvorfor man blir bedre. Er det Tysabri som reparerer skaden eller er det kroppen selv som reparerer. Når man bruker Tysabri reduseres attakkene og kroppen slipper betennelsene og får mer ro til å lege seg selv.

Dersom det er det siste som er riktig, så burde vel også de som bruker rebiff, avonex osv også bli bedre?

Jeg kan ikke slutte med Tysabri. Da vil attakkene sannsyligvis komme som perler på en snor igjen og jeg vil langsomt bli dårligere og dårligere slik som i før.

Det var forresten en dame på dagsrevyen i går som var blitt bedre etter bruk av Tysabri.

Før så trodde de at T kun hadde bremsende effekt, men nå er det flere som rapporterer om reparerende effekt også. Det er veldig lovende.

Hvor lenge har du Beate gått på Tysabri?

6 mnd.

Angående helseminister Bjarne`s uttalelse til NRK Dagserevyen om at "alle som trenger skal få". Kan vi virkelig stole på denne uttalelsen? Det er jo ikke sånn virkeligheten har vært eller er! Og jeg skulle gjerne hatt et svar på hvordan helseministeren i praksis har tenkt at "alle som trenger det skal få". Jeg blir så innmari lei av de tomme løftene til politikerne. Etter at helseministeren nektet å møte MS-forbundet om Tysabri-saken, lurer jeg virkelig på om det han uttaler om denne saken nå, er til å stole på! Det gjenstår å se...

Skal det virkelig være verdi bak ordene til "Pølse-Hansen" må det øremerkes midler i ekstra overføringer fra staten til dette. Vi vet jo at slik situasjonen er nå får sykehusene en pott hvor alt skal trekkes fra. Da blir det det hjulet som knirker høyest som får eller de legene ved et hvert sykehus som er flinkest til å jobbe for "sin hjertesak" som blir hørt. Spørsmålet blir da hvor mange nevrologer/leger mener "Tysabri til alle som trenger det" er deres hjertesak?

Hei
Jeg har diagnosen sekundær progresiv ms, har
prøvd de fleste typer tilgjengelige medisiner uten at det har hjelpt noe særlig, har nå
prøvd å få neurologen min til å gi meg Tysabri, men hun sier nei, sier
at hun ikke har tro på at det vil hjelpe meg,(jeg er klar over at denne
medisinen ikke er regnet som virksom for min type diagnose) men jeg kan
ikke gi meg uten at jeg har prøvd alt, og vurderer nå om jeg skal prøve
å få dette gjennom en privat klinkk\\sykehus etc og er villig til å betale dette
selv.
er det noen som vet om noen slike klinikker enten i norden eller andre steder i verden ?

Fra moderator:
Ove, dette innlegget er flyttet hit til denne tråden.

Når jeg sier "Tysabri til alle som trenger det" mener jeg alle som har prøvd vanlige sprøyter og som nå må finne et bedre alternativ.

Til Ove
Er du klar over vor dyrt Tysabri er? 225 000 i året, ca 17 000 pr behandling.

Enkelte får også tysabri som førstehåndsmedikament, pga aggressiv utvikling av ms-en. Jeg fikk det, for å få noen "gode år" nå.

Nå er det min tro at du kunne få mye bra og mer hensiktsmessig helsehjelp for pengene dine på andre måter, Ove. Tysabri er en medisin som har mer bivirkninger enn noe annet mot MS, og som dessuten virker på en sykdomsprosess som legen din sier at du ikke har, nemlig et forløp med attakker.

Det eneste som kunne hjelpe deg til å få Tysabri, var om du likevel hadde en MS med attakker, og en annen nevrolog oppdaget det. Jeg sier ikke at jeg tror det er sånn for deg.

I tilfeller der man ikke mener legen har gjort alt som gjøres kan, eller der man tror en annen lege vet mer, så har man to valg som ikke koster så mye: Second opinion, som du kan bruke en gang. Da ber man et annet sykehus i Norge vurdere saken.
Dessuten har man lov å bruke et sykehus i et annet fylke, for det er fritt sykehusvalg i Norge.

Begge disse tingene er legen din forpliktet til å hjelpe deg med om du ber henne / han.

Min erfaring er at det er lett å se seg så blind på en løsning at en ikke oppdager andre bra ting en kan gjøre for å få det bedre. Da kan en risikere å bruke opp kreftene sine på å sloss med vindmøller.

Mitt inntrykk er at flere og flere får Tysabri. Sist gang jeg var på sykehuset var vi tre stykker der samtidig og det er maks hva de kan ta imot samtidig slik som det er i dag i følge sykepleier. Så det er ikke bare selve medisinen som er dyr og vanskelig å få starte med. Sykehuset må ha plass og utstyr til å ta i mot pasientene og ha nok sykepleiere også. Så det krever organisering.

Jeg har nå brukt T i 6 mnd og har den siste måneden merket bedring i mine symptomer. Klarer nå å løpe en runde på 3,3 km, riktignok i veldig sakte joggetempo, men jeg klarer det. For 1 og 2 år siden klarte jeg ikke å løpe i det hele tatt. Er veldig spent på hvor mye bedre jeg kan bli. Det beste er jo at jeg ikke har hatt attakker det siste 1/2 året, men det er også deilig å bli kvitt/få bedring i mange av symptomene.

Er det noen andre som bruker T som har merket bedring? Sykepleieren sa sist gang at det er flere som rapporterer om bedring etter 4-6 måneders bruk. Jeg er veldig spent på hva forskning vil vise.

Fikk min første dose i går, dette virker lovende, har en mye bedre morgen enn hva jeg har hatt på årevis, mindre spasmer og ikke så stiv, men må jo se dette over et lengere tidsperspektiv men spennende er dette.

Jeg har skrevet det før på det gamle forumet, men jeg kan jenta det, jeg har gått på tysabri i over 2 år, jeg setter ikke så mye i halsen lengre og høyre foten min har roa seg, bevegde den hele tida (spasme?), ikke vondt men iriterende å se på.

Bruker rullestol, men klarer å stå/gå litt opptil 5 minutter når jeg henger opp klær f.eks. Men sykdommen har roa seg i alle fall.
Men jeg var såpass dårlig før jeg fikk starte, så jeg kan vell ikke forlange så mye mere?