Behandling - Tysabri

Jeg er klar over at Tysabri virker forskjellig. På noen har den ingen virkning, på noen bremser den sykdommen og på noen reparerer den i tillegg til å bremse. Om det er T som reparerer eller om det er kroppen selv som reparerer vet ikke forskerne ennå. De skal vist forske mer på det.

Men det er vel på samme måte med andre MS-medisiner(rebiff, avonex osv). For noen har de effekt, for noen litt effekt og for noen ingen effekt. Jeg gikk på rebiff før. Den bremset litt, men ikke nok. Derfor fikk jeg tilbud om T.

Vi begynte å prate så mye om MR i denne tråden at jeg har skilt det ut i denne tråden her Erfaringer med å ta MR. Bare klikk på blå tekst om du vil komme raskt til den tråden.

Dette har jeg gjort for at den som leter etter iformasjon omkring det å ta MR lett skal finne dette.

Veldig bra! Det å ta MR er jo skikkelig relevant for oss med MS og den tråden hadde vi ikke fra før. Bra du er ryddig i hodet ditt IJ.

Får man attaker når man går på Tysabri, jeg har hatt en noe "lat" h. fot nå?

Ja, man får jo fortsatt atakker . Men for de fleste blir de færre og mildere.

Det heter seg ifølge de i hvitt at sykdommsaktiviteten blir redusert med 70%.

5 Tysabri for en uke siden, merker ikke det store,men fortsetter med den for å ikke bli verre. Hvis det er en forbedring noen sted, ja da merker ikke jeg det selv, lever i håper kan man si. Ha en flott høstuke hele gjengen

Hei, har gått på tysabri i et år nå og er fornøyd, men syklusen min er blitt helt skrudd, kan dette ha noe med tysabri å gjøre, andre som har opplevd dette? Før var jeg fast hver 4. uke, nå er det 1-2-3 eller4 uker mellom hver gang, helt upålitelig.

Det er tydeligvis litt forskjellig praksis. I sommer spurte jeg om jeg kunne komme litt før fordi jeg skulle på ferie. Men de var veldig nøye på at det minst skulle gå 3 1/2 uke mellom hver infusjon.

jeg forklarte meg litt dumt, når jeg skrev syklusen min, så mente jeg når jeg hadde menstrasjon .

Jeg leste innlegget ditt en gang til og nå skjønner jeg hva du mener .

Jeg har også merket endringer i syklusen, men ikke så store som dine. Før hadde jeg menstruasjon hver 4-5 uker. Nå kommer menstruasjon hver 3-4 uke.

Ja, jeg merker forskjell var på klokka 4 uker mellom men nå er det stort sett forsinka og enda verre vart det etter at jeg begynte på Lyrica, men legen sier at Tysabri ikke påvirker syklusen, for det har ikke vert raportert, så har dere noe å raportere om nå da sier jeg.
Så si ifra til nevrologen om det så kanskje det kan komme inn i pakningsvedlegget

har sagt ifra men fikk til svar at det trodde ho ikke hadde noe med tysabri å gjøre. skal være mer sta neste gang og insistere på at ho melder det inn

Jeg skal være sta også, så dem får det inn, nå vet jeg om flere så, sammmen er vi sterke
Og dette skal stå her Trippel, for dette har med Tysabri å gjøre

enig der, jeg har kun opplevd dette etter at jeg har gått på tysabri en stund

Det var ikke gjort noen nye funn på MR sist månad, men det var heller ikke mindre vorte, altså uendret
Dette var min 30 infusjon

Leste svar fra nevrolog inne på mssiden at de ikke har erfaring med mer en 2 år med Tysbri på noen, og at det e. 2 år vil bli vurdert på godt og vondt hvorvidt man får fortsette med det.

Trodde det var noen her inne som hadde brukt Tysabri i 2 år allerede, hva skjer da?

Jeg har brukt det i 2 1/2 år og har ikke hørt noen ting om at jeg må slutte.

Det var et betygende svar, og du har krefter kan vel muligens gå inn på mssiden og skrive det? God helg

Dette ligger under spørsmål og svar på www.mssiden.no : nei det gikk ikke å lime inn fra den siden, hvorfor og hvorfor kommer ikke overskriften på temane automatisk opp når man skal svare her inne?

Nevrologen

Sv:Hvor lenge kan en gå på Tysabri - 16/09/2009 17:42 Hei Tysabri har vært i bruk siden 2006, og man har ikke data på langtidsbruk av behandlingen enda. Tekst i Felleskatalogen 2009 er per i dag "Behandling over 2 år bør kun fortsette etter revurdering av nytte/risiko-forholdet". Hilsen Nevrologen

nå fikk jeg spurt om syklusen sist jeg var hos nevrolog, og de kjenner til at tysabri tuller til det hormonelle, men vet ikke hvorfor den gjør det.

Vel, her er en til på statestikken for forandret syklus, min mens kommer til andre tider, denne gangen over en uke e. hva som var forventet, men så lenge den kommer og jeg ikke er gravid, ha,ha da klager jeg ikke for mye, men det er irriterende ja. Tok den 6 beh. med Tysbri for ca 1,5 uker siden, merker verken eller så det er vel etter boka da. Ha en flott høstuke!

Det er bra at dem har begynt å høre på oss

Helt enig, men er det noen som har noen gode råd om hva en kan gjøre når det blir sånn med hormoner som slår seg helt vill? Jeg vet ikke, men alt flyr jo så veldig opp og ned, og har tro på at det nå er syklusen som har skulda.

Jeg er ettt troll før mensen, og når den da er hver 2-3 uker så er det ikke mye tid dtil at jeg er lett å ha med å gjøre.

Noen gode råd? Jeg har tenkt på å fjerne hele greia, skal jo ikke ha flere barn likevel, sterilisert, kan ikka ta hormoner da vi har veldig stor brystkreft samling i familien.

Kan jo flytte inn i en hule og bli der noen dager, men det blir jo kaldt på denne tida. Så har begynt på den såkalte lykke pillen, for å dempe det litt og. Tror det var en grunn til at jeg ble deppa en stund.

Vil ikke slutte med tysabri før jeg blir hivd ut av opplegget, så det er ikke noe alternativ.

Men har noen en løsning eller forslag så mottas de med takk eller undring, avhenging av hvilken dag det er