Nervesmerter/Nevropatiske smerter

Er det vanlig med smerter ved MS? JA!
For ikke mindre enn 3 år siden presterte min daværende nevrolog å si at: "MS ikke var en sykdom man vanligvis forbandt med sterke smerter!" Dette var som svar på en forespørsel fra smerteklinikken.
Vel, det spilte inge rolle hva dama sa, jeg fikk/får den behandlingen jeg trengte/trenger.
Jeg har forstått at med MS og smerte må en "gå veien selv". Jeg begynte å google for å finne ut om jeg faktisk var helt alene om dette og det var jeg da slett ikke. Jeg skal forsøke å finne igjen de linkene som jeg tok utskrift fra og sendte til nevrolog/smerteklinikk. Jeg vet at en av dem kom fra Haukeland.

Det som har vært opplest og vedtatt er at opiater ikke har den nødvendige effekt på nevropatiske/nevrogene smerter, men.... ingen regel uten unntak. Jeg bruker i dag Fentany-plaster. Dette er en morfintype og den fungerer for meg. At jeg har et meget sammensatt sykdomsbilde, hjelper vel ikke saken nevneverdig. Men det kan ikke oversees at med MS'n kom også smertene. Eller rettere sagt, med hver nytt shoub kom smertene. Å beskrive smerte er nesten umulig, men jeg gjør et forsøk.
Jeg har veldig vonde knær. Noen ganger er det så jeg kvier meg for å reise meg dersom jeg har sittet i ro en stund. Vel oppe går det bedre. Dette tok jeg som et tegn på at jeg kansje hadde utviklet gikt eller slitasjeskader i knærne. Jeg ba da legen om å sende meg på reumatlogisk for en utredning. Der slo de fast at det ikke var noe fysisk i veien med knærne mine. Noe mere nedslitt har de blitt etter hvert, men ikke på langt nær det som skulle tilsi slike smerter!

Så er det overkroppen, eller torso. Ved siste schoub hadde jeg så vondt for å trekke pusten at jeg bare satt helt stille i en kontorstol og holdt meg fast i frykt for å svime av. Etter en umenneskelig dose av Pinex Forte lettet trykket bittelitt, men slik kunne jeg jo ikke fortsette. Jeg begynte på diverse medisiner:

NSAID's hadde vært min frelse i mange år, men etter 10 år på disse sterke medisinene sa magen stopp. Får ikke lov til å bruke dem lenger. Hadde vært kjekt dersom disse medisinene var av den typen hvor man kunne ta en, en gang i blant, men slik er det ikke. For å få nødvendig effekt kommer disse i depot-tabletter. Det er meningen at man skal "spise seg opp" til et godkjent nivå og så holde det der. Men som sagt umulig med min Ulcerøse Colitt.

Glukosamin fungerte kanskje litt, men skal ikke brukes av noen med allergi mot reker ettersom middelet er utvunnet av rekeskall.

Noen SSRI's har den bieffekten at de virker smertedempende/spasmeberoligende, men selve effekten av medisinen - det den er laget for - var ikke noe som passet for meg, dessuten var de for dårlige mot mine smerter.

Jeg vet at mange med sterke spasmer har god effekt av Baclofen. Enten som tabletter? Eller som en innoperert pumpe som gir ut en fast dose medisin. For meg hadde den ikke ønsket effekt.

Lyrica har en bra smertedempende effekt på neuropatiske smerter. De har, etter hva jeg har forstått, mindre bivirkninger enn Neurontin. Men jeg har ikke selv prøvd Neurontin, så dette kan jeg ikke skrive under på.

Pinex Forte - ja, men i uforsvarlig høye doser. Kan dog brukes som supplemang til annen adekvat medisinering ved "topper".

Fentanyl-plaster - ja, virker for meg. Begynne med lavest mulig dose for så eventuelt, å trappe opp. Skal ikke gi noen form for "rus", da er dosen for høy og det oppleves meget ubehagelig. En stor ulempe ved alle opiater er at en da ikke har mulighet for å prøve LDN, som jeg ser på som meget spennende. Disse to ville utradert hverandre.

Her skal jeg skrive mer om både medikamenter og effekt, men tenkte det var greit å få på plass denne tråden nå?

Hyl! Jeg har så sterke smerter i beina! Har hatt det i 3 uker nå, men blir verre.
Bruker Neurontin fast, og driver og øker nå. Er oppe i 2400mg, men ingen bedring... Øker med 300 mg hver tredje dag

Noen som har noen fantastiske tips?
Hva tar dere når smertene er så intense at man nesten går på veggen?
Litt opprådd her...

Da ringer jeg min kiropraktor.
Jeg forsøker å ikke ta så mye smertestillende så lenge det er andre ting som kan gjøres.

Kiropraktoren sier noe om ekstremt stramme muskler som gir store smerter og presiserer at jeg må gå til fysioterapeut jevnlig. Jeg lover å sette meg på venteliste hos fysioterapeut og noen knekk senere føles livet straks mye bedre.

Det er da jeg grøsser skikkelig, for jeg er så overfølsom i huden i tillegg til at alt er et h.... ellers

Hei Melles, trist å høre at du har det så ille. Håper du fikk noen råd du kan bruke. Jeg har også sterke smerter (men ikke så sterke som deg virker det som). Bruker Neurontin, men foreløpig "bare" 1500 mg. Og jeg bruker også Sarotex, 4 piller om kvelden. Nevrologen mente det kunne være en god kombinasjon. Vet ikke hvordan det ville vært uten disse pillene, men vondt har jeg hver bidige dag, som kommer som små schub så og si hver dag med ekstrem fatigue og smerter.

I tillegg til fysioterapi er det (for meg ihvertfall) bra med boblebad, hvis du har tilgang på det. Boblene masserer bena, på samme måte som fysioterapeuten, og det blir så mye følelser i bena at det døyver smertene. Men hvis du er var for berøring er det kanskje vanskelig? Høres ikke lett ut slik du har det, føler med deg..

Ellers sitter jeg mye med leggen/foten i kors under det andre benet, eller foten blir trykket hardt ned i sofaen (ned i hjørnet der du kan presse foten inn) slik at det klemmer skikkelig. Det også overdøver noen ganger smertene.

Du kjenner vel til alle de andre smertestillende som er på markedet... Lykke til, håper det bedrer seg snart..

Krysser fingrene for deg, jeg. Får håpe det stabiliserer seg nå. Kanskje det var den dosen du måtte opp i...

Nå har vi hatt gjester, og jeg har sittet i stolen mens gubben har dekket bordet og ryddet ut etterpå, med god hjelp av gjestene... Og koste oss gjorde vi alle sammen

Min nevrolog mener det at disse bare finns. : Sarotex, neurontin, lyrica og tegretol. Men finns det flere??

Det korte svaret er at det KUN er Lyrica og Neurontin som har Nevrogen smerte i sin indikasjon.

MEN mange andre medisiner kan hjelpe som en bivirkning til sin egentlige effekt. Mange Nevrologer ønsker at sine pasienter skal prøve et antidepressivum. Problemet er at disse også sløver. Er det èn ting de med uttalt fatigue ikke trenger så er det et middel som sløver ytterligere.

Opiater er opplest og vedtatt som uten effekt når det gjelder nevrogen smerte, men jeg har det veldig bra med mine plaster. Lav dose opiat har erstattet mye av det jeg stappet i meg tidligere. Kanskje det betyr at jeg ikke har "ekte" nevrogen smerte? Ikke vet jeg, men det virker!

Fordi det nå har kommet flere tråder med fellesnevneren MS og smerte, har disse blitt slått sammen. Ellers vil mange råd bli glemt.

Nå skal jeg komme med et skikkelig teit råd mot nervesmerter, og det er mye mulig jeg blir utsatt for en liten placebo her, men hvem vet....Når jeg har ondt i låra og leggene spiser jeg biff, blodig sådan. Og det funker, hvorfor det vet jeg ikke. En sykepleier sa engang til meg at det kanskje hadde noe for seg, på grunn av proteinene. Utover det tar jeg Vallargan hver kveld (beina kribler og prikker så mye at det er umulig å sove 8 timer i strekk), og det hjelper noe.

Da sier jeg: Placebo eller ikke, samma det, bare det virker, vel!
Dessuten, selv om det ikke er påvist noen grunn til at det hjelper med biff, hva om man finer ut en grunn om fem år? Og biff er regnet som sunn mat ut fra mange synsvinkler.

Ja, ikke sant!? Bare det funker så kan det være det samme hvorfor. Så når det røyner på spiser jeg nærmest rå biff. Men moderat trening hjelper også. Hadde veldig krangletet bein forrige uke, men sleit meg gjennom en knallhard 3000 meter, og det tok bort det meste av smertene. Jeg ser sikkert passe snål ut der jeg lunter av gårde, med en venstre ankel som ikke springer i takt med den høyre, men bare det går fremover:)

Jeg skulle ønske jeg både tålte og likte biff litt bedre da, egentlig...

For å oppdatere litt om smerter i mine bein, må jeg si at jeg fremdeles bruker 3000 mg Neurontin hver dag, og beina er levelige bare jeg begrenser meg veldig.

Litt pussig, men når jeg våkner etter å ha sovet på dagtid, blir jeg mye verre i beina enn før.

Er det vanlig?

Hmmm, da vet jeg jammen ikke hva jeg skal foreslå. Jeg har aldri hørt om den typen medisin, hva er det, det kan jo være jeg trenger det en gang? Har du forsøkt å trene? Selv om det gjør ondt? Det hjelper meg, men kun hvis jeg tar meg helt ut. Jeg sliter med låra og anklene i hovedsak, det prikker, stikker og på det verste kjennes det ut som noen vrir om en en kniv i de (i hovedsak anklene). Jeg bruker også Vallargan hver dag, og har gjort det i 9 år, og det hjelper meg å "sovne i fra" beina mine (som er veldig tilstede hele tiden). Det anbefales, selv om det egentlig er noe som blir gitt mot søvnvansker. Har noen andre her noen gode råd mot nervesmerter, for de er virkelig slitsomme til tider, for det går på psyken løs.

Til Ann Ingrid:
Syns det er veldig interessant å lese at du "trener bort" smertene.
Det er vel ekstra tiltak å komme seg ut hvis/når beina kragler: Er kjempeimponert, stå på!
Om beina ikke ser ut som hos andre gjør da ikke det noe, det viktigste er at du gjør det du kan og på din måte.

Opplever også at trening gjør godt om ikke kroppen er helt på topp.
Men å gjøre det en mestrer i sitt eget tempo og tilpasset form er viktig.

Har også fått Vallergan for søvnproblemer (selv om det er gammel allergimedisin uten virkning mot allergi)

Hei Melles (og alle dere andre )
Dersom dere tåler reker, kan jeg anbefale Glucosamin. Opprinnelig et helsekostprodukt, men som ble registrert som legemiddel da de fant ut at den faktisk virket!

Og magnesium, det regner jeg med dere har prøvd. Ikke at jeg tror det kan ta vekk sterke smerter, men kanskje mildne noe?

Magnesium er prøvd uten noen som helst effekt...
Glucosamin har jeg ikke hørt om.

Det er ikke enkelt

Ja, der sa du det Inger Johanne! Jeg tar Magnesiun 2 ganger om dagen, og det tar bort krampene på et øyeblikk. Er så vant til å ta det at jeg glemte helt å si det. Alle i familien tar Magnesium, såkalt senetrekk ligger i slekta! Mye mulig det funker på MS også, jeg vet ikke hva som er hva lengre jeg:)

Da er den begredelige sommerferien snart slutt...
Trodde jeg skulle trappe ned på mine 3000 mg Neurontin nå snart, i stedet har jeg nå økt litt. Er oppe i 3300 mg, så får jeg se hvordan det blir.
Forrige uke ble tøff, og denne blir om mulig tøffere. Farmor døde på fredag, i morgen er det syning, begravelse på fredag. Alt dette har satt seg rett i beina. Tydelig at beina mine reagerer på psykiske påkjenninger, men jeg har opplevd det før...

En liten syteoppdatering dette

Kondolerer Melles. Helt klart at slike ting setter seg i kroppen! Håper bare du har mange sammen med deg som du kan prate ut med og som kan dele minnene du har etter farmor. Slike ting er det ikke mulig å gå utenom, man må gjennom - uansett hvor vondt det gjør.

Takk for omtanken, Trippel. Jeg er så heldig at jeg har mange rundt meg, og farmor har vært viktig.

Har opplevd før at sånne opplevelser setter seg i beina, men jeg vet aldri hvor lang tid det vil ta. Utgangspunktet er heller ikke det beste, i og med at jeg har vært så elendig siden mai...

Kondolerer fra meg også! Skjønner godt at smertene øker på når man er i en stresset situasjon, og dødsfall er definitivt det..

Kan jeg allikevel, oppi alle smertene og sorgen du nå opplever, få spørre om en ting?
Du har jo masse erfaring med Neurontin. Jeg har også brukt det lenge nå, men "klarer" meg med 1800 mg i døgnet. Men erfarer også at hvis jeg bruker bena mye øker smertene.

Det jeg lurer på er imidlertid om du har opplevd å glemme å ta pillene - og hvordan du evnt har opplevd det? Jeg tar to piller om kvelden, og i går kveld har jeg en mistanke om at jeg glemte det helt. I hvertfall våknet jeg flere ganger i natt med verkende ben - legger, føtter og tær - og hadde problemer med å sovne igjen. Den verkingen har ikke gitt seg ennå, selv om jeg har tatt morgenmedisin.

Og smertene jeg har nå er annerledes enn det jeg vanligvis har, mer verking enn prikking, klemming og kramper, selv om jeg har en del av det også. Enten har smertene forandret seg, eller så er det et resultat av manglende medisin i går kveld. Og da har jeg ihvertfall fått "bevis" for at medisinen virker en del. Men alt er jo gjettinger....

Lykke til videre med deg, håper smertene roer seg når ting kommer mer på avstand

Jeg har brukt Neurontin så lenge, at jeg glemmer ikke å ta dem. Tør ikke å prøve i hvert fall.
Bruker dosett jeg, da. For jeg bruker noen flere sorter også. Dårlig med hukommelsen her, så dosetten er helt nødvendig...

Normalt bruker jeg 1500 mg fordelt på 3 ganger om dagen.

Kan jo være at smertene dine er annerledes i og med at du glemte i går kveld...