Behandling - Tysabri

I går var første dagen e. jeg fikk Tysabri, våknet opp 05 30, lite spasmer (pleier å ha masse når jeg går ut av senga) reiste på møte som var fra kl 10 00 til 13 00, så på butikken, stod i kø uten å få følelsen av å måtte besvime pga ryggsmerter, gikk så ca 400m til min mor, dekket på bordet og var med på å lage middag, e. det to timer i drosje kø pga Hollmenkollen staffeten så hjem, og la meg kl 23 30, var ikke sliten eller trøtt, men syntes det var på tide med søvn. Vil dette virkelig vedvare, blir man dårligere på slutten av perioden før ny kur skal settes? Dette er for godt til å være sant, og i dag oppe kl 07 00, helt utrolig.

Hei og velkommen til forumet . Morsomt å høre at du følte deg bedre, håper det fortsetter for deg! Det sies jo at Tysabri kan virke symptomatisk allerede etter første infusjon. Det siste jeg hørte fra nevrologen min, som har vært på nevrolog-konferanse i USA, var at det er vanligere å merke bedring etter 2-3 infusjoner, enn etter 4-5. Det er visst den siste forskningen som viser det. Selv håper jeg å merke litt snart jeg også, etter 2 infusjoner, men tar ingen ting for gitt.

Selv etter en hel dag med sykemelding ble jeg helt slått ut etter en times tid med kombinert middagslaging og leksehjelp. Hun - minstejenta på 7 - bare MÅTTE ha hjelp nå, med å tegne seg og bamsebjørn på sykkeltur - det var jo jeg som måtte tegne mens hun farget. Hun var i tillegg sutrete og ville ha mye oppmerksomhet. Dette ble for mye for meg ; hele kroppen i "helspenn"/dirring, bomull i hodet og iskald fot/smerter, så nå har jeg ligget en time i fullstendig ro og mørke. Merker fortsatt alle symptomene, men de har dempet seg litt - og minstedatteren er ute av huset med faren så det er rolig her. Jeg får fortsatt slike "minischub" hver dag. Håper jo at det skal gi seg, men har jo begynt å venne meg til det også, at mor er "fyllesyk på båtur", og må trekke seg tilbake når det er mest intenst her.

Men jeg er glad for alle som blir bedre, for det betyr at sjansen er større for at også jeg blir en av de heldige

Kjære Sussie
Jeg kjenner igjen reaksjonene på stress og mas i heimen og håper virkelig at du snart merker bedring. For du kan ikke så lett unngå de stress-situasjonene du har rundt deg.

Små barn krever sin rett, trøtte barn krever å bli tatt hensyn til, en sliten ektemann krever å få sitte i ro med avisen etter jobben/middagen og hvem er det da som ofte må trå til?

Jo, det er husmoren/mammaen. Hun kan også kreve, men til hvem? Et barn har liten forståelse for at en voksen er syk og må få ta det litt med ro, eller i hvertfall få jobbe i sitt eget tempo. Voksne kan fordele arbeidsoppgaver, men hva da når helsa sviktet nettopp når det er din tur til å jobbe? Møter kanskje ikke så stor forståelse hos de voksne heller da?

Godt å se at du fikk til en løsning med jobben i hvertfall. Her kommer det en trøste/hvile-klem fra Trippel

lisbeth skrev:Enkelte får også tysabri som førstehåndsmedikament, pga aggressiv utvikling av ms-en. Jeg fikk det, for å få noen "gode år" nå.

Kan jeg spørre hvilket sykehus og nevrolog du bruker, eller er det frekt?

Hei Alle
Takk for mange innspill, jeg er fullstendig klar over hva som er satt som kriterier av de styrende myndigheter for å bli behandlet med Tysabri, men nå er saken den at jeg har fått referert flere tilfeller av"min" type ms som har hatt hjelp av Tysabri selv om kanskje ikke % delen forbedring\bremsing er så høy som hos de med "attack" vis ms, så mener jeg likevel at jeg fortjener en sjanse når alle andre alternativer er utprøvd, og når jeg samtidig har en meget sterk følelse av at det er økonomi som styrer hvem som får eller ikke og ikke bare rene medisinske årsaker, da blir jeg meget forbannet, at det er dyrt vet jeg, men om de ikke vil gi meg det så er jeg villig til å betale prisen for da "kanskje " vise at jeg fortjener hjelp fra det offentlige, jeg vet at slik skal det ikke være, men jeg er så lei av at politikere skal sitte på sin høye hest og prate"piss" og bestemme over folks skjebner som vi bare skulle være et tall i rekken.
Så hvis noen har et sykehus eller Nevrolog de kan anbefale til second opinion vurdering ville jeg bli takknemlig

Takk for det, Trippel.. Ja jeg håper jo selv at ting skal roe seg nå.
Angående familiemedlemmer som krever sin rett, må jeg jo si at de også bare "tar" den retten som en selvfølge, uten å tenke på hva som der og da skal og bør gjøres. Men hvis jeg kjenner at jeg må trekke meg tilbake, må jeg først sørge for at noen tar middagsrestene og rydder av middagsbordet, fordi grøtrestene størkner i kjelen hvis det ikke gjøres med en gang, ELLER jeg må sørge for at noen hører minsta i leselekser før hun skal på ridning, fordi jeg vet hun er for sliten til det etterpå. Dét ansvaret er det bare mor som tar, ingen andre tenker på dette. Slike eksempler har vi flere av hver dag, og det gjør meg utrolig sliten. Spesielt når jeg nå oppdager at jeg ikke klarer å tenke på alle disse situasjonene alene, og "ting" går til h..

Er det bare jeg som tenker at når jeg nå går over til 100% uførepensjon, så er det riktignok MS'en som er hovedårsaken, men hadde jeg fått mer støtte hjemme slik at jeg ikke ble så sliten når jeg kom fra jobb, hadde jeg kanskje klart jobben ute også. Ergo er ikke problemet bare MS'en, men mangelen på støtte hjemme. Gubben nekter for at han skal ha noe av "skylda" for at jeg nå melder overgang til 100% uførest. Slik jeg ser det er det utrolig mangel på innsikt.. eller skal jeg tenke annerledes om det?

Men: nå som jeg får roligere dager blir det nok færre slike situasjoner, fordi mor nå får mer overskudd til å tenke på og planlegge alt som bør gjøres, for å få hverdagen til å "gå rundt"

Sender deg en PM

Det er nå 5 dager siden 1 sprøyte med Tysabri, formen er veldig bra, mindre spasmer, minder vondt i korsryggen, dog noe. Men får en lynende flash av hodepinne i v.del av hjernen innimellom, dog hver dag. Det varer ikke lenge, men har aldri hatt noe slikt før,lurer på hva det er?

Det må da være utrolig deilig å kjenne at medisinen funker, Tona, også så kjapt.
Mulig at jeg har misforstått, for jeg trodde man måtte vente på langtidsvirkning og bedring i museskritt av Tysabri.
(Jeg blander sikkert sammen med ldn eller noe annet)

Tona skrev om lynende flash av hodepine.
Sånne var av de første tegnene på MS jeg hadde.
Kommer noen ganger nå også, men ikke så ofte.

Vet ikke hva det er eller om noe kan hjelpe, de kommer jo så brått og forsvinner igjen etter kort og ubehagelig tid.
Håper du tar det opp med nevrolog neste gang du er der, blir spennende å høre forklaring på det.

Jeg vil anbefale at du tar en telefon til MS-sykepleier og forteller om plagene dine. Jeg bruker også T og har fått beskjed om å ringe dersom det dukker opp nye symptomer.

For det første vet jeg ikke om noen MS sykepleier som jeg kan ringe, så får vente til neste sprøyte 05.06, ikke så lenge til, for det andre jeg er veldig overrasket over denne gode virkningen jeg har av tysabri, neste for godt til å være sant, akkurat i dag var jeg oppe 05 30, vanna blomster, har støvsuget 2. etg, skal ta 1. etg om en stund, men kjeder meg, har mye energi, men trenger pauser mellom slagene. Håper alle får tilbud om Tysabri og at alle vil reponere posetivt på det.

Det er helt uforsvarlig at du ikke har et kontaktnummer å ringe når du har begynt på en slik medisin. Det du kan gjøre, er å ringe nevrologisk poliklinikk på det sykehuset der du får behandling.

Tona
Jeg ser at du bor i Oslo, det må da finnes en MS-sykepleier på den nevrologiske avdelingen du tilhører.
Til dere som har blitt bedre etter 1 infusjon av Tysabri, ikke bli skuffet om dere blir verre når 2 infusjon nermer seg.

Takk Inger Johanne, jeg har nok et nr hvis jeg virkelig føler behov, men egen MS sykepleier det har jeg ikke. Tona Lise (eller hva du nå heter, beklager) på hvilken erfaringsbasis kan du skrive at vi som er bllitt så bra etter første beh. med Tysabri ikke må bli skuffet om vi blir verre etter 2 gangs sprøyte/behandling. Det var vikelig en nedtur å lese, var det nødvendig? Bruker du Tysabri?

Jeg skrev at dere kan bli verre før neste infusjon, og ja har brukt det i over 2 år.

Gå inn på gamleforumet og les om mine erfaringer som bruker av Tysabri

Tone Lise har helt rett! Det kan utarte seg slik, som beskrevet. Og man kan ha perioder hvor man føler seg dårligere, akkurat som ellers når man har ms, til tross for, at det ikke vises på nyankomne flekker på MR. Og det er heller ikke slik at man kjenner seg likt hverken under hver infusjon, eller etterpå. Det kan også være slik at kroppen kan få store bivirkninger etter senere infusjoner. Dette har også ms-nevrologen presisert på sykehuset jeg tilhører, men jeg har også selv erfart det etter 15 infusjoner med Tysabri. Trodde det var en selfølge at alle pasienter som fikk Tysabri fikk grundig informasjon om dette. Tysabri er jo ikke noe hokus pokus-medikament. Men det er oftest veltolerert, iflg nevrolog.

Og at man føler seg slappere jo nærmere man kommer neste infusjon kan jo tolkes dithen at kroppen nå trenger mer av stoffet? Da burde man bli bedre igjen etter neste infusjon?

Det er ikke bare det at en føler seg slappere, gamle symtom gjør seg mere gjeldende, f.eks. mine svelgeproblemer osv.

Men blir du da bedre etter neste infusjon?

Ja

SUPERT

En del innlegg bakover snakker man om MS-sykepleier. Til informasjon: I Oslo har avdelingsoverlegen valgt å ikke ha egen MS-sykepleier. Men det er sykepleiere til sluttet nevrologisk poliklinikk der, som andre steder, og de skal ivareta sykepleierfunksjoner for polikliniske pasienter med MS.

Veldig glad jeg kom meg inn på denne siden, dere er gode støttespillere og all informasjonen/rådene deres er gode å ha med på veien. Men selve nettadr. kommer jeg til å ha problem med å husker/finne igjen om den forsvinner fra verktøylinja mi. Hvorfor så vanskelig adr.?

Tona sier: "selve nettadr. kommer jeg til å ha problem med å husker/finne igjen om den forsvinner fra verktøylinja mi. Hvorfor så vanskelig adr.?"
Dette svarer jeg på i tilbakemeldingstråden i øverste avdelingen