Behandling - Tysabri

Hei sann! Det med menssyklus slipper jeg unna, fordi jeg tar p-sprøyta . Men jeg slipper jo ikke unna helt, men det er en bagatell i forhold til andre ting jeg sliter med...

Derimot vet jeg mye om det med å ha kort lunte. Spesielt overfor unger som ikke vil/gidder, og vi kanskje har dårlig tid. Jeg kan ofte spille ballen over til mannen min, men ikke bestandig. Da kommer det noen gloser, dessverre, som jeg angrer i ettertid. Hvis jeg føler at jeg har gått over streken prøver jeg å snakke med den det gjelder og be om unnskyldning, og så må jeg jo anstrenge meg enda mer når det oppstår en lignende situasjon. Det hjelper litt at jeg ikke jobber nå, og dermed ikke er så sliten, slik at disse situasjonene ikke oppstår for ofte.

Jeg har fått min 7. dose Tysabri, og merker lite bedring i hverdagen. Jeg får jo ikke store schub - og det er jo det viktigste - men jeg går nesten konstant "full" - svimmel, ustø, nummenhet/dirring. Føler det er små schub som kommer hver dag. Kun på morgenen og formiddagen før jeg har fått gjort noe særlig, har jeg gode perioder. Så skal det svært lite til før jeg blir satt ut. Altså ikke noe særlig bedring. Jeg har forresten aldri fått veldig store schub, derimot forverringer som jeg har nå, men som kanskje har vart litt lengre. Nå kommer jeg meg etter noen timer i ro.

Jeg lurer derfor på:
Hvor mange av dere som får Tysabri merket bedring på symptomnivå, etter 7 injeksjoner? Eller hvor mange injeksjoner fikk dere før dere merket slik bedring? Begynner å bli utålmodig..

Jeg har nå fått 13 doser, og har merket en fremgang men det var nok etter 10 ganger, jeg begynte å fryse igjen, en evne jeg hadde mistet. Ellers så har har det fortsatt med schub, men de er mildere og ikke så lange som før.

Men hadde aldri regnet med noen fremgang, bare at det skal gå saktere med forverring, så alt som skulle snu tar jeg som et stort pluss.

Jeg skåra i dag 6 på EDSS skalaen der 10 er svært dårlig og en er veldi bra mot 6,5 sist, så det går riktig vei dette da

7 Tysabi sprøyte i går, undersøkelse av nevrologen viste ingen tap av fuksjoner, blodprøvene var bra så da konkluderte jeg med at jeg er ha,ha frisk.

Når det gjelder forskyvning av menssyklusen så jeg inne på www.mssiden.no at nevrologen anbefalte å ta en hormonprøve hos fastlegen, tror det ligger under spørsmål og svar.

Ha en god helg alle sammen.

Fy a meg for ein månad dette har vert, for 14 dager siden så vart jeg så svimmel (litt svimmel er jeg hele tida) på det verste følte jeg at når jeg ble veldi svimmel tok en hånd tak i korsryggen og dro meg bakover, det var så ekkelt, jeg hadde heldigvis noe bak meg når jeg fikk det sånn, senga eller en stol.

Har snakka med nevrolog og vi vart enige om at det antagelig var et schub, men svimmelhet kan være så mye.

Og nå begynner jeg å bli forkjøla for 3 gong på 15 år, 2 gangen var i fjor, så jeg håper jeg kan få min Tysabriinfusjon på fredag, min 32 dose, tror jeg det er ikke så lett å holde tellinga lengre.

Hei

Nå har jeg lest innleggene om Tysabri og jeg er spent. Skal ha min første dose nå om en uke. Er det vanlig at man blir litt dårlig? Tidligere har jeg prøvd Rebiff44, Copaxone og har hatt to sodium kurer - de har ikke virket som ønsket. Så nå vil nevrologen prøve Tysabri - noe må da kroppen min reagere positivt på??

Hei

Jeg merker ingenting etter infusjon av Tysabri, lykke til
Klem

Dem snakka om på Lillehammer sist jeg fikk Tysabri, at dem vurderte å gå over til hver 5 uke og ikke hver 4 som nå, har dere andre hørt om det?
Det gjalt infusjon med Tysabri, litt klønete fortalt

Jeg går på Ullevål og har ikke hørt noe om det. Sa de noe om hvorfor?

samboeren min ville mye heller hatt hver 3 uke....

At det ikke behøves oftere????

Nei, har ikke hørt noe om at de har tenkt å gå over til infusjon hver 5.uke i stedet for hver 4.uke. Men har hørt at Tysabri-innholdet i kroppen faller først drastisk ettr 5 uker. Det er jo etterhvert flere som får Tysabri nå framover. Håper det ikke er kapasiteten til sykehusene som nå skal avgjøre om vi får det hver 5.uke. Til spørsmålet ovenfor her, vil jeg si at ekspertene påstår at Tysabri er et meget veltålerert medikament. Vet om tenåringer med ms i Norge som nå går på Tysabri. Vi er ca 50 000 på verdensbasis som nå går på Tysabri.

Er ikke vi to på samme sykehus da lisbeth?
Og når fikk du siste infusjonen, jeg fikk på fredag.

Hva skal jeg gjøre når jeg ikke merker noe bedring av Tysabrien, tvert i mot at jeg blir dårligere? Før kunne jeg stort sett lage middag og spise den sammen med familien, og være oppegående etterpå. Nå blir jeg helt slått ut av å gjøre disse to tingene etter hverandre , det ene følger jo etter det andre... Er ganske ør, svimmel og ustø etter middagslagingen, og når tre unger og gubbe kommer og det blir lyder rundt meg, skjærer det seg helt for meg. Svimmel, ustø, tung i hodet, nummen og prikking i huden, iskald i og smerter i foten... Da er det rett i seng (stille og mørkt rundt meg). Resten av kvelden føler jeg meg fyllesyk. Dette skjer selv om jeg har tatt det med ro hele dagen, kanskje vært å handlet og ikke noe mer....

Nei, jeg blir ikke noe bedre. Den samme skjer på morgenen når jeg har holdt på noen timer; først tre unger ut av huset kvart over syv (gubben hjelper til), og så litt husarbeid etter det - oppvask og klesvask - fordi jeg da føler meg ganske fin. Men så smeller det, og jeg må legge meg.

Jeg er så dr... lei av å føle meg ustø, svimmel og dritings nesten hele tiden . Føler at jeg får små "minischub". Ikke morsomt for ungene når mor må legge seg noen timer hver ettermiddag, og jeg må si nei til både spilling og sosialt samvær. Julebordene jeg er forespeilet kan jeg nok bare se langt etter.

Kanskje jeg ikke har RR MS likevel og like godt kan slutte med Tysabri? Begynte i april var det vel, så jeg burde jo merke noe nå. Riktignok har jeg ikke vært på sykehus og fått kortison, men det er jo fordi jeg har anledning til å legge meg ned midt på dagen og om ettermiddagen, fordi jeg er sykemeldt. Hadde jeg jobbet slik jeg har det nå, hadde jeg nok tigget sykehuset om en ny kortisonkur.

Huff, dette ble mye klaging. Tror jeg må ta en utskrift av dette og ta med på sykehuset neste onsdag, når jeg skal ha neste dose..

La meg se...
Du begynte med Tysabri i april, dvs 7 eller 8 infusjoner.

Etter hva jeg har lest andre har skrevet, kan det drøye før man eventuelt får effekt av Tysabri. Ser ut til å være meget individuelt.

En annen ting kan være er at du faktisk har effekt av Tysabrien, men at du ikke ser det slik. Dersom du ikke hadde fått Tysabri, hadde du kanskje vært kjempedårlig med et schub og ligget på sykehiset for å få Solumedrol-kur nå?

En annen ting kan være at du rett og slett overvurderer kreftene dine. Jeg synes ikke du skulle måle krefter med hva du "burde klare", eller hva "alle andre" klarer. Du bør heller se hva du klarer i dag i forhold til i går eller forrige uke.

Og til slutt.... Du trenger hjelp i huset. Er det ingen mulighet for at du kan få til det gjennom NAV? Slik at de tunge, travielle tingene kunne bli gjort av noen andre fremfor at du skulle kaste bort dyrebare krefter på det?

Kanskje kunne NAV se økonomien i å hjelpe deg med dette, for å få deg tilbake på jobb?
(Nei nå sa jeg visst noe morsomt. )

Kanskje hadde det vær mulig å få litt regelmessig hjelp fra noen i familien?

Slik jeg leser innlegget ditt har du kommet inn i en vond sirkel, mentalt. Du vet du har ting du skal gjøre, klesvask, husvask, handling, matlaging og sosiale oppgaver. Du vet du kommer til å bli sliten. Du synes Tysabrien burde ha virket nå. Og du føler deg oppgitt og sliten bare ved tanken på at Tysabrien ikke virker på deg, fordi du vet du har ting å gjøre.... og så begynner den negative tankespiralen på nytt.

Kanskje har jeg ikke forstått innlegget ditt i det hele tatt. Men dersom jeg har forstått riktig tror jeg det er viktig at du bryter den negative utviklingen ved å gjøre noe helt anderledes. Hvordan du velger å gjøre det, må blir helt opp til deg og hva som skal til for at du opplever et positivt løft.

Håper du vil skrive mer og at vi får høre om en positiv utvikling i sykdommen snart.

Tysabrien skal stoppe utviklingen at en blir bedre skal en se på som et pluss.

Og du kan ha BPA (brukarstyrt personlig assistent) selv om du er i jobb.

Enig med LiseTone. Det viktige er å bremse videre utvikling mest mulig.

Når jeg var hos nevrologen sist sa han at det er noen som merker forbedring, men det er ikke flertallet som gjør det. Han sa at det viktigste medisinsk sett er å stoppe videre utvikling av sykdommen.

Hvem er det som har gitt deg forhåpninger om at Tysabri skal gjøre deg så mye bedre? JEg synes det er viktig å ha rette forventninger når man begynner på en ny medisin. Hvis ikke kan man bli veldig skuffet.

Har du merket at sykdommen har bremset litt opp? Får du mindre hyppige eller mindre alvorlige attakker enn før? Hvis du kan svare ja på noe av dette så er det jo kjempebra.

En annen ting er jo at du har jo ikke brukt Tysabri så lenge ennå, og det er litt individuelt når man merker en endring.

HVis jeg var deg ville jeg vært glad for at jeg hadde fått prøve Tysabri, og så ville jeg sett det ann på litt lenger sikt. JEg vet om flere som kjemper hardt for å prøve Tysabri, og som tilfredsstiller kravene, men som ikke får det.

Lykke til videre, fint om du kan oppdatere oss med hva som skjer videre.

Jeg må jo takke for all omsorgen jeg får her. Og kommentarer; det er mye klokt, og kanskje spesielt det med å tenke positivt, negative tankespiraler, og samtidig senke forventningene.. Og ja, jeg er takknemlig får å få denne medisinen også, når jeg vet hvordan noen strever..

Jeg har imidlertid en kommentar til Beate, som skriver:
Sitat: "Har du merket at sykdommen har bremset litt opp? Får du mindre hyppige eller mindre alvorlige attakker enn før? Hvis du kan svare ja på noe av dette så er det jo kjempebra."

Jeg kan dessverre ikke si ja på noe av dette. Mine "atakker" har aldri artet seg ved at jeg har fått nye symptomer som har kommet til, "kun" det at de jeg har blir kraftig forverret slik at jeg føler for å få kortison. Og sånn har jeg det fortsatt.. Hver dag.

Forskjellen er at jeg, mens jeg jobbet, ikke hadde like stor mulighet til å legge meg ned når jeg fikk disse anfallene, slik at det ikke ga seg. Og da ble det umulig å jobbe, og det endte på sykehuset og kortison. Nå oppleves anfallene like sterkt, men jeg har faktisk mulighet til å legge meg ned noen timer slik at det verste gir seg. Noen dager blir det både to og tre lurer på 1-2 timer, noe som gjør at det blir litt bedre for meg. Men litt for mye aktivitet, sånn som å lage middag først og så spise den, slår meg helt ut, og det blir en eller to nye timer i senga. Hadde jeg jobbet ute slik jeg har det nå, hadde jeg, som jeg skrev i forrige innlegg, GARANTERT mast på sykehuset for å få en kortisonkur.
Så konklusjonen er at jeg ikke føler noe bedring, snarere det motsatte. Og det blir fryktelig vanskelig å tenke positivt om fremtiden. Sorry

Jeg VIL JO IKKE HA primær progressiv MS, men jeg kan ikke noe for at jeg tenker slik noen ganger. Er det ingen andre, som ut fra det jeg skriver, kommer på den tanken?

Det jeg sa om at jeg ikke får nye symptomer stemmer jo ikke helt. Mer nummenhet på andre deler av kroppen, problemer med synet - det er vondt å se når jeg får de "mini" schubbene - det blir litt slørete, og høyre benet som virker dårligere og dårligere. Før kunne jeg innimellom kjøre med høyre benet, nå må jeg bruke venstrebensgass som jeg har fått innstallert, hele tiden - har automatgear, så det går greit med gass og brems på venstre fot. Dette kommer ikke kun når jeg "ligger nede", jeg kjenner det nesten hele tiden. Bortsett fra synes som er bedre når jeg føler meg bedre

Huff, alt dette bør jeg jo ta opp med nevrolog. Men det er så godt å få skrevet det av seg også..

Dere som har skrevet personlige meldinger til meg, skal få svar etterhvert. Må ta litt og litt, som dere vet..

Jeg tror ikke nevrologen din ville gitt deg Tysabri dersom du hadde primær progressiv MS.

Jeg husker at jeg i en periode hadde det litt som deg. Attakkene kom som perler på en snor, jeg følte at jeg ble bare dårligere og dårligere. Jeg var helt sikker på at jeg hadde progressiv MS.

Men etter oppstart av Tysabri ble sykdommen min stabil.

Ta vare på deg selv og vær tålmodig. Det er det beste du kan gjøre nå. Nevrologen vil sikkert ta opp om medisinen har effekt ved neste besøk. Jeg er til kontroll hver 6.måned og da er det en del av samtalen.

Ja, jeg skal ta det med ro Det er jeg faktisk flink til.

Og ja, jeg er selvsagt enig i at nevrologen aldri ville gitt meg Tysabri hvis hun mente jeg hadde progressiv MS. Men:
1. rrMS kan forandre seg til sekundær progressiv.
2. Leger kan også ta feil.
Så jeg kommer til å ta opp dette med henne på onsdag.

Men jeg lever fortsatt i håpet om at Tysabri med tiden skal gi meg en litt lettere hverdag.

Jeg skjønner ikke noe jeg, nå sa dem at det fortsatt skal være 4- 4 !/2 uke mellom vær infusjon, det sa nevrologen som har med tysabrien å gjøre, hun har jeg ikke snakket med ansikt til ansikt på flere år, snakket med henne i går.
Infusjon nr 34.

Jeg (som tilhører Drammen), har ikke hørt snakk om noen forandringer på det, her er det fortsatt hver 4. uke.

Nå må dere ikke le, men jeg har fått igjen følelsen nedentil, jeg merka det da jeg dusja i dag, at jeg kjente strålen når jeg dusja meg nedentil, den ar vert borte i mange år.