Behandling - Tysabri

Så fantastisk! Da er det kanskje håp for oss andre også? Tror du det kun skyldes Tysabri? Jeg har fortsatt et håp om å bli et "følende" menneske igjen. Var ikke spesielt "heit på grøten" før jeg fikk MS, men da det var en av de første følelsene som forsvant ble jeg skikkelig deprimert. Da følte jeg at MS'n hadde tatt fra meg noe veldig viktig.

Jeg tror det blir snakket altfor lite om hvordan MS påvirker sexlivet. Kanskje vi burde opprette en egen tråd og håpe at folk våger å skrive? Tar sjansen jeg.

Nok en gang - GRATULERE!!!!

Om det skyldes Tysabrien er vell noe jeg aldri får svar på, jett på om jeg skvatt da jeg kjente strålen traff meg
Håper bare det varer........

Siste oppdatering, klikk her

Nå er antall PML i verden oppe i 28.

La oss bare håpe at det ikke går med Tysabri som det gikk med Raptiva (brukt mot Psoriassis).

Jeg tenker på alle de som har hatt enormt utbytte av Tysabri. Kanskje vil de også klare å videreutvikle Tysabri slik at den beholder den gode effekten, men ikke lenger forårsaker PML.

Jeg vet det er utopisk, fordi helseeffekten kommer fra den samme virkningen som PML, men vi kan jo håpe!

Inntil videre, LYKKE TIL, ALLE DERE PÅ TYSABRI!

og som jeg har fått forklart, ikke alle av de som får PML får men av det, nevrologene er mer oppmerksomme på det og ved tegn eller forandringer som kan tilskrives PML er det mr med en gang før en får en eneste liten dråpe. Har fått ekstra mr to ganger på grunn av det selv. og da negativt svar siden jeg enda går på det

Jeg trodde ikke PML kunne oppdages på MR. Jeg trodde Spinalprøve måtte til.
Hvor har du fått vite at ikke alle med PML får varige men? Det høres jo lovende ut da!

Nevrologen min har sagt det . jeg skal se om jeg husker å få en henvisning av henne til hvor ho har det fra, men har fremdeles ikke tatt ho i bløff. Er ganske så rett ut, men det gode og det dårlige.

Og ja har fått beskjed at PML oppdages på mr, så får fort beskjed om at alt er bra.

Kanskje noen her vet noe mer om det at ikke alle har fått men?

PML oppdges på MR!!!

Dette er svaret jeg fikk av nevrologen på ms siden om PML.


Kjære fru Tussi

Ifølge siste pressemelding fra Biogen har nå 28 mennesker med MS behandlet med Tysabri utviklet PML. PML skyldes JC-virus. 86% av normalbefolkningen har dette viruset latent i kroppen, uten at det forårsaker alvorlig sykdom. De vanlige og ufarlige symptomene på JC-infeksjon, er diaré, oppkast, magesmerter, synmptomer på en magevirusinfeksjon. Hos mennesker som av en eller annen årsak har svekket immunforsvar, blir infeksjonen iblant alvorlig. PML var kjent før Tysabri; dette er en av de flere opportunistiske infeksjonene som mennesker som har utviklet AIDS er utsatt for.

PML gir en betennelse i hjernevev, den påvirker myelinet som omgir nervetråder, er demyeliniserende (høres kjent ut? Ja, det samme skjer ved MS). Det kan derfor være vanskelig å skille PML-infeksjon fra et MS-attakk. Det er visse symptomer som er typiske for PML, og det er lammelser, synsforstyrrelser, språkproblemer og kognitive endringer. Tilstanden diagnostiseres med størst sikkerhet ved å teste spinalvæsken (eller evt.ved en biopsi fra hjernevev).

Det finnes ingen spesifikk behandling mot PML. Det aller viktigste ved PML utviklet hos MS-pasienter under bruk av Tysabri, er at Tysabri-behandlingen avsluttes. Det er gjort forsøk på å fjerne gjenværende Tysabri fra blod ved såkalt plasmaferese, og dette har vært lovende. Tysabri-behandlingen kan ikke gjenopptas, det bør heller ikke gis annen behandling som kan dempe immunforsvaret.

De fleste som har utviklet PML har hatt et visst mén etter sykdommen, men dersom det oppdaget tidlig, er det mulig å overleve uten varige mén.

PML er dessverre en risiko ved enkelte av behandlingsformene som er under utvikling mot MS også.

Hilsen Nevrologen

Fikk min 36 infusjon i går, altså 3 år med Tysabri
Ikke noe nytt ellers måtte bare skrive om jubileet

Pr 15 mars so var antall PML tilfeller komme opp i 42, deriblant 9 dødsfall

hei

jeg lurer på om det er noen her som har fått merkbar bedring ved bruk av tysabri?

og så lurer jeg på om det er noen som vet noe om denne siden: http://www.multippelsklerose.no/

jeg var inne på den siden og sjekka litt, der var det flere som hadde fått gode resultater med ny medisin, men da jeg sendte dem mail for å få mere info fikk jeg bare til svar at det kunne dem ikke gi. fant da ut at denne siden er laget av et legemidelfirma, samme firma som lager avonex og tysabri. er dette bare juks og bedrag?

jeg vart så glad da jeg leste om disse pasientene, det ga meg håp, men når jeg sjekka mere og fant ut at dette kanskje bare er skjult reklame fra et legemidelfirma ble jeg veldig skuffet.

vet noen noe mere om dette?

svein

Selv om et legemiddelfirma har opprettet en info-side, så er det nok ikke løgn som står der. Men man kan nok forvente at informasjonen er vektet, altså at de velger ut undersøkelser som snakker pent om deres produkt og går mer stille i dørene med info som ikke er så til deres fordel.

Det jeg misliker mest, er at de ikke er tydeligere på at de er legemiddelprodusenter. Ofte er det nokså diskret plassert, infoen om det. Jeg vet det er mange som ikke oppdager det.

En mellomkategori er når noen er sponset av disse produsentene. De sponser jo forskerne ( altså våre kjære nevrologer) og de sponser til og med vår interessorganisasjon MS-forbundet. Det betyr ikke at legemiddelprodusentene har dem i sin hule hånd og har vingeklippet dem, men visse ting er nokså preget av det.

Ellers har jeg hatt litt med de som lager avonex å gjøre, har holdt foredrag de har betalt, og da var det ingen krav, jeg fikk snakke fritt. Det er nok andre jeg er mer skeptisk til.

hei

jeg sikkter spesielt til disse to artiklene: http://www.multippelsklerose.no/nb-NO/ANDRE-MED-MS/Benny---Rullestol-ikke-noe-alternativ.aspx

og: http://www.multippelsklerose.no/ANDRE-MED-MS/Martin---Til-slutt-ble-det-stille-i-kroppen.aspx

jeg spurte om den kunne formidle kontakt med noen av disse, det kunne dem ikke

jeg lurer på om dette er sant eller ikke, det er også mange andre der som har lignende historier.

hvis det virkelig finnes en så bra behandling, hvorfor får ikke alle en slik begandling da?

jeg går utifra at med den nye medisinen så sikkter dem til tysabri, eller er det noe annet nytt?

derfor søker jeg kontakt med personer som har fått ny medisin og som har merket fremgang


svein

Undersøkelse som dokumenterer at vi får økt arbeidsevne av å bruke tysabri. Det er fantastisk at det går an å måle slikt! Jeg har brukt tysabri bare et havt år, fått sju doser, og blir bare sprekere og sprekere. En ny hverdag har åpnet seg for meg.

Så flott å høre - lykke til videre Mitt inntrykk etter å ha lest hele tråden her er at ganske mange har positive erfaringer med T.

I mars er det to år siden jeg begynte med T., og endelig ser det ut til å "løsne" litt for meg også Jeg kan oftere enn før lage middag og spise den etterpå uten å måtte legge meg Jeg klarer å jobbe litt (20%) uten å måtte legge meg når jeg kommer hjem Men kan bli like slått ut av mange ting som skjer på en gang - og nå som det er så kaldt sliter jeg med et kaldt ben, fra låret og ned til tærne. Men kun høyrebenet...

Men så lurer jeg - i en ukes tid nå har jeg hatt magesmerter/-ubehag, nederst i magen, med verking nedover i bena, og har antydning til løs mage. Føler at det "skjer" noe der nede.. Må nok komme meg til legen hvis det ikke blir borte. Men jeg lurer jo på om dette er en vanlig bivirkning av Tysabri. Leste noe om JC viruset som kan gi magebesvær/smerter, og sammenhengen med PML viruset - bør jeg kanskje ringe rett til MS sykepleieren

Gjør det du Sussie

Ja nå har jeg snakket med MS sykepleier, som "henviste" meg videre til gynekolog.. så jeg skal dit i morgen, kjempegøy.. Men greit å få sjekket ut, da..

Gir meg allikevel ikke. Jeg leste om folk som sliter med urinlekkasje, kan få vondt i magen ift det. Jeg er nok litt i den kategorien. Nå som jeg driver og hoster hele tiden, skjer det dessverre uhell rett som det er. Kanskje naturlig etter å ha født tre barn, og ikke en del av MS'en, men jeg lurer nå litt allikevel..

Halloen.

I dag har jeg ¨fått min første dose med Tysabri. det gikk, så får vi håpe at den hjelper
Har ikke kjent noe til bivirkninger enda, og slipper jeg unna dei så r det sikkert første gang jeg har fått medisin og ikke fått bivirkninger.......må vel komme den og

Neida, det må det ikke: Vi satser på og håper på at du slipper det denne gangen.
Lykke til, håper på god virkning!

Halloen...

Har ikke fått noen bivirkninger av Tysabrien i det hele tatt, dette er første gang i historien Har ikke merket noen endring heller, sliter med at jeg er konstans trett men det går det ann å leve med Ønsker dere en god helg

Nå vil jeg at du satser på at dette er en medisin som kun vil gi deg god effekt og ingen dumme/vonde bivirkninger. Det er utrolig hva tankens kraft kan utrette.

Første PML har vert i Norge fortalde MS sykepleier sisst eg var på sykehuset, det hun visste var at det var i Stavanger (tror jeg det var) og at personen hadde overlevd, men hvordan han var nå visste hun ikke.......