HJELP, JEG HAR SÅ ULIDELIG VONDT!!!!

Etter mange års fravær klarte jeg heldigvis å finne tilbake til dere her i foraet igjen.
Grunnen er at jeg ligger i sengen og kjemper mot ulidelige smerter i korsryggen, hoftene og bena. Jeg søker etter folk jeg kan skrive med som forstår hva jeg går igjennom her jeg ligger.. Dere trenger ikke være eksperter på smerter - bare vise litt forståelse og medmenneskelighet.. og kanskje gi meg noen råd og tips.

For jeg ble nettopp sendt hjem fra sykehuset. Legen sier han ikke kan gjøre noe mer for smertene mine.
For første gang siden jeg fikk diagnosen PP-MS på 80-tallet føler jeg meg skikkelig redd. Er jeg virkelig avskrevet fra mer hjelp? Er ikke legene forpliktet å gjøre alt for å finne noe eller noen som kan hjelpe pasienten selv om de selv kommer til kort?
Joda jeg har fått mye hjelp opp gjennom årene. Jeg har baklofenpumpe, urostomi, mm. Men mot smertene er det kun baklofenpumpa og medisiner de har prøvd på meg. Men det må da finnes noe flere metoder mot smerter nå som vi har kommet helt til 2013? Gjelder ikke samme regelen for MS og smerter som for andre sykdommer som Norge ikke har hjelp for, at legene må søke etter hjelp i utlandet for å hjelpe pasienten? Har de lov til bare å løfte hendene og si "dessverre vi har prøvd alt, du kan dra hjem". Og så ligger jeg her da å pines i sengen.

Det rare er at jeg var i en fin periode fram til en operasjon i høst. Siden da har jeg hatt perioder med økende smerter som nevnt ovenfor. Er det noen som leser dette forumet som har det på samme måte? Jeg føler meg så alene med smertene mine. Men jeg forstår jo at det må være flere som har det på samme måte. Mer usikkert om de orker å gå inn å lese og skriver på et slikt forum som dette. Det krever jo litt overskudd.
Skal innrømme at jeg ikke har orket å lete gjennom hele dette fora for å finne deg/dere heller da. Jeg beklager om du/dere allerede har gitt deg/dere til kjenne her inne et sted.
Help me!
Nå blir jeg sendt på sykehuset av Hjemmesykepleien. Håper det skjer noe nå.. Selv om jeg hrr mine tvil..
Vi snakkes deres.

God bedring, håper du får hjelp x fingrene for deg, for dette hørtes vondt ut!

Takk Lise Tone.Godt å føle medfølelsen fra deg. Sånt gir meg håp og tro på det gode medmennesket.

Som sagt så kom Hjemmesykepleien til meg og ringte legevakta og fikk sendt meg på sykehuset igjen. Det ble oppdaget en UVI denne gangen. Og som de fleste med MS har erfart så blir vi ganskke så utslått av slike infeksjoner. Jeg has nok gått med en slik infeksjon ganske lenge og som sykehuset utrolig nok ikke oppdaget forrige gangen jeg var innlagt. Men denne gangen kom de endelig på banen.
Jeg vet jeg hadde infeksjon den gangen også for det hadde fastlegen oppdaget samme dag jeg ble innlagt, men det ble ikke meddelt tidsnok.

Nå har jeg fått behandling og god oppfølging å sykehuset. Får bare håpe a plagene mine skyldes kun denne Urinveisinfeksjonen da. Og så lenge jeg er her nå så får jeg bra smertelindring. Håper smertene forsvinner når infeksjonen er slått ned. For denne smertelindringen er ikke beregnet å gå fast på over tid - tror jeg. Men håper uansett det finnes hjelp å få før jeg reiser hjem uansett årsak. Håper iallfall jeg ikke blir sendt rett hjrm med smerter som sist. Blir kvalm og uvel av å tenke på det. Men får tenke positivt så lenge dette står på.
Må hvile litt nå..
Fortsettellse følger..

Har du prøvd Noritren for nervesmertene dine, det er et gammelt antidepresiva som hjelper på nervesmertene også, det bruker jeg og litt Lyrica i tillegg, det funker for meg. Lykke til og god bedring

Jeg har tidligere snakket varmt om hvordan smerteplaster fikk meg på beina igjen. Brukte Orudis i 10 år, men fikk til slutt UC av den og dermed forbud mot å bruke den. Smertene var jævlige. Vi prøvde det meste, men det var først da vi kom til smerteplaster med Fentanyl at noe hjalp. Da jeg bare hadde fått regulert mengden til passe nivå merket jeg ikke at jeg brukte smerteplasteret. Har du fått prøve det? Jeg vet det sies a opiater ikke virker på nervesmerter, men det er tull!

Hei LiseTone og Trippel. Sorry at jeg brøt høflighetsregelen ved å hoppe av min eget tema i forumet etter at dere tok dere bry med å svare meg. Men tiden etter jeg kom hjem fra sykehuset, sist jeg skrev på forumet, har vært en tøff periode hvor det viktigste har vært å overleve mentalt.
Dere forstår meg sikkert når jeg forteller at der i ensomheten på sykehuset var eneste kontakt ut av sykehuset iPhonen min, så forumet var liksom siste trøst jeg tydde til for å lette litt på trykket. Jeg slet så fælt at jeg måtte ha noen som kanskje forsto meg, å lufte følelsene med for ikke å knekke helt sammen.  Som en redningsbøye oppe i alt det vonde. Joda pleierne var greie nok de på sin profesjonelle måte, men de så deg knapt nok i øynene når de snakket. Legene var et kapitel for seg selv.Men de synes nok det er vanskelig de også når de ikke kan tilby meg noe selv om jeg ligger der og vrir meg i smerter og spasmer med skum om munnen. Vet ikke hvor mange vaskekluter jeg tygde istykker under det siste sykehusoppholdet. Men det er ikke få

MEN så lettet det heldigvis etter noen ukers kamp. Smertene gled over og jeg kom meg ut av sykehuset og sakte men sikkert tilbake til det normale livet igjen. Visst har jeg fortsatt neurogene smerter, men ikke verre enn jeg klarer å takle det med litt hjelp.

Ja, Trippel,  jeg har forsøkt smerteplaster i forskjellige styrke og typer, men går idag på over 300 mg morfin + baklofenpumpe, store mengder Neurontin, og andre typer medisin, Har mistet litt oversikten da jeg får medisinen i Multidose.. De sier de ikke kan bidra mer på medisin-siden. Jeg må kun stole på de mentale metodene for å holde smertene i sjakk her hjemme.
Intravenøs smertelindring  får man kun på sykehus under profesjonell hjelp kun når smertene  kommer helt ut av kontroll. Men det er ikke noe alternativ til å leve. Da bare eksister man (knapt). Å gå på store doser antidepressiva er ikke noe alternativ for meg. Jeg har et liv å leve. Jeg har forsøkt, LiseTome, men jeg blir for trøtt selv i lave doser. JEg har for mye medisiner allerede. Man kan ikke blande inn mer uten at bivirkningningene  blir for store.
Jeg liter på min mentale styrke foreløbig. Men har søkt på et Smertemestringskurs på Sunnass sykehus. MEn vet ikke om jeg er sterk nok til å gjennomføre det. Jeg er lite fysisk mobil dessverre. Jeg larer å bruke kjeften ;)men det holder vel ikke som inntakskriterie for overbevise Inntakskontoret, eller?

Har i mellomtiden begynt å ta opp igjen hobbyer og sysler jeg hadde i mitt "tidligere" liv, og livsgleden vender så smått tilbake. Nå klarer jeg å kommunisere med omverdenen på en mer normal måte igjen. Ligger store deler av tiden i sengen, men tar en avstikker i den elektriske rullestolen når jeg har overskudd til det. Det er høydepunktene for meg. Ensomheten kan ri meg litt innimellom, men jeg har helsearbeiderne rundt meg stort sett hele dagene, så jeg er heldigvis ikke alene, men jeg kan ikke klage så lenge smertene ikke overtar livet mitt igjen. Jeg skal ikke være mer detaljert enn det.

Ville bare takke dere LiseTone og Trippel og fortelle hvor viktig deres personlige meldinger egentlig var når man lå så i de grader "nede" og man trengte litt medmenneskelighet og en respons fra noen "veteraner" som dere. Det kan være alvorlige skjebner og situasjoner bak mange rop om hjelp. Og ropet kan komme fram på mange forskjellige måter i forskjellige forkledninger.  
Så igjen Trippel, og LiseTone, takk for hjelpen

Bare hyggelig om vi kan hjelpe ved å taste litt. Nå håper jeg du får en fin periode (og laaang) med minimale smerter og økt overskudd. Jeg vil tro du kvalifiserer til et opphold på Sundaas, men nå kjenner ikke jeg hele din sykehistorie. Men jeg kjenner fler som har vært der med svært liten mobilitet og som har fått hjelp med diverse plager. Uansett ønsker jeg deg lykke til og skulle du føle for å skrive noen ord igjen, så skal vi prøve å svare deg så godt vi kan.   

Bare hyggelig å kunne hjelpe, sliter selv for tiden har slutta på Tysabri og må ha 2 medisinfrie månader før jeg får begynne på Gilenya, merker nå at sykdommen blir mere og mere aktiv, d spørs om d blir en kortisonkur til slutt, men jeg vil helst slippe...

Håper det går bedre med deg. jeg leser at du har vondt i ryggen, har du tatt mr-bilde av ryggen din, og fått en ortoped til å se på de.
jeg har selv ms og jeg er også ryggoperert i 2011.jeg var ofte lagt inn på sykehus med smerter,havnet alltid på nevrologisk avd. på grunn av ms-diagnosen men de la skyldte på ms og sendte meg hjem. måtte selv kontakte ortoped og når han så bildene fikk jeg en hasteoperasjon et par uker etter. ønsker deg lykke til videre og du må ikke gi deg.

jeg vil også nevne for deg at det er en nettside som heter ryggforum.no
skjønner at du er fortvilet og oppgitt over behandlingen du får av legene.
min erfaring med leger er dessverre slik at har man en diagnose, så får den alltid
skylda, de undersøker ikke videre eller ser på andre ting.
lykke til, bare ikke gi opp.