Ny med MS-diagnose

Hei Mitt navn er Hanne. Er 25 år jobber som hjelpepleier med psykiskutviklings hemmede og psykriatri.
Jeg fikk diagnosen MS 9 juni i år. Fikk mitt første attak / schub 10 mars. Fikk tåkesyn på høyre øye. Men når jeg tenker etter har jeg følt at kroppen ikke var 100% i over et år.
Jeg er ikke noe lege menneske, føler meg neste allergisk mot dem og holder meg heller unna. Så jeg gikk en liten stund føre jeg gjorde noe med det og gikk til.... optiker, når det begynte å bli litt vel plagsomt. Optikeren ble litt engstelig og sendte meg til øyelege. Øyelegen sa det var optikus nevritt men det var ikke farlig men sendte meg til MR. Dette var i midten av april.
Begynte å lese litt på nettet. Men hjalp ikke stort. Har en kamerat i Engeland som er lege, føler meg ganske heldig der, vi prata litt sammen kan ga meg spørsmål jeg måtte stille legen.
Og det tok 1 mnd før jeg fikk svar på MR. for selvfølgelig ble det noe rot i systemet. Eller det vil si, jeg fikk ikke ordentlig svar heller, jeg fikk beskjed av fastlegen min som ikke følte seg kompetent nok til å si hva hun trodde det var, at de hadde finne noen flekker på nervesystemet mitt. Hun henviste meg videre til nevrolog.
For hvert svar jeg fikk hadde jeg 100 spørsmål til.
Jeg og min lege kamerat satt å prata og jeg vridde om hjernen hans kan man vel si. Og etter noen dager så begynte tema å komme inn på autoimmune sykdommer. Hoppa fra det ene til det andre og MS var et av tinga som kom opp. Jeg hadde MS som en av mine hovedoppgaver når jeg utdannet meg. Og når det først ble nevnt klarte jeg ikke å slå det fra meg. Jeg følte at det var det riktige svaret.
Etter enda en mnd fikk jeg innkallelse til nevrolog. Da hadde jeg og familien prata mye om MS allerede. Jeg var allerede nå overbevist om at det var det jeg hadde.
Hver eneste lege, fysio, og pleier jeg så, måtte nevne "ja, jeg har skjønt det slik at du trur du har MS.." og da var jeg sikker på at det trudde de også.
Og et par timer etter spinalveskeprøva fikk jeg svaret. Og jeg ble letta....... Hørs kanskje rart ut. Etter å gå så lenge så begynner man nesten å tvile på seg selv. Har det klikka for meg? Har jeg blitt hypokonder? Er det bare meg som surrer?
Men når de endelig hadde et navn på det så ble jeg nesten glad, og bedre var det at diagnosen var noe jeg allerede hadde "forberedt" meg på og ikke noe som var helt ukjent.

Det virker som om de rundt meg tar der tyngre enn det jeg har gjort....... eller har jeg ikke skjønt det enda?
Jeg er ikke redd, men jeg er fortvila over at ting tar så tid. Og at man må vente så lenge på alle spørsmålene man sitter med. Hva slags type har jeg? Når får jeg greie på det og hvordan? Kan jeg fortsette i jobben min? evt, når kan jeg begynne å jobb igjen? må jeg skifte jobb? blir jeg ung uføre?

Har alltid vært en tålmodig person men i det siste merker jeg at jeg blir fort og skikkelig irritert.

Siden jeg fikk diagnosen og til nå tror jeg at jeg er oppi 16 schubs. Har spionert på dette forumet en stund, og det var en som skrev. "når du skal til legen, tegn en kropp og sett pil bort her har jeg......" Dette syns jeg var kjempe smart så jeg gjorde det og laga pil og liste på de symptomene jeg har hatt. eller tror jeg har hatt.

Begynner på medisiner i morgen. Skal visst gå på noe som du tar injeksjon hver dag.
Som dere sikkert skjønner har jeg fått veldig lite informasjon. Hadde det ikke vært internett og ikke visste litt fra føra så hadde jeg ikke visst noe tror jeg.

En annen ting, det er mange her inne som prater om MS smerter.. hva er det?

Huff dette ble langt. Er ikke lett å ordlegge seg. Men takk på forhånd til den som leser.

Hanne

hei på deg
Kjente meg veldig igjen i alt du skrev. Har hatt diagnosen i snart 6 år. Tror nok de fleste av oss har følt oss
som hypokondere, lat, .....
Regner med at ting lettet litt bare du fikk skrevet ned dine tanker og følelser. Godt å ha noen å dele det med, og som forstår hva du snakker om. Ønsker deg lykke til videre - og med start på medisiner.

Hei hanne og velkommen til oss her inne. Ser at du har søkt deg frem til en del info selv, men nettet er så mangt og MS så individuelt.

Da jeg var ny her inne (2005) ble jeg nesten litt irritert når jeg fikk slike svar som at MS er individuelt, og sykdomsforeløpet så forskjellig fra person til person. Slike "flytende" svar var ikke noe for meg. Jeg leste og spurte og grov, og svarene var de samme over alt, i alle fora. Det jeg ønsket var klare og greie svar. Men etter disse årene har jeg skjønt at nettopp slik er det - slik som de alle beskrev det å ha MS. Uforutsigbart, individuelt og uten klare svar på noe.

Jeg har likevel tenkt å fortelle deg hvordan disse seks årene har vært for meg. MS diagnosen kom som et sjokk, da de tok MR pga en "dottfølelse" jeg hadde i øret - og vips der var flekker + positive funn i spinalvæsken.

Jeg visste bare om folk med MS som satt i rullestol, det er jo dem man ser- ikke sant, og jeg så med SKREKK på frmtiden. Nå er jeg en del eldre en deg, men likevel. Tiden gikk og jeg roet meg noen hakk ned, for dette gikk jo ikke så værst. Jeg begynte på Rebif 44, med sprøyter annen hver dag - dette gikk også bra.

Jeg har det presis likedan i dag. Jobber ca 70 % har tre barn, hund og hest.Jeg vet ikke noe om fremtiden, men det jeg vet er at jeg har det veldig bra.

Jeg forteller deg dette fordi jeg selv, som ny med MS, ønsket så inderlig å høre om noen som hadde det greit. Etterhvert lærte jo også jeg å stå på egne MS ben, og fikk egne erfaringer ang min sykdom. Det var bare det at i starten trengte jeg noe å klamre meg til for ikke å rase sammen.

Forumet her inne har vært til stor glede og nytte for meg.

Jeg ønsker deg alt godt, og lykke til. Den medisinen du skal gå på heter nok Copaxone den skal settes hver dag.

Tusen takk og takk for svarene Copaxone var det. Tok min første sprøyte i dag. Litt nervøs men ble overraska over at jeg ikke kjente noen ting.

Psykisk sett så føler jeg meg ganske grei egentlig. Men sant som du sa, og ikke få noen konkrete svar er værst. Hadde noen sagt " ja, om 10 år sitter du i rullestol" eller " sånn og sånn blir det, og det har du" Da hadde alt vært litt enklere. Men, det skulle jo bare mangle

Nevrologen ble forresten imponert over tegne arket mitt med piler mot kroppen om schubs, som jeg leste om her inne. Han ble så imponert at han beholdt det hehe

Hei du der ute,

Jeg ble "taua" inn på sykehuset ved nyttårs tider.
De rundt meg (familien) trodde jeg hadde fått slag sa de.
Her ble jeg lagt inn og de putta inn noen slanger med medisiner i armen.
Etter noen døgn var det ut igjen. Så dobbelt, sjangla litt men løste dette med en sjørøver lapp over det ene øye.
Flere undersøkelser fulgte så fikk jeg beskjed om at jeg hadde MS.

Har nettopp begynt å ta sprøyer selv og det gikk utrolig lett etter at jeg hadde satt den første.(Extavia.)
Tro det eller ikke men kjente ingen ting !! Mye vondere med myggstikk !!
Tar sprøyene annen hver dag og har nå begynt med 0,5 ml. Mengden blir økt gradvis.
Har så langt ikke hatt snev av bivirkninger, tror jeg.

Det "fine" med denne sykdommen så langt er at de jobber aktift med nye medisiner og at en ikke dør av den. (Ref. NRK nyhetene 23/8 2011)
Etter 2 tilfeller med kreft i familien (sønn og kone) har jeg valgt å se på denne sykdommen som en "bagatell" og har
ikke love å klage. Håper det går bra med dere andre som har fått denne diognosen (meg ink.)!

Leser i Felleskatalogen om bivirkninger av Extavia ble litt skremt men har ikke merket noe til disse.
Noen som har lest om bivirkningene til Parasett i Felleskatalogen ?? Parasett er farlig, det !!

Ønsker alle en FIN DAG! Hilsen Jan

Enig med deg, tar ALDRI en paracet, har hatt leversvikt tidligere og paracet er "fali det" mot leveren

Hei Hanne, velkommen hit.

Først om Paracet. Det er ikke noe sukkertøy, verken den eller Paralgin forte, men har du grei leverfunksjon, så er det ikke farlig med litt. Det er en gift, men en gift vi kan tåle i små porsjoner når leverfunksjonen er god. Vi skal ikke lide når vi ikke trenger det. Når jeg overraskes av en hodepine som gjør meg kvalm, er det ikke mulig å få i seg en Ibux. Da er det smelteparacet som gjelder. Men har en mye vondt, må en snakke med legen. Når det gjelder smerter og MS, så er det best å spørre nevrologen evt smerteklinikk for den som plages mye.

MS-smerter, som Hanne spør om øverst er ikke en enkelt ting. Noen har ikke spesielt vondt. Så er det en egen type smerter overfladisk i ansiktet som heter trigeminusnevralgi. Det krever egen behandling, kan være veldig plagsomt. Brenning på steder i kroppen, evt opplevd som sårhet i huden der man til sin overraskelse ikke er rød en gang, er en ting. Så har vi spasmersmerter. Ikke alle spasmer gjør vondt, men av og til kan det bli svært plagsomt.

Alt dette står det mer om i tråder her inne.

Noe som er leit, er at enkelte fastleger tror at man ikke har smerter ved MS. Opplever man slikt, får man be legen kontakte ens nevrolog for å oppdatere sine kunnskaper.

Takk for svarene

Jeg er den første min fastlege har hatt med denne diagnosen i hele hennes praksis tid. Og jeg har hatt henne så lenge jeg kan huske. Som hun sa, vi får "undervise" hverandre. Kanskje heldig sånn sett, at hun kjenner meg godt og ikke er "alt vitende" som mange kan være.

Når jeg tok medisin kurs sa kursledern (også lege) Ibux og Paracet som alle kan få kjøpt hvor som helst er farligere enn rein heroin. Fordi det er ufarlig gjort og så lett å bare ta når man føler litt ubehag.
Hadde en Bruker som legen ga for mye Ibux. Endte med konstant neseblod.

Mr. Jan. Jeg tror deg, for stikket kjente jeg ingenting til men fy det svei i noen minutter etter på. Det var mer vepse stikk enn myggestikk det ja
Litt sår der jeg stakk men ikke noe plagsomme greier.

Det jeg syns er litt ekkelt. er at noen begynner å behandle deg annerledes. Folk du nesten aldri prater med er over hyggelige, og du merker at det blir helt feil. Eller folk som må ha kontakt med deg så de kan ta del i det for å ha noe å fortelle videre.
Greit nok nå bor jeg i en pitteliten by også. Det er vel normalt.
Og den følelsen hvor folk spør hvordan det går og spør om ting og tang. Så er det igrunn greit å svare men jeg føler at jeg må holde litt tilbake eller bagatellisere det, så jeg ikke blir en av de som "hele tiden syter" eller den verste deler.... å bli syns synd på.
Måtte le dagen etter jeg fikk diagnosen og ting hadde begynt å spre seg. Så skrev jeg noe uinteressant på FB. som regel er det de samme som "liker" eller kommentere. Men den dagen ble det lattelig patetisk hvor mange som viste interesse.


Men det er sikkert en normal følelse i begynnelsen

Ja, du kommer i hvertfall til å finne ut hvem dine virkelige venner er. Når det gjelder smerter er det like individuelt som MS'en selv. Jeg hadde det ganske bra med hensyn til smerter lenge, men fikk så et schub som virkelig satte fart på nervesmertene. Prøvde det jeg kunne få av smertestillende (også epilepsimedisin). Da jeg var oppe i 24 Pinex per dag, og min datter fikk greie på det, fikk vi avtalt en time på smerteklinikken. Da jeg kom dit hadde jeg i mellomtiden fått smerteplaster av fastlegen. Det fungerte overraskende bra. MS-smerter skal i utgangspunktet ikke påvirkes av opiater, men de fant ut at jeg hadde smerter både på grunn av MS og på grunn av UC. Nå er det snart 5 år siden jeg begynte med plaster og jeg lever godt med det. Etter den første justeringen har jeg ikke behøvd å øke dosen noe. Jeg hadde Helvetesild for en uke siden og ble overrasket over hvor lik smerten var med MS-smerten. Kjentes ut som jeg var solbrent med ilinger langs nervebanen. Det som er problemet med MS er at en også kan få muskelsmerter. Det fikk jeg. Klarte til slutt ikke å rette ut beina eller hendene. Men jeg vet også at jeg er spesiell med hensyn til uheldig kombinasjon av smerter. Har bare hørt om et par til med samme type smerter. Disse hadde også to (eller flere) immunologiske sykdommer, som hver for seg ga smerter. Jeg krysser fingrene for at du ikke er av dem som for en slik uheldig kombinasjon.

Hei

Jeg tror ikke min fastlege har hatt så mange pasienter med MS heller. Jeg er litt usikker på hva man kan forvente av en fastlege. Når jeg har kommet til ham med plager som mage/tarmproblemer eller fatigue mener han stort sett at dette ikke er MS-symtomer og om jeg mener det bør jeg snakke med nevrologen min neste gang jeg ser henne. Det er litt frustrerende for jeg ser jo ikke min nevrolog så ofte. Hvilke erfaringer har dere her inne?

Hei bubba
Jeg håper du har en fastlege som tillater at du er spesialisten på din egen kropp og at han/hun må lære av deg
Jeg har vært kjempeheldig i så måte. Tror ikke min fastlege hadde hatt så mange med MS før meg, men nå er han ganske så oppdatert. Dessuten er han villig til å si at "dette kan jeg ikke nok om, men jeg skal prøve å finne ut av det." Herlig med et menneske som viser ydmykhet overfor faget sitt. Bare så trist at han nå snakker om å pensjonere seg. Jeg har brukt samme fastlege i 33 år, så vi kjenner hverandre veldig godt etter hvert. Da jeg tegnet den figuren med piler som viste til hvor jeg hadde problemer hadde jeg enda ikke fått noen diagnose og han ba meg ta med tegningen til nevrologen neste gang jeg fikk innkalling. Nå fikk jeg aldri noen innkalling til nevrolog innen det statlige systemet. "De mente jeg var "ferdig utredet" uten diagnose. Så det ble til at jeg tok mine sparepenger og fikk time hos en pensjonert nevrolog. Han hadde vært overlege på nevrologisk avdelig på Sarpsborg sykehus og var bare helt fantastisk. Han var i syden om vinteren, men jobbet som privat nevrolog om sommeren fordi han visste at det var så press på de nevrologiske avdelingene i Fredrikstad og Sarpsborg. Etter å ha ventet på time i mer enn 2 år!!! tok det meg bare 3mndr. fra den første konsultasjonen til jeg hadde diagnosen. Da hadde han kjørt meg gjennom alle undersøkelsenen MR, VER; Spinalprøve osv. Vel anvendte penger

Følelsen jeg har når jeg går ut i fra nevrologen og/eller MS sykepleiern er "Søren, at jeg ikke kommer på flere spørsmål" Sist gang jeg var til kontroll var jeg der i over 2 timer. 1 time med nevrologen og 1 time med MS sykepleiern.
Går på Copaxone nå, fått noen plager på stikke stedet. klumper, rødhet og slikt men det verste er kløinga. Så jeg ringte MS sykepleiern, og hun sa bare kom opp når du har tid så ser vi på det.
Par dager etter kjørte jeg opp (ca 1 time unna) og sa bare at jeg ville snakke med henne. Venta i 5 min og kom rett inn. Da hjalp hun meg med å finne måter jeg kunne lindre ubehagene på. pluss at hun ville prate litt om hvordan jeg hadde hatt det siden sist.

Føler meg godt tatt i mot, og jeg mener det er en selvfølge når man først får en slik diagnose. Man skal føle seg trygg på de som "styrer" den delen av livet ditt.
Pluss Nevrologen min har ordna gangske mye for meg. Eneste jeg må gjøre er å møte opp. til våren skal jeg på kysthospitalet i stavern og være der en liten stund. Og der får jeg alt av informasjon, kosthold, trening, undervisning om diagnosen, møte med sosionom ect ect.. Og det hjelper litt, vite at man får den informasjonen man trenger av noen som skjønner hva du går igjennom.

Hvis MS sykepleiern er slik, ville jeg ha spurt om å få en ny en. Man skal føle seg alt annet en dum når man trenger hjelp eller en å snakke med.

Håper at ting vil ordne seg for deg

Bips skrev:Nevrologen ble forresten imponert over tegne arket mitt med piler mot kroppen om schubs, som jeg leste om her inne. Han ble så imponert at han beholdt det hehe

PS. Tror det var jeg som skrev om det Journalen min inneholder en del tegninger med piler på nå. Lager en ny til hver kontroll, husker jo aldri alt når jeg først er der.