Fersk med MS og lurer på et par ting..

Ser det er lite aktivitet på dette forumet, men jeg prøver meg allikevel.
Fikk diagnose MS rett før påsken i år. Lå 11 dager på sykehus før jeg fikk diagnosen. Har skjønt at jeg har vært heldig siden det ble oppdaget så fort. Var nummen fra brystet og ned. Har ikke hatt noen merkbare symptomer tidligere, men i følge nevrologen kunne de se spor av tidligere atakker. Har ikke merket noe til dette, er en av de som aldri er syk.
Er så heldig at jeg har begynt på Tecfidera tabletter etter at jeg ble veldig dårlig av Extavia.
Er fortsatt nummen i armene og hendene. Fått igjen følelsen i resten av kroppen, men venstre beinet mitt svikter. Trekker en del på det, og innimellom kjennes det ut som det skal svikte fullstendig i kneet. Noen dager er bedre enn andre. Er det vanlig? At formen varierer så veldig fra dag til dag?
Kommer hendene mine til å fortsette med å være numne? Det hemmer meg en del.
Vil gjerne høre om andres erfaringer, da jeg ikke kjenner noen med MS.
Har vært sykemeldt 100% i nesten 3 mnd, og har nå endelig fått lov til å prøve meg 10% på jobben. Det fungerer fint.  

Tja, du Påsan. Du spør mer enn ti vise kan svare. Det som er felles ved MS er at våre egne kropper anfaller Myelinskjeden rundt nervetrådene i hjernen. Men der stopper så godt som enhver likhet. For hver MS'er (navnet på oss selv) finnes det like mange forskjellige utviklinger og symptomer. Noen er kanskje mer vanlige enn andre, men ingen er uvanlige. Når det gjelder kroppens sentralnervesystem og angrep på dette, så kan det gi seg utslag over alt på kroppen. Dette var nok til liten trøst, så jeg kan forsøke meg på en liten "spådom". Men husk endelig at vi som svarer her kun er andre med MS. Noen har hatt det lenge andre, som deg, er relativt ny-diagnostiserte, men ingen av oss sitter på noen fasit. Dersom du vil snakke med noen direkte kan jeg anbefale å ta kontakt med din lokale MS-forening og finne ut hvem som er deres likemenn. En likemann er en som også har MS og som du kan møte eller snakke med over telefonen.

Men tilbake til min "spådom". Du sier selv at du hadde et attakk i april. I dag er det den 22. juni, så her kan fortsatt mye forbedring skje. De som har greie på det, nevrologene, sier at de rest-symptomene du fortsatt har etter 2 år fra attakket, må du sannsynligvis lære deg å leve med. Men de har ingen fasit de heller! Jeg har opplevd bedring etter mye lengre tid enn det. :-) Jeg håper du har kommet i gang hos fysioterapeut og fått et godt treningsopplegg? Du har krav på fri fysikalsk behandling.
Dersom ditt attakk traff på et sted hvor det har truffet mange ganger tidligere, slik at nerve-forbindelsen mellom to synapser nå ble brutt er dette en gyllen tid å trene på! Det er nå, mens skaden er fersk, at hjernen lettest lar seg trene opp til å finne nye veier til å sende nerveimpulser.

Jeg valgte å stoppe det forrige innlegget mitt der fordi jeg har opplevd ustabilitet på denne siden, som kan slette alt du har skrevet. Det tok jeg ikke sjansen på. :-)

Selv har jeg hatt MS i mer enn 25år. Jeg kan godt huske mitt første alvorlige attakk. Det gikk fra fotsålene til under armene. Jeg ble gradvis mer og mer nummen i løpet av en uke. 90% av dette er borte, men ved nye attakker, eller generell dårlig form (snue eller annen infeksjon) kan jeg ofte få føling med gamle symptomer. Dette gjelder veldig mange av oss. Mange blir også ømfintlig for opphetingen fra sola i sommermånedene. Jeg vil på det sterkeste anbefale deg å ha på en caps når du er ute i sterkt sollys. Beskytte knollen er viktigere nå enn tidligere.
Du vil kanskje oppleve at du fungerer dårligere i varmen enn i skyggen. Og så har vi dette forunderlige som kalles Fatigue.
Fatigue er ikke som vanlig slitenhet. Å bli sliten etter at man har gjort en jobb er helt naturlig, men å bli sliten fire dager før er ikke naturlig. Min datter sammenligner mine daglige krefter som et stjerneskudd ungene ofte leker seg med på nyttårsaften. Det brenner kraftig mens det står på, men når det er slutt, ja så er det virkelig slutt. Og det er veldig vanskelig å forutsi når dette tjerneskuuuddet er brukt opp. Det jeg har lært meg er å organisere hverdagen ut fra hvilepauser. Dersom du virkelig trenger en hvilepause har du latt det gå for lenge. På samme vis som å drikke før man blir tørst, skal man hvile før man blir sliten.

Dersom du er mer forvirret enn noen gang, etter å ha lest dette, må jeg beklage, men forfatteren har MS Dersom du har fått noe ut av dette, som kan hjelpe deg, så skyldes nok det at jeg hadde en god kveld. Du må bare fortsette å skrive, stille spørsmål og fortelle oss hvordan det går med deg. Det er kanskje ikke så mange som skriver lenger, men det er fortsatt mange som leser og gjerne vil svare deg.

Takk for svar. Ble litt klokere.
Akkurat det du skriver om ditt første atakk er veldig likt mitt. Fra fotsålene til under armene, Og det tok ca en uke.
Skremte livskiten av meg for å være ærlig.
Skjønner nå at jeg må bare prøve å være tolmodig, la kroppen få tid.
Fikk ganske raskt fyrioterapi, men har foreløpig fått massasje på litt stive musker, 2 ganger i uka og det hjelper. Ikke fått noe treningsopplegg.
Men jeg går turer med bikkja hver dag, så jeg holder meg i bevegelse.
Skal på tverrfagelig dag på Ahus i morgen, og skal da bl.a snakke med en fysioterapeut. Så da får jeg høre hva han har å si.
Har foreløpig merket at jeg har blitt litt mere var på varme, Ikke mye, men caps er nok ikke dumt.
Skriver igjen senere jeg, om det skulle dukke opp noe annet jeg lurer på.
Fint at det finnes en forum side.
Ha en fin St.Hans.