MS uten diagnose

Beinet halter, svimmelhet herjer, trøttheten er overhengende. Synsnervetest og spinalprøve peker klart i retning av MS, men MR-bildene (som var utgangspunktet for mistanken om MS) viser lite endring over tid. Så da blir det ingen diagnose. Uten diagnose er det lite hjelp å få og en svært ubehagelig følelse av å ikke bli trodd og tatt helt på alvor. Det er jeg litt sur på. Måtte bare si det.

Hos meg var det spinalprøven som ga den endelige diagnosen.

Skjønner deg godt, Trubaduren, frustrerende ha det sånn.
Det man kjenner på blir på en måte lettere å forholde seg til hvis/når man har en diagnose å forklare det med også.

Som Lise Tone fikk også jeg MS-mistanken stadfestet ved spinalprøve.
Kan du ikke be om at den blir tatt på deg?

Spinalprøven er tatt og resultatet ga klare indikasjoner på MS. Desverre er ikke dette tilstrekkelig. De er blitt mer gjerrige på å gi diagnosen og ønsker minimum tre klare objektive medisinske funn. Spinalprøven og synsnervetesten er to slike. MR må vise endring over tid for å utgjøre et tredje. Resten av de fysiske plagene/symptomene regnes som subjektive og tillegges ikke vekt.

Dette var ukjent for meg, at en ikke får MS-diagnosen dersom det er klare indikasjoner på MS på spinal. Har du sjekket om dette er gjengs for hele landet? Og skulle du eller andre her ha en link til en forklaring på hvorfor de har endret diagnosekriteriene, er vi mange her som gjerne vil lese.

Hadde du ikke hatt positiv spinalprøve, ville jeg bedt deg tenke på ME, som av og til kan ligne mye på MS.

Hei. Jeg hadde også flere bånd i spinalveskeprøven + noen andre celletall der som kunne peke mot MS. Men jeg hadde bare sensoriske symptomer og MR viste ikke tydelige tegn på MS. Derfor gikk jeg i 5 år med diverse sensoriske småattakker før jeg fikk synsnervebetennelse og MR viste mange lesjoner. Da fikk jeg diagnosen, med henvisning tilbake til atakket 5 år tidligere.

Kanskje kriteriene ikke er endret, da, men at noen av oss har misforstått dem. Det er uansett ikke morsomt å gå sånn og bare vente på at en skal bli verre, så en får diagnosen.

Lurer på om man har opplevd at folk har blitt bra igjen når de først har disse båndene i spoinalvæska? Skal sannelig spørre en nevrolog om jeg en gang er så heldig å treffe en.

Disse båndene forsvinner ikke gjenn. Jeg har studert de første MRbildene sammen med nevrologen og de viser signalforandringer som tyder på MS allerede den gangen. Sett i ettertidens klokskap. De viser til og med en svart flekk. Derfor tror jeg at jeg hadde de første tegnene på MS mange år tidligere, men fikk betennelsesdempende medisin- NSAID. Men det å gå i mange år mens man har mistanken om MS, det er tungt og vanskelig.

Ikke for å konkurrere om hva som er verst, men jeg har "feilt noe" i 30 år før de fant ut hva det var, og det er heller ikke gøy. Trodde jeg var en hypokonder...

På MS-konferansene får en ofte mulighet til å spørre nevrologene om ting, kanskje det går an å spørre der hvorfor de ikke gjør noe selv om en har disse båndene i spinalvæska?

Kanskje det ikke nødvendigvis er en fordel å få diagnosen tidlig, heller. Jeg tror nok livet ville artet seg ganske annerledes for meg i mange viktige år med familie/barn, hus og jobb i fokus. Jeg hadde vel ikke vært aktuell for bremsemedisin før de siste årene likevel.

Dette er tydeligvis forskjellig fra nevrolog til nevrolog!!! Jeg har positivt utslag på spinalvæskeprøven og på VEP-undersøkelsen, men ingenting på MR. Jeg har diagnosen, og den er stilt på såkalt klinisk grunnlag. Jeg har hatt minst to objektivt bevisbare atakker: én synsnervebetennelse og ett atakk med nystagmus og svimmelhet der de utelukket at det kunne komme fra andre steder enn hjernen. Nevrologen sier at MS-diagnosen ble stilt før en hadde MR også, og at kriteriene er slik at det er mulig å stille den uten plakk som viser på MR. Og dette er en ung nevrolog!!

Jeg går og stanger i veggen. Jeg trodde jeg endelig skulle få noe svar da alle prøver var tatt og resultatene påvist.
Men min nevrolog sa at siden spinalen var fin var det mest sannsynlig en skade fra tidligere som jeg ville måtte lære å leve med, om det er ms ville jeg merke ved at jeg bare ville bli verre og en MR om 6 mnd vil bekrefte el avkrefte.
Jeg har det veldi vanskelig med dette nå.
Er det noe jeg kan gjøre selv? Jeg er liksom mellom barken og veden og kunne trengt å føle jeg blir hørt og tatt på alvor.

Vondt å gå et halvt år og vente. Har du vurdert å ringe MS-telefonen ? Det er MS-forbundet sin telefontjeneste der du kan snakke med en som selv har MS. Det er rett som det er man får telefoner fra dem som går og venter på å få diagnose eller ikke, så det er de vant med. På Hjemmesiden til MS-forbundet kan du også finne en like"mann" som bor nær deg. Finner du ikke fram, kan du ringe sentralbordet der. De er hjelpsomme, og du må ikke være medlem for å snakke med likemann eller MS-telefonen.