Samboer med helt fersk diagnose. Jeg er redd!

Som lyn fra klar himmel, fikk samboeren min (40 år), diagnosen MS for en uke siden. Selv om ikke spinalprøvene er ferdige, er de helt sikre på at det er det, da de så to flekker på hjernen etter MR. Jeg kjenner godt til sykdommen, gjennom en tante, som er meget syk, og en ste-onkel som døde av det, etter å ha vært i rullestol i mange år. Deres sykdom var/er meget alvorlig, så jeg falt helt sammen da overlegen på nevrologisk sa hva det var. Min samboer var helt ukjent med diagnosen, og tok det egentlig ikke alvorlig i det hele tatt, (inntill han sjekket på nettet).

Symptomene hans var lette, med følelsen av at hele venstre side var bedøvet , våt og kald, men musklene fungerte som normalt. Han var svimmel og uvel, og hadde problemer med å gå, for han kjente ikke hvor beinet skulle plasseres. Nå er følelsen i beinet, og ansiktet tilbake, og han sliter kun med venstre arm, og er selvfølgelig venstrehendt.
Men jeg har noen spm.:
- Er det vanlig å ha kraftig hodepine under og etter anfall? Eller kan hodepinen etter ryggmargsprøven sitte i i nesten en uke?

-Han har hatt problemer med hørselen under hele anfallet. Som om han hadde en "dott" i høyre øre, og hørte ikke noe på den siden. I dag nevnte han at han hadde lyder, som cymbaler, i hodet. Jeg ble redd for tinitus, men han mener det kommer fra spinal prøven...... Noen tanker?

- For 6 år siden hadde han en prikkete, nummen følelse i ene armen, og det var nok dette de så som en flekk på MR. Nå hadde han igjen, noe som vel må sies å være et "lett"anfall. Overlegen mente det var sansynlig at det ikke ville skje noe igjen før ihvertfall 4-5 år, og at det og ville bli relativt lett. Noen innspill her? Jeg synes overlegen bagatelliserte hele greia ganske kraftig....

- Hvor lenge kan den utmattende trettheten, som kommer kastet over han, sitte i? Jeg har selv psoriasisartritt, og sliter med det samme...... Må nesten si heldigvis, for jeg vet hva det er, og drar han etter ørene, så han skal komme seg hjem og slappe av, også på dager han føler seg topp, for hvis ikke blir han totalt utmattet dagen etter, og får hodepine

Får ikke svar på den andre diskusjonssida, så håper på dere .

Jeg har ikke svar på alle tankene dine, men noe av dette kan jeg prøve meg på:

MS er en veldig individuell sykdom, en person kan ha de plagene og en annen helt andre. Noen har ofte schub, mens andre igjen har plager hele tiden. Noen havner i rullestol, mens andre ikke har behov for hjelpemidler i det hele tatt. Uansett må en ikke tenke det verste og ta sorgene på forskudd. Jeg kjenner også mennesker som MS har fart ille med. Bl.a var min morfar sengeliggende i massevis år. Men jeg nekter meg selv å tenke at så blir tilfelle med meg (før jeg evnt ligger der).

Det er ikke sikkert at det er lurt å lese om ALT som KAN skje, for det er ofte de verste historiene og mulighetene det står skrevet om. Da er det utrolig lett å bli mer skremt enn man kanskje behøver å bli.

Nevrologen min sa en gang at tiden mellom utbruddene før taler med stor sannsynlighet for at det holder seg på samme "frekvens" framover også.
Så det var kanskje dette overlegen hadde i tankene da det ble sagt at det kunne gå 4-5 år før det skjedde noe mer?

Hodepine etter spinalprøve er normalt. Siste gangen jeg tok det hadde jeg hodepine i godt over tre uker. Det lette smått om senn og gikk da over, men det var fryktelig tungt å plages med den i så lang periode. Fikk råd om å ligge (flatt) og drikke kaffe, så kanskje det er noe mannen din kan prøve.

Jeg ønsker dere begge to lykke til og gode dager framover.

Hei Gøril!
Jeg kunne nok skrevet akkurat det samme som Lierdama, men jeg trenger jo ikke gjenta henne

Ønsker dere lykke til. Og de beste svarene får en gjerne av andre med samme diagnose...

En dør ikke av MS, en dør med MS

Nå har ikke jeg diagnosen selv, og min samboer har en veldig mild form tydeligvis, så er ikke redd for at det skal skje han, men fant dette på nett:

Multippel sklerose er en tilstand der nervesystemet i kroppen rammes. Særlig angriper sykdommen nervene i hjernen. Noen mennesker med MS får bare lette symptomer og merker nesten ingenting, mens andre blir svært hardt rammet. For noen skaper særlig komplikasjonene av sykdommen så store skader at de dessverre kan dø av dem. Særlig gjelder dette problemer med pusting og infeksjoner i luftveiene.

Så jeg er nok ikke enig i at man ikke kan dø av MS. Min ste-onkel hadde pustevansker i flere år, og lå med pustemaskin flere ganger. Og, det var pusteproblemene som tok han til slutt. Men igjen, ekstrem-tilfeller, men det kan skje.

En av hundre kan dø pga komplikasjoner pga MSen, ha jeg lest et eller annet sted husker ikke hvor.

MS er ingen lystig sykdom å ha, uansett om man har hard eller mild form av den.
Men det å få en diagnose (en knagg/et navn) syns jeg likevel var godt:
Det er en forklaring på hvorfor dette skjer i kroppen min, det er derfor den oppfører seg som den gjør osv.

Hils samboeren fra Trubaduren og si at det nok er en sammenheng mellom endringer i hørselen og spinalprøven. 3 eller 4 dager etter at jeg tok spinalprøven forsvant mye av hørselen min, og det som var igjen var bare bare svak lys diskant. TV låt som en blikkboks, familiemedlemmer noe bedre. En skremmende opplevelse (jeg ble skikkelig redd), og for meg som driver litt med musikk var dette følelsesmessig vondt og vanskelig. Men etter 1-2 døgn var hørselen på plass igjen.