Redd før utredningen

Jeg la dette innlegget inn på MS-forbundets møteplass, men det virker som det er flere folk her, så jeg klipper og limer inn her i håp om svar. Håper det er greit!

Hei, alle. Jeg tar sjansen og skriver et innlegg til tross for at jeg
ikke vet om jeg hører hjemme her. Hvis jeg gjør noe feil ved å
skrive her til tross for at jeg ikke har en diagnose så beklager
jeg veldig. Men jeg skal utredes og har masse spørsmål og er
egentlig ganske redd, så mens jeg venter på legene og
undersøkelsene så håper jeg noen kan ta seg tid til å skrive
noen ord.
For ca to måneder siden ble jeg svimmel. Type "te-kopp" på
tivoli 24 timer i døgnet i flere uker. Jeg lå rett ut og turte ikke
dusje alene av frykt for å falle. Jeg var til masse undersøkelser
på øre-nese-hals, legen min mente jeg hadde fått virus på
balansenerven men alle testene var fine, de fant ingenting.

Samtidig klarte jeg ikke å se klart. Jeg hadde dobbeltsyn og følte
at alt fløy forbi meg på sidene. Det var ømt og ubehagelig på
høyre øye. Svimmelheten har gradvis gitt seg nå, men
dobbeltsynet varte til bare for et par dager siden. I dag har jeg
kjørt ungene mine på skolen for første gang på to måneder, jeg
har ikke turt å kjøre. Noen av legene jeg var i kontakt med på
sykehuset mente at synsforstyrrelsene var på grunn av balanse-
viruset, andre sa at disse tingene ikke hadde noe med hverandre
å gjøre, så jeg kom ut derfra uten noe klart svar.

Så for to uker siden mistet jeg fullstendig følelsen i beina og
høyre arm/hånd. Det føles som om jeg er stappet full av
elektrisk ladet bomull og jeg er villig til å sverge på at noen har
snørt rundt meg et slags korsett rundt livet (men når jeg kjenner
etter er valkene der fortsatt... ) Armen har blitt bedre men høyre
hånd er fortsatt nummen og det prikker og stikker. Huden er så
rar, på den ene siden kjenner jeg nesten ingenting, og allikevel
er det vondt med berøring av huden. Veldig rart, og jeg syns det
er vanskelig å gå for jeg kjenner liksom ikke helt når beina
treffer bakken. I dag ba datteren min meg om å skrelle en
mandarin, og jeg klarte det ikke. Hånden min ville ikke lystre.
Jeg må si at jeg er redd. Veldig redd. Det koster meg alt jeg har
å ikke vise det for barna mine og å være den mammaen de er
vant til å ha. For så lenge jeg selv ikke vet hva som er feil, vil jeg
ikke skremme dem. Men NOE er det, det er det ingen tvil om.

Oi dette ble visst veldig langt. Blir veldig takknemlig for svar,
gode råd og tanker fra dere som vet langt mer enn meg om
dette. Det jeg lurer aller mest på er selvsagt: kan det være at jeg
har MS?
For ordens skyld; jeg er altså en dame på 40 år, og jeg har 4
små barn.

Hei Heidi, hjertelig velkommen hit til forumet.

Du ber oss ikke om å stille en diagnose og det er bra, siden ingen av oss er nevrologer. Det du spør om er om vi tror du kan ha MS.

Mitt svar er ja med bakgrunn i hva du beskriver av symptomer, og egen erfaring. Men tro holder ikke. Det er viktig å huske på at MS kan ha sammenfallende symptomer med en lang rekke andre lidelser.

En sikker diagnose får du ikke før du er ferdig utredet, noe jeg får inntrykk av er satt i gang? Den utredningen håper jeg innebærer time hos nevrolog på sykehus, en MRI med kontrast og en spinal punksjon. De undersøkelsene sammenlagt vil gi et sikkert svar.

Ventetiden er alltid verst. Is i magen. Det er ikke sikkert det er MS, og selv om MS skulle bli diagnosen, så finnes det langt verre ting, ok?

Vi som er her kan du skrive til når som helst. Uansett hva det er. Hold oss orientert om resultatet?

Hei Heidi:)
Flere av oss her inne fikk beskjed fra lege om at det kunne være ms vi hadde. Jeg, som andre gikk hjem sjekket ms sidene og fant ut at jeg hadde veldig mange av symptonene på ms, og var derfor rimelig sikker på at jeg hadde ms før det var 100% sikkert. En annen ting... det kan likevel være noe annet, OG en ms diagnose er ikke livets undergang. Ms er ikke en dødlig sykdom og det er hjelp å få. Lykke til:)

Svarthyll 41 år

Ikke hyggelig å vente på avklaring.
Selv gikk jeg av forskjellige grunner i nesten 3 år fra første kontakt med lege til jeg fikk høre diagnosen.
Og akkurat da var det nesten en lettelse å få vite: ok, så det er derfor kroppen min er som den er....

Barn forstår ofte mer enn vi voksne tror og de er veldig tilpasningsdyktige.
Du må selv avgjøre om du vil si noe til dem, det avhenger av flere faktorer bl.a hvor små de er og tryggheten rundt.
Men noen ganger tror jeg de kan få et "løft" ved å måtte/få lov til å hjelpe til (uten å ta over foreldrerollen).

Det kan være MS du har, men det behøver ikke være det.
Håper de snart finner ut hva som forårsaker plagene dine, Heidi, og om mulig behandling.

Tusen takk for svar og gode råd! Jeg skal skrive ned alt jeg kommer på. Er enig i at man bør inkludere barna, men siden jeg ikke vet helt sikkert nå har jeg vært litt diffus og bare sagt at mamma ikke er helt i form. En annen grunn til det er at vi for tiden bor i utlandet og står overfor en flytteprosess om et par måneder, så det er mange andre faktorer i barnas liv som gjør at jeg ikke vil gi dem ekstra belastninger akkurat nå. Ellers tror jeg vel at konkret, ærlig informasjon er veien å gå, også for barn.
Jo, jeg vet jo at dette ikke er verdens undergang. Jeg tror jeg kan takle dette. Men jeg er bekymret for helheten, familielivet, barna og sånn. Samtidig må jeg si meg enig i at en diagnose (nesten uansett hva) er å foretrekke framfor uvisshet og grubling. Har time på mandag, og da håper jeg at det ikke tar så lang tid før det skjer noe mer.

Kom også på noe annet jeg har hatt stor nytte av:
En ting er å skrive ned det du vil spørre legen om på timen.
Men ta deg også bryet med å notere ned svarene du får.
Ofte kommer mye og fremmed informasjon i sånne legetimer og noe kan være lettere å "fordøye" etterpå når du får tenke litt.

Takk, Heidi, for at du lagde denne tråden. Nå skjønner du nok på responsen at du er fullt velkommen i din situasjon med å vente på utredning, men kanskje andre i samme situasjon lurer? Nå vil de ved å lese her skjønne at: JA dette er et forum også for dem som ikke har en diagnose, men er under utredning.

Ellers kalles MS den store imitatoren. Det kan være mindre alvorlige ting som ligner MS. Og dessuten går det ofte greiere å ha MS en man tror. Holder tomlene!

Velkommen Heidi
Jeg ser at du allerede har fått mange og gode svar, så jeg skal ikke bry deg med det. Bare komme med et lite tips. Tegn (eller kopier fra en papirdukke) en damekropp på et A4 ark. Så kan du bruke piler og minimalt med teks. Type "Nummen her" pil til skravert område, "korsettfølelse her", "prikking her", "nummen her", "følelsesforandring her" osv. osv. Slik blir det lett for nevrologen å få oversikt over de plager du har uten at ting blir "rotet bort" i ord og misforståelser. Og husk.... pust med magen, MS er ikke verdens undergang.