Fatigue ( økt tendens til slitenhet, typisk ved MS)

Hei!

Egentlig skulle jeg bare sitere meg selv litegrann fra et tidligere innlegg, men huska ikke hvordan man gjør det, så derfor kom hele innlegget på nytt.... jaja...

Det jeg egentlig skulle si var at jeg var til nevrolog før jul, og han undersøkte reflekser, balanse og hele sulamitten. Etter undersøkelsen proklamerte han at han var fornøyd med meg og utviklingen (eller mangel på sådan) av sykdommen min. Det er godt å høre, sa jeg, men saken er jo den at jeg er konstant plaget av fatigue, smerter i beina, konsentrasjonsvansker osv. Jeg er bekymret for framtida, og for min evne til å kunne jobbe igjen. Han mente mine plager stort sett kom av depresjon!! Der tar du feil, mente jeg, for jeg føler meg slett ikke deprimert. Og jeg HAR vært deprimert, så jeg VET hvordan det føles. Likevel var han ikke til å rokke, det virket ikke som han ville høre det jeg hadde å si om saken. Han satte en stopper for hele samtalen da han demonstrativt reiste seg og sa at

"det finnes ingen nevrologisk grunn til at du ikke kan arbeide" !!!

Man kan ikke måle fatigue! og konsentrasjonsvansker og utholdenhetsvansker er vel også vanskelig å måle, hvis man ikke har et "før-resultat" å sammenligne med? Neuralgiske smerter kan man heller ikke måle ( jeg får medisin mot det likevel faktisk )

Jeg føler at nevrologen min ikke tar meg alvorlig, og at han prøver å bagatellisere mine problemer. En kjenner vel best hvor skoen trykker den som har den på!! Jeg gruer meg til samtaler med NAV, hvis de skal være like steile. For slik det er nå, og har vært lenge, føler jeg meg ikke i stand til å jobbe i det hele tatt. Heldigvis har jeg en fastlege som er mye mer forståelsesfull. og hennes mening må da også veie tungt?

Noen som har noe å si om dette? egne erfaringer? Råd og tips? Kjenner jeg blir nesten deppa bare av å tenke på det

En, tross alt, optimistisk hilsen fra Marianne

DET var en rar nevrolog! Jeg tror du har alle sjanser til å få en bedre om du bytter. Det er nesten så en ikke tror det...

Bytte nevrolg kan du gjøre for eksempel ved å bytte sykehus. Hvor lett det er i praksis, avhenger av hvor du bor i landet. Visse steder kan det bli uhorvelig langt å reise til sykehuset i et nabofylke. Men det er fritt sykehusvalg i Norge, så du har rett til det.. Fastlegen henviser deg. Det har vært tilfeller der fastleger har prøvd å overtale folk til ikke å skifte sykehus, men da er det bare å ikke gi seg. Men du kan kanskje også få be om å komme til en annen nevrolog på det sykehuset du bruker? Det hadde jeg spurt om først. Kanskje tatt en prat med MS-sykepleier.

Du kan også bruke en nevrolg som ikke jobber på sykehuset. Jeg mener det koster noen hunderlapper mer, men det er det da verdt.

Det er også noe som heter second opinion. Da kan du komme EN gang til en spesialist i et annet fylke med reiseutgifter dekket. Men den muligheten ville jeg spart på, og dessuten er det vel greit å slippe å komme tilbake til den rare legen du forteller om.

Tusen takk for svaret Inger Johanne!

Har tenkt tanken på å bytte nevrolog jeg også. Problemet er bare at han er den eneste som finnes innen en radius på 20 mil!! Han driver et privat senter for nevrologi. Vi er sjølsagt glade for å ha det tilbudet her ute i vårt grisgrendte strøk, men det blir feil når det virker som han bare vil føyse deg ut av kontoret sitt fortest mulig, og ikke vil høre det vi har å si! Men klart, jeg kan uansett ta det opp med fastlegen min. Hun hører i uvert fall hva jeg sier

Dessuten ble jeg friskmeldt hos psykologen i fjor sensommer, da han mente jeg IKKE var deprimert lenger og heller burde få hjelp til det som virkelig plager meg, nemlig MS. Jeg kan jo få han til å sende sluttrapporten til min nevrolog eventuelt? Jeg vet jo at depresjoner kan komme tilbake, men skjer det så VET jeg det... og så langt har det gått veldig bra heldigvis

Jeg syns absolutt du skal få han til å sende til nevrologen, men ... har du regnet på det i tid om du går over til fylkessykehuset? Kan det være verdt å bruke den tida på å reise? Økonomisk tror jeg du får det dekket av NAV.

Når han her kan så lite om MS, hvor trygg vil du føle deg? Du kunne også be om en time på fylkessykehuset og få nevrolgen til å sende en epikrise til sin kollega der du bor.

Jeg skal snakke med fastlegen min om dette. Skal til nevrologen igjen først til sommeren, på kontroll, så jeg har litt tid på meg. Det er ingen god følelse når den som liksom skal ha peiling på dette bare avfeier deg og bestemmer seg for at MINE symptomer skyldes noe helt annet enn ms.

Føler meg ikke noe særlig trygg nei, og det kommer jeg til å si til fastlegen min også. skal også be om blodprøver, slik at vi kan utelukke andre ting. Må ærlig innrømme at jeg aldri har følt meg så pumpa som jeg har gjort de siste månedene, og en blir jo litt redd Måtte til og med si nei til å passe de to små nydelige og snille tantabarna mine en dag her, fordi jeg ikke orket..... det avstedkom jo selvfølgelig en god dose dårlig samvittighet hos meg.... men jeg prøver å bli flinkere til å takle den biten

Takk for at du tar deg tid til å hjelpe meg med dette Inger Johanne, du er en sann engel

klem, Marianne

Det du skriver om at det er leit å si nei til ting man SÅ gjerne vil, det går faktisk litt bedre med tida. Det å si nei til ting man veldig gjerne vil fordi man ikke orker... høres ikke depressivt ut. Uten at hverken lek eller lærd kan stille eller avkrefte diagnoser pr nett...

sove sove sove og sove

Det er alt jeg har lyst til om dagen, og sånn har det vært i 2 år nå. Greit å se at sofaen ikke bare en min venn , men at flere deler dette. Noen dager bare greier jeg ikke å våkne , og går å legger meg ett par ganger til , og står opp på ettermiddagen. Hodet surrer , øynene vil ikke være oppe. For trett til å se tv eller sitte på pc'en til og med. Andre ganger blir jeg plutselig bare så trett at folk tror jeg er full omtrent , snøvler og greier knapt å tenke klart, må lete etter ord og føler meg omtrent tilbakestående. Noen dager er helt fine , og jeg greier å ta ett tak i huset , lage middag , gå ut å være sosial , andre dager er som dette.

Skulle vært avsted med papirer til nav før helgen, tenkte først å ta turen på onsdag , for trett til noen ting , så var det torsdagen , fortsatt i tåka , og på fredagen var jeg fortsatt helt uten tiltak og gikk og la meg igjen i 10 tiden etter å ha vært våken en times tid.
Jeg synes dette er så flaut og plagsomt. føler jeg aldri får surret meg til noe som helst, og så er det den kroniske dårlige samvittigheten og følelsen av å være steike lat.

Og takk for gode råd i denne tråden , skal diskutere det med legen og se om noe kan hjelpe meg litt med fatiguen

Hei - kjenner ikke deg, Volve, og jeg har ikke lest alt som er skrevet. MEN DU MÅ IKKE VÆRE FLAU! Det er sikkert blitt sagt mange ganger, men fatigue er ikke uvanlig ved MS, som ved en rekke andre sykdommer. Må si jeg kjenner meg igjen i det du skriver. Jeg kan godt ta et par lurer i løpet av dagen. Først etter å ha sendt ungene på skolen 07.15. Da kan jeg sove til 09.00 selv om jeg i utg.punktet er uthvilt.

Etter middagslaging og spising er jeg så "full" - svimmel, sjanglete, nevrogene smerter spesielt i bena og "hinne" på øynene at jeg blir helt slått ut og må til sengs igjen en time eller to. Skulle tro da jeg kunne holde det gående til 00.00, men neida - i 21.30 tiden svir det i øya. Da er jeg i tillegg TRØTT etter å ha slumret/sovet flere timer på dagen - ække til å tro, men sånn er det Men når jeg tenker meg om har jo kroppen min jobbet hardt med MS'en, kanskje ikke så rart jeg blir trøtt...

Et annet paradoks er at jeg noen formiddager er i såpass god form at jeg får dratt på spinning. Etter en 30-40 minutters HARD intervalltrening, med litt avslapning i basseng etterpå er formen helt TOPP, kjenner minimalt til alle symptomene nevnt over. Og da har kroppen virkelig fått kjørt seg! Skulle jo tro jeg ville falle litt sammen da. Men nei da...Fatiguen kommer heller ikke spesielt raskere tilbake - det er først når ungene kommer fra skolen og de oppfører seg som unger flest...
Så for meg har trening kun vært positivt ift fatiguen - og sikkert ift en hel del andre ting også
Lykke til!

Jeg har også hatt noen runder med tåkesyn. Det var i hvertfall forbundet med MS. Betennelse på synsnerven. Heldigvis havnet arrene jeg fikk utenfor synsfeltet, så når bare betennelsen gikk over, så jeg fint igjen. Men jeg vet om flere som har fått arr innenfor synsfeltet og som spesielt merker dette restsymptomet når de blir slitne eller har betennelse et annet sted i kroppen. For oss kvinner er det spesielt viktig å huske på dersom vi får en betennelse i urinveiene, da kan det dukke opp alle slags restsymptomer som vi ikke kobler med en gang. Men det har en sammenheng.

Hei Sarasara Nei, den "hinnen" jeg har over øynene er egentlig ingen hinne, det bare kjennes slik ut, som om det ligger noe over øynene mine som gjør det at det er litt ubehagelig å holde øynene oppe. Men: synet mitt er helt fint, det har jeg fått sjekket, og det er ingenting som renner eller noe annet unormalt. Det blir kanskje litt som det trykket jeg har rundt leggene eller foten, det kjennes jo som om noe trykker der også. Nevrologen min mente også at det jeg kjenner over øynene kunne være nevropati.
Det er mye rart skal vi oppleve..

http://diagnostisert.no/2010/12/18/om-skjeer-og-energiregnskap/

Denne dagen snakker bloggen om det med at enkeltproblemer ikke slår oss ut, men helheten gjør.