mer forvirret etter nevrolog

Oppfølging ??
Var endelig hos nevrologen min her om dagen, det er nå ca 8 mnd siden jeg begynte med extavia, ble sendt hjem, med bagen full av sprøytespisser og utstyr, og resepten i lomma, dette skal gå bra, du vil få god oppfølging det første tiden, jaja, 8 mnd gik det, og jeg har maset en del selv i det siste, har jo følt at det har skjedd en del ting med kroppen ..Men de gangene man har ringt har man ikke kommet igjennom på telefon, eller dem ber meg ringe tilbake vist det blir værre.
oki, tilbake til timen hos nevrologen.
Han spørr hvordan det har vært den siste tiden, og jeg forteller at det er vanskleig å si hva som skjer med kroppen, kjenner at det skjer ting, er sliten og ukonsentrert, kjenner at det på en måte puttrer under huden i høyre fot, og at jeg har mistet følelsen i stortåen.
Har tar disse fantastiske undersøkelsene sine, og konstaterer at foten ikke er som den skal (overaskelse)
Jeg har nok hatt et attak der, og skulle ringt dem når det skjedde.... Hallo, det e jo det æ har prøvd på.
Så kan han fortelle at det ikke hadde spilt noe rolle, for at jeg ville ikke vært noe bedre vist jeg hadde tatt behandling, men jeg trodde det var derfor man skulle behandles??? jeg skjønner mindre og mindre.
Når vi skal avslutte sier han at vi skal ha tettere oppfølging nå, og setter meg opp på en ny time om 12-14 mnd, oki,vist det er tettere oppfølging, skjønner jeg at åtte mnd kanskje var ganske kjapt da.
fikk også en bunke med utskrifter som jeg burde lese.. nei fu**k it, man skal vel ikke forvente så mye hjelp fra legene, man må leve med trettheten, og dårligere syn, mister man følelsen i en fot, så er det bare og smile og vente på at det skal gå over av seg selv, det er val bare og akseptere at dette er det nye livet, og man må leve med det.... Er ikke meningen og virke negativ, er egentlig ikke det, men når en lege skal sitte der og fortelle meg statestikkene, og det han er programert til å fortelle, men ikke svare på det jeg spørr om, så får det heller være.

Hei Mortiss og velkommen til oss. Jeg forstår godt din frustrasjon. Der går du med en relativt ny diagnose, en pose full av sprøytespisser og en resept. Du gjør som du blir fortalt. Setter dine sprøyter og håper at de skal ha noen effekt.

Problemet med MS er jo den at de ikke har noe vidundermiddel som hjelper mot tåkesyn, sviktende knær, nedsatt førlighet både her og der. Og det er skummelt! Hva blir det neste som svikter? Og hvorfor kan jeg ikke få noe hjelp? "De må da se at jeg er syk og trenger behandling!"

Et MS-schub/attakk kan behandles med kortison (Solu-Medrol) intravenøst. Det kan redusere attakk-tiden og kanskje hindre restsympromer fra å sette seg fast. Men vi vet ikke. Kanskje hadde du blitt like bra uten. Og det er en ganke kraftig kost vi tilfører kroppen. Det kan vi se på hvordan vi reagerer. Noen får kraftige ødemer. Andre sliter med psyken. Noen blir hyper-aktive mens atter andre faller helt sammen.

Nevrologene er derfor tilbakeholdne med å gi Solu.Medrol. Det skal være en tydelig funksjons-nedsettelse før de trår til. Med funksjons-nedsettelse mener jeg av typen "drop-fot" og lammelser.''

MS-sykdommen lever i deg uansett om du føler deg helt fin eller har problemer. Noen ganger kan den gi seg utslag i mindre nummenhet, brenninger (spesielt på leggene) synsforstyrrelser og så videre. Det disse har felles, er at de som regel går over med tiden. En Solu-Medrol kur kan egentlig gjøre vondt verre. Da får du bi-effekten av den å slite med også.

Jeg skjønner godt at du føler deg lit "glemt" av systemet. Kanskje hadde det vært lurt å ta en prat med en Likemann?

Vi er ikke leger, men vi har samlet på oss en del erfaringer gjennom årenes løp. Både våre egne og andres. To MS'ere kan ikke sammenlignes, men vi kan trekke paralleller.

Det viktigste rådet jeg kan gi deg er å lytte til kroppen din. Får du mange tegn som du mener kommer fra MS'n bør du absolutt ta det med ro. La kroppen hvile og hente seg inn igjen. Prat med noen om det som bekymrer deg. Få det ut! Du må gjerne skrive til oss her på Forumet, men det er som regel best å snakke med noen i det virkelige livet.

Her får du en stor trøsteklem fra meg, og så håper jeg du fortsetter å skrive og dele dine erfaringer med oss.

Så flotte svar, ja jeg har nok bestemt meg for at dette er noe jeg må leve med, for å si det sånn.
Men er nok ennå i prosessen med å akseptere situasjonen.

Men er ikke slik at jeg går rundt og depper eller tenker på dette hele tiden, men kanskje at man ser for seg at man skal få vite mere når man er hos nevrologen... Men, hva skal dem si, vet jo at det ikke er noe vidundermedisin som kan gjøre meg frisk.

Har bestemt meg for at jeg skal leve med dette, og ikke forvente noe annet.

Det er jo liksom anerledes med annen sykdom, der man håper å få beskjed om at man er blitt frisk eller noe slik, vet jo at dette er en sykdom man ikke kan gjøre noe med.

Godt å prate litt her inne, håper dere får en fin helg

Det du forteller om er jo så vanlig. Veldig frustrerende er det. En ting som ikke bare gjelder MS, er at legen har det så travelt med å informere at man ikke får spurt om det man lurer på. Det virker som en del leger har nærmest lært seg en utenatlekse de serverer, skravla går i ett, og man slipper ikke til med spørsmålene sine. De mener nok ikke noe vondt med det, de er bare for dårlige på kommunikasjon.

Det er for mye om MS man ikke forstår og derfor ikke har de beste svar på. Men likefullt har vi behov for å snakke om sykdommen vår. Det er derfor vi lagde dette forumet da det forrige måtte legges ned. Det er derfor det finnes likemenn og MS-telefonen, de to siste i regi av MS-forbundet.

Det er vel også interessant å merke seg at de mest sikre og optimistiske svarene ofte kommer fra enkelte helsehjelpere og andre som ikke har så solide kunnskaper. Det er hyggeligere å snakke med dem, men er det sant, det man får vite? Nå mente jeg ikke likemennene, vi som er likemenn er kurset i at vi ikke skal gi informasjon om detaljer, men hjelpe folk til å finne god informasjon.

MS-forbundet, som er den interesseorganisasjonen vi har, vi som har MS, har en medarbeider med helseutdanning (Gurli Vagner) og Forbundet er i tett dialog med de nevroligske avdelingene rundt i landet. Både kommunikasjon og hvor ofte du får komme til kontroll, tror jeg de gjerne vil vite om, likeså om du får snakke med en MS-sykepleier og hvordan dette fungerer på ditt sykehus.

Jeg tror grunne til at du bes om å kontakte sykehuset når du er syk, er at de vil sjekke deg og registrere hvordan medisinen din virker ( eller ikke virker). Sa du klart fra om at det hadde du faktisk prøvd, så håper jeg legen tok ansvar for å bringe videre at ikke kommunikasjonen gikk som den skulle.

På mitt sykehus opplevde jeg to ganger at når jeg fulgte oppfordringen og ga beskjed til MS-sykepleier at jeg ville snakke med nevrologen, så "ble beskjedlappen borte". Da skrev jeg et brev til nevrologen, navgitt, da må det sendes videre tilden personen, tror jeg) og gjorde oppmerksom på at jeg for tredje gang hadde henvendt meg til MS-sykepleier og dersom legen ikke hadde fått beskjeden, måtte hun etterspørre denne. Og jeg brukte litt av tiden hos legen ( som jeg- hurra- kom til denne gangen) til å kreve et tryggere system for beskjeder. ( Jeg er sykepleier og har jobbet i sykehus, så jeg greide å kreve dette med en viss autoritet).