Venebehandling/CCSVI

Mange har sikkert sett denne:

Ny teori om årsaken til MS og behandling for dette

Forsnevrede vener gjør at blodstrømmen fra hjernen ikke er god nok og det blir en opphopning av jern i hjernevevet. Dette kan igjen gi en immunologisk reaksjon som gir oss MS. Ved å åpne venene med utblokking blir blodstrømmen normal igjen.

Det er også publisert forskningsrapporter om dette på medisinske databaser:

Studie på Pubmed

Studie på pubmed om sammenheng mellom forsnevrede vener og jernopphopning i hjernen

Blir spennende å følge dette fremover. Ny studier er startet for å bekrefte teorien. Når det gjelder å ta dette i bruk kan det gjøres umiddelbart. Er bare et scan av venene mellom hjerne og hjertet med kontrastmiddel og et mindre kirurgisk inngrep hvis det viser seg at venene er forsnevret.

Jeg vil ikke vente lengre jeg. Dette er slik heavy information for min del.

bare se her folkens

http://watch.ctv.ca/news/w5/the-liberation-treatment/#clip237656


Jeg begynte faktisk å gråte.

Noen som har råd om hvordan enn kan gå frem for å få dette undersøkt?

Dette må ha noe for seg!! Ok. De sier det ikke er noen kur, men når så mange blir så mye bedre, ja da slår det knock-out på alle de medikamentene de kjører i oss + at det kan forhindre hjerneinfarkt!

Dersom noen (og det håper jeg) skulle få sin nevrolog med på å prøve dette håper jeg inderlig dere skriver om erfaringene deres her. Gode nyheter når det gjelder MS må ikke forsvinne i mediavrimmelen.

Kanskje er det noen som reiser regelmessig til Italia? Der burde det være lettere å få gjennomført undersøkelse og åpning av blokkerte vener.

Jeg var hos min fastlege igår... han har en veldig stor interresse for dette.

Men kanskje andre enn meg også vet litt hvordan norske nevrologer er.

Dr Myrh har allerede gitt sin komentar til dette. "Professor Kjell-Morten Myhr ved Nasjonalt kompetansesenter for MS sier til ms.no at det foreløpig kun er snakk om en hypotese som systematisk må etterprøves og bekreftes før man eventuelt tester ut behandlingsmuligheter.

- Det bør derfor på det nåværende tidspunkt ikke være aktuelt å gjennomføre undersøkelser eller behandling av enkeltpasienter i Norge, sier Myhr.

Han opplyser at det foreløpig ikke er aktuelt med norske eller nordiske studier på dette feltet.

Men kan norske nevrologer virkelig mene slik.
Alle disse medisinene di putter i oss.

En liten operation så kan faktisk mange mennesker få et "nytt liv" !

Uten at jeg vet for mye om akkurat dette med venene, har jeg lyst til å si noe om hvorfor ting må undersøkes grundig.

Det er mange eksempler på folk som prøver å tjene penger samt heder og verdighet med kjappe løsninger på kompliserte problemer. Og ting hederlige mennesker finner ut som kan se veldig bra ut, kan vise seg å ikke være fullt så sikkert bra når man undersøker det nærmere.

Derfor må det forskes på ting. Ellers kan man komme til å bruke alt for mange krefter og penger på ting som ikke virker. I noen tilfeller kan det til og med være farlig.

Så hadde det vært innmari bra om all forskning var styrt etter uavhengige prinsipper, slik at ikke foretningsinteresser påvirket hva slags forskning en skulle prioritere. Dessverre er det meste av forskningen betalt for av noen som vil satse pengene fordi de kan tjene dem inn igjen ved å selge et produkt. Det er ikke noe uhederlig i og for seg ved dette. Man kan ikke forvente at en produsent av et legemiddel skal kaste store penger inn i noe de selv ikke ville tjent på.

Ressurser til forskning er a penger og b spesialister på forskning.

Kunnskap om forskning er komplisert, en hver lege kan vel forske innenfor sitt felt, men hun trenger en forskerveileder for å sikre at man får resultater som kan stemme. Det er mye som kan bli feil om man bruker feil metoder, og mange og riktige kontroller skal til.

Forskningsveiledre er det ikke mange nok av til at man kan forske så mye man vil selv om man hadde hatt penger. I Norge har man for eksempel så vidt jeg vet ikke noen forskerveileder som har villet prioritere å forske på LDN ( klikk her for å finne tråden om LDN fort)

Man kan ha ulike meninger om LDN, men prinsippene for å forske på noe - venene og MS, for eksempel - er alle som har gode kunnskaper om vitenskap enige om.

Hvis man bare kaster seg på hvilken som helst ide om ting som kan hjelpe oss, binder man opp mange ressurser. Hadde det vært fritt fram for dette, er det mye en kanskje aldri hadde funnet fram til og mange virksomme stoffer som folketrygden ikke hadde hatt råd til å gi oss fordi de hadde brukt opp pengene på ting folk hadde mye tro på.

Noe kan være farlig også. Tysabri kom ikke på markedet fordi man fant ut at det kunne være farlig, og så måtte vi vente til man fant ut mer og gjorde noen endringer.

Jeg er altså tilhenger av forskning, men kan godt innrømme at jeg føler meg utrygg på hva forskerne prioriterer å forske på.

Av og til kan en få være med på et proskjekt der en lege prøver seg fram. Men det er ofte slik at ingen lege man har tilgang til vil gjøre dette fordi noen andre alt er godt i gang, og av og til kan det lønne seg å vente på disse resultatene så ikke man prøver å finne opp hjulet på nytt, som man sier.

Men jeg skjønner godt at man kjenner seg utålmodig. Den som er syk kjenner ingen trøst i at om noen år vil man finne noe som er bra for andre, og man har lyst til å ta sjansen på noe som kunne hjelpe her og nå. Men da kan man altså bruke opp ressursene for en mengde mennesker, og det på noe som kanskje ikke har noe for seg.

Er det noen som har snakket noe med legen sin evt med nevrolog om dette...???
Man kan jo i videoen se det med det blotte øye at det er forsnevringer i venene til di med ms...blir helt opprørt over at ingen i Norge tar tak i det fort altså...men slik er det nå na...
Er det noen av dere her som tror at det er noe i det???

Les her: http://www.bnac.net/wp-content/uploads/2010/02/bnac_newsletter_02-04-2010.pdf

En stor studie på Buffalo University (New York) foregår, de første resultatene kommer om to uker. Men om man leser dette nyhetsbrevet fra Buffalo ser man at alt tyder på positive resultater, og at videre studier blir iverksatt. Mitt tips er å snakke med nevrologer og leger om dette, så de blir klar over hva det dreier seg om. Jeg og kjæresten min prøver å legge ut den nyeste informasjonen på en egen nettside: www.ccsvi.no Det meste er på engelsk, siden jeg finner veldig lite informasjon om dette på norsk, men om noen er ustø i engelsk, så bare spør

Jeg har forsøkt å snakke med nevrologen om dette. Hun var positivt interessert og sendte meg videre til undersøkelse. Problemet er at de som skal undersøke ikke vet hvordan de skal gjøre det, har aldri hørt om CCSVI og dermed er man like langt. (Da jeg var på MR sjekket de ikke venene i halsen i det hele tatt, og på ultralyd sjekket de kun arteriene, og ikke venene, som jo er det man må få undersøkt) Men jeg tenker at det er et steg på veien å gjøre leger bevisste på dette, og kanskje "presse" dem litt, så får jeg heller være tålmodig en stund til. Jeg tror så absolutt at det er noe i dette! Om man leser på utenlandske forum ser man at dette er kjempeaktuelt tema! En god del reiser til blant annet Polen og får testet venene og utført inngrepet. De melder om store forbedringer. Jeg tror ikke at leger våger å operere i friske vener, selv om Øst-Europeiske privatleger selvsagt ser et stort pengemarked i dette her.

Tusen tusen takk for svare:)
Åååå gleder meg langt inn i hjerterota!!!!!!
Skal lese nermere på d siden:)

Hei, vil gi en link til alle som er interreserte.

www.ccsvi.no

Det var den samme som stina la inn rett over, det...

http://suneoverhagen.blogspot.com/2010/01/mer-om-ccsvi-jag-tror-inte-man-behover.html
Her er en link på svensk. Slett ikke så omfattende som den sthauge la inn, men bortsett fra den første linken om dette, er den på skandinavisk, og det kan jo være greit for noen.

Jeg venter også. Veldig.

Jeg har nå skrevet mail til Polen, til en lege som holder på med dette. Venter spent på svar :?

http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/8509106.stm

da er d ute folkens

http://video.aol.co.uk/video-detail/breaking-news-ms-society-comments-on-ccsvi-announcement-live-on-sky-news/1937581862

PS: jeg skal i snakk med Nevrologer for ansvar for forskning på MS i Oslo. Skal prøve åposte mer på bloggen min etter jeg har vært der.

Vedr. CCSVI så er det startet opp en facebookgruppe (for de som bruker facebook) på:

https://www.facebook.com/group.php?gid=480278170712

Litt mer på svensk for dem som sliter med engelsken.
http://suneoverhagen.blogspot.com/2010/02/ytterligare-en-person-som-opererats-for.html

Dette er jo ikke den største nyheten om dette og bare et enkelttilfelle, men altså lettere å lese. Klikk på lenken over.

Vi har startet en underskriftskampanje på Facebook, der vi krever at vi skal bli undersøkt om vi har trange vener, og at det skal forskes på dette i Norge, bare skriv CCSVI Norway i søkefeltet ditt

Enda mere face-book: idag, 5. mai, er den globale CCSVI-dagen. Forandre ditt profilbilde til "global CCSVI-dags-bilde" og la det stå sånn til imorgen, så får vi litt mere blest og interesse rundt teorien!

Har lest en del om dette og er veldig overrasket over at et land som Norge med så høy konsentrasjon av folk med MS ikke er interessert i å delta i studier. Det er det riktige å gjøre både samfunnsøkonomisk og etisk.

De billigste MS medisinene tilgjengelig koster 100 000 i året, de dyreste 230 000. I tillegg så kommer andre ytelser som kanskje ikke lengre er nødvendig om en person har god effekt av behandlingen og kan returnere til jobb.
Undersøkelsen koster ca 5000 (+ reise/opphold) og behandlingen 45 000. Det koster praktisk talt ingenting å få undersøkt om folk kan være kandidater til denne behandlingen og om bare 10% har effekt av denne behandlingen vil det lønne seg økonomisk. Selv om folk må få utført dette inngrepet flere gang i året vil det lønne seg. (Hos noen så snevrer årene seg inn igjen etter en stund.)

Jeg forstår at legemiddelindustrien ikke er interessert i å forske på dette, de er ikke på noen måte interessert i noen løsning som ikke inneholder medisiner. Det er det samme med HIV/AIDS, den offentlige forskningen leter etter en kur mens den privatdrevne (og største) er ute etter å finne en langvarig og dyr demper. Jeg tror også dette er grunnen til at CCSVI har fått så lite oppmerksomhet i USA hvor legemiddelindustrien er en billiardindustri og uten tvil størst i verden.

Jeg har funnet et sted i Skottland som skal starte opp CCSVI behandling, de har en venteliste. Det koster 100£ å melde seg på ventelisten, noe som står at er fult refunderbart inntil 30 dager før behandlingen. Det virker seriøst og jeg vurderer sterkt å melde meg på.

http://www.essentialhealthclinic.com/website/index.php/clinic/ccsvi/ccsvi-information.html

Hei!

Jeg er frilansjournalist i Sør-Trøndelag som ønsker å komme i kontakt med noen i trøndelagsområdet som har gjennomført eller skal gjennomføre denne behandlingen. Jeg ønsker å skrive en artikkel om metoden (jeg skriver for flere av de største ukebladene), men jeg trenger noen som er villig til å fortelle for å formidle det til andre. I dette tilfellet må det være en kvinne, på grunn av målgruppen til ukebladene.

For å se tidligere ting jeg har skrevet før du evt. tar kontakt, se heidiløkken-frilanser.com.

Har lest innleggene her, med stor interesse, og vil gjerne bidra i debatten. Et av innleggene ineholder følgende sitat: "Det er mange eksempler på folk som prøver å tjene penger samt heder og verdighet med kjappe løsninger på kompliserte problemer. Og ting hederlige mennesker finner ut som kan se veldig bra ut, kan vise seg å ikke være fullt så sikkert bra når man undersøker det nærmere." Dette er jo en typisk Norsk måte å tenke på, spesielt innenfor helsesektoren, der ethvert privat initativ gjerne blir sett på som en "styggedom". Men hva er mer kynisk enn et helsevesen som ikke fungerer, og som heller ikke tar til seg nye behandlingsformer, utstyr eller medisiner før årevis etter andre sammenlignbare land?

Her hjemme blir CCSVI behandling avfeid som en eksperimentell behandling, som ikke er aktuell før ytterligere dokumentasjon foreligger. I mellomtiden gjennomgår tusenvis av MS rammede behandlingen ute, med et overveldende stort antall som rapporter om stor forbedring av livskvalitet. Klart at behandlingen er eksperimentell, men det er ikke tilfeldig at internasjonale tungvektere innen medisinske miljøer (som Harvard) en etter en starter forskning, og ikke minst behandling, bare ikke i Norge. Og som det ganske riktig også framkommer i et av innleggene her, vil medisinbransjen selvsagt ikke være interessert i å støtte opp om CCSVI. Hvorfor skulle man det, når medisinering av MS pasienter innbringer fra Kr. 100-250.000 pr år, pr pasient?

MS er bare en pasientgruppe som blir "uglesett".

Resten av innlegget er slettet, da det er et direkte brudd på 1. avsnitt av forumreglene.
Moderator

Jeg syns du er litt urettferdig mot meg, som du innleder med å sitere. Jeg er både skeptisk til at alle forskningsmidler går til legemidler og til at man ikke satser mer på "venesaken". Men jeg skulle ønske du visste hvor mye humbug og tull personer med MS blir tilbudt. Det ville tært hardt på folketrygden om vi skulle fødd på alle dem som prøver å sko seg på oss. Av og til bruker folk titusner av egen lomme på de underligste behandlinger i stedet, fordi de må ha noe å håpe på. Det kan en ikke hindre dem i. Og nå snakker jeg ikke om venebehandling. Men det blir samme prinsippet likevel.

Derfor må en ha strenge kriterier for hva en støtter gjennom folketrygden. Problemet er ikke at en ikke får støtte til venebehandling som saken står nå. Problemet er så langt jeg kan se at en ikke bruker ressurser på å forske ferdig.

Full fres på å undesøke ferdig om venebehandling, og JA, man vet så mye at det er for mange av oss uforståelig at de ikke gjør mer. Hvis det dere gjør får mer fokus på dokumentasjon av effekt, så er det kjempebra.

Etter å ha lest Oftedal's innlegg, stakk jeg innom hjemmesiden til "Helseservice-Vest", for å finne ut hvem "Vi" var.

Det står at sidene er under arbeid, så det forklarer nok at det ikke var så mye å lese.

Men jeg bet meg merke i en setning, som lover mye for fremtiden:

"Vi satser spesielt på behandling av Kreft og Hjertelidelser, samt Tannbehandling, men kan løse de fleste behov. "

Ikke småtteri det der!

Men jeg ble ikke noe klokere på hvem "Vi" er......

Til Inger Johanne, det var ikke meningen at du skulle føle deg forulempet ved at jeg brukte sitatet ditt, jeg er nemlig ikke uenig i at det er mye humbug der ute. Det gjelder både medisinering og andre mirakelkurer -CCSVI mener jeg - og de fleste andre - ikke tilhører denne kategori. Jeg har stor forståelse for din maning til forsiktighet, og har også i eget innlegg understreket at CSSVI behandling ikke nødvendigvis er en mirakelkur. Men den øker livskvaliteten for veldig mange!

Så fikk jeg litt pepper for "hvem vi er" og vårt fokus på kreft og hjertebehandling. Har vært gjennom dette før på CCSVI Norway gruppen på Facebook, og svart så godt jeg kunne der, så den som ønsker det får lese der. Saken er uansett at det ikke er "vi" som er viktige her - det er det enkelte sykehus og behandlingssted i utlandet. Jeg tåler godt sarkasme over vår satsning på behandling av kreft og hjertelidelser (som MS), men på et forum for en kronisk sykdom som MS bør en kanskje ha mer forståelse for det behov for behandling som også disse grupper har. Vi leser og hører daglig om både kreft og hjertepasienter som enten ikke får behandling eller som må vente i opp til 3 år (det sies ingenting om at det da er for sent for mange) - samtidig som det finnes både bedre ressurser og teknologi på de beste sykehus i verden, uten kø. Vår jobb er å formidle pasienter for dem som ønsker det, uten hverken press eller krav av noen art. Enhver står fritt til selv å kontakte behandlingssted.

Litt synd at kommentarene tar vekk fokus på det som var poenget; nemlig det å etablere en fellesgruppe for CCSVI diagnostisering og behandling. Som sagt, jeg forstår både frustrasjonen og mistenksomheten som dere måtte ha over nye aktører som Helseservice. Men sjekk heller sykehsuene, og hva disse står for - det er dem som skal utføre diagnose og evt behandling, ikke oss, om det skulle være tvil om det!

Ha en fortsat fin dag alle sammen!
mvh
Torkel Oftedal

Da hopper jeg i det…
Er ikke noe nettmenneske i den forstand at jeg følger med på chattesteder og andre sosiale media. Derfor har jeg så å si aldri besøkt disse sidene, selv om jeg er med på å drive www.noms.no.
Grunnen til at jeg sier dette, er at jeg publiserer denne tråden med følgende forbehold:
Jeg kommer ikke til å være aktiv å svare/kommentere eventuelle innlegg/kommentarer om det jeg skriver. Det betyr ikke at jeg forblir taus, men forvent ikke at jeg svarer. Dette er en av grunnene til at jeg ikke er aktiv på sosiale medier. Jeg føler meg forpliktet å svare og det binder meg mer enn jeg liker.
Når det er sagt, er derimot historien og budskapet viktig. Ble også påskyndet å få det ut pga innlegget på TV2 i går ( Se TV2 innslag ).

Jeg har nemlig gjort det, i India.
Gjort hva? Jo, den berømte Liberation Treatment. Den 3/10 dro jeg til India med www.safemedtrip.com
og får utført CCSVI screening og påfølgende Liberation Treatment hvis nødvendig, noe jeg tror det er.
Siden dette temaet kom meg for øre i november i fjor, har jeg undersøkt, vurdert og undersøkt igjen, og jeg er til slutt blitt så sikker at jeg ikke kan la være. Jeg klarer ikke å vente på den medisinske ekspertise lenger. Når jeg da er så heldig at jeg har anledning, hopper jeg i det. Det får bære eller briste. Jeg håper på suksess, men er forberedt på nedtur.
Siden mange her sikkert er like spent på utfallet som jeg, velger jeg å dele dette med andre (under de forutsetningene jeg nevnte innledningsvis).

Først litt om CCSVI og Liberation Treatment:
(Det er et veldig bra Facebook forum for dette, og en egen norsk side www.ccsvi.no hvor det er mye bra stoff, men tar med en oppsummering her som bakgrunn for historien min. Den beste engelske siden er ccsvi.org)

CCSVI står for Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency.
Kortversjonen er følgende:
Det viser seg at veldig mange med diagnosen MS har innsnevringer/blokkeringer på de blodårene som fører blodet fra hjernen og ryggmargen tilbake til hjertet. Dette er det brukte blodet som mangler surstoff og er fullt av avfallstoffer, og som også er tømt for næringsstoffer. Når disse blodårene (kalt vener) er ”tettet igjen”, må kroppen gjøre noen kriseløsninger for at ikke blodet skal stenges helt inne og trykket øker sik at hjernen/nervene blir skadet eller uten blod. Kroppen bruker da andre årer (vener) og danner nye hvis nødvendig, og sørger på den måten for at blodet ikke stopper opp. (Disse årene kalles ”kollaterale vener”). Denne løsningen fungerer til en viss grad, men er langt fra tilfredsstillende for hjernen/nervesystemet. Det viser seg nemlig at i visse situasjoner vil ikke blodet klare å komme fort nok tilbake til hjertet, men blir pumpet feil vei tilbake inn i hjernen/ryggmargen. Det blir stillestående ”bakevjer” i venesystemet hvor blodet blir liggende for lenge og avfallstoffer (bla jern) avleires og lager betennelse. Denne betennelsen er til forveksling lik, den man ser etter når det gjelder MS, kanskje den er det samme. Saken er nemlig den, at i flere 10-år har leger med jevne mellomrom stilt spørsmålet i medisinske fora, hvorvidt MS kan ha noen sammenheng med venene til nervesystemet. Grunnen er at skadene som oppstår i hjernen/ryggmargen, og som sees på MR-bildene (de såkalte MS-plakkene), viser seg å ligge akkurat der hvor venene går. Dette temaet har konsekvent blitt avvist av nevrologene med den begrunnelse at MS er en autoimmun kronisk sykdom…
En Østerriksk lege, ved navn Dr Franz Schelling lot ikke dette ligge, og har brukt mange år på å gå gjennom alt som er beskrevet og å samle materialet for å spre budskapet om denne måten å forstå MS på. http://www.ms-info.net/evo/msmanu/984
Det var bla dette materialet Dr. Zamboni oppdaget (på google) da han begynte å søke etter løsninger på at hans kone hadde fått diagnosen MS. Da Dr. Zamboni selv er spesialist på blodårer og behandling av disse, var det naturlig for ham å undersøke saken nærmere. Han oppdaget at så mange som 85% av de MS-pasientene han undersøkte, hadde disse problemene med venene. Teknikken han brukte, var bl.a doppler-ultralyd som på en skjerm kan vise at blodet faktisk går feil vei og presses tilbake inn i hjernen/nervesystem igjen. Da dette var Dr. Zambonis fagfelt, var det også lett for ham å behandle tilstanden med hjelp av såkalt angioplastikk. Man stikker en tynn slange (kateter) inn blodårene fra lysken og mens man ser på røntgenskjermen hvor kateteret er, styrer man det til den tilstoppede blodåren. Der blåser man opp enden av kateteret som en ballong og på den måter åpner opp igjen slik at blodet kan flyte fritt slik det skal. Dette er en meget enkel og vanlig operasjon som utføres daglig på mange norske sykehus i forbindelse med hjerte/kar sykdommer og trivielle lidelser som åreknuter med mer. I noen tilfeller, hjelper det ikke å bare bruke ballong, for blodåren klapper igjen med en gang. Da setter man inn et lite rør formet av metalltråder, kalt et stent, som hjelper til å holde blodåren åpen.
Dr. Zamboni oppdaget da at pasientene med MS som fikk utført denne operasjonen, ofte opplevde en spontan forbedring på en rekke symptomer, bla. fatigue og varmeintoleranse. Enkelte fikk tilbake krefter i ben og armer, og kunne på ny gjøre ting de ikke hadde kunnet gjort på årevis. En regelrett befrielse fra MS-symptomer. Han kalte derfor operasjonen ”the Liberation Procedure”. Tilstanden med venene, kalte han CCSVI Cronic (Kronisk dvs en tilstand som ikke går over av seg selv) CerebroSpinal Venous (Venene som er i hjernen/ryggmagen) Insuffisiency (Årene fungerer ikke slik de skal).

Nå til selve turen:
4 oktober 2010
Vi har fløyet, fra Oslo med noen timers mellomlandning i Wien, og ankommer Delhi midt på natten. Flyplassen er helt ny, grunnet CWG2010, et arrangement som er det Britiske samveldets svar på OL.

Sykehuset om natten gir et blandet inntrykk. Vi er vel tatt i mot, men stusser litt over at det overalt ligger indere og sover i ulike stoler og sofaer. Det viser seg at tilreisende pasienter bare kan ha en ledsager på rommet. De resterende blir henvist til venteområder, noe som tydeligvis benyttes. Førsteinntrykket blir neste dag gjort til skamme, ved at man ser at alt er rent og pent. Vi har et trivelig pasientrom, hvor gulv og møbler vaskes flere ganger om dagen. Personellet er veldig vennlig, fullt av søte små sykepleiere, og de gjør alt for at vi skal føle oss vel.

Det ble ikke mye søvn den natten. Var ikke i seng før kl 3. På morgenen ble det fullt kjør med klargjøring. Blodprøver, barbering nedentil, venoflon og beskjed om å faste siden de kanskje kunne gjøre operasjonen allerede 1. Dag. Det ble ledig på MR, og jeg lå 45 minutter i maskinen. Full MR og VMR (viser også blodårene i nervesystemet med kontrast) med topp moderne utstyr. Undersøkelse av nevrolog og fysioterapeut. Senere ble jeg kjørt til Doppler ultralyd. Basert på disse resultatene fra Nevrolog, MR og ultralyd ville de avgjøre om de skulle ta neste skritt, nemlig angiografi. Da går man inn i venene med kateter og tilsetter kontrastvæske slik at man ser på skjermer i sann tid hvordan blodet faktisk går igjennom årene. Denne metoden er ifølge legen her nede, den eneste sikre for å avsløre CCSVI og kunne se nøyaktig hvor man skal sette inn støtet for å prøve å rette på tistanden.

Med andre ord, man kan ikke diagnostisere CCSVI uten å ha tatt alle tre prøvene.

Finner man behov for behandling, kan dette gjøres der og da, mens man allikevel er inne i venen.

Jeg får drypp på armen siden jeg verken kan drikke eller spise, og blir kjørt inn i det aller helligste. Det mest moderne operasjonsrommet for angioplastikk i hele India. Etter lokalbedøvelse og lett anestesi, sovner jeg mens de går inn og titter på mine vener. I en periode kan jeg kjenne hvordan de er langt oppe i hodet og romstrerer. Det kan sammenlignes med knittring fra fyrverkeri inne i hodet. Jeg hører at legen sier, ”Her går vi inn”, og regner med at han fortsetter prosedyren. Uheldigvis fant legen noe som kunne være en skade på åren, og han bestemte derfor å utsette selve behandlingen, angioplastikken, noen dager. Jeg har vært borte i litt over en time.

Etter 2 timer kunne jeg spise, og etter 6 timer kunne jeg bøye benet. Var da ganske sliten og sulten. Det tok meg hele neste dag å komme meg noenlunde (sov dårlig).

5 oktober 2010
Hvile og sove. Fikk noe smertestillende for ryggen etter å ha ligget så mye. Ellers får jeg antibiotika intravenøst, og opplever en mild feber.

6 oktober 2010
Vente, hvile og sove. Hver dag kommer guruene og legene på visitt. De er også veldig oppsatt på at vi skal få alt vi trenger. Vi kan bare vinke.

7 oktober 2010
Operasjon på morgenen. Blir klargjort og kjørt inn på operasjonsstuen. Bedøves med Prozak? , og de setter lokal bedøvelse der hvor man går inn med kateteret i lysken. Våkner etter en stund (tror det var etter 1 time) og kjenner trykk/smerte inne under høyre nøkkelbein. Jeg sier fra og han spør hvor jeg kjenner smerte. Det viser seg at akkurat da driver han og blåser opp en ballong inne i venen. Jeg får mer bedøvelse og plages ikke mer av ballongen, eller sovner jeg? Vet ikke. På bilder senere viser legen meg hvordan den ene venen hadde en innsnevring, akkurat som et var en strikk rundt. Han måtte bytte til en mindre ballong for å kunne utvide slik han ville.
Prosedyren ble utført uten problemer og jeg fikk trykkplaster over såret og kjørt opp til rommet for mat etter 2 timer. Benet måtte holdes rett i 6 timer som første dag. Ber om smertestillende slik at jeg kan sove denne perioden. Opplevde smerter i korsryggen akkurat som første dag, men noe soving fikk jeg ikke til.

Har det skjedd noe?
Ikke noe radikalt. Utover kvelden gleder jeg meg over at jeg kjenner kroppen bli varm og at jeg svetter litt nå som AC er slått av på rommet og jeg har litt teppe over meg. Jeg affiseres ikke av at det er varmt, og det gjør meg optimistisk. Et tegn for meg på at noe vellykket har skjedd, er tanken på å kunne tåle varme bedre fremover.

Legen er veldig klar på at dette bare er en subjektiv observasjon, og tar ikke så mye notis av det. Han sier også at deres mål er først og fremst å kartlegge at det faktisk er problemer i venene, og ikke spekulere i hvilken sammenheng dette har med MS. Derimot er han veldig engasjert i temaet. Han er uenig med Zamboni, da han ikke har oppdaget noen tilstopninger i Azygus-venen (en vene inne i brystet/magen) på de pasientene han har hatt (ca 90 stk). Han sier at det kanskje har med at de fleste han har behandlet er fra Canada. Kanskje det er mer utbredte i Zambonis pasienter som er fra Europa/Italia.

De er også klare på at effekt etter operasjonen tar opp til 3 måneder. Har ikke sett noe tidsperspektiv på de videoene og vitnesbyrdene man finner på nettet, men bare lest det Sammy Jo skriver. Det kan sammenlignes med en rekonvalesens etter en mengde små slag, hvor nervesystemet finner nye veier å løse bestemte oppgaver på. Slike ting tar tid og trening.

8 oktober 2010
I dag ville vi skrives ut. Helst ville de beholde meg til 6. Dag, men vi fikk dem til å gå med på å slippe oss ut etter doppler-ultralyd på ettermiddagen hvis den viser seg å være i orden. Denne viste den at både høyre og venstre vene nå var i orden og blodet fløt fritt der hvor det tidligere var dårlig flyt.

Jeg har hver dag fått blodfortynnende og antibiotika intravenøst. Når jeg slipper ut får jeg med meg en pose med 21 ferdigsprøyter til å sette subkutant (sprøyten settes i huden på magen) i 3 uker fremover.

13 oktober 2010
Jeg har slitt med en urinveisinfeksjon de siste dagene som tappet meg for en del av overskuddet. Har derfor tatt det veldig med ro. De forandringer jeg merket med en gang, har jeg ikke merket så mye til. Har vært veldig kallt de siste dagene, og jeg har fryst en del.
Følgende har jeg allikevel lagt merke til.
På reisen hit droppet vi å drasse med elektrisk tannbørste, noe jeg har vært ganske avhengig av for å få pusset tennene ordentlig. På sykehuset, før operasjonen, ble det bare kattepuss av tennene. Høyrehånden var ikke veldig samarbeidsvillig på de bevegelsene som skal til for å håndtere tannbørsten. De siste dagene, nå en uke etter, pusser jeg like bra som før jeg var nødt til å skaffe en elektrisk tannbørste.

6 dager etter operasjonen (antibiotika begynner å virke) er jeg så bra at jeg våget meg ut. Hadde bestilt full body massasje (Ajurvedisk). 60min massasje med masse olje. Da var sirkulasjonen tilbake, jeg kjente meg varm i hele kroppen, og behovet for spasmemedisin mindre.
Etter massasjen var jeg heller ikke slått ut, men tok dusj i damprom (varme) uten at det gjorde meg dårlig.
Beina er ganske ustødige (gele), men jeg tolker det som at spasisitet er mindre, og de rette musklene er i ferd med å ta over. Tiden vil vise. Jeg trener når jeg kommer hjem.


By the way...
Mange lurer vel på hva dette kostet?
Henting på flyplass, sykehusopphold for meg og kona i 5 dager, full screening og diagnose av CCSVI, samt Liberation Procedure, havnet tilslutt på ca 32000.- (setter man inn stent koster det ekstra per stent, men gjøres kun i 2% av tilfellene).
Flybillett og visum-kostnader kom i tillegg. ca 6000 per pers tur/retur Delhi og visum kostet 800 per pers. Vaksine for Indiatur det samme. Vi fikk da også en spennende India-ferie etter operasjonen

Fortsettelse følger…