Immunmodulerende behandling - Extavia

https://noms.norwegianforum.net/behandling-f3/venebehandling-ccsvi-t265-15.htm

Se her over, Solsletta, er link til den tråden vår som handler om venebehandling. Her i denne tråden skal det bare handle om midlet Extavia. Sånn gjør vi det for at det skal være lettere å få oversikt.

Og så må jeg korrigerte deg. Det er spennende det med venebehandling, men det er ikke sånn at en definerer MS som en vaskulær sykdom. Noen synes det burde det, kanskje, og jeg vil ikke diskutere om det kan komme til å bli det en gang, men det er noe helt annet. Vi prøver å rette opp det som står her på forumet som er direkte feil, og at det medisinske miljøet har endret MS sin sykdomsklassifisering, det er faktisk ikke korrekt.

bulle skrev:Heisann!

Noen som vet om disse bivirkningene blekner, evt når det skjer? Hva må til for at jeg får bytte type, tror dere?? Og vil det hjelpe? Masse spørsmål her, bør vel stille de til MS sykepleieren når jeg skal til kontroll igjen i august...

Hei!

Kan du ikke ringe MS sykepleieren din med èn gang? Min har telefontid tre dager i uken for å svare på oppdukkende spørsmål og dem er det mange av i startfasen, som du sikkert har merket. Han/hun er der for deg!

Bivirkningene er individuelle, men som regel avtar dem. Jeg merker dem sjelden nå, har tatt Extavia i fire måneder. Jeg merker ingenting hvis jeg tar sprøyta før jeg legger meg, sover bare igjennom natten. Fredags og lørdagskvelder kan jeg derimot kjenne det hvis jeg tar sprøyta feks kl 22 og blir våken utover natta, feks til kl 04. Da merker jeg som regel hva jeg ellers ikke merker når jeg sover. Til det sa MS sykepleieren min at jeg gjerne måtte vente med å sette sprøyta til jeg kom hjem igjen, selv om den da ble satt i "neste døgn" eller dato. Videre skulle jeg forholde meg som normalt og ikke hoppe over èn dag, bare ta dem som planlagt.

Solsletta skrev:Jeg har lagt om kosten radikalt.Skaffet meg boken <>Masse flotte oppskrifter der:)Jeg tar i tillegg nødvendige tilleggsvitaminer.D-B-Omega 3.Udos-Choice Opti Green.Drikker også Xango.I tillegg er jeg også endelig røykfri:)

Har også sendt min lege en adr.på internett.WWW.ldn.no Høres ut som et middel jeg kunne tenke meg å prøve ut.

Endring i kosthold støtter jeg, føler meg så mye "renere" med riktig og sunt kosthold! Gir meg overskudd. Spiser omtrent det samme kosttilskuddet som deg også, men Xango har jeg googlet og ikke helt skjønt hva den kan gjøre for meg. Du må gjerne forklare meg, elsker sånne sunne greier som har et formål.

Gratulerer med at du er røykfri! Det er et krafttak for helsa!

ldn.no var meget ukjent og interessant! Lurer på hva nevrologen min vil ha for noen for- eller motargumenter for Low Dose Naltrexone...

Håper det går bedre med tankegangen, du er heldig som har en spesialist til å hjelpe deg hjemme!
Lykke til videre. Hold motet oppe!

Elendig om dagene etter 14 dager på full dose Extavia. Nevrologen nevnte at gamle atakk kan blusse opp, for så å forsvinne igjen. Vanlig visst nok. Men, hallo, merker en gamle atakk så godt da? Andre som har opplevd dette 1. mnd.ene med extavia?!

Etter å ha tatt Extavia siden april 2010, uten å bli kvitt bivirkningene (feberfølelse, frostbyger, vanvittig verk i kroppen), bytter jeg nå medisin. Jeg skal ta Rebif. Spennende å se om jeg tåler den bedre..

Da vil jeg bare ønske deg lykke til med overgangen til ny medisin, så snakkes vi videre på Rebif-tråden. Håper du forteller oss hvordan det går videre. Ettersom så mange ser ut til å slite med Extavia vil dette være interessant for flere skulle jeg tro?

Så går det bedre igjen. Nå tar jeg Extaviaen rett før jeg legger meg, sammen med en ibux og en paracet. Merker ikke noe dagen etter. Jo, prikking/svie i armer, hender og overkropp når jeg våkner, men det forsvinner når jeg beveger på kroppen.

Hei Piccolo1974. Det høres jo kjempeflott ut! Da har nok kroppen klart å tilvenne seg Extavias negative effekter. De som kan gi sterke og negative bivirkninger. Så får vi bare håpe at du har fullt utbytte av bremse-effekten også. Hold oss gjerne oppdatert.

Selv om du bare melder ifra at ting går bra.

Hei Piccolo1974
Så flott at det går bedre med extavia behandlingen. Sier de noe om hvor lenge det er greit at du må ta paracet og ibux for å "holde ut" bivirkningene av sprøytene? Jeg måtte fremdeles det etter 4 mnd, og da ville de at jeg skulle bytte medisin. Men jeg forstår at du er ganske tidlig i behandlingen ennå?

Jeg har tatt flere sprøyter uten å kombinere med Paracet og ibux, og har aldri hatt feberen. Først siste mnd. at jeg har tatt smertestillende kosekvent.

Tenker at jeg etter hvert nå skal prøve uten noen ganger. Skal først runde 2 mnd. på medisinen. Tre sprøyter igjen der.

Jeg hadde heller aldri feber, men frøys og verket i hele kroppen akkurat som når jeg faktisk har feber. foreløpig har jeg samme bivirkninger med Rebif også..

Lykke til videre med behandlingen! Håper det går bra uten paracet og ibux også etterhvert

Hei alle sammen og håper dere har hatt en fin sommer.

Nå har jeg gått på Extavia i over 4 mnd og har bivirkninger som bare det enda .
Har vert på kontroll og nevrologen sier at det er stor sannsynlighet at jeg skal skifte medisin, men det blir ikke før til neste år i januar, om jeg fortsatt har bivirkninger. Det er lenge det.......

Er veldig sliten og trøtt i kroppen. har vel så og si hatt influensa symtomer i 4 mnd, noen dager har vert ok, men ikke topp.

Musselin

Jeg skal starte med extavia om en uke. Er dette skikkelige sprøyter eller mer som en penn sånn som de som har diabetes ?

Hei Margareth 75

Det er sikkelige sprøyter, men det følger med en hylse som du kan sette sprøyten inni og trykke på en knapp så stikker den inn nålen og sprøyter inn medisinen. Lykke til med oppstarten.

Musselin

Da ser det ut som om min korte periode med Extavia er over. Har gått på Extavia i fem måneder og hatt to attakker. I tillegg har eg nå fått beskjed at eg har fått lavt stoffskifte, antageligvis som en bivirkning av Extavia. Så nå skal det vurderes om behandlingen skal stanses.
Kommer da ikkje til å begynne på ny medisin.

Takk for at du holder oss oppdatert, Aliset. Håper at stoffskiftet regulerer seg og at du slipper flere schub. At du ikke har lyst til å prøve flere CRABE's kan jeg godt forstå, men det spørs vel om de ikke kommer til å prøve og overbevise deg om å fortsette med en annen type?

2 schub i løpet av 5 mndr viser jo at du har en meget aktiv MS for tiden. Hvordan er det, får du mye restsymptomer etter dine schub?

Dei kjem sikkert til å prøve å overbevise meg men eg er nok ganske sta

Har ein forholdsvis aktiv MS ja med 5 attakk siste år... har ikkje så mange restsymptomer annet enn litt spasmer i en arm og en veldig slitsom fatigue... Både synsnervebetennelser, vertigo, følelsesendringer og lammelser har gått tilbake. Har bare hatt en Solu medrol kur og den tålte eg ikkje så har litt valget mellom pest og kolera når det gjelder attakka mine..

Hva skjedde når du prøvde Solu-Medrol?

Fikk så stort væskeoppsamling i kroppen at det gav høyt blodtrykk og ustabilt hjerte.

Vil bare fortelle at etter seks - syv måneder på Extavia har jeg oppdaget at jeg ikke får disse røde flammende utslettene etter sprøytene lenger, og jeg kan ta sprøyten tidlig på kvelden uten å merke noe til influensasymptomene utover natten når jeg allikevel holder meg våken. YES! Det er vel en gladmelding som kanskje også vil gjelde for andre

Ja, dette var en skikkelig gladmelding til alle dem som sliter med oppstarten av Extavia. Hold ut, det vil/kan bli bedre etter hvert.

Hei.

Har pasert 6 mnd med Extavia, bivirkningene er blitt svakere, men kjenner litt om jeg er sent oppe. De røde flekkene er lik som før. det jeg har merket nå er det det gjør mere vondt å sprøyte medisinen inn, det blir bare verre og verre, noen ganger bruker jeg over 5 min på å tømme sprøyten
Liker ikke de andre bivirkningen som følger med heller.... Får ta dette opp på neste kontroll over nyttår.

Musselin

Nesten ferdig med min første måned på extavia , og personlig hater jeg medisinen. Har hatt smerter omtrent nonstop i alle ledd og muskler siden jeg begynte. Og i den 4-12 timene etter sprøyta så føles det som om noen har tømt syre i blodet mitt. Kan hverken sove eller roe kroppen. I natt var jeg våken til halv 8 i morres etter å ha tatt tilsammen 10 paraseth og ibux i løpet av kvelden / natta. Jeg er utslitt nå.
Heldigvis skal jeg til kontroll på onsdag og samtale med MS sykepleier, håper det finnes en løsning for dette holder jeg ikke ut i lengre tid.

Volve: Hvis du tåler Ibux for magen, så dropp paracet og ta kun ibux mot bivirkningene. Det gjorde jeg og det ble mye bedre (selv om bivirkningene dukket opp fra tid til annen). Extavia virker på/belaster leveren og det gjør paracet også. Men ibux gjør ikke det. Ta 1-2 Ibux 200 en stund før sprøyta (1/2-1t)og så ved behov senere, f.eks. før natta hvis du tar sprøyta om kvelden.