Immunmodulerende behandling - Extavia

Tråd for Extavia behandling

Hei. Jeg begynte med Extavia for ca 2 mnd siden. Jeg er ganske ny med diagnosen og har ikke hatt behandling før. Det nye er jo at alle som skal begynne med bremsemedisin skal begynne på Extavia. Jeg for min del har vært mer eller mindre slått ut siden jeg begynte. Det fungerer med Ibux mot smerter og feberfølelse det første døgnet etter sprøyten, men jeg er ikke helt i form likevel. Jeg prøvde å jobbe 50%, men måtte gi meg for en stund. Det røyner jo på når man skal ha ca 1 døgn med bivirkninger og så måtte ta sprøyten annenhver dag. Nå har jeg begynt som delvis sykmeldt igjen og føler at det begynner å gå seg til. Noen andre som har lignende erfaringer med Extavia?

Jeg skal innlegges i Molde på torsdag for oppstart av Extavia. Gruer meg allerede når jeg leser det du skriver om bivirkningene... har allerede vært sykmeldt en god stund pga schub og håpte at jeg snart skulle være i jobb igjen.
Bivirkningene er vel forskjellig fra person til person så jeg håper jeg er heldig, slik jeg var med svineinfluensavaksinen og ikke ser noe til bivirkning

Forhåpentligvis går det bedre med deg, Aliset. Som du sier, det er veldig individuelt. Lykke til med oppstarten! Det har jo gått litt opp og ned med meg de siste ukene, jeg ble bare så veldig sliten. Prøvde å jobbe, men fant ut at jeg skulle ta hensyn til meg selv og familien en periode.

Takk for informasjonen, Sarasara. Godt tips å sjekke Det som er på nettet om Betaferon. Det er jo kjent at Novartis "kjøpte oppskriften" på den gamle medisinen (Betaferon) for å komme inn på MS-markedet til de skal lansere tablettene sine (Gilenia/FTY720) som behandling mot MS. Men fordi alle nye nå skal begynne på Extavia vil det vel snart bli flere som går på Extavia enn Betaferon, så det er jo greit å ha en egen tråd.

Hei alle sammen, jeg er ny her inne.

Lykke til på torsdag Aliset, jeg skal også på sykehuset på torsdag for opplering av å sette samme medisinen som deg.(ikke samme sykehus da) Kvir meg veldig, da jeg alltid får det meste av bivirkninger uannsett hvilke medisiner jeg måtte få........Har vert under utredning i to år og nylig fått diagnosen, trodd jeg skulle takle dette veldig bra, men der tok jeg feil. Er veldig langt nede fortiden og kjemper med meg selv hver dag for å ikke bryte totalt sammen. Men det går vel bra dette også .

Hei Musselin
Velkommen til oss. Her kan du skrive av deg vonde tanker og følelser. Vi har alle vært gjennom det og hver og en av oss har lært oss å takle det på forskjellig vis.

Det du bør merke deg er av mange av oss har hatt MS i mange år og vi fungerer enda. Noen er fortsatt i jobb andre har sluttet. Det som er så typisk med MS er at det ikke finnes to helt like MS'ere. (Vi liker ikke ordet pasient, så derfor beskriver vi oss selv som MS'er)

Dersom du heller vi snakke fortrolig med noen er det bare å sende en PM (Privat Melding) Da er det bare den du skriver til som kan lese hva du har skrevet.

Du må gjerne fortelle oss mer om deg selv, men det er helt opp til deg. Tenk bare på at når du først har skrevet noe, vil det være tilgjengelig for all på nettet. Ikke bare oss her på NOMS.

Ser du skal begynne med bremsemedisin. Da får vi bare håpe at den fungerer 100% og at du heretter bare blir bedre og bedre.
Hilsen Trippel

Takk skal du ha Trippel. Jeg får ta det som det kommer. Har lest mye av det som står her inne, og fått mangen svar. Håper på å få enda flere i morgen av MS sykepleieren.

Det kommer sikkert litt etter hvert fra meg. Takk for infoen om PM.

Nå var det min skyld at det "sklei ut" litt her derfor tar jeg ansvar og sier at vi heretter må skrive om Extavia her. Om erfaring med behandling og bivirkninger.

Så skriver vi om andre ting på de andre trådene, hvor det kanskje passer bedre.

Uansett ønsker jeg alle som nå starter med den "nye" medisinen lykke til.

Da har jeg vært gjennom mitt første døgn med Extavia.
Det vart ei lang natt med fryktelig frysebyer/svettetokter og smerter i hele kroppen.
Kroppen er ikkje helt i form i dag men dette skal jeg nok takle
Heldigvis var det ikkje så vanskelig å sette sprøyten som jeg hadde frykta

Hvor stor dose begynte du med Aliset?

Jeg går på 1ml dose... men er på opptrapping så tok første sprøyte sist torsdag og neste skal jeg ikke ha før torsdag som kommer, så blir det 4 dager mellom, så 3 før eg er nede på vanlig syklus

Ser nå at eg var litt i ørska når eg svarte deg Musselin

Eg begynte på 250

Jeg har brukt betaferon siden 2000, forsto at det var samme medisinen.
Husker at jeg begynte med 0,1 ml og tok det annenhver dag og trappet sakt opp til 1 ml.

Tok det om kvelden og merket ikke noe til smerter, svetting eller influensa. Men ser av notatene mine at dagen etter sprøyta var jeg i generelt mer dårlig form en neste dag. Det gikk ganske fort over og siden har jeg ikke merket mer en røde flekker som varer lenge.
Har vel vært heldig tror jeg (hell i uhell ).

Nå har jeg vert på sykehuset og sett min første dose med Extavia. Gjekk fint det å sette sprøyten på meg selv , noe jeg hadde gruet meg til. Det er gått to timer siden og har ikke merket noe enda, venter i spenning . Startet med 0,25 ml, så blir det opptrapping hver tredje dose til jeg har kommet opp til 1 ml.

Starter du med doser annenhver dag med en gang Musselin?
Her er opptrappingen at man starter med full dose men at man venter en uke etter første injeksjon før man setter ny, så etter 4 dager, så etter 3 dager og så til man er nede på annenhver dag.

Har satt min første injeksjon hjemme i dag og er nå veldig spent på om reaksjonene blir like sterke som sist gang.

De sier at 3-6 timer etterpå skal man evt merke bivirkningene.... sist gang merket jeg dem ikke før etter 5 timer...

Ja jeg skal ta en dose annen hver dag.
Men jeg skal ta 0,25 ml tre ganger så skal jeg ta 0,5 ml tre ganger, 0,75 tre ganger så er på full dose.
Slik er opptrappingen skjemaet mitt.

Har fått litt bivirkninger, verker i kroppen, men om det ikke blir verre en dette så skal jeg ikke klage, merket det først etter 4-5 timer.....
Men å sette sprøyten gikk fint da, hadde litt puls i det jeg stakk da .

Hvorfor ikke ta en Ibux eller lignende et par timer etter at du har satt sprøyta? Da vil kanskje effekten av den mildne bivirkningene?

Er det så lurt da, vil tro det er en fordel å registrer evnt. reaksjoner spesielt i startfasen.

Ut på kvelden før jeg skulle legge meg tok jeg smertestillende, men det hjalp ikke noe synst jeg. Blei også kvalm, det var jeg når jeg våknet dagen etter også, er det enda....men er ikke så tung i kroppen lengre. Så er det ny dose i morgen . Huff ikke noe det å gå slik å ikke være i slaget, kommer til å bli tunge dager på jobb en tid fremover vil jeg tro.

Tenkte litt slik som deg Lierdama, vil registrere hvilke bivirkninger jeg får, greit å vite.

Skal starte opp på Extavia, og lurer om noen av dere som har brukt medisinen føler det fungerer? Gir bivirkningene seg etterhvert? Er jo i utangspunktet opptatt av at medisinen som forskrives blir vurdert ut fra den enkeltes behov med MS, og ikke at den billigste medisinen skal være et førstevalg for alle.
Hadde vært kjekt med noen svar på spørsmålene fra MS`ere med erfaring.
På forhånd takk.

Hei Rob.

Slik jeg har forstått det så begynner alle på Extavia først for den er den som er billigest i dag, men om en får for sterke bivirkninger som ikke forsvinner så er det mulig å prøve et annet merke. Har nå tatt tre doser og det går ok, er veldig slakk 3 timer etter, men er ikke så galen dagen etter, det jeg sliter med er at jeg har vert kvalm siden jeg startet behandlingen, lurer på hvordan jeg reagere i morgen da jeg skal auke dosen....

Ta det opp med nevrologen din, han kan sikkert svare på det meste.

Lykke til

Jeg hadde tatt Ibux noen dager og så tatt en dag uten og sett om det gikk bedre. Så små bivirkninger som jeg da hadde dekket over, ville jeg ikke brydd meg om. For man vet jo alt at disse bivirkningene ikke er farlige, de er alt godt kjent.

er blitt anbefalt av MS-sykepleier å ta paracet eller Ibux ved injeksjon. Gjorde også det første gang på sykehuset.
Får ganske høy feber 5-6 timer etter eg har tatt injeksjon men satser på at det går over når kroppen er blitt vant til det.

Musselin skrev:Hei Rob.

Slik jeg har forstått det så begynner alle på Extavia først for den er den som er billigest i dag, men om en får for sterke bivirkninger som ikke forsvinner så er det mulig å prøve et annet merke. Har nå tatt tre doser og det går ok, er veldig slakk 3 timer etter, men er ikke så galen dagen etter, det jeg sliter med er at jeg har vert kvalm siden jeg startet behandlingen, lurer på hvordan jeg reagere i morgen da jeg skal auke dosen....

Ta det opp med nevrologen din, han kan sikkert svare på det meste.

Lykke til

Hei Musselin!

Takk for svar. Kjekt å høre at det går forholdsvis bra med dosene. Får håpe kvalmen gir seg etterhvert. Hadde vært kjekt å høre hvordan det går fremover. Om du blir kvitt bivirkningene.
Selv skal jeg til ny time hos nevrolog. Har noen spørsmål å stille før jeg evt setter igang.
Ibux hjelper sikkert mot feber og smerter i kroppen, men tviler på den tar kvalmen.

Rob