MS og arbeidsliv

Her ønsket Sussie etter hvert å dele ut en del av emnet fra tråden om Tysabri.
Dert ble slik at Trippel står som trådstarter fordi hun hadde skrevet det første innlegget som ble flyttet over.
Jeg limer inn et innlegg Sussie hadde skrevet litt ovenfor, og som også står i Tysabritråden.
Moderator

SUSSIE: Hei! Jeg har bare fått en dose og merker ikke noe ennå... noe jeg håper intenst at det skal gjøre siden jeg er i 50% jobb og gjerne vil fortsette med det. Men slik det har vært noen måneder nå er det helt på kanten av hva jeg klarer. Ikke en dag på jobb - og handling/middagslaging etterpå, uten at jeg stuper til sengs. Og må være der ihvertfall en time. Med lyset avslått og helt stille rundt meg. Har da alle de symptomene jeg bruker å få når det er på det verste - orker ikke ramse opp, og jeg klarer ikke sove heller pga det. Etter en times tid har det dempet seg noe så jeg kan stå opp igjen, men er langt fra restituert. Det som slår meg ut er ikke selve jobben, er ikke så ekstremt sliten når jeg setter meg i bilen etter jobb, men alt det som kommer etterpå. Neutral
Spørsmålet er derfor - med det stresset jeg lever med tre ganger pr uke (i 50% stilling), har det noe betydning for medisineringen? Burde jeg egentlig la være å jobbe? Nevrologen min har ikke sagt noe om akkurat dette, og hun vet jeg strever. Og så er det jo det at mange/en del (?) med Tysabri merker virkning på symptomnivå, men først etter 4-5-6 måneder. Klarer jeg å holde ut til jeg evnt merker virkning? Eller vil en evnt virkning utebli fordi jeg stresser sånn i hverdagen?
Er det noen som har tanker om dette? Slik det er nå har jeg bare lyst å si opp - men det kan jeg vel heller ikke ift. evnt ytterligere uførestønad? Question
Mvh Sussie

Her begynner Trippels innlegg
Hei Sussie
Dette høres kjempeslitsomt og veldig kjent ut. For å ta det siste først. Nei, du må ikke bare si opp jobben. Sørg for å få en søknad om utvidet ufør i gang jo før jo heller. Du kan alltids gå tilbake i jobb! Kanskje burde du nok ha det litt roligre rundt deg nå, for å få medisinene til å virke best mulig. Hva Tysabri kan og ikke kan skal jeg ikke uttale meg om, det tror jeg den vet best som opplever det. Og så var et dette med prioriteringer da. Ja, jeg vet at en jobb og en tilhørighet i arbeidslivet er kjempeviktig både for å opprettholde omgang med venner og for selvfølelsen, men..... Livet utenom jobben er da vel også viktig? Hva med familen? De har vel også behov for å se deg når du er på ditt beste? Vi har lett for å la jobben gå fremfor hjemmet fordi hjemmet ikke sier ifra før det har gått altfor lang. Håper du finner en god løsning på dette og at sitasjonen snart bedrer seg, for slik du har det nå vil jeg tro du provoserer frem nye attakker.

Hva med å gå sykemelt en stund, Sussie?

Sussie
Husk at du nå er inne i en spennende periode, virker medisinen på meg? danner jeg antistoffer mot den? Du har helt sikkert tanker som svirrer hele tida, så un deg en pause (sykmelding)
Lykke til
Klem

Takk for svar... jeg leser hva dere skriver, og er egentlig helt enig. Men jeg er helt ny i jobben, og ingen der vet at jeg har MS, det ble ikke spurt om sykdom eller fravær i intervjuet og jeg sa heller ingen ting. Det er "bare" en 50% jobb er det tilpasset hva jeg kan klare, dvs. jeg tar ikke på meg mer enn det som er forsvarlig. Og det er jo heller ikke jobben som sliter meg ut (helt sant!), men alt det som kommer etterpå og at jeg ikke får hvilt meg nok. Jeg synes rett og slett det er veldig flaut nå og komme og si at jeg ikke klarer det, føler jo at jeg har lurt dem ved å ta jobben når jeg ikke makter det. Er redd de vil kunne si (fordømmende) at ved en slik sykdom må man kunne tenke seg at det blir en del fravær. Slik sett har de jo helt rett. Det er nesten slik at jeg skammer meg bare jeg tenker på det. Så det med jobb og ms (eller andre kroniske sykdommer) er ikke lett Det handler også om at det jeg jobber med ikke bare er å overlate til de andre, som har mer enn nok selv med sine egne saker. Sviket blir veldig konkret, føler jeg
Men jeg har skrevet ut søknaden om tidsbegrenset uførestønad, og begynt å fylle ut. Tenkte jeg kunne ha noen år i ro, mens Tysabri jobber i kroppen min og ungene fortsatt trenger meg hjemme. Men en uttalelse fra nevrologen burde det gå ganske lett (iflg nevrologen selv). Eller må jeg gjennom hele prosessen med sykemeldinger og rehabiliteringspenger på nytt? Jeg gikk jo igjennom alt dette da jeg fikk uførestønad på de første 50%'ene. Må også si at det jeg har er et vikariat ut året, og jeg vil nok uansett ikke forlenge det (hvis jeg hadde fått sjansen). Men har jeg da fortsatt rett på uførestønad, etter at vikariatet går ut? Bør jeg kanskje forte meg å fylle ut og sende inn, så jeg sikrer meg ved at jeg er fortsatt er ansatt når de behandler søknaden?
Jeg har prøvd å ringe NAV om disse spm., og også sett på hjemmesiden deres, men får ikke tak i noen når jeg ringer og finner lite relevant på hjemmesiden. Kanskje noen av dere vet?
Så jeg føler meg sliten og forvirret, vet ikke hva jeg skal gjøre. Bruker mye tid til å tenke og fundere og blir vel litt gal i hodet av det (også) tenker jeg

Hva med en tredagers sykmelding mens du tenker deg om, Sussie? Et slitent hode tenker dårlig. Så håper jeg andre enn jeg har gode råd om å søke uførepensjon.

Hei igjen.. Det ble en dags egenmelding på torsdag, som er min arb.dag ved siden av mandag og tirsdag. Så da har jeg hatt 5 dager fri siden onsdag. Det tipper mot å fylle ut søknad om (tidsbegrenset) uførestønad. I morgen skal jeg ha min andre dose Tysabri, og samtidig snakke med nevrologen. Driver nå og forbereder hva jeg skal si, for at hun skal kunne snekre sammen en uttalelse til NAV. Regner jo med at de kommer til å be om en uttalelse fra sykehuset.
Men jeg regner også med at nevrologen vil komme med alle de gode grunnene til at jeg bør fortsette å jobbe, så jeg gruer meg litt Tar gjerne imot noen råd....
Ellers har jeg fått rakt i hagen og plantet litt i pottene, riktig stolt av meg selv !

Men tror du nevrologen vil presse deg til å jobbe, da? Jeg opplevde det motsatte, det var jeg som tryglet og ba om om få jobbe halvt. I sin tid.
Det jeg har god erfaring med før vanskelige samtaler, er å skrive ned noen gode setninger for meg selv på forhånd, og så gjenta dem så mange ganger at de er lette å hente fram om jeg skulle trenge dem.

Lykke til!

Vil nok ikke presse meg, kanskje, men jeg har jo formidlet før hvor godt jeg liker å jobbe også, og er enig i at det er en hel masse fordeler med å klare å være i jobb. Sosialt og faglig, og ikke minst økonomisk...
Så nå må jeg klare å snu fokus til fordelene, for meg, ved ikke å være i jobb.
Jeg har allerede formulert noen setninger om hva jeg tenker, så får det briste eller bære

Hei Sussie
Jeg vet at jeg nevnte dette på det gamle forumet, men det tar for lang tid å finne så jeg skriver det like godt på nytt.
Den gang da jeg sto ovenfor det valget du står ovenfor nå, ga fastlegen min meg et veldig godt råd. Et råd som jeg nå gir videre til deg.

Ta frem et stort ark, del det på midten. På den ene halv-siden skriver du Jobbe og på den andre, TRYGD. Så deler du hver av de to halv-sidene igjen i to, hvor du på den kvart-siden skriver FOR og på den MOT. Så er det bare å fylle ut. Etterpå vil du ha en oversiktlig oppsummering. Denne kan du ta med deg til legen og kikke ned på, dersom du føler at samtalen kommer inn på feil spor. Noe jeg personlig ikke tror at den vil. Nevrologen jobber ikke for NAV og har ingenting å vinne på at du blir i jobb, annet at hun hun faktisk mener det er best for deg. Men jeg tror legen vil høre på deg, først og fremst. Lykke til!

Takk for alle gode råd. Dette siste har jeg også allerede gjort, men glemte det helt bort da det er en stund siden jeg gjorde det....Takk for at du minnet meg på det Skal passe på å få det med meg til legen i morgen.
Slik jeg ser det er spørsmålet hvilke av disse "gode grunnene" som er viktigst for meg, og da må jeg klart si at det at ungene har det bra er det viktigste for meg. Men det er ikke like lett å se hva som er det beste for ungene. Har ikke prøvd ennå over lengre tid å "bare" være hjemme med dem. Så vi får se i morgen hva samtalen med nevrologen ender i.
Jeg har ennå ikke bestemt meg for om jeg skal på jobben i morgen. Føler meg nok frisk nok til det etter 5 dager fri, men så fikk jeg høre her at gubben må dra før kl 06.00 i morgen tidlig, ergo får jeg jobben alene med å få alle tre ut av huset til 07.15 Dét er slitsom nok når vi er to voksne, og et veldig godt eksempel på hva som kan slå meg ut - flere på en gang som skal ha oppmerksomhet og jeg som fyker rundt (dvs. går rundt i sakte tempo). Så det kan nok føre til at jeg blir så sliten at jeg ikke makter jobb

Personlig hadde jeg vært segneferdig kl.07:20

Dersom det er mer enn 6mndr siden du skrev for/mot-lappen din, kan det jo være at ting har endret seg noe? Eller i hvertfall fått større eller mindre verdi? Synes en utvikling i forhold til en gammel for/mot lapp ville vært et verdifullt tillegg i samtale med legen.

Nevrologer jobber ikke for NAV nei, men det gjør jo NAV sin egen lege. Denne skal jo alltid være med i vurderingen av uføregrad - er det ikke slik da dere?

Vær obs på at hvis du skulle få 50 % tidsbegrenset ufør og kan få jobbe 50 %, da menes det ikke HALV jobb utregnet etter timer. Alt går på hvor mye du tjener i din halve jobb.

Da er det ikke bare å dele brutto årslønn i to - men huske alle tillegg en har for - helgearbeid,nattarbeid, heligdagstillegg osv...

Lykke til med dine valg SUSSIE.

Dessuten er det vel slik at ettersom Sussie allerede har 50%ufør kan hun øke uførhetsgraden i trinn på 10% og 10%: Hun kan for eksempel be om å få utvidet uførhetsgraden til 70% og fortsatt jobbe i 30% av sin opprinnelige stilling. Slik kan hun i praksis jobbe en dag den ene uka og to den neste. På så sett vil hun fortsatt opprettholde en meget viktig kontakt med arbeidsplassen, samt at hun får et økonomisk tilskudd. Det finnes mange løsninger mellom helt arbeidfør og helt ufør.

Det gikk jammen lettere enn forventet i dag morges Jeg kom meg til og med av gårde på samme tid og var på jobb til kl. 08.00! Så kjørte jeg til Drammen som gikk hardt utover bena og føttene mine, og det har ikke gitt seg ennå. Det var hardt å kjøre bil!
I Drammen fikk jeg Tysabri og snakket med nevrologen. Vi har blitt enige om å drøye en mnd for å se an formen, om Tysabri har noen virkning. Og hvis jeg ikke merker noe da, sykemelder jeg meg og sender inn søknad om uføre. Fram til det skal jeg med god samvittighet ta en sykemeldingsdag i ny og ne, når jeg trenger det. Dette litt fordi jeg skal få avsluttet ting jeg holder på med på jobb.
Jeg er ganske lettet nå fordi jeg vet det blir en løsning hvis formen ikke blir noe bedre. Og jeg kan jo ombestemme meg og få en sykemelding før hvis det trengs. Og det var som du sa, Inger Johanne, hun foreslo to ukers sykemelding fra d.d og innsending av søknad om uføre, det var jeg som holdt igjen.
Så nå grunner jeg på hvordan fortelle jobben at jeg må trappe litt ned på jobbingen; ikke ta på meg nye saker, og forklaringen på hvorfor det må bli slik... Det gruer jeg meg litt til

Godt å se at du møter forståelse og har muligheter til å tilpasse arbeidsmengde med formen din (sykemelding og uføretrygd).
Du høres optimistisk ut, Sussi, det er bra, fortsett med det.
Lykke til.

Ang forklaring på jobben:
Hva med å si det som det er?
Hvorfor ikke fortelle dem at du har MS?

Ja, hadde det bare vært så lett. Jeg kjenner fysisk og psykisk motvilje mot å gjøre det. Som jeg skrev, så føler jeg at jeg har løyet litt for dem ved å ikke si noe i intervjuet, og hvem liker å bli tatt i løgn?

Selv om jeg kan "ro" det litt i land ved å si at jeg handlet i god tro pga bremsemedisin som jeg tenkte skulle virke litt raskt.. Så det er en kjempebarriere.

Samtidig vet jeg at jeg har det med å tenke det verste noen ganger. Som at jeg får sparket... Og om jeg ikke blir sparket - det har de ikke lov til - så mister de tiltroen til meg...

Men ofte viser det seg at ting ofte går bedre enn jeg tror. Det har skjedd gang på gang. Så kanskje det skjer igjen? Jeg VET at på et tidspunkt må jeg "komme ut av skapet"... Da må dere ile til med trøstekluter og bamsemums...

Bamsemums og trøstekluter er kjøpt inn en gross , så du får la det stå til.

Men fra spøk til alvor. Jeg forstår engstelsen din godt. Alt det vonde som du forestiller deg kan skje, har jo skjedd med andre. Vi har hørt historier hvor enkelte har blitt fullstendig isolerte på arbeidsplassen, etter å ha fortalt sannheten. Som de sier har de ikke rett til å si deg opp, men de kan gjøre forholdene så ukoselige at du velger å si opp selv.

Det er bare du som kjenner dine arbeidskamerater og sjefer. Kanskje går det helt greit, kanskje ikke og kanskje noe midt i mellom. Jeg satser egentlig på at det skal gå helt bra, men sannsynligheten tilsier vel at det blir noe midt i mellom. Uansett bør du snakke i fortrolighet med sjefen før du eventuelt sier noe til andre. Kanskje er det lurt å drøye litt med å si noe til andre? Vil i hvertfall ønske deg lykke til!

Jeg har en tendens til å være nokså åpen, så jeg sa straks fra på jobben hva det var snakk om. Midt i ettervirkning av atakk og i sorgkrisa over Diagnosen. Lurt? Nei

Avdelingsledelsen tok det IKKE på strak arm. De behandlet meg så stygt at jeg måtte få oppbakking av både bedriftssykepleier og plasstillitsvalgte. ( Som kjørte dem hardt...) Hadde dessuten en veldig empatisk fastlege ( han ble psykiater seinere) som sa: Sånn kan du ikke ha det, og så ble det attføring. For selv om jeg "fikk rett", så var det pyton å jobbe et sted der de ikke ville ha meg.

Jeg har hørt om mange eksempler på folk som er møtt veldig fint, så min fortelling er for å fortelle at man kan aldri vite.

Og nå håper jeg nesten noen som har en positiv erfaring å fortelle som motvekt.

De brukte 2 år på å utrede meg fram til ms-diagnosen. Med så mye fravær pga legetimer og div undersøkelser måtte jeg forklare på jobben. Hadde derfor arbeidsgiver og kollegaer med meg underveis, og de var (og er!) til god støtte.
Så da diagnosen ble gitt var det en selvfølge at jeg fortalte om den også. Det har jeg ikke angret på. Har avklart med sjefen at når jeg er på jobb anser han meg frisk nok til å jobbe, trenger jeg lettere dager sier jeg fra. Har jeg behov for helt pause får jeg sykemelding. Åpenhet i denne sammenheng er å blottstille seg, vise at ikke alt er perfekt. Men selv om vi har MS gjør vi en like god jobb (på arbeidsplass og som med-/menneske) likevel.

Har ennå ikke opplevd at diagnosen har blitt brukt mot meg. Heller omvendt: hvordan kan det legges til rette så jeg kan utføre det jeg blir lønnet for. Jeg blir ikke "dømt" etter hvor syk/frisk jeg er, men etter det jeg gjør. Sammen med arbeidsgiver har vi kommet fram til hvordan arbeidstiden min skal fordeles til beste for arbeidsstedet og samtidig fungere for meg. Konkrete behov har blitt vurdert og (til nå) blitt skaffet etter ønske fra meg.

Miljøet rundt meg vet alle beskjed. Familie, venner og bekjente. Kan ikke huske å ha møtt "motstand". Faktisk opplever jeg å få annerledes og god kontakt med mennesker jeg ellers ikke hadde hatt det med. Tenk hvilke flotte mennesker jeg "hadde gått glipp av" hvis jeg ikke hadde sagt noe! Sånn sett har MS virket som en "døråpner" til ulike mennesker med behov for å prate om forskjellige temaer.

Dette var min historie om å fortelle om sykdommen. Som du ser er den helt annerledes enn IJ sin. Det kan gå helt fint, eller ikke. Sånt vet man ikke på forhånd. Sannsynsligvis vil det måtte komme fram før eller senere, så når du skal "hoppe i det" er ikke lett å avgjøre. Vi er alle forskjellige, og det å skulle være åpen på helt private temaer er ikke like lett for alle.

Sjønner at det kan være vanskelig å fortelle om sykdommen, Sussie. Som du skrev tidligere så spurte de ikke etter dette på jobbintervjuet. Men nå har du vel vært der en stund (?) og vist at du kan og mestrer.
Hadde noe av det samme problemstillingen noen år tilbake.
De spurte meg ikke om tanker/planer ang barn på jobbintervju. Må innrømme at det var litt flaut å be sjefen begynne å planlegge hvordan han ville dekke opp fødselspermisjon bare noen få måneder etter at jeg hadde startet der...

(Hjelp, dette ble langt enda jeg har prøvd å fatte meg i korthet. Disse skravlete fingrene mine har mye de vil ha sagt...)

Ja, jeg må jo skryte litt av den forrige arbeidsplassen min, der jeg jobbet da jeg fikk diagnosen. Jeg også var veldig åpen fra første stund; det var ikke så lett å skjule svimmelhet/ustøhet og dobbeltsyn, schubet som førte meg til legen. Jeg fikk diagnosen etter 4 mnd, og fortalte selvsagt om det. De lurte jo på hva det var med meg. Det ble vist mye omsorg og vilje til tilrettelegging, og vi fikk det ganske bra til også. Jeg fikk også blomster på døra da jeg ble langtidssykemeldt første gang. Jeg kan si at det var andre grunner til at jeg sluttet i desember.
Så for meg var det faktisk ikke så ille. Det er verre nå som ingen vet det, og jeg kanskje går ut i full uførepensjon før sommeren.. Dvs.; jeg innbiller meg ihvertfall at det blir verre..

Da er det gjort
Har brukt lang tid til å tenke, og var fortsatt veldig i tvil på morgenen i dag om jeg skulle dra på jobb, utslått etter konfirmasjon i går. Men så skjedde det at mellomste sønn glemte matpakke si. Jeg tenkte at han ikke kan klare seg uten mat i 6 timer, og kastet meg i bilen. Gubben har aldri tid til sånt. Fikk levert på skolen som ikke ligger alt for langt unna. Vel tilbake så jeg jo at det ble for sent å dra på jobb, og tenkte at dette er jo typisk. Ikke en dag uten at noen glemmer noe som skal huskes på, og ting går helt feil. Det gjør meg jo også så sliten. Så da bar det til legen for sykemelding ut juni, og hjem for å gjøre ferdig søknaden om tidsbegrenset ufør på de siste 50% jeg jobber. Og HELDIGVIS tok sjefen min dette bra, og lurte endog på om de kunne hjelpe til på noen måte i denne prosessen. Så nå er jeg veeeldig lettet

Så godt å høre at du fant en løsning som du er fornøyd med, og at de var så greie med deg på jobben!

HURRA.
Noen ganger må man ta litt sats og hoppe i det:
Er det ikke deilig å bli positivt overrasket av mennesker!

Nå kan du ta det med ro og puste rolig.
Fortsatt lykke til, Sussie.

Takk takk