Lemtrada, noen her som har faatt denne behandlingen?

Hei,

Jeg er 25 og har tidligere forsokt Betaferon, Copaxone og inntil nylig Gilenya. Har til tross for Gilenya sykdomsaktivitet og skal naa over paa Lemtrada. Er JC positiv saa Tysabri er ikke aktuell. Jeg er innforstaat med at det kan komme komplikasjoner som problemer med stoffskifte, ITP, nefritt osv. Men jeg lurer paa effekten! Hvordan foler man seg etter forste behandlingen? Hvordan har det gaatt med dere som har provd denne behandligen?

Har et haap om aa fole meg litt mindre sliten..

Forstår ikke helt poenget med dette forumet om det ikke er noen som svarer.

Jeg skal inn på mandag for å starte behandling med Lemtrada i hvert fall. Kan skrive noen ord om hvordan det gikk i etterkant. Så er det noe info tilgjengelig for de som skal gjennom det samme senere.

Da har jeg kommet meg gjennom de to første dagene av en totalt fem dager lang kur.

Dag 1 til 3 får man først 1 g Solu-medrol (dette droppes de to siste dagene) + 10 mg cetirizin (morgen og kveld) + 200 mg Zovirax (morgen og kveld), deretter får man litt saltvann for å spyle ut resten. Dette tar ca 1 time. Så kobles Lemtrada på. Første dagen går det senest, hurtigere neste dag. Tar minst 4 timer med Lemtrada. Deretter litt til saltvann for å få med alt av medisin. Deretter må man vente i 2 timer for å se at man ikke reagerer. Alt i alt tar det en del tid.. en full arbeidsdag. Spesielt førstedagen tok tid for da skal veneflon inn og man får litt info etc fra lege.

Sykepleierene sjekker også kroppstemp ved starten av dagen og sjekker blodtrykket ca 1 gang i timen. Man får forresten 1 g Paracet også. Jeg tok det første dagen + 50 mg Diclofenac pga hodepine.

I dag fikk jeg 2 stk Pinex Forte istedet for Paracet og Diclofenac. Holdt på å kaste opp fordi jeg ble så kvalm av hodepinen, så jeg var sjeleglad da jeg fikk Pinex Forte istedet. Første dagen fikk jeg litt utslett, men det fikk fort vekk. Man skal være obs på utslett underveis. Hvis man får utslett på 4. dagen (dag uten Solu-Medrol) så får man gjerne en dose Solu-Medrol den 5. og siste dagen av Lemtrada-kuren.

Zovirax 200 mg, morgen og kveld må man ta i 28 dager etter at man er ferdig med Lemtrada.

Og så skal man inn og ta blodprøver og urinprøver hver måned de neste 5 årene for å sjekke at stoffskiftet er ok (1/3 får problemer), at man ikke har fått ITP (i verste fall kan man dø/måtte fjerne milten - sjelden!) og at nyrene ikke svikter (død/nyretransplantasjon - sjelden!).

Føler meg slapp og har hodepine, i tillegg er jeg kjempe sulten!! Ellers går det veldig bra. Angrer ikke

Dag 4 var ikke så kjekk som de andre dagene. Jeg fikk ikke Solu Medrol før Lemtrada-dosen, og etterhvert som dagen gikk ble jeg dekket i røde, kløende prikker/kviser. Huden i ansiktet og på brystet ble spesielt illrød. I tillegg begynte jeg å klø i halsen. Jeg fikk da en ekstra cetirizin-tablett og sykepleieren fulgte litt ekstra med utover dagen. I følge henne og legen så hadde de sett det mye verre og de mente at det ikke var noe poeng i å gi kortison da utslett var vanlig på den 4.dagen.

I dag (dag 5) fikk jeg Solu Medrol før siste Lemtrada-dose siden jeg reagerte litt dagen før. Kjentes ut som om jeg hadde influensa da jeg våknet i dag. Følte meg helt elendig og syntes veldig synd på meg selv. Prikkene og kløen var heldigvis blitt bedre. Hadde litt feber. Magen er helt i ulage pga alle medisinene så jeg fikk ikke i meg noe særlig til frokost. Som resultat ble jeg helt bortevekk av Pinex Forten jeg fikk på morningen. Satt i ro i stolen til langt utpå dagen.

Som en ekstra bonus begynte veneflonen å tulle seg med jevne mellomrom så jeg ble nødt til å få satt inn en ny, etter det gikk det greit. Glad for at det har vært snille sykepleiere og passet på meg hele tiden. Enten satt de i en stol rett ved siden av og var klar til å hjelpe eller så var de et steinkast unna. Følt meg veldig trygg hele veien, bare litt kvalm/sliten/febersyk til tider.

Nå som jeg er ferdig med Lemtrada for i år (12 måneder til 2.runde) kan jeg konkludere med at jeg føler meg rimelig utslitt. Jeg er helt tom for energi. Det eneste jeg orker er å ligge i ro og veksle mellom tv og soving. Håper å ha kommet meg litt om 1 ukes tid om jeg bare får ro til å hente meg inn igjen

Så nå er det bare å krysse fingrene for at denne medisinen fungerer for meg! Veldig spent på de neste MR'ene.

Vil bare legge til hvordan de 2 første ukene etter Lemtrada-kuren har vært.

Jeg var ikke forberedt på hvor elendig jeg kom til å føle meg etterpå. Alt av plager jeg noensinne har hatt ifbm MS'en kom tilbake. På en gang. I tillegg til at det kjentes ut som jeg hadde skikkelig influensa. Det var vondt å bøye leddene og å strekke de ut. Jeg var kvalm og hadde en grusom hodepine. Det kjentes også ut som jeg ikke hadde krefter i kroppen. Mandagen satt jeg hos fastlegen min og grein fordi jeg følte meg så dårlig. Jeg fikk mer Pinex Forte og forlenget sykemeldingen med en uke.

Mot slutten av uke 2 ble det bedre. Smertene forsvant, de fleste MS-symptomene gikk tilbake og kreftene kom igjen. Desverre er jeg plaget med bivirkninger av Zovirax. Jeg får noe som heter flushing. Det går ut på at jeg blir illrød og ubehagelig varm i ansiktet etter at jeg har vært i bevegelse. Desverre må jeg ta de i totalt 4 uker uansett.

Nå som jeg er halveis i uke 3 er jeg mye bedre, regner med å være tilbake på jobb på mandag

Da er det gått rett over 4 måneder siden første behandling ca. Energinivået er tilbake til normalt eller kanskje litt bedre. Er ikke fullt så trøtt i beina og har ikke hatt noen atakk eller andre forverringer. Det som er kjedelig er at jeg har hatt mange små infeksjon - bihulebetennelse, øyebetennelse, influensa etc. Men immunsystemet skal begynne å normalisere seg nå så forhåpentligvis slipper jeg noe mer sykdom, i hvert fall frem til neste og kanskje siste behandling.

Takk for en ryddig og svært nyttig informasjon. Jeg kan bare beklage at ingen har svart deg tidligere, men Lemtrada er såpass nytt at svært få har noen erfaring med den. Jeg leste om ei som fikk Lemtrada på Facebook. Kanskje du kunne sjekke der? Hun hadde i hvert fall god erfaring etter endt kur, men snakket også om bivirkningene hun hadde hatt under veis. Uansett hadde hun nå fått økt energi og var kvitt bivirkningene. Jeg håper for din del at du også blir kvitt din "flushing" etter hvert som immunforsvaret kommer i orden igjen. God bedring og lykke til. Hold oss gjerne oppdaterte her på forumet. Som sagt er dette helt ukjent for de fleste av oss.

Hei,

Takk for svar Forstod det slik at det var rundt 65 i fjor som hadde fått Lemtrada i min by. Regner med at det er brukt i andre byer også, og at det vil bli flere etter hvert. Har funnet noen blogger om Lemtrada, men de er veldig sprikende mtp erfaring.

Etter mitt forrige innlegg hadde jeg ca 1 måned som var veldig bra. Siden har jeg slitt veldig med fatigue og muskelrykninger. Søvnen er helt elendig. Grein meg gjennom oppfølgingstimen på sykehuset selv om MR'bildene var bra. Så nå har jeg brukt sovetabletter og antidepressiva i en periode. Det har ikke hjulpet på fatiguen så i dag fikk jeg starte opp med Modiodal (sentral stimulerende - narkolepsimedisin). Håper at det hjelper for nå orker jeg ikke mer. Er 50% sykemeldt i en perode for å hente meg inn igjen og holder på med opptrening hos fysioterapaut. Krysser fingrene for at det er mye sykdom (infeksjoner) som gjør at jeg er tom for energi.

Sluttet med Sarotex for litt over en uke siden og da ble faktisk muskelrykningene mye bedre. Prøver å greie meg uten smertestillende for nervesmertene enn så lenge.

Nevrologen forklarte at hos enkelte kunne det "lugge" litt ekstra lengre etter Lemtrada-behandlingen så vi får se. Hadde ikke forestilt meg at jeg fortsatt ville kjenne det såpass etter ca 6 måneder.