Syk i friske omgivelser

Jeg sier nei til å hjelpe andre når jeg føler for det... Jeg er i den situasjon at jeg må porsjonere ut kreftene ut over dagen og gjør det enkelt. de som kjenner meg forstår dette, og de som ikke kjenner meg sier ikke et ord. Har en følelse av at det er vanskligere for kvinner å si nei og at en mann har lettere for å ty til snarveier... Kanskje ikke alle menn, men jeg tar alle snarveier jeg føler for.

Mitt største problem er å be om hjelp.
Jeg tror jeg er for flink, og vil fortsatt være like selvhjulpen som før jeg fikk MS.

Ja, jeg var for flink da også, og ville helst klare meg selv ...

Heldigvis opplever jeg mange som vil hjelpe, og foreløpig har ingen hjelp eller hjelpere vært påtrengende.

Det er begrenset hva jeg kan yte selv, men på noen områder har jeg fortsatt verdifull kunnskap og er istand til å være hjelpsom.
Det gir meg følelsen av at jeg fortsatt har verdi, og selv om begrensningene er store er følelsen av verdi det mest verdifulle jeg får!

"Nå må du ikke holde på så du blir for sliten da...."
"Nå må du ta vare på deg selv...."

Disse kommentaren er det nærmeste jeg kan komme å kalle hjelp fra menneskene jeg har rundt meg.
Aldri har noen tilbudt seg å gjøre en oppgave for meg eller lette meg for noe trykk.
Har gjort mye på ren stahet (jaja, så kom den til nytte også...)

Går ikke rundt å tenker mye på dette.
Men nå når emnet først kom opp: ja, jeg savner hjelp og tilbud om hjelp.
Fordi tilbud om hjelp ikke kommer får jeg heller ikke anledning til å velge om jeg vil ha det (eller ei).

Det å hele tiden måtte vurdere egen kapasitet tar også energi.
Prøver å dele opp arbeid.
Prøver å forutse hva som kommer av oppgaver.
Prøver å hvile før store utfordringer.
Prøver å fordele "tyngde" ved å gjøre noe som krever armer en stund, for så å gjøre noe som krever annen kraft.

Tør ikke engasjere meg, tør ikke bli med på faste opplegg, tør ikke ta på meg oppgaver.
Alt dette jeg ikke tør fordi jeg ikke vet hvordan fremtidig dagsform vil være.
Liker ikke tanken på å ha forpliktet meg på noe jeg ikke vet om jeg kan følge opp.

Men når jeg ser at jeg orker/får til mer enn f.eks søstrene mine (friske) blir jeg fornøyd av det jeg har utrettet også da.

Jeg ser dette spørsmålet på en litt annen måte. Riktignok har jeg denne diagnosen, men jeg føler meg ganske frisk. Siden jeg ikke har bodd her jeg bor veldig lenge er det heller ingen som vet om diagnosen, men burde jeg fortelle dem det? Og når passer det egentlig?

Det var mer et hypotetisk spørsmål. Noen ganger faller det seg naturlig å fortelle det, mens det andre ganger kan være viktig å holde det litt hemmelig, spesielt siden MS ikke alltid er synlig. Risikerer jeg å ikke få den faste stillingen dersom sjefen får vite det?

Og så var det de du gjerne skulle pratet med om sykdommen, men som plutselig blir svært opptatt med andre ting når du nevner det...

Jeg syns dette er litt vanskelig, jeg.

alpemø: Velkommen hjem til Norge. Gratulerer med jobben!

Fortelle om diagnosen sin på et jobbintervju eller la det være?
Akkurat dette vet jeg det har blitt diskutert på et annet forum.
Ikke enkel problemstilling siden det er fordeler og ulemper med begge deler.

Eller om man er i jobb når man får beskjeden om sykdommen, si fra?

"Nå må du ikke holde på så du blir for sliten da...."
"Nå må du ta vare på deg selv...."

Velkjente ord som Lierdama starter sitt innlegg med. Men hva mener folk rundt oss egentlig med akkurat disse ordene?

Min erfaring er at de fleste mener at vi må ta det med ro osv - så lenge det ikke går utover dem.

Eksempler: Min mor som er pensjonist vil gjerne ha hjelp til en handletur for å kjøpe noen nye klær. Er det her hun mener jeg skal ta vare på meg selv så ikke jeg blir for sliten?

Vi er bedt i bryllup - av erfaring så vet jeg at å reise langt og så gå i bryllup - for så å reise hjem igjen, ja det koster mer en det smaker i ettertid. Er det her jeg skal ta vare på meg selv og tenke at min mann får reise alene?

Ved spørsmål ang barnevakt for min nevø - er det nå jeg skal si det? Jeg vet jo at de har problemer med å finne andre.

Aldri har heller noen rundt meg gjort noe aktivt for å avlaste meg slik at jeg kan få anledning til å praktisere det de selv foreslår.

Du verden å deilig det ville ha vært hvis noen kom "opp på siden" å sa " dette kan da jeg gjøre" eller "dette kan du slippe."

Mulighetene til at jeg "sender ut feil signaler" er i høyeste grad til stede - ja, jeg ser den.

Men en ting har i allefall livet lært meg - spør aldri en person hvordan denne har det hvis du ikke har tid til å høre svaret.

Uff, noen ganger blir jeg så lei meg, så lei meg...
Sykdommen min er etterhvert temmelig synlig, og jeg bruker oftere og oftere rullestol. Ikke særlig stilig, men på en måte også en lettelse.En lettelse fordi jeg da slipper å slite meg totalt ut på å "krykke" meg rundt. Men selvfølgelig skremmende å ha blitt så dårlig. Og mens jeg kjemper med meg selv, for å ta dette på noenlunde strak arm, opplever jeg at familie og venner blir sjokkerte, fordi jeg må bruke rullestol. Det hadde jo ikke vært så bra, hvis de bare ga helt blanke, men jeg blir skikkelig deprimert, skremt og lei meg selv...
Det er vel ikke lett for dem heller...

Når livet gir deg en sitron så sørg for å skaffe deg litt sukker....

En rullestol er langt fra verdens undergang, Nanna.
Skjønner det kan være kjipt, men snu prøv å snu fokus:
når behovet ditt er rullestol så vær glad for at det er funnet opp og at du har stol til rådighet.

SUKK... Nei, for meg er jo ikke rullestol verdens undergang. Det som kan være vanskelig å takle, er heller andres sjokkerte reaksjon, over at jeg trenger rullestol... Blir liksom litt lei av å smile og le og overbevise folk, om at det er sååå greit med rullestol.

I dag er nok en dag hvor bena føles råtne. Det gjør veldig vondt. Ingenting av dette er synlig for omverdenen, men virkningene er merkbare.

Hodet sender signaler bena ikke har lyst til å gjøre noe med. Hodet på sin side furter ved å gjøre meg ukonsentrert og stresset. Stresset gir grobunn for misforståelser ved at jeg ikke alltid tenker godt nok gjennom det jeg sier før gapet er åpnet og ordene kommer ut.
Mine nærmeste synes det er helt greit at jeg legger meg tidlig. Jeg har før jeg vet ordet av det kranglet med min bestevenn og humøret detter øyeblikkelig ned i kjelleren.
Istedenfor å gråte som ville vært lureste løsning så blir jeg irritert. Selvtilliten er sporløst forsvunnet og jeg tenker svart om framtiden.

Bilen min er på service og midt opp i alt dette får jeg tilgang på en bil med automatgir. Hallo… Hvem sa at jeg har lyst å lære å kjøre bil på nytt igjen!? Det er min høyre side som er guffen og i denne er det venstre foten som ikke skal brukes. En mer ynkelig forestilling enn meg bak rattet på den skal man lete lenge etter. Jeg husket å ta med sertifikatet, men jeg glemte hodet og høyrebenet er fortsatt vondt. Drive, hvafornoe? Alle forslag om å feste venstrebenet mitt med borrelås overhøres og jeg bytter bil med min bedre halvdel som for lengst har skjønt at diskusjoner er nytteløse.

Og så setter jeg meg ned og leser det dere skriver og da renner endelig og omsider tårene. Fy søren, livet stinker noen ganger.

Ja, det gjør det! Jeg har bil med automatgir og problemer med høyrebeinet. Men når jeg vel hadde fått parkert venstrebenet virket det som om det ga kraft til høyrebenet og det går over all forventning! Jeg vet bare at jeg må ha bil med automatgir når den jeg har skal pensjoneres. Jeg håper bare at det blir lenge til. Den er 11 år nå og jeg håper den blir minst 20!!!

SOLSIKKE my friend. Dette var dumt. Likevel vet jeg at - dette klarer du. Du har vært ute mang en "vinternatt" før, og det har du klart på en eller annen måte. Det vil skje denne gangen også.

Men, jeg skjønner deg så godt - nå er begeret fullt, og det renner over. Din frustrasjon, irritason og sorg over alt dette må få komme ut. Det er jo en grense for hvor mange "motbakker" en kan klare uten at det kommer en reaksjon. Jeg sender deg varme tanker og gode klemmer.

Dere sier så mye jeg selv kunne sagt!

Jeg er syk i en kropp som ser frisk ut på utsiden:
Smerter i beina hele tiden vises ikke.
Hodepine vises ikke.
Mangel på energi vises ikke.
At jeg reagerer på mye lyd vises ikke.
At jeg sover dårlig vises ikke.
Dårlig hukommelse vises nesten aldri.
Når jeg har fatigue, vises ikke det heller, for da er det ingen som ser meg.

Til dere med bil og problemer med høyre fot: Automat og venstrefotgass er absolutt tingen, i hvert fall for meg!

God bedring Solsikke

Gjentar noe jeg har tenkt vanvittig mange ganger og også skrevet tidligere:
Legg armen min i fatle så verden ser....

Vi er mange som har usynlige problemer i en synlig verden.

Men ikke la motløsheten få overtaket, da dere.
Prøv å lete fram litt sukker til livets sitron.

Litt sukker i form av Firkløver og mye tankevirksomhet senere så skinner sola i dag

Hei... Må si jeg kjenner meg VELDIG GODT igjen i det å ha en usynlig sykdom. De fleste skjønner det ikke, sier bare at det må jo være flott å se så frisk ut Nja... selvsagt glad for det også, men det må jo gå an å ha to tanker i hodet samtidig...

Men over til det med kranglete ben... Mitt høyreben/fot og tær krangler med meg så og si hele tiden. Så det er grusomt vondt å bruke det til bilkjøring, selv om jeg også har automatgear. Men så fant jeg ut at det går an å få installert en venstrebensgass , og ikke koster det noe heller så sant behovet er der. Så jeg søkte, og fikk installert det. Har nå kjørt rundt i noen måneder for å venne meg til det, og på fredag om en uke skal jeg til Biltilsynet å "kjøre opp" , dvs. vise at jeg behersker det slik at jeg kjører lovlig. Nå kjører jeg med dispansasjon.
Mener det var hjelpemiddelsentralen som hadde dette, men det har jeg jammen glemt, og orker ikke nå å reise meg for å hente den permen der jeg har papirene (vondt i foten..)

Da må jeg bare ønske alle en riktig god Lang helg!

Det hender jeg sier jeg har hodepine når jeg egentlig har bomull i hodet. Jeg føler ikke at jeg lyver, det er bare enklere å forklare. For bomull i hodet er ikke til å forklare når det er bomull i hodet.

Denne linken handler om at noen syntes det ble tatt i overkant mye hensyn til kronisk syke, riktignok allergiske denne gangen, men hun som blogger her har ME. ( Jepp, det er datteren min sin blogg, men dette legger jeg inn fordi jeg synes det er relevant for oss.)

I overkant mye hensyn

bra skrevet og fine tanker og meninger om noe som er så vanskelig for så mange,
ja jeg vil tro alle som har behov for noe ekstra noen ganger,
vi som som har begrensninger.

hun er smart hun dattra di

Jeg hiver meg på det MILLA skriver - og sier med henne veldig bra skrevet.

Likte spesielt godt den gjenkjennelige måten der hun beskriver hvordan man faktisk tenker over om man tør å spør om "bittelittegran" hensyn.

Det er også en tankevekker at man faktisk velger bort ting, fordi en ikke orker å forklare så mye.

Hils dattra di - å si KNALL.

Julestjerne skrev:Det er også en tankevekker at man faktisk velger bort ting, fordi en ikke orker å forklare så mye.

Dette har jeg tenkt en del på, og det er skremmende å innse hvor mye jeg faktisk velger bort fordi det gjør livet enklere. Mindre smerter, færre forklaringer.
Hvor tøff i trynet er jeg egentlig da, dersom jeg velger ting bort? Kanskje jeg rett og slett bare er feig?

Jeg tror det handler like mye om å ta vare på seg sjøl.
Det var en lettelse da jeg fikk en gryende forståelse av at det var ikke min oppgave å opplyse hele verden om alt jeg hadde skjønt og lært.


..... ? Gryende, sa jeg!

Fantastisk oppdagelse Inger Johanne. Det flotte med slike oppdagelser er at det får andre til å begynne å tenke.

Begynne, sa jeg.