Behandling - LDN

Tråd for LDN behandling

Lav Dose Naltrexon(LDN) er en lite kjent behandling av autoimmune sykdommer generelt og er ofte brukt mot MS. I tillegg er LDN benyttet mot HIV/AIDS og enkelte former for kreft.

Behandlingen er basert på tradisjonell skolemedisin og gjort kjent av Dr Bernhard Bihari (nevrolog og indremedisiner se Dr. Biharis CV). Han har benyttet behandlingen fra 1985 og behandlet flere hundre MS pasienter med LDN.

En rekke kliniske studier har påvist at personer med autoimmune sykdommer/MS har et langt lavere endorfinnivå enn normalbefolkningen. LDN virker ved å blokkere for endorfin i 3-4 timer noe som gjør at kroppen tror den mangler endorfin. Dette gjør at endorfinproduksjonen øker, som igjen gir et høyere endorfinnivå og et mer normalt endorfinnivå. Denne virkningen er nå dokumentert i en klinisk studie.

Endorfin er helt vesentlig for å regulere immunforsvaret. Når nivået økes vil også immunforsvaret stimuleres og stabiliseres. Det er denne stabiliseringen som har en positiv effekt på personer med autoimmune sykdommer/MS ved at progresjonen stoppes eller bremses.

Basert på 24 års erfaring fra leger som aktivt har brukt LDN på sine pasienter og fra enkelte kliniske studier er det viktig å merke seg følgende:

• LDN er ikke en kur mot MS, men kanskje det beste vi har mot MS i dag?
  
• LDN tas hovedsaklig for å stoppe/bremse sykdomprogresjonen
  
• Brukes også på progressive former for MS(PPMS, SPMS)
  
• LDN gir symptomforbedringer for ca 2/3 av brukerne. Det vil altså si at 1/3 av LDN brukerne ikke kommer til å merke endringer i symptomer. De vil likevel ha glede av stopp/brems i progresjon.
  
• LDN behandlingen er trygg (veldig lav dose)
  
• Resept skrives ut av fastlege eller spesialist
  

Ifølge tilbakemeldinger fra norske MS pasienter som bruker LDN så er dette de mest vanlige symptomforbedringene for de 2/3 av pasientene som opplever symptomforbedringer:

• Mer vitalitet og mindre fatigue
  
• Bedre kognisjon
  
• Bedre kontroll på blære
  
• Økt muskelstyrke og mobilitet
  
• Mindre smerte
  
• Mindre spasmer
  

De vanligste bivirkningene er:

• Søvnproblemer og rare drømmer – går over etter en periode
  
• Noen opplever forsterkede MS symptomer den første tiden – går over etter en periode
  
• Det har vært tilfeller av forhøyede leververdier. En italienske studien viser at dette også går over etter en periode
  
• Økt spasistitet – må tilpasse dose eller andre tiltak
  
• Varighet av bivirkninger varierer – ha rikelig med tålmodighet
  

Alle personer reagere forskjellig på all medisinsk behandling. Noen får god effekt, andre mindre. Eneste muligheten til å avgjøre hvordan effekten blir er å prøve selv. Velger du å prøve LDN er det viktig med rikelig tålmodighet. Dette har sammenheng med virkningsmekanismen til LDN. Du bør benytte LDN i minst 6 måneder, helst 12 før du avgjør om du skal avbryte behandlingen. Du kan lese mer om LDN på LDN.no

Jeg var på apoteket idag for å bestille ny forsyning Naltrexon, 3mg. Dette har apoteket ordnet for meg uten problem, via Kragerø Tablettproduksjon.
Idag fikk jeg beskjed om at Kragerø T hadde brent, og de visste ikke helt hvordan ståa var. Noen som vet noe?

Ja, jeg vet svar.

Alt iorden med Kragerø Tablettproduksjon. Det ble vannskader på bygningen, men alt er reddet ut og de leverer LDN som før. Hadde nettopp produsert 1000 bokser med LDN før brannen. Bare å bestille på vanlig måte, men mulig apoteket ditt må ringe på telefon for å bestille. De hadde ikke faks rett etter brannen, men vil kanskje tro at de har fått en operativ faks nå. Nytt produksjonssted vil bli etablert og de vil levere LDN til alle som bestiller fremover.

De LDN tablettene de nå leverer er også uten laktose :-)

Men dette er vel ikke "fakta"? Dette er egenreklame fra LDNs egne websider. Om LDN virkelig var det beste som finnes mot MS, så ville vel nevrologene foreskrevet det? Det er vel enda ingen forskning som beviser dette? Jeg mener ikke å være skeptisk eller kritisk, og jeg har veldig lyst til å prøve LDN. Men LDN kan jo kun kombineres med Copaxone, om jeg har forstått det riktig, mens min nevrolog anbefaler Rebif. Jeg driver derfor nå med å bestemme meg for hvilken medisin jeg skal velge, og synes det er vanskelig å ta en informert avgjørelse i forhold til at det sies så mye forskjellig om LDN. Hilsen helt forvirret og ny med MS.

Det er en absolutt feiltakelse at www.LDN.no er reklame for LDN. Jeg lurer på hvordan den forestillingen har oppstått? Jeg har hørt det en gang før også. Hjemmesiden er laget av idealister som verken selger LDN eller annet knyttet til dette, og de er ikke betalt av noen.

Det er sant at de fleste nevrologer ikke skriver ut LDN, men det er noen som gjør det, og jeg har ikke hørt noen nevrolog uttale at LDN er skadelig.

Det er ikke forsket på LDN, og det i seg selv er temmelig merkelig, med tanke på alle som ved egenrapporter hevder å ha blitt bedre. Dessuten er det begynnende og gode forskningsresultater av LDN brukt mot Ulcerøs colitt, som er en tarmsykdom.

Hva har en tarmsykdom å gjøre med MS? MS er jo en sykdom i sentralnerve¬systemet? Men selv om plasseringen i kroppen er helt ulik, er sykdomsmekanismen på mange måter lik.

For å kunne forske på LDN trenger en folk og penger.

De som kan nok til å ha forskerkompetanse prioriterer ikke å forske på LDN. Jeg tror ikke den enkelte nevrolog kan velge selv hva hun vil forske på, ofte har sykehusene en overordnet plan. Og man trenger minst to nevrologer, en som forsker og en enda mer utdannet med noe som heter veilederkompetanse.

Og pengene til denne forskningen måtte komme fra frie forskningsmidler, altså penger bevilget fra det offentlige. Det er fordi Naltrexon allerede finnes, så man kan ikke plutselig begynne å selge det til en høy pris for å finansiere forskningen. Det er derfor for eksempel immunmodulerende medisin er så dyrt. Det kostet så mye å forske fram hvordan man skal lage den.

Når alt dette er sagt: Jeg tror ikke du vil finne noen som vil råde deg til å velge bort betainterferon som er forsket mye på til fordel for noe som ikke er forsket på. Men det er litt trist å tenke på at man ikke prøver å finne ut mer om LDN kunne ha vært et alternativ for deg!

I presentasjonen av LDN lenger her oppe så kan man lese at: "LDN er ikke en kur mot MS men sannsynligvis det beste vi har mot MS i dag".

Slike utsagn er grunn god nok til at nydiagnostiserte gjør rett i å være kildekritiske, til å stille spørsmål, være våkne og etterlyse fakta. Det gjelder LDN på lik linje med alle andre medisiner som tilbys.

Dette er ved siden av temaet som er LDN, Tysabri blir også brukt av chrons (skrev det sikkert feil ) pasienter, det er også en tarmsykdom.

Jeg ville ikke velge bort et medikament bare ut fra en uheldig formulering gjort av en lekmann som er opptatt av å spre informasjon som ikke kommer fram andre steder.

Jeg har lest og hørt om overentusiastiske uttalelser om alt man kan bruke for sin MS, og det tror jeg kommer av menneskets behov for håp. Det gjelder sannelig CRABs og Tysabri også. Og vi velger dem ikke bort på grunn av dette.

Flott at det stilles spørsmål med teksten min. Jeg ser at et spørsmålstegn som skulle stå etter den setningen "sannsynligvis det beste vi har mot MS i dag" er falt ut. Setningen er ikke ment som en påstand, men som et spørsmål som absolutt er berettiget å stille. Når vi vet(24 års erfaring fra flere hundre MS pasienter gjort av leger/nevrolog) at LDN gir symptomlettelser til 2/3 av brukerne og stopp/brems for de fleste, har effekt ved progressive former for MS(kliniske studier) og har minimalt med bivirkninger(kliniske studier), så er det legitimt å stille dette spørsmålet.

For å hindre at dette blir et diskusjonstema omformulerer jeg setningen, vi er nemlig ikke interessert i å fremstille LDN bedre enn det er. Leser dere på LDN.no så vil dere se at vi ber om alle erfaringer, også negative. Videre publiserer vi alle erfaringer, også eventuelle negative. Vi publiserer at noen pasienter velger å slutte og hvorfor de slutter. For oss er det et mål og nettopp være så objektive som mulig og at alle har tilgang til balansert informasjon. Det gir det beste grunnlaget for pasienter å velge LDN eller ikke velge LDN.

Mvh

Steinar Hauge :-)

Når det gjelder hvem som sier at www.ldn.no er reklame, så er det bl.a legen min... Men jeg skal korrigere henne på det når jeg treffer henne om et par uker! Jeg har veldig lyst til å prøve LDN pga at jeg er plaget med nedstemthet, og jeg er sikker på at det har en negativ effekt på helsen min, så jeg har absolutt tro på at å øke endorfin-nivået virker positivt inn på immunforsvaret. Samtidig er jeg jo altså skeptisk til å bruke LDN på bekostning av Rebif, som det jo er forsket på. Og jeg har liten lyst til å begynne på Copaxone ettersom jeg da må sette sprøyter HVER dag; det virker litt slitsomt, og jeg har jo lest om endel som får plager av stikkene. Så er enda litt usikker. Men tusen takk for alle svar -ble litt mer opplyst her:)

Hei Katitzi
Sender deg en PM ettersom det jeg skriver ikke har noe med LDN å gjøre.

Hvis legen din sa dette, sier det vel litt om henne. Jeg håper du har misforstått henne og at hun ikke er så dårlig orientert.

Jeg bruker LDN. Jeg brukte ikke noe fra før fordi det er så lenge mellom attakker at det virker som bivirkningene ville vært mer enn effekten i mitt tilfelle.
Hvis jeg hadde måttet velge bort Rebif, er jeg usikker på om jeg hadde begynt med LDN. Det er et vanskelig valg å ta.

Har du tenkt på at du kan oppsøke en annen nevrolog for å få litt flere synspunkter før du velger? De fleste nevrologer vet nok hva LDN er og vet at det ikke reklameres for på www.ldn.no.

For å ta legen litt i forsvar, så tror jeg ikke hun kjenner til siden, men bare mistenkte at det var reklame ut fra navnet ldn.no, og det er det jo forsåvidt nærliggende å gjøre.Uff, dette ble veldig vanskelig. Hittil har jeg kun hatt to attakker som de finner spor etter, og dette er det første attakket jeg har hatt med symptomer som masse nummenhet og synlig ustøhet. Ustøheten begynte jo for noen år siden, men har vært så lite merkbar at jeg ikke har tenkt noe videre over det. Så jeg er jo litt skeptisk til å begynne på medisin med mange bivirkninger i og med at det kan bli mange år til neste attakk for alt jeg vet. Men legen mener at det er best å være føre var, og det er vel ikke så dumt heller. Jeg hadde håpet at Rebif  (evt. Copaxone) skulle kunne hjelpe litt mot fatiguen, så det er litt skremmende å lese her over at den kan gjøre den verre! Jeg har ALLTID reagert veldig sterkt på medisiner, så jeg gruer meg til denne utprøvingsfasen som jeg snart går inn i. 

Sånn, nå har jeg klart og logge meg inn her. Litt stusselig og lese antall visninger her, 204 i stedenfor over 70 000 på tråden jeg hadde på det gamle forumet. Men vi får håpe at interessen tar seg opp. Jeg går fortsatt på ldn og jeg bruker nå 6mg dose igjen. Skal prøve det i hvertfall et halvt år, så får vi se. Jeg er en stor mann, 100kg, så det er mulig at 4,5 er litt lite. Ellers er jeg i ok form og har kost meg med varmen så langt i sommer. Leser om forskning med stamceller og undrer meg over hvorfor bare rrms kan få hjelp. Sjøl har jeg jo spms og det er bare ldn som hjelper oss. Hvorfor er ldn så spesiell?

Ja, det er et interessant spørsmål, og kanskje kunne det vært en følge av forsking omkring LDN, at man fant ut mer om progressiv MS. Når de endelig en gang kommer så langt.

LDN skal tas i forhold til tid på døgnet, og så langt har dette bare vært aktuelt for denne medisinen, men nå har de også begynt å tenke sånn i forhold til immunmodulerende medisin. Med forbehold om at det handler om samme prosesser, så var altså LDN først ute.

Ellers håper jeg de som leste artikkelen i siste MS-bladet om LDN går inn på www.ldn.no og ser kommentarene til artikkelen. Det viser seg at den er litt tendensiøs i negativ retning, litt leit, synes jeg, når anerkjente fagfolk ikke er nøyaktige.

Min bruk: Jeg har brukt 3 mg hele tida, prøvd to ganger å gå opp en kvart tablett, til 3,75, men det har ikke fungert. Blitt stressa og hatt vondt i hodet. Mulig jeg prøver en gang til. I fjor var jeg veldig frisk i pollensesongen ( handler jo også om immunsystemet), men jeg kjente bjørka godt i år.

Vet man noe om toleranse etter et par år evt mer?

"Man" har lurt mye på det... Men jeg tror - uten å si noe om de som det henvises til her- at noen ganger er det en sammenheng mellom anerkjennelse og unøyaktighet. Skal jeg si mer om dette, blir det i et tråd med et tema som om handler forskning eller troverdighet. Fort gjort å prate seg bort fra LDN.

Da var 2 år med LDN passert... Samme gode form. Ingen ulemper

Fortell mer Bonzo! Hvilken styrke går du på? Hvordan gikk opptrappingen? Hvilke god ting gjør LDN for deg?

Startet rett på 3mg . Ingen opptrapping på meg , dumt , men har ikke hatt ubehag. Har ikke prøvd med høyere dose. Hadde konstant hodepine , spiste ibuks som sokkertøy, sovna i stolen ved tv`n.
Jeg var sur og grinete mm.........
Siden starten har jeg tatt ibuks 4 ganger. Jeg sovner ikke ved tv`n. Har gått humør og ER FORSATT GIFT......
Det hadde jeg nok ikke hvert uten LDN.....

Jeg brukte mitt navn som er jan-inge i det gamle forumet .Var mye inne på LDN siden der. Burde vel brukt navnet mitt her også.......

Jeg er i ferd med å gi opp LDN-tablettene.

Det virker som det er ingen virkning på meg, og jeg har prøvd 3 mg, 4,5 mg og 6 mg.
Totalt har jeg snart spist 500 tabletter og jeg ser ingen grunn til å fornye resepten.

Det har vært greit å forsøke, og merker meg at jeg er blant de som ikke merker forskjell.

LDN er ikke noe vidundermiddel, men det har vel aldri vært presentert som det heller.
Det er mange som melder om god virkning så for noen er det nok nyttig,

Tenk bremsemedisin. Hvis du hadde rrms og fikk en bremsemedisin, ville du da tenkt at "nei, jeg blir ikke bedre, så da dropper jeg det" eller ville du tenkt at "jeg blir ikke værre, så dette må ha noe for seg" Ikke slutt med ldn før du er sikker på at det er det rette. Lykke til.