Venebehandling/CCSVI

Takk skal du ha for innlegg Lasse :O)

mvh

John Moe
Admin
CCSVI Norway på Facebook

Det er på tide med litt fortsettelse:
Jeg er nå hjemme og hverdagen har begynt, og jeg vil dele hva jeg har opplevd så langt.

Men først ønsker jeg å ta opp dette med forventninger til CCSVI. Det er omgitt av mye mystikk og forhåpninger. Da kan det være viktig å lære mer om hva som skjer. MS symptomer kan deles inn i ulike kategorier og årsaker. Jeg kan her nevne noen. Symptomer som skyldes:
1. at myelin er blitt ødelagt
2. at nervetråder er døde, noe som kan være resultatet av det som er nevnt i punkt 1
3. at det er dårlig blodsirkulasjon
4. at muskler har blitt svake pga lite aktivitet
5. spente muskler i ryggen / nakke som setter nerver i klem
6. hormonell ubalanse
7. osv osv osv

Det jeg vil frem til, er at det er bare noen av symptomene vi med MS opplever som skyldes nerveskader alene. Symptomene kan derfor være både direkte og indirekte forårsaket av tette vener.

Hva kan vi da forvente når vi gjennomgår en Liberation Treatment (LT) og får orden på venene. Slik jeg ser det, kan det kategoriseres slik:

Der hvor nervene er døde kan det sammenlignes med skadene fra et hjerneslag. For at slike symptomer skal bli borte, må man trene opp nervesystemet til å bruke andre nervebaner for å løse samme oppgave. Dette krever tid og stor innsats. Det er også visse ting som kan være umulig å trene opp, som f.eks ødelagte synsnerver.

Symptomer som skyldes dårlig blodsirkulasjon i nervesystemet, men hvor nervene ikke er døde ennå, vil sannsynligvis bli bedre avhengig av hvor lang tid det tar for nervesystemet å hente seg inn fra tilstanden. For eksempel vil det ta tid å reparere myelin, mens god sirkulasjon kan gi umiddelbar forbedring på symptomer som skyldes dette.

Vi ser videoer av folk som har blitt behandlet. Noen opplever en revolusjon, mens andre ikke merker noen forskjell. Hva kan jeg da forvente?

Jeg fant et nyttig verktøy for dette her om dagen. Det er et nettsted hvor de som har gjennomgått LT kan registrere seg og loggføre sine erfaringer. Man er da med på å lage en sann statistikk over resultater av behandlingen. Denne blir er presis, jo flere som registrerer seg og logge resultater. Med denne kan man lete etter personer med samme alder, sykdomsforløp og type MS som en selv, og se hva de har erfart. Jeg slår opp på mann 50 år, sekundær Progressiv MS og diagnose for 13 år siden med EDSS på 6,5. Da får jeg et realistisk bilde på hva jeg kan forvente. Jeg ser at mobilitet endrer seg lite i denne kategorien, noe som sannsynligvis skyldes permanente nerveskader. Jeg belager meg derfor på at ønsker jeg å forbedre mobiliteten, må jeg trene den opp. Jeg ser at fatigue blir adskillig bedre, men at det tar opptil 6 mnd. Det samme gjelder varmeintoleranse.
Dette gjorde meg lettet da jeg her kan se hvilke tidsperspektiver jeg kan forvente. Det hjelper meg også å planlegge neste steg, for eksempel målrettet gangtrening for å komme opp av rullestolen, og det krever tid og innsats.

Nettstedet heter www.ccsvi-tracking.com

Jeg vil til slutt gjenta. Dersom vi har tette vener, vil det uansett være viktig å åpne dem. Selv om det ikke umiddelbart gir noen symptomforbedring, vil det sannsynligvis ha veldig mye å si for hvordan sykdommen utvikler seg. Er halsvenene tette vil blodet finne nye veier i såkalte kollaterale vener. Problemet er at disse etter en tid bryter sammen på grunn av overbelastning, og da blir det virkelig tett og dårlig sirkulasjon. Kroppen har brukt opp sin kriseløsning. Legen som behandlet meg sa at dette var en meget sannsynlig årsak til at folk som i mange år hadde hatt en stabil MS, med tiden kunne oppleve en radikal forverring.

Jeg har etter tre uker, ikke merket noen tydelige symptomforbedring som jeg ønsker å nevne på dette tidspunktet. I mellomtiden har jeg reist mye i India og hatt en lang (30t) reise hjem, samt en urinveisinfeksjon. Dette har tatt på. Jeg begynner nå å føle at jeg har kommet meg fra det. Nå skal jeg på et tre ukers gangtrenings-opphold på rehabiliteringssenter i Tromsø, og er spent på hvordan det vil gå. Sist gang jeg var på det, følte jeg meg begrenset av fatigue. Denne gangen håper jeg på at det ikke stopper meg på samme måte.

Fortsettelse følger …

Høring vedr. CCSVI Ikke bra for tilhengerne av CCSVI.behandling

Trippel skrev:Høring vedr. CCSVI Ikke bra for tilhengerne av CCSVI.behandling

Må si jeg må stille meg spørrende til hvem som kom dårligst ut av dette. Danskene som klunget seg til placebo og overså fullstendig de i salen som var blitt bedre. Eller Simka som åpent inviterte til samarbeid, og også hadde tall å vise til.

Veldig, veldig interessant lesing dette. Og ikke minst utrolig interessant lesing på www.ccsvi-tracking.com . Jeg har nemlig hele veien, fått inntrykk av at mobilitets- gang-problemer, er det CCSVI-behandlingen hjelper minst mot. Og her får jeg det egentlig bekreftet. Jeg setter ikke et øyeblikk i tvil, at mange personer som har gjennomgått utblokking av trange vener, opplever store bedringer av mange sykdomsplager, men mitt absolutte hovedproblem, er at jeg ikke kan gå, knapt nok stå... Så da følger jeg spent utviklingen, mens jeg kanskje ikke har det helt store håpet om at dette vil få meg ut av rullestolen. (Alt det andre "smårusket" kan jeg fint leve med, hvis jeg bare blir istand til å gå igjen....).

Jeg så spent på "gang-pillen" som forhåpentligvis blir godkjent i Norge om ikke lenge. Den skal jeg i hvertfall prøve. Les mer her

Hei Nanna, da er vi i samme kategori.
En MS-skade som er permanent, kan sammenlignes med en skade etter slag. Det er ingen som med fullt alvor sier til en slagpasient, at dette må du leve med. Nei, man sier : Detter kan trenes opp, men krever innsats, stor innsats og vilje. Jeg går på en fysioterapi der de driver en klinikk for ryggmargsskadde. Jeg møter der mennesker som fra å være helt bundet til rullestol, kommer seg opp. En syklet birken. En kan sitte igjen etter å ha måttet ha støtte for ikke å dette ut av stolen. Hele spekteret...
Jeg tror det er fullt mulig. Det jeg kan tvile på, er min egen vilje til å gjennomføre når det røyner på. OG, jeg er avhengig av at jeg slipper fatigue og en aktiv MS i kroppen. Det er det siste jeg håper LT hjelper meg med. Jeg er spent når jeg skal på 3 ukers opptrening igjen... Jeg må forresten også lære meg å skille mellom fatigue og at jeg, etter så mange år med rullestol, er i dårlig fysisk form.
Jeg er også aktiv i søken etter ting i livet som jeg vet trekker meg ned og prøver å fjerne dem slik at ikke de er til hinder i prosessen.

- Lasse / Lars

En ting til...
For å greie dette, trenger man all den backing og oppmuntring man kan få. Jeg har opplevd det før. i 2003 dro jeg til India i rullestol alene. Jeg var avhengig av to stokker for å kunne bevege meg noen meter uten stol. Jeg treffer en "terapeut", "Dr. Gupta" som han kalte seg selv. Han sier: "I will treat you. You will walk to the market...". Særlig, tenker jeg...
Tre uker senere går jeg til markedet et kvarter unna med en stokk. Underveis i treningen sier han. "Det du trenger er noen som oppmuntrer deg og sier at det er mulig". Han hadde rett...

Den gangen var venene antagelig blokkert, så denne forbedringen skyldtes oppmuntring og innsats, samt noe behandling av Dr. Gupta. Hjemme i hverdagen har jeg i løpet av årene blitt mer avhengig av stolen igjen, men går nå løs på en ny runde, med utblokkede vener...

Good luck

/Lasse

Jeg har ikke noen tro på denne tette vener teorien, jeg har god fantasi, men jeg kan ikke forstå hvordan det kan rette opp igjen plack vi har fått................

Slutter meg til Lise Tone her.

Forleden ble det opplyst om en som hadde testet MSeres egne stamceller, en i Sverige, men som han selv sa, selv om det så bra ut nå er det ingen som vet hva som skjer på sikt. Og det var bare RRere som var blitt behandlet.

Jeg blir så lei meg hver gang noen prøver noe nytt som ikke engang er gjort under gjeldende forholdsregler og ikke vet og ikke har registrert engang, hva som egentlig skjedde.

Det er som om de bare prøver å lure oss gang på gang. De skulle holdt kjeft til de hadde sett resultatene.

Ja, Trippel. Det er denne "gangpillen", Ampyra, jeg foreløpig har størst forventninger til. Jeg er klar over, at dette ikke er en medisin, som helbreder MS, men kommer jeg meg bare litt opp på beina, er jeg fornøyd til tusen!!
Jeg kan forøvrig opplyse om, at denne medisinen IKKE er mulig å få tak i , selvom man søker om registreringsfritak gjennom legen, det har jeg nemlig prøvd to ganger, så det er bare å vente til mars 2011, og håpe at den "europeiske utgaven" kommer ut på markedet som planlagt. Foreløpig følger jeg spent med på en facebook-gruppe, Ampyra...relief, hvor det jo, enn så lenge, bare er amerikanske brukere av medisinen, men det er uhyre spennende å følge folks erfaringer der. Grunn nok til å opprette fb-profil .

Takk for opplysningene Nanna. Jeg hadde en tanke om å forsøke å få tak i denne på reg. fritak, men ble skremt av prisen. Jeg har en fb-konto, så nå skal jeg inn å sjekke Amphyra-relief. Hadde ikke i tenkene engang, at de skulle ha en konto der, men selvfølgelig. ALLE er jo på fb. Det var årsaken til at jeg åpnet kontoen igjen.

Jeg ble litt inspirert av Tone Lise til å skrive litt om dette.

Det er helt riktig at vi som har diagnosen MS har plakk i hjernen og ryggmargen. Dette anses som en av kriteriene for å få diagnosen. Det man ikke må glemme er at også mennesker uten MS kan ha plakk. Det er, ved obduksjon av døde, funnet plakk i nervesystemet til disse uten at de hadde MS mens de levde. Videre må vi også vite at det ikke nødvendigvis er en direkte forbindelse mellom plakk og symptomer. Jeg tror vi alle har opplevd symptomer som kommer og forsvinner i løpet av meget kort tid. Et arr (plakk) i nervevevet er konstant. Symptomer skyldes derfor ulike ting. Noen kan skyldes dårlig sirkulasjon, andre mangel på signalstoffer og hormoner som nervene trenger for å fungere riktig.
Sammenhengen mellom tette vener og symptomer går først og fremst på de årsakene til symptomer som ikke skyldes skader på nervene, men på de som skyldes andre ting. Dersom man har tette vener, vil det føre til dårlig blodsirkulasjon i hjernen og ryggmargen. Dårlig sirkulasjon, betyr lite oksygen, og mye avfallstoffer. Det veldig mange rapporterer som symptomlettelser, er bla. mindre fatigue, og bedre følsomhet. Med bedre sirkulasjon, vil kroppen lettere kunne bygge opp hormoner og signalstoffer til nervene som man kan tenke seg gir disse symptomlettelsene.
Har man ikke permanent skade på nervene, kan bedre sirkulasjon, hjelpe nervesystemet å reparere myelinet som er ødelagt. Dette tar nødvendigvis lengre tid, og derfor er det ikke unaturlig at bedring kommer over tid. Og så må vi også ta med at selv permanente skader, kan nervesystemet trenes opp til å fikse på nye måter. Tenk på slagpasienter som igjen lærer å snakke eller gå. Men dette krever at man tror det går an, og at man får kyndig hjelp til opptrening.
Til sist, kanskje det viktigste. Oppsamling av avfallstoffer, bl.a. jern, er vist at gir betennelse i nervesystemet. Betennelse som er til forveksling lik den man tror skjer i MS.
Så ...
Det å åpne tette årer reparerer ikke plakk, men kan hjelpe på alle de symptomene som ikke skyldes plakk direkte. Dessuten mener man det vil det være med på å bremse / stoppe betennelsesprosessen i nervesystemet. Derfor er det så viktig, og derfor kan veldig mange som har utført prosedyren rapportere at de istedenfor å bli sakte dårligere, blir de sakte bedre.

- Lasse

Jeg har som sagt ikke noen tro, men tro kan flytte fjell.
Men jeg har sagt til mine nermeste som var i fyr og flamme etter det TV innslaget, at jeg kan godt prøve det, MEN da må noen betale for meg og bli med meg og snakke engelsk for jeg er ikke stø i engelsk og i vert fall ikke sykehusengelsk, for jeg gidder ikke å bruke de få kreftene jeg har på dette.



Lise Tone

Sarasara har helt rett at Myelinet som er borte ikke kan repareres. Jeg var upresis. Man har allikevel sett at delvis skadet myelin, dersom Oligodendrocyttene (cellene som lager myelin) er levende, blir reparert over tid. Dog blir det ikke like bra som uskadede celler.

Når det gjelder hvor plakkene befinner seg, synes jeg de (Myhr m fl) bør fokusere mer på det faktum at de er nært forbundet og følger venene i hjernen. Man har også sett at det er en direkte sammenheng mellom betennelse og at blod-hjerne barrieren bryter sammen (som naturlig nok også er i forbindelse med blodårene).

Det er opp igjennom historien stadig blitt stilt spørmålstegn i medisinske rapporter, hvorvidt MS ikke har en nær sammenheng med blodsystemet. Dette har alltid blitt ignorert av det etablerte nevrologmiljøet (hvor man har bestemt seg for at MS er en autoimmun sydom, en gåte som vi ikke vetsvaret på). Kommer det en kardiolog som påstår noe annet ...
Dr. Franz Schelling i Østerrike har brukt mange år på å studere disse rapportene, og er klar i sin konklusjon. Det er en klar sammenheng. Det var dette også Dr. Zamboni tok tak i når han begynte å jobbe med CCSVI.

Det er riktig at Liberation Treatment ikke har like mye synlig effekt på alle, men det har i hvertfall effekt nok til at det må tas seriøst.

En video som ble gjengitt på FaceBook CCSVI Norway. Ta en titt på denne mannen som har noen sterke meninger.
VIDEO

Man kan lese Dr. Schellings arbeide her :
Dr. Franz Schellings arbeide

- Lasse

At ikke Liberation Treatment har like god effekt på alle kan jo ha en sammenheng med brutte nervetråder. DE kan man ikke reparere uansett hvor mye "nytt" myelin som dannes.

En liten oppdatering
Jeg har nå vært 2 uker på opptrening på Rehabiliterngssenteret Nord Norges Kurbad. Jeg var veldig spent på å komme hit. Da jeg var her i juni, opplevde jeg en viss fremgang i løpet av 3 ukers opphold, men ikke noevarig som hjalp meg i hverdagen.
Hvorfor dra hit? Jo, her er de spesialister på å trene folk som har vært avhengig av rullstol til å begynne å gå igjen.
De har tredemøller hvor det sitter en terapeut ved hvert bein og hjelper det å utføre riktige bevegelse, samtidig som du henger i en vest som gir nødvendig avlastning. Tilslutt, er det en terapeut som styrer bekkenet slik at holdning og bevegelse og tyngdeoverføring også blir riktig der. Avlastning og hastighet styres etter behov. Du går i intervaller på 1-2 min. Dette stimulerer muskler og nerver til å våkne og selv begynne å kunne gjøre bevegelsene igjen.

I sommer greide jeg å gå med stokk 20m, men med en person ved min side som passet på at jeg ikke falt. Gangen var VELDIG ustødig. På møllen, som beskrevet over, måtte jeg ha hjelp til å bevege begge beina. Mot slutten av oppholdet kunne de en gang slippe venstre bein, som jeg da styrte selv.
Det var beinhard trening, og jeg så for meg en nærmest umulig oppgave, med tanke på fatigue. Jeg ville allikevel opp igjen og prøve videre.

Da jeg senere på høsten bestemte meg for å utføre Liberation Treatent i India, passet jeg på å få neste opphold her oppe til når jeg var tilbake. Tanken var følgende:

1. Jeg vil dra nytte av effekten av LT. Det kunne hende at mobiliteten ble bedre.
2. Dersom mine symptomer med gangproblemer skyltes nerveskader, kunne jeg trene meg opp som andre pasienter med ryggmargsskader.
3. Jeg håpet på at LT hjalp på fatiguen.

Etter oppholdet i sommer, skulle jeg ha gjort min hjemmelekse og trent hver dag på balanse og beinstyrke, noe jeg ikke hadde gjort. Tvert imot har jeg vært plaget av en rekke UVI-er og andre utfordringer som hindret meg i å gå løs på treningen. Jeg hadde derfor ingen forventninger når jeg kom opp igjen, uten å måtte starte fra scratch igjen som i sommer.

( Jeg ”opplevde” ingen markert forbedring i mobilitet i det daglige etter LT)

Stor var både min og terapeutenes overraskelse da jeg allerede første dag på mølla klarte å styre ene benet helt selv, og har gjort det siden.

I dag gikk jeg sammenlagt 20 minutter, i intervaller på opptil 3min, med lavere avlastning og lite hjelp på bekken, ingen hjelp på venstre bein og litt hjelp på høyre. Bekkenet er helt stabilt.
En signifikant forbedring.

Det er fortsatt beinhard trening, og jeg blir dødssliten, men det blir også de andre her oppe med ryggmargskade. Med andre ord, det er normalt og ikke fatigue. (Ref punkt 3)

I morgen skal vi gjennomføre 6 minutters-testen. Hvor langt kan jeg gå på 6 minutter (med stokk). I sommer greide jeg det ikke. Andre dagen her gikk jeg 67,5m. I morgen blir det spennende.

Konklusjon så langt:
Liberation Treatment hjelper på ulike ting for ulike personer. Dersom det er permanente nerveskader, må man forvente at symptomene ikke blir bedre uten opptrening. Det at jeg ble bedre uten trening fra i sommer og det at treningen viser veldig gode fremskritt på kort tid, tar jeg personlig som et tegn på at Liberation Treatment har spilt en vesentlig rolle også på mobiliteten for meg.

Fortsettelse følger…

/ Lasse

OK
Det ble 92 meter på 6 min. Dvs en forbedring på 36,3% på litt over 2 uker. Deretter gikk jeg samme distanse med krykker på samme tid. Etter det hele er jeg bare sliten, har ikke fatigue. Det forteller meg at jeg kan trene meg bedre nå uten å bli hemmet av fatigue som før.


/Lasse

Så bra! Takk for at du deler dette med oss!