Hvor viktig er forumet?

Lå og tenkte i natt på alt jeg bruker tid på og føler ansvar for. Tenkte også på forumet. Jeg var jo sterkt delaktig i å få i gang denne "Noas ark" da det opprinnelige forumet stengte. Og nå er jeg moderator.

Vi er jo mest av alt blitt et skravleforum for folk som liksom kjenner hverandre på et vis. I utgangspunktet handlet det om MS-spørsmål, men det gjør i liten grad det nå. Eller er det bare jeg som synes det?

Jeg skravler fælt sjøl, jeg, men det er fordi det er det som skjer, og så deltar jeg. Men egentlig ønsket jeg meg et forum der man kunne snakke om MS-en og hva den gjør med hverdagen. Slike ting som andre folk enten ikke skjønner eller ikke orker å høre om. Og gi hverandre tips om hvor fagkunnskap og nyheter om MS finnes.

Det er jo hyggelig å skravle med dere alle sammen, litt sånn " hurra! der er LiseTone på nett igjen" og "er Lierdama på ferie nå, tru?" Jeg liker skravling med folk på nett, jeg. De som går på jobb bedriver mye av den skravlinga i kantina, når det er pause mellom kunder eller klienter og ellers. Jeg gjør ikke det, og så prater jeg her.

Noen har det som jeg, det vet jeg.

Men er det nok til at forumet er viktig?

Og kan all denne skravlinga få en "Lille-ny" eller Trist nydiagnostiserert" til å føle det som om vi bare sitter der og tjatrer med ryggen til og ikke har tid til å svare på hva en kan spørre MS-sykepleieren om og hva en kan forvente at fastlegen skal skjønne. Om det er sant som svigerinnen sa, at det er snylting å søke grunnstønad når en er i jobb? Og om kronisk stølhet egentlig er en slags måte å være spastisk på? Og hva er ldn?

Og hvor mye kan de ( vi?) skråsikre, egentlig?

Er det greit for Lille-ny" å slenge seg inn i diskusjonen om bienes hemmelige liv ute å føle at hun blander seg inn i en passiar mellom to go'venner? Skjønner hun at de to vennene slett ikke kjenner hverandre utenom forumet og at det bare er å bli med?

Hmmmmm, du sier noe. Dette er jo virkelig et innlegg til ettertanke det Inger Johanne. Jeg forstår godt hva du mener.

Jeg har likevel et spørsmål til deg - skiller dette forumet seg mye i fra slik Øysteins fungerte i sin tid?

En gang - for ca 4 år siden var det meg som var "Lille- ny," vel her er jeg fremdeles. Jeg kom inn i en helt ny verden, der folka hette Lonnie, sarasara,Frøya....... osv.....Jeg kjenner ikke noen av dere i det virkelige livet. Kanskje vi har stått ved siden av hverandre i sommer, i en eller annen kø - hvem vet?

Mener du at dette etterhvert har utviklet seg til en type MSN bare for folk med MS?

Er tanken din at vi har kommet til et mettningspunkt hva angår MS spørsmål, og at "Lille- ny" ikke tør spørre om noe her inne?

Som svar på ditt spørsmål om forumet er viktig så er svaret ,for min del - JA.

Tror dere ikke alle sykdommsforum er slike da?

Nå vet jeg lite om hvordan andre sykdomsforum er, men da jeg ble medlem på Øisteins trodde jeg at "alle" kjente hverandre. Det samme trodde jeg egentlig her også. Jeg har følt meg ny lenge, egentlig. I det virkelige livet er jeg slettes ikke ny med MS, men har 14 år bak meg....

Her inne kjenner jeg en person bare, men får et slags inntrykk av noen av dere.

Jeg har fått mange svar på forumet, både her og tidligere. Noen ganger stiller jeg spørsmål selv, andre ganger er det andre som tar opp noe jeg lurer på. Jeg har ikke følt meg dum, for det er dummere og ikke spørre.

Jeg tror forumet er viktig. Og det er fint at det er en egen avdelig for "tull og fjas". Noen ganger kan jeg koble litt av med å lese bare tull, selv om jeg ikke er den ivrigste til å skrive. Skader ikke å ha det litt moro... Det trenger i hvert fall jeg!

De seriøse trådene er jo der de skal være, og det er der jeg leser mest.

Og til slutt må jeg si at om jeg hadde hatt et slikt forum da jeg virkelig var ny, hadde jeg villet bombardere med spørsmål.
For jeg hadde mange av dem, men ingen å spørre helt i starten.

Jeg vet ikke hvor trygg en splitter ny person vil føle seg her på forumet, men det er viktig at spørsmål blir besvart på en skikkelig måte, i stedet for å bli henvist til google eller en "gammel" tråd...

Dette forumet er viktig for meg.
Tenk om jeg hadde visst om dette da jeg selv var Lille-ny med alle spørsmålene, tankene og frustrasjonen min.
Det gjorde jeg altså ikke, men forumet har betydning for meg nå også, likevel.
Fortsatt er det ting jeg lurer på, tenker på og frustreres over, så det er godt å ha et sted å møte dere!
Takk til dere alle.

IJ spurte om det er mye fjas.
Av og til oppfatter jeg det også sånn.
Vi må ikke bare være en skravleklubb.
Men noen ganger er deilig å slippe unna alt alvor i litt tøvete emner.

Innimellom syns jeg det er litt vanskelig å følge kommunikasjonene, må lete meg bakover for å sjekke om det er noe jeg har "gått glipp av".
Men neida, jeg har da lest, men tydeligvis ikke skjønt hva som ligger bak det skrevne ord.
Så da åpner jeg en annen tråd istedetfor.

Melles skrev:

Jeg vet ikke hvor trygg en splitter ny person vil føle seg her på forumet, men det er viktig at spørsmål blir besvart på en skikkelig måte, i stedet for å bli henvist til google eller en "gammel" tråd...

Dette tror jeg er veldig viktig å huske på.
Vi må kunne inkludere.
Dessuten kan noen ha gjort seg nye erfaringer eller kommet over nyheter om et før omtalt emne uten å huske at vi hadde en tråd om det.

Bekrefter igjen at forumet er viktig.
Takk til dere som holder det igang.

Jeg er innom hver dag når jeg har tilgang til internett. Altså er forumet viktig for meg .

Det er viktig å tenke på nye brukere av forumet, de må føle seg velkommen.

På den annen side, man kan ikke gjøre alle fornøyd. Nye som kommer inn må ta en vurdering om dette er noe for dem, hvis ikke vil de surfe videre. Det kan ikke være noe mål at alle med MS skal synes at dette er noe for dem.

Har ikke ork til å lese gjennom alt som har vært skrevet, men klart at slike forum som dette er viktig. Er ikke så ofte innom, men kanskje det kan bli.

Har et fortsett for høsten (som et nyttårsfortsett) at jeg skal bli flinker å delta for det som handler om min (og alle dere andre med ms) situasjon, en kronisk sykdom som er uforståelig for andre enn for oss som har den.

Greit med litt respons. Flott med respons!

Og kanskje er det viktgere med forumet enn jeg fryktet.

Det der med henvisning til google og annet som er skrevet har flere sider. Hvis jeg har skrevet noe en gang, så er det ikke sikkert jeg orker å sette meg ned i nærmere en time for å skrive det en gang til fordi en ny person synes det tar sånn tid å lete det fram , kanskje ikke greier det, heller. Så lager jeg kanskje en link, da, for å hjelpe til litt.

Og noen ganger kan jeg slett ikke nok om noe et menneske leter etter. Mye omkring MS er ikke så lett og mange kjappe og lettvinte svar er faktisk temmelig unøyaktige, av og til feil. Man skal ha respekt for sin egen begrensing. Så da googler jeg kanskje fram en link, og mener med dette å hjelpe så godt jeg kan...

Jeg har sagt det før: ( Der kan dere se, jeg for min del gjentar da en del) Hvis du sier du søker sakelig informasjon, så må du regne med at det er det du får. Om du vil ha personlig sympati og støtte, så får du det også. Men da må du la det komme fram at det er det du vil ha. Jeg har aldri sett noen skrive: Til "tristan": Les her (link) og se trøsten jeg skrev til "snufs" i fjor...

Jeg mente ikke å si at jeg føler at det er mer mitt ansvar enn andres. Jeg kommenterte bare hvordan jeg selv gjør det i forhold til gamle spørsmål som dukker opp.

Kan jo også presisere: Det å være moderator, handler ikke om å skrive mye selv. Det gjør vi som vanlige medlemmer.

Synes IJ ble så alene i denne tråden at jeg får legge inn et ord. Forumet er viktig og det fyller mange behov.

For den som er ny med mange spørsmål har vi faktadelen.

For de som ikke selv er rammet, men som har en i sin nære bekjentskapskrets har vi en egen tråd.

For oss som har hatt MS en stund og fått svar på mye av det vi lurte på i begynnelsen dekker den et annet behov - her kan vi møte andre med samme bakgrunn og ståsted i forhold til MS'en.

Godt å slippe å forklare at fatiguen har slått oss ut i en periode, eller at synet har sviktet, eller at vi har hatt et schub, eller at spasmer i blære gjør oss inkontinente, eller at skjelving i armer eller bein, nedsatt muskelstyrke eller følelser har satt oss i rullestolen for en periode, men at vi nå er oppe å går igjen! Det kan være vanskelig for andre å forstå.

Den ene uken sitter vi i rullestol og den neste går vi på tur!! Men som MS'er forstår vi! Og det er så godt å ha et sted hvor vi kan samles. Jeg kjenner kun en av dere IRL, men samtidig føler jeg at her har jeg mange venner! Er jeg isolert i en periode kan jeg alltid nå dere så sant jeg har en PC.

For at ikke jeg selv og alle andre med forskjellige behov i forhold til sin MS skulle miste møteplassen, sa jeg ja da jeg ble spurt om å være moderator. Jeg gjør fint lite i den jobben, men jeg er med og kan ta ansvar. Det var alt webmaster ba om, så det var greit.

Jo, forumet vårt er meget viktig og jeg er glad i dere alle sammen og følger med (i den grad dere vil det) i det som skjer i livet deres.

Enten du går på Tysabri, Imurel, CRABS eller ingenting, så er ikke MS'en statisk. Det skjer utvikling hele tiden. Noen ganger i positiv retning og andre ganger i negativ. Noen ganger merker en det ikke selv, mens andre ganger kan en bli satt helt ut. Da er det godt å dele den erfaringen med andre. Familien og nære venner når snart sitt "mettningspunkt" fordi de ikke selv opplever dette. Vi med MS har nok en langt større toleranse der.

Jeg er meget glad for at forumet finnes.

Dette var godt skrvet Trippel, henger meg på den jeg