Bare noen tanker..

Hei! Fikk MS nå i begynnelsen av 2011.. Alt startet i fjor vinter når jeg mistet følelsen i nesten hele venstre del av kroppen. Det begynte i lilletåa og fortsatte oppover i kroppen, og plutselig begynte det i lillefingeren også.. Bestilte time hos legen, som tok meg sjokkerende alvorlig(latterlig alvorlig mente jeg siden han nevnte MS). Kan være jeg hadde flaks som havnet hos en ung turnuslege, og ikke den vanlige fastlegen min. Han fikset i hvert fall en utredning på UNN i Tromsø etterfulgt av en MR av hodet/ nakke. Når alt dette var over var symptomene borte for lengst. Eneste jeg kjente da var et støt i beina hver gang jeg bøyde nakken. Tiden gikk og jeg hørte ingenting fra nevrologen i Tromsø.. Hele greia med MS syntes jeg var bare tull(unnskyld, men hadde så vidt hørt om det) så jeg viet det egentlig ikke så mye oppmerksomhet. Tok det som en selvfølge at det jeg hadde kjent kom av en bilkræsj som hendte på høsten, derfor fikk jeg et sjokk da nevrologen plutselig ringte(4uker etterpå) og fortalte meg en morsom historie om 10 flekker på hjernen min. Dette resulterte i at de tok en spinalvæske-prøve for å få den endelige diagnosen. Fremdeles gikk jeg rundt med et fjollete håp om at det bare var tull, men med flekker på hjernen og bånd i spinalvæsken hadde legene nok av bevis. Har startet med extavia og tenker vel fremdeles at dette er umulig og ganske surrealistisk. Dette er første gang jeg har kontaktet noen med MS og har faktisk aldri møtt en person som har det, uten om meg selv da. Vil egentlig høre litt om det tok lang tid før dere godtok det og klarte slå dere til ro med det..? Hvis man noen gang gjør det?

Hei. Jeg har hatt diagnosen et par år, men klarer ikke å godta at jeg har MS og at jeg sannsynligvis ikke kan regne med å bli kvitt det. Men man venner seg til tanken etterhvert. Jeg syns jo at jeg passer veldig dårlig til å være kronisk syk! Men det gjelder vel alle. Husk: når du sier du aldri har truffet noen som har MS, kan det hende du tar feil. Mange som kjenner meg, for eksempel, aner nok ikke at jeg har MS. Vi med MS er ganske normale/unormale som alle andre og ofte kan man ikke se at det er noe i veien

Hei pungdyre

Du aner ikke hvor heldig du har vært som kom til en ung lege som tok deg alvorlig. Selv fikk jeg sykdommen i 1976, og lå da til sengs med oppkast i en hel uke. I løpet av denne tiden fikk jeg ikke i meg så mye som et skjeblad vann uten å kaste opp, og det var ikke så bra, for jeg var gravid i femte måned. Min mann ringte legevakten, men der hadde de det for travelt til å komme på hjemmebesøk. Hvordan min mann fikk fraktet meg til legevakten, er en gåte for meg. Turen var selvsagt forgjeves, jeg fikk noen stikkpiller som ikke hjalp. Først i den senere tid har jeg funnet ut at det var MS som var årsaken.

Et par år senere oppsøkte jeg lege igjen. Jeg hadde kraftige smerter i brystkassen på høyre side. Jeg ble sendt til sykehus hvor de sjekket lungen mine og fant alt i orden, og jeg ble sendt hjem med beskjed om at det feilte meg ingenting. Men smertene har liksom aldri blitt helt borte, og de forsterker seg med ujevne mellomrom. Noen ganger er det som om noen har spent et kjetting rundt brystkassen på meg og strammer til slik at jeg nesten svimer av.

Året etterpå var jeg igjen hos lege, jeg trodde jeg hadde fått wiplash etter en påkjørsel bakfra, for når jeg bøyde hodet fikk jeg støt nedover i begge beina. Jeg ble sendt i (vanlig) røntgen, hvor de fant at nakken min var hel og uskadd, og det var nå jeg begynte å føle at de så på meg som hypokonder. Disse støtene har kommet og gått, og jeg har hatt følelsen av at de kom når jeg var veldig sliten, men jeg skjønner nå at jeg var sliten på grunn av MS. Noen ganger var jeg så sliten og kvalm etter arbeidstid og handling at jeg ble måtte svinge bilen av veien på tur hjem og hvile meg litt. Jeg oppsøkte lege på nytt, og fikk nervetabeletter (lykkepiller?). Jeg tok en, men så kastet jeg de - jeg like ikke slike piller, synes de er skummel.

Da jeg fikk dobbeltsyn var det mange uker ventetid for å få time hos lege, og dobbeltsynet forvant, så jeg avbestilte timen. Dette var rundt 1984. To år senere svimte jeg av på kontoret. Min kollega fikk meg i bilen og kjørte meg til lege, hvor jeg ble lagt på en benk mens jeg ventet på at legen skulle få tid til å se på meg. Da han endelig fikk tid, hadde jeg kommet til bevissthet. Han undersøkte meg og fant ingenting galt. Han spurte om jeg drakk mye. Han kunne like gjerne ha gitt meg en ørefik. Det tok lang tid før jeg oppsøkte lege på nytt. Men jeg var hos tannlege for smerter i tennene, heller ikke han fant noen årsak.

Det var etter dette at jeg begynte å bli ustø og falle. Mine nærmeste beskyldte meg for å være i dårlig form, lat, giddesløs osv. Selv syntes jegi kke at jeg var det, for jeg drev firma i byggebransjen sammen med en kompanjong, og jobbet lange dager. Tror jeg var Nord-Norges eneste kvinnelige entreprenør på den tiden. Vi hadde opptil tretti ansatte, og jeg hadde ikke kontorhjelp, så det var ikke mulig å ta en sykedag. I tillegg hadde jeg hus, hage, hund, mann og to barn, en treåring og en tiåring. Og så tok jeg høyskolestudie på kveldstid. Når jeg ble dårlig, skyldte jeg på stress og sa ingenting til familie eller venner, redd for å bli mobbet som lat og hypokonder.

I 1994 falt jeg i en betongtrapp og knuste venstre legg. På sykehuset prøvde de å lære meg å gå på krykker i trapper, men måtte gi opp, jeg var alt for ustødig. Senere har jeg hatt to andre bruddskader, og har vrikket beina til stadighet. Fikk beskjed om å trimme mer slik at jeg skulle bli mer stødig. Vi var nå flyttet sørover, og jeg fikk meg time på Volvat vinteren 97-98, for jeg mente jeg fikk sting gjennom knær og ankler som gjorde at beina sviktet slik at jeg falt. Legen studerte røntgenbildet i fire sekunder for deretter å nærmest kaste meg ut av kontoret med beskjed om at det feilte meg ingenting.

Det skulle ta lang tid før jeg oppsøkte lege frivillig, men jeg jobbet nå i et statlig oljeselskap og ble sendt til bedriftslege med jevne mellomrom. Jeg klaget da på at jeg var ustødig og hadde problem med høyre fot, og var mye plaget med krampe i beina. Blodprøvene viste litt jernmangel, så jeg fikk beskjed om å ta jerntabeletter og trimme. Jeg var utstasjonert i Stavanger da jeg mistet hørselen på høyre øre, og en kollega bestilte time til meg hos lege. Jeg ble undersøkt og prøvene viste ganske riktig at hørselen var svekket, men noen årsak fant de ikke. Heldigvis fikk jeg tilbake hørselen etter en måneds tid. Men foten ble bare verre og verre, og jeg merket det spesielt godt når jeg kjørte bil. Til tross for min nå ingrodde mistro til leger, fikk jeg foten undersøkt. Jeg ble spurt og sa som sant var at jeg hadde brukket et bein i fotbladet tidligere, og at jeg hadde vrikket foten et utall ganger. Jeg forklarte også at jeg var begynt å miste følelsen i foten, og at jeg til stadighet støtte bort i ting fordi foten ikke var der jeg trodde den skulle være. Legen fant noe rigiditet og mente jeg hadde forkortet muskulatur. Hvordan er det mulig å ha forkortet muskulatur når man går med skritteller og går mellom fem og ti tusen skritt om dagen? Så jeg snublet meg videre, tok jerntabeletter og trimmet så mye jeg klarte. Det ble etterhvert for slitsomt å være ukependler med denne foten, så da anledningen bød seg, tok jeg sluttpakke og ble tidligpensjonist.

For litt over to år siden fikk jeg plutselig kraftige smerter i høyre hånd, og måtte oppsøke lege for smertene var helt uutholdelige. Jeg fikk piller for betennelse (musarm), men de hjalp ikke, så jeg oppsøkte lege på nytt. Så fikk jeg piller for bløtskade, de hjalp heller ikke, så jeg oppsøkte lege på nytt. Prøvde å forklare legen at jeg også hadde smerter i foten, men at de hadde kommet gradvis, at jeg hadde smerter i brystkassen og følte meg nesten lammet i hele høyre side. Legen ba meg da om å vri overkroppen, og det kunne jeg. Da var alt i orden, mente han. Så la han en forbinding på hånden, og ba meg om å kjøpe en håndleddstøtte. Jeg våknet opp om natta med at hånden var hovnet opp og var blå, så bandasjen måtte fjernes. Så dro jeg igjen til lege og tryglet om å få en kortisonsprøyte, for smertene var så kraftige. Det kunne jeg ikke få, men han sendt meg til nevrolog for å finne ut om jeg hadde en nerve i klem. Fire forskjellige leger hadde da stilt fire feile diagnoser. For nevrologen fant ingen nerve i klem, men mente at signalet kom fra et sted høyere opp. Deretter ble jeg sendt i MR på Majorstua. Her ble det gjort funn, og jeg måtte tilbake til ny MR med kontrastvæske, og også her ble det gjort funn. Og så hørte jeg ikke mer.

Like før jul samme år, falt jeg på stua hjemme og slo bakhodet i vedkassen av jern og måtte på sykehus for å bli tråklet sammen. Jeg begynte å søke på nettet for å finne hva som var galt med meg, og trodde først det var Bekhterev, for min søster har en mild variant av den. Men jeg kom til stadighet tilbake til MS. Så da jeg var på legekontoret for å få tatt stingne i bakhodet, bestilte jeg time hos fastlegen. Han hadde lang ventetid, men de hadde en ung lege som hadde få faste pasienter, og som hadde ledig time. Jeg haltet meg inn og sa at jeg trodde jeg hadde MS - og under over alle undre - jeg ble tatt på alvor. Denne gangen ble jeg sendt til Rikshospitalet for utredning, og etter et år og fire måneder med testing ha jeg endelig fått diagnosen, 35 år etter første anfall. Om diagnosen hadde vært stilt tidligere, hadde jeg kanskje unngått varig skade i høyre fot og arm, eller skaden kunne ha bliit mindre.

Men du er heldig, for om du nå får noen av de symptomene jeg har ramset opp, så vet du hva som er galt, og får den hjelpen jeg aldri fikk. Når man likevel har sykdommen, så er det best å vite at man har den. Så slipper man å bli sett på som lat og hypokonder, og man får litt hjelp til å bære tunge ting og en støttende arm på glatt føre, mens man før fikk beskjed om å klare seg sjøl, for "du trenger trim".

Min erfaring er at sykdommen MS fortoner seg nesten like forskjellig som hver person som har den:
Noen har jo de samme symptomene, men graden og varigheten kan varierer enormt.
Dessuten kan sykdommen utvikler/forandrerer over tid, også det i ymse takt.
Syns i grunnen det er litt rart at èn sykdom kan ha så mange "ansikter".

Men hva gjør man med alle tankene...?
Jeg har ikke noe fasitsvar på det, men jeg opplever det fint å ha et forum som dette å kunne dele dem med andre som har mulighet til å forstå.
Mang en gang har jeg fått skrevet av meg frustrasjon, redsel og sinne.

Liv: Eg ble ganske sjokkert over det du forteller.. Klarer ikke helt å forestille meg hvordan du kan ha hatt det i så mange år. Forstår jo at eg har hatt veldig flaks, for fastlegen min (mann på snart 70 år) har i ettertid innrømmet at han ikke trudde det feilet meg noe. Eg trur eg har en temmelig "grei" form for MS og eg positiv, men har lest mange historier på internett om menneska som ikke har hatt det så lett. Ble også trist når eg leste det om at dine nærmeste så på deg som lat, for det e du jo helt åpenlyst ikke når du faktisk har styrt et firma.

Lierdam: eg har også tenkt ganske mye på det og synes det e rart at vi faktisk har den samme sykdommen, men når eg tenke meg om så e det jo nesten sånn med alle sykdommer. Forde om det e samme type e dem jo helt forskjellig. Eg blir overlykkelig når eg kommer over slike forum som dette. Fint å lese om andre sine tanka rundt det her!

TJ: veldig godt poeng. Har ikke tenkt på det på den måten! Eg har bare fortalt det til foreldran mine, og samme kan vel andre ha gjort da. Intressant tanke! E kanskje ikke så mange som kler betegnelsen kronisk syk, og føler overhodet ikke at eg gjør det!

Sarasara: Hyperthyreose...måtte lese litt om det, hadde aldri hørt om det. Håper det går bra i hvert fall. Bare litt nyskjerrig, men hvorfor takker du nei til medisin ang MS? Har heldigvis ikke trengt å gjøre store forandringer i livet mitt, men tenker mye på fremtiden og på hvordan det skal gå hvis det skjer noe. Har en datter på 4 år og det bekymrer meg en god del.

Oi! Glemte å takke for så mange fine svar!