Immunmodulerende behandling - Copaxone

For det første forlang å få ny nevrolog.
Jeg og er slik som får "alle" bivirkningene, men jeg fikk ikke noe av Copaxone, jeg klødde ved stikkstedet første halve året og det er vanlig, jeg gikk på det i 5år, så utvikla eg antistiffer, men det er de fineste åra jeg har hatt siden jeg fikk MS, nå bruker jeg Tysabri.

LiseTone det var litt betryggende å høe. Det med å bytte nevrolg, aner ikke hvor mangen det finnes på dette sykehuset, er ikke store plassen jeg holder til, men skal snakke med ms sykepleier om det(hun er topp og veldig forståelsefull, og ikke minst norsk). Har vel egentlig bestemt meg å vente til over nyttår før jeg begynner på copaxone, for å være sikker på at den ikke ødelegger alt om jeg har gledd meg til.....

Skal på ny MR i slutten på oktober og til ms sykepleier og nevrolog 3 november, er spent på om det er endringer på mr bildene......
I dag ligger jeg strak ut for andre dag, korsryggen som har låst seg, eller om det er prolapsen dei fant på siste mr bilder som tuller seg veit jeg ikke, men det er tredje gang dette skjer på 3 mne uten at jeg har gjort noe. bøyer meg for å vaske hendene og når jeg retter meg opp igjen så smeller det og smerte fra nakken til helen ferer gjennom meg og så er det så vondt at jeg nesten ikke klarer å gå, dette kan vel ikke ha noe med msen å gjøre??? Sorry for at jeg spora av.....

Jeg brukte Copaxone i nesten 6 år før jeg valgte å slutte. Bivirkningene jeg hadde var så mange (og store) at selv nevrologen jeg hadde ikke hadde hørt om dem alle. Ikke skjønte nevrologen hvordan jeg hadde holdt ut med dem så lenge heller. Så at jeg ville stoppe ble faktisk møtt med forståelse.
Ikke for å skremme deg, Musselin, vi reagerer jo så veldig forskjellig.
Selv om du har fått bivirkninger av andre medisiner kan du jo ha mer flaks med denne (håper det).

Men så til spørsmålet ditt om eventuelle bivirkninger av Copaxone forsvinner hvis man slutter med den:
For min del gjorden de heldigvis det, så godt som alt.
Jeg kan kjenne en snev i lårene hvis det blir veldig kaldt eller jeg har brukt beina til altfor stor fysisk påkjenning.

At nevrolgoen din vil at du skal prøve Copaxone før du eventuelt får annen medisin er kanskje også av økonomiske grunner,
er ikke den billigst av dem?

Jo da det er nok den som ligger blandt de billigeste, og da må nevrologene bruke dem først, samme om de egentlig vill brukt noe annet i følge Ms rapporten som jeg har fått i posten.

Men jeg har jo nesten bare hørt negative ting om denne medisinen, nevrologen som jeg hadde før ville ikke at jeg skulle bruke copaxsone da han viste om hvordan jeg reagerer på medisin, og håpte på at det skulle gå bra med extavia.

jaja, det blir nå kke startet med noen ny brems før etter nyttår, det har jeg bestemt meg for.......
Men det er feil at pengene til dette "fattige" lande som skal styre alt, på tide at de ansetter noen som kan tenke litt fremover og ikke beløpet der og da........

Ja til det som er til det beste for den enkelte pasient.
Rart at ikke det kan være hovedprioritet!

Krysse fingrene for deg og ønsker deg lykke til.
La oss få høre hvordan det går.

Ja skal holde dere informert.

Men er enda ikke helt trygg på dette med copaxone.........har lyst å snakke med andre som har prøvd den, og det får jeg nok muligheten til før nyttår

Jeg har gått på copaxone i ca 2,5 mnd. Når har ikke jeg akkurat noen erfaring med andre bremse medisiner. Men kan godt skrive litt om hvordan dette fungere for meg akkurat nå.
Det er først nå etter de 2 mnd jeg har begynt å merke forskjell. Før hadde jeg ikke noe energi hele dagen. jeg våknet sliten, gikk utmattet rund some en zombie hele dagen og slokna tidlig på kvelden. Men nå merker jeg stor forandring på fatiguen. Nå har jeg mye energi til overs på dagen.
Fra jeg fikk diagnosen til jeg begynte på copaxone. Hadde jeg ikke et opphold på mer enn en dag hvor jeg følte meg frisk. Mange schubs og laaaange etter slingninger. Men nå føler jeg at hele kroppen fungere igjen. Og er en lettelse etter så lang tid.

MEN...
Så stikker man da, copaxone sprøyta hver dag. Fått et kart some en U for magen og en plate på låret med hull i som er nummerert. 1-28. Så man får variert litt på stikke stedet. For meg så gikk det bra å stikke uten om at det svei en liten stund etter. Men nå når jeg stikker i låret så er det nesten som om jeg får krampe smerter i noen minutter også er det over. På stikke stede får jeg store hovene klumper som går over etter 1 uke ca. på magen min ser ut som bobleplast. rød og varm. Og her om dagen var magen faktisk skjeiv.
Så kommer det værste av alt.... kløinga.. Det klør og klør så jeg kan nesten ikke gå ut blandt folk. Til tider klør det så det gjør vondt. Jeg smører på ibux gel, Orudis gel og Eurax. Jeg har vært hos MS sykepleiern som ga meg et kart over ting man kunne prøve. prøv også allergimedisin som Zyrtec sa hun ( men går fast på aerius som er sterkere) Fikk en kjøle pute (som man kan varme også) som skulle hjelpe.....

Og nå det eneste som hjelper er kattebørsten ! kan ikke klare meg uten hvis ikke blir jeg gal. den er med meg over alt. Ja, jeg har fått tørr hud pga den.. men det er en liten pris å betale. Jeg sitter i håp om at det skal bli bedre etter hvert som jeg går på det... for det hjelper jo.

Håper ikke jeg skremte deg alt for mye nå. Men dette er min erfaring så langt.

lykke til

Så bra at du føler det hjelper Bips. Men jeg er så skeptisk til dette at det nesten ikke går an. Fikk så veldige reaksoner i huden av Extavia, og den tok jeg bare annen hver dag, så hvordan kommer jeg til å se ut med Copaxone?
Nå er det 14 dager siden jeg slutta med Extavia og lårene mine ser mørbanka ut enda.


Guuuuuu så lei er jeg er av dette.................kommer aldrig til å godta dette