Loddsalg for MS-forbundet

Jo, noen av oss har da det, men det er jo ikke det som er poenget benedicte. De som greier det og har lyst til å komme seg ut kan jo prøve å selge litt lodd hvis de har lyst til det. Trenger ikke å selge lodd for å komme ut å være litt sosial, fritiden min bruker jeg heller på kone og barn... mye bedre utbytte der enn hos ms forbundet, som likevel får medlems kontigent og støtte fra staten fordi jeg er medlem i forbundet.
Beate... Du har gjort noe veldig dumt ja, som koster deg 500,- som du heller kunne kjøpt deg en ny genser for

Jeg vet om noen som sender halve beløpet til sitt lokallag. Det er mange måter å se det på og mange løsninger.

Ja, Inger Johanne, alle gjør som de selv har lyst

Poenget er vel ikke om man klarer å få solgt loddene, eller om man synes MSforbundet er en forening som fortjener støtte... Det beløpet jeg ga til støtte for stamcelleforskning var faktisk 500 kr., og jeg skulle gladelig gitt minst det dobbelte, hvis jeg syntes at jeg kunne gjort det, må heller komme tilbake til det seinere... Greia er, at dette er noe JEG har tro på, og virkelig ønsker å støtte, så i tillegg til det månedlige beløpet som går til Amnesty, var det altså der pengene mine havnet. MSforbundet får sikkert inn noen kroner på loddsalget sitt, og jeg unner da dem noen penger i kassa. Vi får alle støtte hva vi nå synes er viktigst, med det beløpet vi synes er passe, og så får vi satse på at støtten blir jevnt fordelt utover og havner der den trengs mest. (Jeg er forresten ikke heeelt enig i MSforbundets bruk av penger til porto i denne loddsaken, hadde i grunnen vært litt interessant å vite hvilke summer vi snakker om her...).

Men hvis de ikke hadde lagt ved konvolutt med gratis retur... det tror jeg hadde vært ulovlig.

Joda, det er jo sikkert påkrevd med den ferdigfrankerte returkonvolutten. Jeg bare mener at det må da ha kostet enormt mye å både sende loddene ut, og betale returportoen. Det er kanskje ikke akkurat en utgift jeg hadde bifalt, hvis jeg hadde bestemt...

Da er faktura og lodd plassert i veska klar til å postlegges ved neste anledning...

Jeg synes forbundet overtrår en akseptabel grense når de går ut mot egne medlemmer og "tigger" penger ved å sende oss et forholdsvis dyrt produkt for deretter be oss returnere det om vi ikke vil eller kan beholde det.

Faktum er at det knøt seg i magen på meg da jeg åpnet posten og fant disse loddene og fakturaen. Noe så frekt tenkte jeg.
Hvorfor?

Jo, for det første så er 500 kr forholdsvis mye penger i trygdebudsjettet mitt - alternativt; jeg må be noen postlegge konvolutten for meg da jeg er i en situasjon der jeg alltid må be andre postlegge fysisk post for meg. Normalt sender jeg mest e-post.
Jeg liker ikke be om hjelp til unødvendig ekstraarbeid som jeg anser dette er.

Mange bra innlegg og argument er skrevet om denne saken, derfor skal jeg ikke gjenta dem. Men det er tydlig at jeg ikke er alene i min reaksjon overfor det forbundet har gjort i denne saken.

Noen vil sikkert mene at jeg og mange med meg overreagerer litt på forbundets måte å skaffe seg ekstrainntekter på.
Men i tillegg til at jeg kanskje er litt sånn hårsår på akkurat denne saken da, så ripper det litt opp i at jeg føler at "sykdomsgruppen" som jeg tilhører (PP-MS) blir litt oversett av forbundet og lokalforeningen vår.
For hvilken tilbud får egentlig de litt "oppegående" medlemmene som likevel må pleies hjemme i egen seng, eller som må bo på et sykehjem, eller et pleiehjem - f.eks. pga. sin trange bosituasjon? De blir nærmest glemt som medlemsgruppe. For hvor er medlemstilbudene tilpasset deres livssituasjon?

Vet forresten forbundet eller lokalforeningene hvor mange medlemmer - eller potensielle medlemmer, det her er snakk om? Eller ønsker forbundet seg helst nydiagnoserte medlemmer, eller kognitivt helt oppegående medlemmer?
Sorry folkens, det siste her var kanskje et litt for surt oppgulp ..

Jeg har mange ganger vurdert å si opp mitt medlemskap, men har alltid endt opp med å betale min kontigent - nettopp som bidrag til alle nydiagnoserte som får sin nødvendige starthjelp gjennom forbundets/lokalforeningens kurser, møtevirksomhet, og øvrige arrangementer, + nyte godt av rehabiliteringstilbudet MS-senteret på Hakadal representerer - slik jeg fikk det for mange år siden.

Men medlemmer uten hjemmeadresse ser ikke ut til å ha tilgang til MS-senteret på Hakadal lengre. Les inntakskriteriene: (...) Følgende punkter vurderes for avslag"; bl.a. Beboere i kommunal institusjon").
Ei heller de som har "langtkommen MS" men som likevel ikke ønsker å gi opp, er velkommen lengre..
Det føles ikke godt å bli vurdert bort fra det gode fellesskapet som SM-senteret "vårt" representerer (MS forbundet eier jo MS-senteret).

Men slik er dessverre Norge blitt; et sorteringssamfunn..

Om jeg er bitter? Kanskje bare litt lei meg.. Disse skrapeloddene gjorde ikke saken bedre, dessverre..

Takk Adonis,meget bra skrevet.Jeg holder med på alle punkter.
Jeg har SPMS og må ha hjelp til det meste,bl.a.gå til posten så mine lodd gikk i søppla.Inger-Johanne skrev arrogant men jeg svarte med samme mynt.MSforbundet syns jeg er arrogant,disse loddene blev en påminnelse om min hjelpløshet

Jeg håper jeg ikke blir tatt til inntekt for Forbundets loddsalg bare fordi jeg syntes det var arrogant å kaste loddene i søpla når en har fått returkonvolutt.

Jeg likte også innlegget ditt, Adonis, og mye av det du skriver har jeg selv sagt til Forbundet.

De som jobber i Forbundet leser ikke det vi skriver her. Har du sagt det til dem? Alle står fritt å fremme saker til generalforsamlingen. Dessuten kan man få styret i lokallaget sitt til å ta opp saken på Generalforsamlingen. Hvis det blir flertall på generalforsamlingen om å arbeide mer for dem som trenger mer praktisk hjelp i det daglige og som kanskje bor i institusjon, kanskje også eldre personer med MS (pmMS) i hele tatt, så vil dette være forpliktende for Forbundet.

Jeg til hører dem som er møkka lei av at alle over 40 år blir nedprioritert av Forbundet og at det lages egne "ungdomsopplegg" for pmMS under 40. I virkeligheten tapper det ofte medlemsarbeidet for unge krefter, fordi mange derved ikke går på medlemsmøter. I verste fall blir medlemsmøtene kjedelige "fystekake-møter", som noen skrev om på gamle Øisteins.

En anerkjent nevrolog fortalte for ca 3 år siden at pmMS som bor i institusjon får mye sjeldnere komme til nevrolog enn andre pmMS. Enda en grunn til at vår interesseorganisasjon skulle stå på for oss over 40 og spesielt de som er eldre eller trenger praktisk hjelp. Også.

Vi kan trenge en brukerorganisasjon. Det er ikke lenge siden det fantes lokalle MS-lag som ikke var til sluttet Forbundet og en egen utbrytergruppe av lag. Dette var ikke så lurt. Man fikk ikke nok kraft bak det man gjorde. Da helselovene ble sendt ut på høring, kom de til Forbundet, mens de andre lagene ( bløant annet Oslo, som er landets største) ikke fikk dette. Det finnes også verdensomfattende MS-organisasjon som Forbundet er med i.

Derfor oppfordrer jeg folk til å bli og jobbe for endring man ønsker, fram for å gå ut av interessorganisasjonen for oss som har MS. Vi trenger noen som taler vår sak.

Tvert i mot, meld dere ut!

MS-forbundet er ensporet og kun til for å trøste folk med litt MS.
Pluss medisineringen da.

Fyrstekake er innmari godt!

Loddene har kommet til oss.
Vi kan synes hva vi vil om måten det ble gjort på og det om å selge dem.
Men å melde seg ut av MSforbundet på grunn av dem, den syns jeg er litt drøy.
Melde seg ut pga en sånn fille-sak?

Vil man ikke selge loddene, så sender man dem tilbake.
Kommer man seg ikke forbi et sted der det er en postkasse (fordi man f.eks ikke kan gå selv) går det an å be postmannen som deler ut post ta det med seg.

MSforbundet er der for oss.
Sammen er vi sterke.
Jeg har ikke hatt konkret bruk for forbundet selv, men opplever da likevel at de er der for meg.
De følger med for meg, derfra får jeg viktig info.
Om ikke annet så kjempet de med Brustad om Tysabri til alle som trenger det (uansett økonomi til hvert sykehus) for mindre enn 2 år siden.
MSforbundet er vår stemme utad.

Hør! Hør! Lierdama. Helt enig med deg. Jeg vil, helt klart, ha en interesseorganisasjon å være medlem av. Uansett hvilken organisasjon det er snakk om, vil det alltid være saker, temaer eller vektlegginger jeg ikke er enig i, men det vil ikke bli noe bedre om jeg melder meg ut! På samme som med valgdeltagelse - jeg kan ikke endre noe (til min fordel) dersom jeg ikke er med eller velger! Det vi Kan gjøre er å få fremmet saker til generalforsamlingen og så få de banket gjennom. Vi må rett og slett bli flinkere lobbyister.

Hvis dere lurer på hvorfor jeg er så U-engasjert i denne saken, så er jeg ikke det altså.

For her kommer innlegget.

Jeg er rett og slett ikke medlem av MS forbundet, en "haiker" det er det jeg er. Jeg har derfor ikke disse voldsomme problemene med lodder heller. Greia er at jeg også syntes dette er en "filleting." Ikke for å bagatelisere andres opplevelse av dette, men det finnes da andre ting som en kan bruke energi på.

Fremgangsmåten fra forbundet sin side er kanskje litt drøy, jeg ser den, men" pytt pytt" da dere. Helt enig med Lierdama,Inger Johanne og Trippel her.

For min del blir konklusjonen på dette at: Julestjerne må skjerpe seg og melde seg inn i MS forbundet.Vil jeg være med så må jeg henge på. Så det skal skje i morgen.

Altså når alle dere andre melder dere ut - så melder jeg meg inn.

Skal ikke melde meg ut, sende loddene i retur og ferdig med det

Jeg vil ikke bli misforstått her. MS.Forbundet tar med glede imot alle nye medlemmer MEN det er ingen forpliktelse at du må være medlem av MS-Forbundet for å være med her på "NO MS".

Klart jeg står ved alt jeg har sagt om mulighet for å kunne påvirke ved å være medlem eller stemme, men, bare for å ha det sagt NO MS er et "Åpent og uavhengig forum for og av personer med MS og deres pårørende."

Nei Trippel det skjønte jeg. Jeg har vært på disse sidene siden jeg fikk diagnosen. Først på Øysteins, og nå her.

Jeg har hatt og har stor glede og nytte av disse sidene.
Medlem i MS forbundet er mere på "sammen er vi sterke" planet.

Velkommen skal du være!

Ikke vanskelig å selge loddene, folk har dratt fram lommeboken uten at overtalelseskunster var nødvendig.
Ungene fikk skrape de få siste til "dessert" etter fiskmiddag idag.
Sånn, da var lodd-jobben gjort.

Sarasara, du treffer meg midt i hjertroten når jeg hør deg minnes fortidens forbund med hjerte for enkeltmedlemmet. Jeg får samme tanker som deg de dagene jeg:
-våkner stel og stiv i hele kroppen.
-våkner våt, klam og kald før dagens første smertedos.
-våkner og og lengter efter hjelp til til å få bort gardinene slik at den vakre høstsolens får flomme inn, men får en telefon om at pleierne desverre blir sterkt forsinket pga. personellmangel.
- våkner og tenker på om jeg noengang får råd til å kjøpe de efterlengtende delene til den forgångnande PC-en min, eller alle de andre dubedittene jeg så sårt behøver for å holde liv i de efterlengtende hobbyene mine.
- våkner og drømmer om å få en favorittmiddag istedenfor "FJorland". Blir kvalm bare jeg hører ordet.
- våkner å lurer på hvem jeg skal "plage" idag for å få sendt tilbake disse forb.. loddene fra forbunnet.
Jeg har ikke lyst å våkne akkurat idag..

Jeg føler med deg Adonis, har du tenkt på BPA brukarstyrt personlig assistent, da bestemmer DU når du skal stå opp/legge deg få sendt igjen de f...... loddene, se annen tråd her inne om BPA.

Har fulgt med på denne tråden. Jeg er enda frisk og rask, og har ingen problemer med å selge lodd. Men jeg holder MSen "hemmelig", eller prøver å holde det for meg sjøl så godt jeg kan, da jeg HATER å prate om sjukdom. Både min egen og andres. Men på den annen side er jeg et dugnadsmenneske (drev med aktiv idrett som ung), og derfor føltes det ikke godt å sende lodda tilbake. Så jeg håper at MS-forbundet tar signala på alvor og finner en annen måte å samle inn penger på. Jeg ikke til å kjøpe de sjøl heller, for diagnosen førte til at jeg mistet jobben, og dermed har jeg bare 66% av det jeg en gang hadde i inntekt.
Her er det noen som IKKE har tenkt seg godt nok om, tydeligvis.