Hvor er alle....

Til og med her på kafeen er det øde. Jeg sitter i et hjørne for meg selv - og venter. Hvor er alle sammen blitt av? Alpemø, Solsikke, Lierdama, Svarthyll, Olav, Melles, Vesle Kari, Tigern.......... Dette er de jeg kommer på for øyeblikket, her jeg sitter og har en tenkepause på kafeen vår.

Ønsker dere alle en fin kveld.

Hei

Er her plass til ny fjes?

Meg...

Jeg er her, jeg! Trodde jeg var her helt alene. Det er så stille her at jeg lurer på hvor alle er blitt av.
Fint med nytt fjes, sakari! Velkommen!


Så er det gruppa på fb... det er nok der folket er. Den er i hvert fall veldig aktiv!

Der var du jo Melles Velkommen til deg Sakari - her er det plass ved bordet mitt. Til alle dere andre som stikker innom kafeen - skriv litt i gjesteboka, i mens dere tar en kaffe.

Takk
Ser at Trippel har bursdag i dag. Gratulerer med dagen

Tid å ta en snar dush og springe til apoteket å høre hvis dem gidder å bestille betaferon til meg (sier bare at jeg skal springe. Kommer sikkert til å tryne hvis jeg prøver)

Disclaimer: beklager alle skrivefeilene, men kan ikke legge skyld til læreren. Har aldrig fått Norsk opplæring...

Titt tei her er jeg, titter innom i vert fall en gang pr. dag. Ellers er jeg svært sjelden at jeg er innom ms gruppa på facen, er egentlig tritt lei hele sjukdommen, men mann må bare leve med den, noe jeg har gjort nå i 18år, ellers er jeg svært aktiv på facen, men ikke på ms gruppa, så d er bare å legge meg til som venn, visst dere vil, og skriv gjerne en melding om hvem dere er her inne, sånn at jeg "kjenner" dere
Og velkommen sakari

Ja, kor er vi...
Ute og sankar D-vitamin, sidan det er sommar,
ryddar i kaoset, sidan det regnar,
ute på Trax-en, fordi bjørnebæra tek til å mognast,
finn ein gamal krimroman i bokhylla (Raymond Chandler)
og legg heller vekk den siste boka eg kjøpte - "Kvakksalverne" av ein
forfattar eg ikkje minnest kva heiter.
Ha ein god ettersommar, alle som er innom!
Velkomen hit, Sakari! Og gratulerer med dagen, Trippel!

Helsing Vesle-Kari

Fin dag her oppe i nord i dag

Så flott bilete!
Eg ventar på ny pc ein av dagane,
då skal eg få lært å legga inn fotografi her.
Men dei blir nok ikkje så fine som dine -

Tid å ta seg en kopp kaffe?

Kaffen står jeg over, men takker for alle gratulasjoner. Jeg er mye inne på Fjesboka, men stikker innom her en gang i blandt for å se om det har skjedd noe siden sist. Velkommen til Sakari!
Jeg fikk innvilget oppstart med Fampyra og har nå gått på den i en uke. Ingen revolusjon nettopp, men jeg er kanskje litt utålmodig? Har noen svake bivirkniger, så da blir vel kanskje også effekten svak? Skal ha ny gangtest den 14. så da får vi se om de ser noen endringer. Kanskje jeg går litt rettere nå? Vi får se det an.

Det var det jeg skulle si, at det var en fin høst dag i Tromsø...

Jeg har tenkt. Hvilket er skummelt nok i seg selv
Solsikke mistet fotfeste etter at Facebook inntok landet. Samtidig skjedde det en eller to ting i livet jeg gjerne skulle ha snakket med noen om over en kopp kaffe.

"Alle andre" er på Facebook og de er så veldig flinke til å være der. Det lille kontaktnettet jeg hadde forsvant. Telefonsamtalene ble færre og de hyggelige e-postmeldingene med gøyalt innhold ble helt borte. Folk sluttet å være her inne. Fordi jeg ikke brukte Facebook aktivt så datt jeg ut og gikk på trynet. Sosiale medier, jeg konkluderer med at jeg ikke har taklet dem spesielt godt. Istedenfor å gjøre som alle andre så isolerte jeg meg og jeg har lyktes godt med det.
Hvordan jeg skal komme meg ut i verden igjen er ikke godt å si. Det er dager da det er vanskelig nok å motivere meg selv til å gå i dusjen. Det er en ny erfaring.

Når det gjelder sykdommen så har nevrologen og jeg konkludert med at jeg er en mønsterpasient. Ny MR er bestilt, både for å motivere meg til å fortsette med sprøytene jeg har brukt i ti år og få bekreftet at jeg holder meg stabil uten de helt store forverringene. Sykdommen er der, men skjøvet i bakgrunnen.

Så det er min historie
Tusler tilbake til godstolen og spiller Wordfeud. Klem fra meg

Hei, Solsikke!

Jeg kjenner veldig godt igjen litt av det du skriver der.

Jeg har hatt et selvstendig & kreativt liv, som startet med blyant, tusj & pensler, og "heldigvis" gikk over til data underveis. Før fingra "forsvant". Da drev jeg etterhvert selvstendig hjemmefra, og jobbet på maskinen jeg gjorde "alt" annet på. Hadde mange kontakter og var aktiv flere steder, ikke bare i Norge. Lang og stor produksjon.
Der tok også FB mange "fra meg", men lenge var det allikevel mulig å ha et slags sosialt liv på skjermen, med MSN og i lukkede forum.
Jeg sitter alene hver dag (har en travel samboer jeg knapt ser), og det er viktig for meg å ha en bred kontaktflate på skjermen. Det er hele min eksistens nå, faktisk.
Jeg var så opptatt med alt jeg drev med + de gode venner jeg hadde, at jeg tenkte at jeg ikke ville "plutselig" få kontakt med en haug tidligere venner fra barneskole, ungdomsskole, videregående, tidligere arbeidsplasser, kunder, kontakter & slekt. Det var ikke tid nok til det. Jeg skapte alltid noe. Noen av de, ja, men flere av de er det en grunn til at kontakten døde ut. Du kan bare nekte å godkjenne de du ikke vil, sa noen. Nei, sa jeg, hvor sosialt & hyggelig er DET? Enten er jeg der, eller ikke, på godt og vondt, var mitt svar. Jeg ville ihvertfall ikke være den gamle vennen som ikke vil ha kontakt med noen.

Jeg sa lenge at jeg aldri skulle på FB, jeg likte ikke det kuppet det førte til blant "alle". Dvs. greit nok med noe nytt & populært, men ikke at det førte til at de ga opp all annen omgang med venner på skjerm. Jeg likte ikke å følge etter som en sau uten fri vilje, og jeg likte ikke all fokus på verdien FB fikk. Følte meg som en brikke på børsen, til andres ufattelige rikdom. Hver gang jeg leste om FB i nyheter ble jeg sikrere i min sak. Og jeg har virkelig viljestyrke. Nesten for mye. Jeg sa: No way! På min gravstøtte skulle det bare stå:
"Her ligger en du ikke kjenner. Han var ikke på Facebook. Klikk her for Liker".

Så ble min isolasjon stadig større. Og jeg måtte revurdere. Man lever jo bare én gang. En nær flytting til enda mer isolasjon, gjorde at jeg satte en dato for å "bite surt i eplet". Der kan jeg ikke sitte å være vrang i ensomhet, tenkte jeg. Det ville bare gå ut over meg selv.
Men den datoen skulle ikke holde. Jeg opprettet en FB-konto, og har vært der noen uker nå. Til manges "fryd".

Jeg ser ikke på FB som et sosialt media lenger. Jeg trodde det var.
Det er en sosial media tyv, som stjal folk fra alt som funket godt nok, og var virkelig sosialt, fra før. Min MSN hadde masse GODE venner, og kontakt der har gitt meg mye glede og vært ren terapi i årevis. De er borte, ALLE. Uten unntak. Nei forresten, EN god venn i samme situasjon holder ut der. Og som du sier, mye mindre mail'er enn før.

Det viste seg at selv om mange venner & kontakter fra tidligere i livet dukket opp, har omtrent ingen tid til å prate der.
De fleste har vært "Oiii, DU her! Jippi, på tide!! Vi prates".
Og ikke mer. Selv der jeg brukte litt ord, stoppet dialog med at folk stoppet å skrive. Facebook er et "Vi prates!" media. I mine øyne. Falsk sosial omgang. Og chatte med folk der er ubeskrivelig lite & tregt. Ser ut til at knapt noen gidder det.

Så enden på visa er: Jeg ER på Facebook. Jeg savner fremdeles venner (& ukjente) å chatte tull & tøys & seriøst med. Men et slikt sted finnes kanskje ikke.

Det var litt av min historie.
Jeg sitter. Livet er langt. For langt, føles det ofte. Hver dag.
Men jeg sitter foran denne skjermen og venter. På noe. Vet bare ikke helt hva.
Det er TO ting jeg kan skryte av, og det er ekstrem viljestyrke og tålmodighet.
Det siste vet jeg ikke helt lenger.

Hei LeD

Veldig godt skrevet. Takk.

Jeg ER jo på fjesboka jeg også, men jeg deltar bare ikke slik andre gjør. Jeg sto sist i køen da tålmodigheten ble delt ut og toleransegrensen min for pyntet pjatt blir visst bare mindre med årene. Jeg misunner virkelig dem som føler at deltagelsen der gir dem noe. Å kalle det sosial omgang, vel...

Hei igjen, Solsikke

Akkurat. Ja, da vet du jo selv om tomheten på FB, mye "pyntet pjatt" ja... som KAN være artig, men ikke når det tar helt over. Fint å se flere reagerer, synes jeg. Selv om det kan "svi". Jeg vil ha GODE venner, GODE samtaler, men det er vanskelig og forsvinner i mengden annet pjatt.
FB stjal mye av mitt liv. Sånn er det bare. Selv når jeg selv ER der.

Min aversjon mot pjatt, vås & falskhet førte til at jeg nå i 6 mndr. ikke har lest en eneste avis, ikke nyheter på TV, ikke innom NOEN nyhetswebsider eller annet der vås har blitt standard. Alt for et klikk. Kvalmende.

Det forsterker selvsagt min ensomhet, men hodet orket ikke se alt tull slike steder presterer å "lokke" med. En pause var verdt et forsøk. Og nødvendig.
Og det betyr at jeg vet NULL om hva som har skjedd i den store verden det siste halve året. Det er uansett ikke mulig å få gjort noe med. Bare se på.
Hadde nyheter bare vært nyheter, men det er lenge siden de var det. DET savner jeg.
Alt serveres med fårete glis og "se også på FB" , våre nettsider etc. Og tåpelige vinklinger.

Vel... sånn går no' dagan. Saaakte.

Hei igjen

Det var leit å høre. Jeg er nok ikke helt der du er... jeg leser mye og følger med. Selv om jeg ikke aktivt er ute og deltar i samfunnet slik jeg skulle ønske, så er jeg interessert i hva som foregår og liker å kjenne bakgrunnen til hvorfor verden ser ut som den gjør.

En annen svært viktig ting er at jeg har beholdt min sans for humor. Alt blir mye lettere dersom man klarer å le litt. Spesielt av seg selv, kanskje... Hvis ikke så blir hverdagen fort farlig mørk og man ender opp med å ta seg selv litt for høytidlig.

Det er ikke Facebook sin skyld at jeg er i den situasjonen jeg er i, det er min egen. Når jeg er kritisk og spørrende så er det andre grunner til det.

Hei Sol og LeD. Det var jammen lenge siden sist. Jeg har forsøkt å reklamere litt på fjesboka for NOMS, men det er vanskelig ettersom boka ikke tillater at man legger ut linker. På fjesboka finnes det en gruppe som heter "MS venner". Har dere vært innom den? Der skjer det at en samtale kan bli såpass seriøs og givende at man ønsker å delta. Jeg skal innrømme at jeg lenge, lenge strittet imot boka, men hva gjør mann når ensomheten og isolasjonen fullstendig får overtaket?

Jeg opprettet en profil på boka, slettet den igjen. Håpet at noen savnet meg og sendte meg en ordentlig mail, men nei. Etter 6-7 mndr uten kontakt med omverdenen, jeg regner ikke med leger, apotek og sykehus, opprettet jeg nok en fil. Men jeg hadde lært av første forsøk, så nå begrenset jeg kontoen så mye som mulig. Jeg sa "nei takk" til utrolig mange kommersielle aktører. Men jeg fant min slekt i USA. Leter fortsatt etter bestevenninna mi fra tiden der borte. Så jeg må innrømme at boka gir meg en illusjon om sosialt nettverk. Jeg er fullstendig klar over at det ikke er en sjel som ville savnet meg dersom jeg stengte kontoen, men det er så vont å ikke bety noe for noen utenom den nærmeste familie. Og selv dem lar meg sitte her i min ensomhet og regner med at MS'n har gjordt meg mindre sosial og at jeg fort blir sliten og at jeg ikke bør forstyrres. Det jeg håper på er jo at noen skal valse gjennom muren av ensomhet of "forstyrre" meg helt til jeg ikke orker mer. Det var godt å snakke med noen igjen og jeg håper inderlig at jeg ikke nå bare har skrevet for min egen datamaskin?

Hei Trippel

Jeg ser deg.

Det er den muren, Trippel. Vi bygger den så sterk at det ikke er lett å slippe gjennom. Og folk forsøker ikke så mye at det gjør noe. Faktisk har det vært skremmende å oppdage hvor de lite interessert de er i å forsøke.

Nå kjenner jeg at jeg har overanstrengt hånden min i dag, så jeg skal straks ta en skrivepause. Men det jeg i hvert fall har skjønt i dag er at jeg må bli flinkere til å være litt mer som den jeg var før. Om det innebærer at jeg er litt mer aktiv på Facebook så får jeg heller tåle det. Det er merkelig hvor godt et par ord fra andre gjør. Så får jeg heller overse alt det andre "pyntede pjattet". Jeg er jo ikke tvunget til å lese alt.

Hei igjen ja, Solsikke

Leit & leit... ensomt og kjedelig, ihvertfall. Veldig.
Jeg har alltid fulgt mye med, reflektert og kommentert det aller meste på mange steder i mange år. Nettopp derfor trengte jeg en pause. Hadde fått en overdose av grunnhet og fjolleri selv der man kunne forvente seriøsitet.
(Verden ser ut som den gjør fordi de rikeste foretrekker den slik, generasjon etter generasjon, samt alt religionsvås som ødelegger for utrolig manges liv. Null respekt til de som opprettholder dette.)

Min humor mister jeg aldri, og den har fulgt meg i hele mitt liv, i tekst, tegninger & grafikk. En uhelbredelig humorist to the end.

Med "FB stjal mitt liv" mener jeg selvsagt ikke bokstavelig, men alle venner som valgte å bli borte. Fordi "alle" dro dit. Bæ. Men nå er jeg også en sau. Uten at det hjalp særlig.


& heiii Trippel!

Noen ser deg da her.

Nei, jeg har ikke vært innom den gruppa på FB.
Det kan ha noe å gjøre med at jeg er på FB som et menneske med lang historie, fokus på dét, og ikke en diagnose. Men jeg kan jo stikke innom å se litt der, takk. Vet ikke om jeg vil kommentere noe, for da kan det fort "kuppe" min FB profil der jeg har unngått sånn aktivitet. Ikke fordi jeg holder det skjult, men foretrekker å styre litt hva jeg vil ha der selv. Så godt det lar seg gjøre. Positive ting i mine øyne.

Men jeg er enig der, ensomheten er vond og vanskelig å takle. Selv har jeg ingen *løsning" på akkurat det problemet, og sliter med det hver eneste dag.

Det rare er at selv livslange interesser som musikk & film er vanskelig å holde på i samme grad uten noen å dele det med. Ikke rart, heller logisk nok, men... overrasket meg litt. Nå bryr jeg meg ihvertfall ikke om å samle på noe, uansett hva det er. Og jeg var en stor samler. Jatta... times they are a changing. Ingen tvil om det.

Ja Sol:) Vi er jo på fjesboka i sammen, men jeg er ikke så aktiv jeg heller, og jeg må passe på hva jeg sier siden eldste dattera min er der
Måtte ha meg en tur inn hit for å prøve å finne ut kriteriene for å få "Vampyraen" Jeg sluttet med sprøyter for ca 8 år siden, og har ikke fått ett eneste atakk, så det var nok greit å slutte;)
Klem

Hei alle!
Jeg finnes på facebook Jeg er blitt funnet av folk jeg kjente før, noe jeg setter stor pris på. Og vi treffes faktisk helt på ordentlig over en kaffekopp, gjerne flere. Tilfeldighetene gjør at de bor i nærheten. Jeg har vært gift så lenge og har beholdt mitt pikenavn i midten, så jeg er lett å finne. Dette er blitt gode og nære venner! Faktisk enda bedre enn før! Vi er blitt voksne, og mange motbakker er gått. Det er viktig å være sosialt i det virkelige livet! Man bør i hvert fall prøve. Jeg har mistet noen venner underveis, men har fått flere nye i stedet! En berikelse!

Har veldig mye tid. Har et par hobbyer som er viktige for meg. Det finnes grupper på face og fora på nett, der jeg har lært veldig mye. Jeg har fått ekte venner gjennom hobby også! Veldig godt med nye mennesker. Alle de nye vennene mine, vet om diagnosene mine, og har ingen problemer med å forholde seg til dem. Det hender at jeg ikke orker å være sosial, og da er det også helt greit. De vet jo hvorfor...

Man finner ut hvem som er ekte venner når man blir syk, og de man trodde var ekte, er ikke alltid det.

Jeg leser mye inne på MS-venner på face. Veldig mange fine innlegg der. Jeg liker å vite hva som skjer i MS-verdenen.

Man kan jo også velge å være litt på nett når man ikke orker den kaffekoppen sammen med andre.
Jeg har også isolert meg litt, men innimellom er det akkurat det jeg trenger...

Takket være facebook har jeg hatt besøk av 9 stk i sommer, som jeg aldri hadde møtt igjen hadde d ikke vert for facen, barndom/ungdomsvenner tidlegare arbeidskolegaer, en gammel brevvenn

Hei igjen, Melles!

Fint sted å bli funnet & finne gamle kjente, ja. Det er det ingen tvil om.
Så får man se om en kontakt er mulig å gjenoppta, til en viss grad. Sånt gjør godt!
Det høres ut som du har vært heldig der!
Det er utrolig viktig å finne slike kilder til å blomstre.

Du også, LiseTone! & hei

Jeg er i den situasjon her jeg bor nå, at jeg faktisk ikke ønsker særlig besøk. Men det vil snu seg i eget hus. Da vil jeg kunna ta imot besøk på et forhåpentligvis mer trivelig sted.
Og det er mange å prøve å "lure" dit, avsides som det er. Og et nytt sted betyr nye naboer og nytt miljø. Kanskje er det "likesinnede" å treffe der. Får se. Isolerer meg ikke totalt av eget valg. Omstendighetene valgte for meg.
Hobby'er og interesser har jeg nok av, det er bare en utfordring å praktisere noen av de i ensomhet. Og de fysiske begrensninger da. Men jeg gir meg jo ikke før jeg må...

Ha-ha... Svarthyll... du får det til å høres ut som om det vi måtta ha å si til hverandre ikke tåler dagens lys

Klem