Hva er egentlig poenget med nye medisiner som er forsket frem?

Jeg leser i siste utgave av MS bladet en oversikt på side 32 som omhandler det siste om forskning og medisiner. Dette høres jo interessant ut, men hva er egentlig poenget når nesten ingen ting av dette "nye" blir tilbudt som førstelinjebehandling?

Det er sikkert mange som venter og ønsker å få starte opp med tabletter i stedet for sprøyter - men nei. Dette fordi det sies at disse nye tablettene kan redusere atakkene med opp til 50 % - derfor venter vi.

Jeg spurte min nevrolog ang dette, og fikk til svar at jeg ikke fikk gå over på tabl fordi jeg rett og slett er for frisk og ikke har hatt noen atakker de siste årene. Jeg opplever dette som en dårlig begrunnelse. Skal vi alle vente til vi blir syke nok da? Det hjelper oss jo ikke at markedet oversvømmes av piller når vi ikke får dem.

Jada - jeg vet om alt gneget med bivirkninger osv osv......men det mange av oss går på nå har jo også en del bivirkninger da.Jeg er selvfølgelig glad for at jeg er såpass frisk som jeg er, men gidder snart ikke følge mer med på nye medisiner - får dem jo ikke likevel.

Litt negativ her ja, men ellers har jeg det fint. Bare hvis noen lurte.

MS-forbundet er jo vår interesseorganisasjon, selv om de mottar en del midler fra legemiddelprodusentene til visse ting. Men Forbundet taler vår sak i forhold til helsetjenesten og myndighetene. Å spre mest mulig informasjon om medisiner er et ledd i dette.

De argumenterer for eksempel for at nå når man vet at noen ikke kan få de skumle bivirkningene av Tysabri, så kunne kanskje Tysabri være førstevalg for denne gruppen.

Og så må det jo være bra å fortelle folk at Extavia nå ikkeer billigst lenger, sånn at man lettere kjan be om å få slippe denne medisinen som lettere danner antistoffer.

Jeg mener opplysning alltid er bra, selv om det ikke umiddelbart fører til noe resultat.

Jeg mener selvfølgelig også at opplysning er svært bra - men akkurat nå opplever jeg at vi gjennom år har fått en del opplysning ang dette. Vi er ikke ferdig opplyst, men savner handling nå.

Jeg er litt enig i dette. Skal selv snart til nevrolog (dersom de holder tidsfristen) og har da planer om å be om Frampyra, men tror kanskje jeg går for bra. Sist jeg var hos nevrologen ble min funksjon satt til 3 på EDSS-skalaen? og jeg tror man må være på 4 for å bli vurdert. Saken er den at jeg var nettopp kommet hjem fra en vinter i syden med usedvanlig mye aktivitet (noe jeg ikke får til vinterstid her hjemme) og jeg følte meg i veldig god form. Etter det besøket har jeg hatt Helvetesild og 4mndr med Rosen (og antibiotikabehandling). Så nå går jeg kjempedårlig. Jeg hadde Rosen på begge leggene og lå i perioder på sykehuset. Det at de da har dette i journalen min er mitt eneste håp.
Tvi- tvi!

Trippel - jeg krysser fingrene for at du får den.

Det er akkurat det jeg mener. Vi har jo hørt og lest om Fampyra en god stund nå - ikke sant? Du peker på det som irriterer meg veldig. Må helst være på 4 på EDSS - preik. EDSS er jo bare et skjema, hvor blir det av deg oppi dette da?

Nei, jeg er gørr lei av fine ord og fagre løfter.

Rosen er ikke godt nei, håper du er kvitt det nå. Uansett håper du får Fampyra.

Takk for støtten, Julestjerne. Ja, Rosen ga slipp i januar. Startet med tannbyll i beg. av august, Helvetesild i midten og Rosen i slutten av august. Gikk på Penicillin frem til jul og ba da om å få en pause ettersom det så ut til å roe seg og jeg hadde fått tilbake huden på leggene. Lenge var huden skikkelig misfarget, men nå begynner det å se bedre ut. Håper bare solen snart kommer, så skal det nok bli fin farge etterhvert.

Hej Trippel
Samme tullet med meg... er 3 på Edss.. I verste fall kan man vel bare "få" kateter og da er man vel nede på 4,5??
Får jeg ikke så krever jeg en annens vurdering. Jeg var noen uker i oslo i sommer og satt en del i stol. Mener jeg er dårligere enn 3,0 nå

Jeg har fått tilbake Rosen og en ny runde med Clamydialungebetennelse som har satt meg på Penecillin på nytt. Denne gangen er jeg oppe i 1gr x 6 i døgnet. Ser ut til å virke, så jeg krysser fingrene. Fastlegen min foretok en ny undersøkelse og satte EDSS til 5,5 , men jeg håper på en bedring bare medisinene får gjort sitt. Har time hos nevrologen den 22 og da skal jeg be om (forlange) Fampyra. Forhåpentlig vis er jeg blandt dem den virker på.

Vi får håpe det:) Jeg foreslo å betale "gildet" selv, men var ikke så lett det heller:)

Nei, det spiller ingen rolle dersom "de høye herrer" er av en annen oppfatning. Føler meg så uendelig "fattig" etter at jeg fikk MS og ble uføretrygdet. En har liksom ikke noe en skulle ha sagt. Men jeg er ikke av den tause typen, som bare sier ja og ha. Dersom den første nevrologen nekter meg dette vil jeg gå til den neste og om nødvendig betale gildet selv, som du sier. Dette er noe jeg er overbevist om vil hjelpe meg dersom jeg er av de lykkelige prosentene den virker positivt på. Så da skal ikke et lite menneske i hvit frakk nekte meg å prøve!

Jeg vet at legene her sier at du må ligge på mellom 4-7 for å få Fampyra.

Jeg fikk Fampyra og den virker! Juhuuu! Ikke bare på gangen, men på andre ting også. Vet om flere som ikke har hatt tilfredsstillende effekt på gåingen, men merker bedring i armer og ellers i kroppen. Vet ikke hvordan praksisen er rundt omkring, men jeg håper at alle som har gunstig effekt av Fampyra får beholde den. Endelig en medisin som virker!

Så bra, Trippel! Dette var godt å lese.
Håper effekten holder seg minst like bra, leenge,
og at du ikke får andre plager av dette.

Nå ble jeg glad på dine vegne, Trippel!