Kanskje MS?

Hei
Jeg er ny her i dag og har tusen spørsmål. Jeg er en kvinne på 40 år og har vært igjennom ett slitsomt og litt skummelt halvår. Jeg har vel hatt en følelse eller tanke om at jeg kanskje har MS i noen år. Jeg har hatt en legg som jeg plutselig mistet følelsen i og som ble borte noen dager. Jeg har hatt "edderkopper" krypende oppover benet. Jeg har vært utrolig sliten. Min fastlege sendte meg til MR da jeg også har en søster som har MS og også min farmor hadde dette. Han trodde ikke jeg hadde det - det var angst - men jeg ville utelukke det. Jeg fikk time hos Nevrolog som sjekket meg, fant noen uregelmessigheter ved undersøkelsen men ikke noe på bildene som ble tatt på et røntgeninstitutt. Jeg fikk beskjed om at de ville ta egne MR-bilder med kontrast for å være sikre men om jeg ikke hørte noe hadde jeg ikke MS. Jeg slo meg til ro med at jeg ikke hadde MS. Så kom svimmelheten. Jeg gikk rundt å svimlet - også når jeg lå stille gikk det rundt. Som om jeg var på danskebåten. Så kom innkallingen til ny nevrologisk undersøkelse. De hadde funnet noe. Plakk i hodet. Ved ny undersøkelse fikk jeg beskjed om at det var 95% sjanse for MS og ble sendt til Spinalpunksjon. Der fant de tilnærmet normale verdier. Jeg fikk beskjed om at det eneste rette for meg var å begynne på bremsemedisin. Jeg startet på Extavia etter påske. Hadde bivirkninger en stund men nå går det greit med en ibux og en paracet som tillegg til sprøyten. Hadde en ganske bra sommer. Men jeg har ikke fått en klar diagnose. Ca 1. sept stoppet magen helt opp. Det var veldig vondt. Jeg ble i tillegg helt utslått. Det har vart omtrent til nå men begynner å bli bedre. Magen har jeg fått kontroll på med mye kli, svisker, vann og Lactose men ligger fremdeles mye på sofaen. Tungt å gå på jobb. Det blir korte dager. Kan dette være et attakk? Jeg mister forresten også mye følelse i venstre side av ansiktet når jeg er sliten. Og med rykninger under øyet og prikking i leppene.
Skal snart til kontroll hos nevrolog - en ny jeg ikke har møtt før. Synes det er skummelt. Har hatt en samtale med MS-sykepleier før sommeren og hun tar det for gitt at jeg har MS men nevrologen har jo ikke konkludert. Det er vel viktig å ha et papir med diagnose for å få eventuelt den hjelp man kan trenge - eller?

Dette ble veldig rotete men, men... blir vel flinkere til dette etter hvert kanskje..

Har du forsikring gjennom jobben mot uførhet? Hvis ikke hadde det kanskje vært en tanke all den tid du ennå ikke har noen diagnose. Gode penger å ta med seg dersom du må tilrettelegge hjemmet ditt. Godt mulig det allerede er for sent, men det er verdt et forsøk.

Ellers tror nok jeg også at det er MS du har. MS-sykepleierne bruker å være rimelig trygge dersom de sier at du har MS. Husk, de snakker med nevrologen.....

Dersom det er MS du har, får vi håpe det er en lett type.

Ooops, jeg glemte helt at du var satt på bremsemedisin. Da er det for sent med forsikring. Dersom du leser i [url=http://www.felleskatalogen.no ]Felleskatalogen[/url] under extavia vil du se at dette er medisin som har "Indikasjoner for bruk av Extavia: Behandling av pasienter med enkeltstående demyeliniserende hendelse med en aktiv inflammatorisk prosess (schub), hvis den er alvorlig nok til å kreve behandling med kortikosteroider i.v., dersom alternativ diagnose er utelukket, og dersom det fastslås at det foreligger høy risiko for at de vil utvikle klinisk definitiv multippel sklerose. Behandling av pasienter med multippel sklerose (MS) med remitterende forløp og 2 eller flere eksaserbasjoner innenfor de 2 siste årene og pasienter med multippel sklerose med sekundært progressivt forløp med aktiv sykdom, tydeliggjort ved eksaserbasjoner (plakk)."

Hei Trippel

Takk for svar. Ja, det er vel slik at jeg sansynligvis har MS, men det er dette sansynligvis som tærer litt på. Jeg får snakke med nevrologen. Er litt redd for å virke masete.

Tror du mageproblemene jeg beskrev i forrige innlegg kan være MS-relatert?

Følelsen jeg har når jeg går ut i fra nevrologen og/eller MS sykepleiern er "Søren, at jeg ikke kommer på flere spørsmål" Sist gang jeg var til kontroll var jeg der i over 2 timer. 1 time med nevrologen og 1 time med MS sykepleiern.
Går på Copaxone nå, fått noen plager på stikke stedet. klumper, rødhet og slikt men det verste er kløinga. Så jeg ringte MS sykepleiern, og hun sa bare kom opp når du har tid så ser vi på det.
Par dager etter kjørte jeg opp (ca 1 time unna) og sa bare at jeg ville snakke med henne. Venta i 5 min og kom rett inn. Da hjalp hun meg med å finne måter jeg kunne lindre ubehagene på. pluss at hun ville prate litt om hvordan jeg hadde hatt det siden sist.

Føler meg godt tatt i mot, og jeg mener det er en selvfølge når man først får en slik diagnose. Man skal føle seg trygg på de som "styrer" den delen av livet ditt.
Pluss Nevrologen min har ordna gangske mye for meg. Eneste jeg må gjøre er å møte opp. til våren skal jeg på kysthospitalet i stavern og være der en liten stund. Og der får jeg alt av informasjon, kosthold, trening, undervisning om diagnosen, møte med sosionom ect ect.. Og det hjelper litt, vite at man får den informasjonen man trenger av noen som skjønner hva du går igjennom.

Hvis MS sykepleiern er slik, ville jeg ha spurt om å få en ny en. Man skal føle seg alt annet en dum når man trenger hjelp eller en å snakke med.

Håper at ting vil ordne seg for deg og at de ikke er så konkrete syns jeg er dårlig. Det må jo være forferdelig å gå på behandling for noe de ikke kan konkret si at du har. Og ikke minst det offentlige systemet krever jo en diagnose hvis man trenger dem.

Takk for hyggelig svar Bips

Det høres ut som du har en veldig hyggelig og flink nevrolog og MS-sykepleier. Det er supert. Jeg skal til nevrologen i morgen og har skrevet ned masse så jeg ikke skal glemme å spørre om noe. Jeg kunne blant annet tenke meg et slags informasjonskurs. Det høres jo veldig interessant ut det du skal på i Stavern til våren. Gikk du på Extavia før du begynte på Copaxone?

Hei og velkommen hit
Det er kurs 2 ganger om året for nyoppdaga tilfeller på MS senteret i Hakadal, skriv ned og spør nevrologen om det også du

Copaxone er den første jeg prøver. Begynte på den for ca 2 mnd siden. Var visst den som viste seg å fungere best på unge i startfasen. Tok sin tid føre jeg merka noe men begynner å merke litt på fatiguen. Jeg har mer energi og ikke konstant utmattet som jeg var.

Ulempen er jo at man må ta den hver dag, og må oppbevares i kjøleskap. Og at det svir så inni hampen de første 2 min etter stikket.
Og den har visst en del bivirkninger og hudforstyrrelser. Men det har vel de fleste medisiner.
Har ikke hatt diagnosen så lenge så er ganske uerfaren.
Men dette forumet har vært til en god hjelp. Men som mange har sagt, som noen også sa her inne. Ikke hør på alt alle sier. Forhør deg med nevrologen din først. Alle med MS er forskjellig og denne diagnosen er veldig individuelt.
Og det er igrunn det værste med denne sykdommen. det uvisste.

Hvordan fungere extavia for deg?
Det er veldig lurt å skrive ting ned føre. Og som den gode idén jeg leste her inne. Tegne menneskekropp og piler til der du merker attakk. Det hjalp meg veldig hos nevrologen, og det hjalp meg å huske pluss at han ble meget imponert

Hei

Det fungerer fint å ta Extavia. Jeg hadde en del bivirkninger i starten, med hodepine og muskel/leddsmerter. Dette merker jeg lite til nå. Jeg tar den annenhver dag om kvelden med tilhørende 1 ibux og 1 paracet. Røde merker får jeg jo på stikkstedene med noe sårhet. Men jeg merker jo ikke noe positiv forskjell på sykdommen. Det er jo det som gjør at så mange ikke går på bremsemedisiner eller slutter. Det man merker er jo stort sett bare negativt i nuet, med et håp om at man holder sykdommen i sjakk for fremtiden. Jeg tror jeg har blitt værre med fatiguen. Jeg skal høre med nevrologen om det er vanlig.

Det er ikke godt å gå rundt og lure på hva alt en kjenner på skyldes.
Selv om det ikke er spesielt hyggelig å få en MS-diagnose opplevde jeg det likevel godt: alt ble mer konkret, en "knagg" jeg kunne henge så mye på. Plutselig falt mange brikker i et uoversiktelig puslespill på plass.

Ønsker deg lykke til.
Er det MS du har håper jeg du får god oppfølging av kompetente personer som ser deg og utfordringene dine.