MS sa du, hvem da?

Jeg vet ikke helt jeg folkens, men enten er jeg for vag i mine ordvalg eller for diffus i mine uttalelser. Med dette mener jeg at det oppleves som om min familie ikke helt er klar over at jeg har en kronisk sykdom - som ikke bare helt plutselig, og helt uten videre har forduftet.

Nå har det jo vært jul, med alt det fører med seg av ståk, gjester, pakker, handling og planlegging. Er det ikke litt merkelig da dere at jeg ikke EN gang i løpet av hele jula har blitt spurt om jeg trenger hjelp til noe, eller hvordan det går med meg. Jeg blir rett og slett skuffet.

Min mor sier" nå må du huske å slappe av litt" i neste åndedrag " kan du hjelpe meg med ..... i morgen." Min mann sier" jeg rekker ikke det....kan du gjøre det?" Min datter sier " kan du passe ungene?" Min sønn sier " kommer du?" Min yngste sier" kan du hente oss?" Her i huset er det ikke en ting, slik jeg ser det, som har forandret seg etter at jeg har blitt syk. Det syntes jeg er merkelig. Når de andre i huset er syke, ja da spør jeg hvordan det går med dem, og prøver å avhjelpe situasjonen. Ikke vet jeg - kanskje det er noe "galt" med meg." Å ja, jeg har jo MS.

Dette var jo litt sutrete - men jeg mener hvert ord.

Skjønner akkurat hva du mener, føler det akkurat på samme måte, av og til. Men det er jo også for jeg er ikke heller noe flink og ta det med ro selv, og klarer jo så klart ikke å spørre noen ander om å ta over. Jeg gjør det heller selv, får jeg vil jo ikke virke syk eller sutrete.

Så er det jo også (for meg da) en ganske usynelig sykdom, for de andre som er rundt meg.

Så man må vel bli bedre til å si nei også. (utfordring)

I dag skal ihvertfall jeg ha en skikkelig slapp av dag, uten noe stress eller besøk.
Bare i lag mend min fantastiske forståelsesfulle kone

JA, dette er deres "feil". Oppdragelsen holder ikke og dere er ikke tydelige nok i å formidle deres behov for hjelp og hvile. Det er ei dørstokk mil som må krysses, men forhåpentlig vis slipper dere å gjøre det flere ganger. Ta for dere en etter en av de dere har rundt dere og forklar hvorfor dere ikke kan stille opp på det de forlanger (ber om). MS'n vil ikke forsvinne eller la seg trene bort. Tverdt imot. Den vil etter all sannsynlighet gi dere økte problemer. Si ifra nå - så får kanskje kroppen den nødvendige hvilen den trenger for å utsette/minske symptomene. Ha et friskt, godt nytt år!

YESSSSSS. Trippel, I Love You. Jeg er så enig så enig - skjønner bare ikke hvordan jeg skal få dette til.

har du truffet mennesker som bare skjønner når du banner til dem? Så når du ikke banner så oppstår det et problem.

Litt slik er det ser du. Skal likevel skjerpe meg og si i fra.

Trippel skrev:JA, dette er deres "feil". Oppdragelsen holder ikke og dere er ikke tydelige nok i å formidle deres behov for hjelp og hvile. Det er ei dørstokk mil som må krysses, men forhåpentlig vis slipper dere å gjøre det flere ganger. Ta for dere en etter en av de dere har rundt dere og forklar hvorfor dere ikke kan stille opp på det de forlanger (ber om). MS'n vil ikke forsvinne eller la seg trene bort. Tverdt imot. Den vil etter all sannsynlighet gi dere økte problemer. Si ifra nå - så får kanskje kroppen den nødvendige hvilen den trenger for å utsette/minske symptomene. Ha et friskt, godt nytt år!

Superbra innlegg!
Jeg har nådd fram til nesten alle. Noen har jeg gitt opp etter 15 år! De trenger jeg ikke...men ikke enkelt når noen er i familie, da:(

Jeg har den erfaringen at noen aldri skjønner dette. Jeg er flink til å prate for meg og skal sogar ha et visst pedagogisk talent, men det er ikke støtt det hjelper.

Men det gjør det ikke lettere for dem at en innimellom er ganske så pigg og orker det meste. De vet vel ikke hva de skal tro.

Du beskriver jo livet mitt i innlegget ditt, julestjerne.
Julens beste dager var de vi forflyttet oss mellom landsdeler og satt hele kjedelige dagene i bilen...

Opplever at:
- å si at jeg ikke orker noe blir tolket som at jeg er sur
- ikke blir trodd når jeg sier at jeg er sliten
- kollegaer ber meg gå hjem fra jobb fordi de ser at jeg er sliten, mens de hjemme...

Syns vi det er ekstra negativt når manglende forståelse nettopp kommer fra våre nærmeste?

Ja. Jeg tror vi opplever det spesielt sårende dersom det er våre nærmeste som "mangler medfølelse". Nå tror jeg ikke det er det som mangler, men heller krøll på kommunikasjons-linja. For hvem kan vel forstå at vi orker å gå på skitur den ene dagen, men ikke ta ut av vaskemaskinen dagen etter? For "normale" folk forsvinner ikke kreftene slik uten en energi-krevende forklaring. Greit å forstå at en som har vært ute og måkt snø ikke har så mye overskudd til kvelds-stellet men større problemer å skjønne at en som "bare" har lest i en bok er fullstendig utmattet!
Finnes ikke noe synlig forklaring for andre enn en selv. Selv den som har MS kan ha vondt for å forstå hvorfor kreftene plutselig forsvinner.

Jeg holder på å pakke for å reise til syden i noen mndr. og opplever at hjernen er fullstendig tåkelagt! Forklaringen er nok den at jeg er så redd for å glemme noe at jeg har fullstendig panikk. Greit nok om en bare skal være borte en uke eller to, da kan en overleve uten mye, men litt verre når jeg ikke kommer hjem før i april! Min største frykt er at jeg skal glemme medisiner eller noe annet jeg ikke kan erstatte der jeg er. I fjor var jeg veldig organisert, men i år............ fullstendig hjernetåke.

Trippel skrev:Ja. Jeg tror vi opplever det spesielt sårende dersom det er våre nærmeste som "mangler medfølelse". Nå tror jeg ikke det er det som mangler, men heller krøll på kommunikasjons-linja. For hvem kan vel forstå at vi orker å gå på skitur den ene dagen, men ikke ta ut av vaskemaskinen dagen etter? For "normale" folk forsvinner ikke kreftene slik uten en energi-krevende forklaring. Greit å forstå at en som har vært ute og måkt snø ikke har så mye overskudd til kvelds-stellet men større problemer å skjønne at en som "bare" har lest i en bok er fullstendig utmattet!
Finnes ikke noe synlig forklaring for andre enn en selv. Selv den som har MS kan ha vondt for å forstå hvorfor kreftene plutselig forsvinner.

Du er så flink til å formulere situasjoner og bruke de riktige ordene, Trippel.

Ang pakking:
... det er reisingens harde pris...
Kan anbefale deg å skrive liste(r), bare huske å stryke over/hake av etter hvert som kofferten får innhold.
Og skulle du glemme noe får du sende et nødskrik nordover: så lenge som du skal være borte kan posten rekke å bringe deg det du måtte mangle.

Først Trippel - heldige deg! Et par måneder i "syden" - skulle gjerne blitt med. Hvor reiser dere? Skal ikke klage da; familien var på Tenerife i juleferien, og nå skal jeg til samme sted, men med søsteren min. Kun en uke begge ganger, men nok til at jeg kan senke skuldrene, slippe å fryse og ha så mye smerter.

Så til tema. Tror ikke det er så mange med MS som IKKE kjenner seg igjen i disse beskrivelsene. Jeg kan ihvertfall komme med eksempler fra hverdagen, så og si hver dag. Min frustrasjon nå er at jeg så og si aldri får vært helt alene her hjemme, og dermed slappet av på mine premisser uten å måtte ta hensyn til NOEN rundt meg. Enten er det en unge som er syk, mannen min som ikke jobber den dagen jeg er hjemme, eller datteren min som overraskende får ekstra fri fra videregående.

Som i dag. Etter trening og handling, tok jeg en viktig telefon, og midt i telefonen ringte datteren min og sa hun satt på bussen på vei hjem, den bussen som ikke kjører helt hjem men stopper en km unna. Spørsmål da om jeg kunne hente halv ett. Med det snøkaoset og glatte veiene som var, og tanken på at hun kanskje har bronkitt (vi skal til legen i morgen, hun har antagelig bronkitt og feber på 39 nå), tilbød jeg å hente henne i bilen. Dermed var den fridagen over (men det er klart jeg henter min syke datter, som bare var glad for å slutte tidlig)

Forstår så inderlig godt. Det at jeg har besøk av mitt 11-år gamle barnebarn, som klarer seg fullstendig uten tilsyn av meg, kan gjøre meg helt svett. Det kan være nok at svigermor (som var her fra julaften til første nyttårsdag) sitter alene i stuen. Jeg føler jeg må sette meg ned og prate med henne. Jeg må på et eller annet vis engasjere meg i samtalen, følge med i det hun sier/forteller og gi en kommentar som viser at jeg har oppfattet riktig. Jeg sitter veldig sjelden i stuen. Ser TV i tilstøtende rom hvor jeg kan ha lyden så høyt jeg trenger. Dessuten fungerer hodet mitt dårlig dersom noen prater mens en annen lydkilde er på (TV/Radio/flere mennesker som snakker til meg)

"Dessuten fungerer hodet mitt dårlig dersom noen prater mens en annen lydkilde er på (TV/Radio/flere mennesker som snakker til meg" - Ja, simultankapasitet er vel en utfordring for ganske mange. Det er vel derfor jeg så ofte havner her på kjøkkenet som PC'en står når lydnivået i stua blir høyt.. (som: TV'en på, during fra bærbar PC, to som snakker sammen.. )

Men - jeg har lært en ting etterhvert - i koselig samvær som blir for høylytt, kan jeg hinte litt eller gi tegn til å gå ut av rommet, og de fleste - tenker på min nære familie nå - kan roe seg på et blunk. De vil jo gjerne ha meg der

Men det er klart det ikke går i familiebursdager med svigermødre osv.. da er det best å "forsvinne" litt i stillhet. Da får det ikke hjelpe av svoger klager på at jeg ikke kan sitte i ro i stua sammen med de andre - han tror jo at jeg går fordi jeg "har så mye å gjøre" som vertinne, han skjønner ikke at jeg går for å hvile hodet..