MS forumet (Forsiden)
Vil du reagere på denne meldingen? Registrer deg på forumet med noen få klikk eller logg inn for å fortsette.

Immunmodulerende behandling - Extavia

+16
margrete75
Mia
bulle
Lieutenant
Solsletta
Piccolo1974
Julestjerne
Inger Johanne
Lierdama
Marianne
Trippel
Musselin
aliset
sarasara
T.J.
Admin
20 posters

Side 2 av 4 Previous  1, 2, 3, 4  Next

Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Re: Immunmodulerende behandling - Extavia

Poste  Julestjerne Ons 12 Mai 2010 - 0:36

Jeg har nå gått på Rebif 44 i ca 4 år. Det blir litt i overkant av 600 sprøyter - og ca like mange Ibux. Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Icon_evil

Har hatt bivirkninger i de fleste varianter med alt i fra kvalme til tung og verkende kropp + feber. Bivirkningene har vært svingende i alle disse årene, men de har vært såpass at jeg ikke tør å la være å ta Ibux.

Er dritt lei bivirkninger, og sprøyter - og har valgt å ta konsekvensen av det.

Til dere som er kvalme kan ingefærte eller Afipran(10 mg tbl) være til god hjelp.

Lykke til videre med sprøyter og det som måtte følge med. Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Icon_smile
Julestjerne
Julestjerne


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Re: Immunmodulerende behandling - Extavia

Poste  Musselin Lør 22 Mai 2010 - 0:59

Er på på 3/4 dose og det går overraskende bra. Etter 2-3 timer så tar jeg en paracet og en ibux, da kjenner jeg ikke så mye til bivirkningen, er bare tung i kroppen og har ikke så mye energi dagen etter. Det som er det verste er kvalmen som kommer og går. Men blir det ikke verre enn dette så skal det går bra...... Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Icon_cheers ........
Ha en del røde roser rundt om kring på kroppen, noen er ømme mens andre kjenner jeg ikke.

Musselin


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Re: Immunmodulerende behandling - Extavia

Poste  aliset Lør 22 Mai 2010 - 1:41

Jeg har nå tatt noen doser med Extavia og merker forskjellige bivirkninger.
Får fremdeles feber og verk i kroppen men det sover jeg av meg og ordner det på den måten at jeg tar sprøyta 3-4 timer før sengetid... da sover jeg når bivirkningene slår inn.
Det som eg sliter mest med er at eg får så fryktelig elveblest utslett dagen derpå... Har tidligere hatt kronisk elveblest og går på allergitabletter for det men nå så er jeg værre enn noen gang Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Icon_mad
Skal på kontroll on en ukes tid så skal ta det opp med MS sykepleier da.

Har ellers som deg musselin røde roser, spesielt på magen og de er store og stygge Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Icon_cry

aliset


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Re: Immunmodulerende behandling - Extavia

Poste  aliset Fre 28 Mai 2010 - 23:11

Da er det temmelig nøyaktig 1 måned siden eg satte min første sprøyte og fremdeles har eg 39 i feber døgnet etter, sammen med elveblest... En måned og eg er allerede lei Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Icon_redface

aliset


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Re: Immunmodulerende behandling - Extavia

Poste  Musselin Man 14 Jun 2010 - 17:46

Har nå tatt Extavia i 1,5 mnd ca, og bivirkningene er som før, og jeg er veldig myer kvalm Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Icon_cry
Ser ut som jeg lider av skabb eller noe, for det er røde merker over alt og de varer i flere uker før de forsvinner.....

Hadde håpet at bivirkningene skulle begynne å gi seg etter hvert, men ingen tegn til det enda.....sukk.....
Det er snakk om at jeg mulig må bytte medisin da jeg hat fått et ettakk nå......huff så er det vel nye bivirkninger der da jeg må starte på bunnen igjen...... Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Icon_evil

Musselin


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Re: Immunmodulerende behandling - Extavia

Poste  Gjest Ons 7 Jul 2010 - 21:33

Hei Musselin!

Håper du har fått en bedre medisin som har bedre virkning og mindre bivirkninger. Hvilken medisin er du startet opp på?
Lykke til.

Rob

Gjest
Gjest


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Re: Immunmodulerende behandling - Extavia

Poste  Musselin Tor 8 Jul 2010 - 16:27

Hei Rob

Jeg har ikke startet på ny medisin enda, nevrologene ville se det litt an i løpe av en tid. Bivikningene er like enda, noen dager bedre andre verre.

Har du startet opp på medisin?

MUsselin

Musselin


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Re: Immunmodulerende behandling - Extavia

Poste  Gjest Tor 8 Jul 2010 - 17:12

Hei igjen!

Får håpe de tar en beslutning. Sikkert tungt å ha så mye bivirkninger, og få et attakk i tillegg.

Selv har jeg hatt en lang prosess og mange samtaler med ulike nevrologer. Er nok ikke en enkel pasient, men er småbarnspappa til to små barn, og ønsker å få den beste behandlingen utifra min MS. Grunnen til jeg ikke har startet er at jeg har mange symtomer og plager i hodet, synsforstyrrelser, svimelhet, og har ikke vært motivert nok for flere bivirkninger.

I tillegg er jo Extavia den medisinen som man har størst mulighet for å danne antistoffer, slik at den ikke lenger virker. Og da kan man heller ikke benytte endel andre MS- medisiner. Jeg er også veldig sårbar for bivirkninger.
Derfor har jeg kranglet meg til å begynne på Copaxone som gir færre bivirkninger, og ingen mulighet for å danne antistoffer.
Dette har jeg nå fått ja til, og begynner nok i august. Sykehuset har klart å rote vekk de siste MR-bildene, og derfor skal jeg ta nye (privat) for å se om betennelsene har økt eller redusert. Selv føler jeg meg bedre enn tidligere, selv om formen svinger.

Du får ha lykke til videre. Har du mye problemer ift MS-en? Symptomer og lignende?

Mvh
Rob

Gjest
Gjest


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Re: Immunmodulerende behandling - Extavia

Poste  Trippel Fre 9 Jul 2010 - 0:47

Hei
Lykke til med Copaxone. Som du sikkert har sett har Copaxone en egen tråd hvor du kan finne noen svar og stille spørsmål (dersom du har noen).

Jeg liker ikke at du skal være nødt til å bekoste MR bilder av egen lomme fordi sykehuset ikke finner de du tok sist. Be om å få en rekvisisjon, så betaler du i hvertfall ikke mer enn egenandelen. Kanskje har du også frikort, så da blir det 0.- i utlegg.

Håper du blir fornøyd med medisineringen fra høsten av og at din svimmelhet og synsforstyrrelse "brenner ut". Har du forresten fått tilbud om en kortison-kur? Det virker jo som det er et schub eller ettervirkningene fra et, som du siter med. En runde med Predninsolon kan kanskje få det til å gå over fortere?
Trippel
Trippel


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty 2 dose med 0,5 ml. Extavia

Poste  Piccolo1974 Fre 9 Jul 2010 - 14:40

Og verker i kroppen og føler det svartner for meg ganske ofte (svimmel). Andre med lignende bivirkninger? Ingen feber. Og tar ikke Ibux/paracet.

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Icon_eek
Piccolo1974
Piccolo1974


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Re: Immunmodulerende behandling - Extavia

Poste  Solsletta Fre 9 Jul 2010 - 18:39

Piccolo1974 skrev:Og verker i kroppen og føler det svartner for meg ganske ofte (svimmel). Andre med lignende bivirkninger? Ingen feber. Og tar ikke Ibux/paracet.

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Icon_eek


Hei,Piccolo. Er ny her på forumet.Fikk diagnosen MS for ca 1 mnd siden.Har nå drevet og stikket meg med Extavia i 3 uker nå.Vet egentlig ikke om jeg har bivirkninger,jeg.Føler meg generelt elendig uansett.Diagnosebeskjeden har tatt luven fra meg.Svimmelheten er også veldig gjeldende.Tar 2 paracet 2 timer etter sprøyta.legger meg 2 timer senere.Ca 23.00.Sliter nok mest med depresjonen knyttet til diagnosen.Håper andre i forumet kan komme med noen råd ang.dette.
Fra et svært aktiv liv er omstillingen tøff.Har stor beundring for folk i forumet som deler sine tanker og ideer med oss her.Ha ellers en fin dag videre,håper på flere innspill videre i forumet

Bjarne

Solsletta


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Re: Immunmodulerende behandling - Extavia

Poste  aliset Fre 9 Jul 2010 - 22:10

Hei Piccolo.

Dette med verk i kroppen sleit jeg også med de første månedene jeg tok Extavia.

Nå har jeg ikke så store plager av bivirkninger lenger bortsett fra at jeg hovner opp i ett stort område der eg setter injeksjonen og blir veldig blå.

Håper plagene til alle dere som har startet opp forsvinner raskt Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Icon_biggrin

God sommer

aliset


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Re: Immunmodulerende behandling - Extavia

Poste  Piccolo1974 Fre 9 Jul 2010 - 22:16

Takk for svar Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Icon_sunny . Får smøre meg med tolmodighet. Nevrologen sa også at ms-plager vil blusse litt opp under opptrappingen av extavia.
Piccolo1974
Piccolo1974


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Re: Immunmodulerende behandling - Extavia

Poste  Gjest Lør 10 Jul 2010 - 1:20

Trippel skrev:Hei
Lykke til med Copaxone. Som du sikkert har sett har Copaxone en egen tråd hvor du kan finne noen svar og stille spørsmål (dersom du har noen).

Jeg liker ikke at du skal være nødt til å bekoste MR bilder av egen lomme fordi sykehuset ikke finner de du tok sist. Be om å få en rekvisisjon, så betaler du i hvertfall ikke mer enn egenandelen. Kanskje har du også frikort, så da blir det 0.- i utlegg.

Håper du blir fornøyd med medisineringen fra høsten av og at din svimmelhet og synsforstyrrelse "brenner ut". Har du forresten fått tilbud om en kortison-kur? Det virker jo som det er et schub eller ettervirkningene fra et, som du siter med. En runde med Predninsolon kan kanskje få det til å gå over fortere?


Hei Trippel!

Takk for det:) Skal også sjekke Copaxone-tråden. Ble litt skremt av MS-sykepleieren som sa mange fikk vansker med å puste (bivirkning). Har du noen erfaring med dette medikamentet?

Ellers førte et skifte av journalsystem til at de på en eller annen måte har mistet bildene mine. Heldigvis fikk jeg en rekvisasjon av fastlege, og har fått frikort for første gang (og sikkert ikke siste) i mitt liv. Så det koster meg ikke noe. Sist betalte jeg 1400,- for privat MR, for å slippe å vente 3 mnd i kø ved sykehuset. Det var verd det. Men takk for infoen. det blir fort mye penger når man holder på med utredning, og har en second opinion hos en privat klinikk.

Jeg har hatt disse symptomene etter jeg tok svineinfluensavaksinen i november. har vært en lang og tøff tid. Fikk tidlig vite at jeg hadde MS etter MR og spinalpuntasjon, men første nevrolog sa at de symtomene jeg hadde ikke hadde noe med MS å gjøre, og da ble jeg jo ennå mer usikker. For det er jo disse som hemmer meg i hverdagen. Så snakket jeg med en ny nevrolog som sa at disse symtomene var forenelig med MS. Man blir jo litt paranoid etter ulike svar fra ulike spesialister. Skal jammen være frisk for å være syk i helse-norge. Så jeg vet ikke om man kan ha ettervirkninger i så lang tid (har lest fra noen uker til noen mnd) Har du noen erfaring med lengde av schub?

Har aldri fått tilbud om kortisonkur selv om jeg har vært såpass dårlig at jeg ikke har kunnet fungert noe særlig i jobb denne perioden.

Takk for svar Trippel, og en riktig god sommer til deg:)

Rob

Gjest
Gjest


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Re: Immunmodulerende behandling - Extavia

Poste  Gjest Lør 10 Jul 2010 - 1:33

Solsletta skrev:
Piccolo1974 skrev:Og verker i kroppen og føler det svartner for meg ganske ofte (svimmel). Andre med lignende bivirkninger? Ingen feber. Og tar ikke Ibux/paracet.

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Icon_eek


Hei,Piccolo. Er ny her på forumet.Fikk diagnosen MS for ca 1 mnd siden.Har nå drevet og stikket meg med Extavia i 3 uker nå.Vet egentlig ikke om jeg har bivirkninger,jeg.Føler meg generelt elendig uansett.Diagnosebeskjeden har tatt luven fra meg.Svimmelheten er også veldig gjeldende.Tar 2 paracet 2 timer etter sprøyta.legger meg 2 timer senere.Ca 23.00.Sliter nok mest med depresjonen knyttet til diagnosen.Håper andre i forumet kan komme med noen råd ang.dette.
Fra et svært aktiv liv er omstillingen tøff.Har stor beundring for folk i forumet som deler sine tanker og ideer med oss her.Ha ellers en fin dag videre,håper på flere innspill videre i forumet

Bjarne

Hei Bjarne!

Har hatt diagnosen noen mnd nå, og fra å være aktiv i jobb, fritid og trening har det vært en voldsom overgang, og kun klare å gå en liten tur (fra å lett løpe en mil). Så mye sorg er nok knyttet opp mot å på en måte miste endel av identiteten sin. Det har ihvertfall vært en tøff prosess for meg.
Etter noen mnd laaangt nede ser jeg nå stort sett lyst på livet. Tror det er en prosess samtlige som får diagnosen må gjennom. Tror også det er viktig å bruke de hjelpemidlene som finnes i helsenorge. Da tenker jeg f.eks på psykolog. det kan være godt å sortere tanker og følelser hos en objektiv person etter å ha fått en kronisk sykdom. Det finnes også medikamenter som kan hjelpe som en "krykke" i en periode. Og klarer du noen form for fysisk aktivitet så er jo det et must. Jeg føler meg mye bedre etter en tur og frisk luft. Du må ha lykke til videre. håper noe av dette kan hjelpe litt.

Se mulighetene og ikke begrensingene (selv om det er fryktrlig vanskelig).

Rob

Gjest
Gjest


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Ny med MS

Poste  Lieutenant Fre 16 Jul 2010 - 20:58

Hei

Jeg kan vel skrive noen ord jeg også. Fikk schubs i 2007 og i 2009 etter store fysiske anstrengelser over tid, fikk diagnosen i mars 2010. Går på Extavia, får kjente bivirkninger som røde utslett rundt stikksåret og influensasymptomer, som har avtatt gradvis. Det var godt å få en forklaring på attakkene og medisin som kamuflerer dem, utenom dette virker det til at jeg har sluppet billig unna. Foreløpig *Bank-i-bordet*

La om kostholdet fullstendig og har begynt å trene. Kjøpte meg pulsklokke, har blitt fastere i fisken og sagt farvel til 13% kroppsvekt. Føler meg frisk og rask, men sprøytene kunne jeg godt vært foruten. Det er egentlig bare dem som minner meg på at jeg har en kronisk sykdom. Er ikke redd for å stikke meg selv, det er bare et nødvendig onde.
Jo, forresten. He he, hukommelsen. Den er rævva. Må skrive ned ALT mulig, må organisere notisboka mi og for all del huske å ta den med meg!! Synd det ikke er en sånn side som sender meg SMS for Extavia annenhver dag også, så det var for en annen type. Mobilen min er kjip på reminderinnstillingene, så den vil heller ikke hjelpe meg.

Nei, jeg anser meg som heldig som ikke hadde hjernesvults, som jeg fryktet da jeg gikk rundt og hadde sjøgang. Er så mange sykdommer jeg heller IKKE ville hatt, så når jeg først skulle få meg en kronisk lidelse så var det bra at jeg "bare" fikk RR-MS. Håper jeg blir værende på dette stadiet.

Forresten, jeg har begynt å få ubehag i brystet, rett under brystbeinet som varer i noen få sekunder. Kjennes som knivstikk. Første gangene fikk jeg panikk og trodde jeg hadde hjerteatakk Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Icon_razz, men jeg ser det står på pakningsvedlegget til Extavia at stikking er en av de sjeldne bivirkningene. Nevrologen tok det ikke så alvorlig, mente bare at det var sjeldent rapportert. Kommer og går, noen ganger annenhver dag, andre ganger uker i mellom.

Da ska jeg myse litt videre på forumet, satser på å finne gode tråder om kosthold og kosttilskudd og kanskje noen tips om fradrag på selvangivelsen Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Icon_clown

Snakkes!
Lieutenant
Lieutenant


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Re: Immunmodulerende behandling - Extavia

Poste  Piccolo1974 Fre 16 Jul 2010 - 22:57

Lieutenant; Er du bedre etter Extavia-start?
Piccolo1974
Piccolo1974


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty MS

Poste  Solsletta Lør 17 Jul 2010 - 17:02

Hei tilbake,Piccolo.Hyggelig å høre at det går "bra" med deg:)Vet sannelig ikke hvor bra eller dårlig det går med meg,egentlig.Føler meg selvsagt 110000% dårligere enn hva jeg har vært vant til.Men i forhold til hvordan andre med MS har det skal jeg kanskje være glad til??????Leter som deg etter alt jeg kan finne for å avhjelpe min situasjon.Jeg har ikke sagt det til andre med MS tidligere,men jeg akter ikke å leve med denne diagnosen resten av livet.De som kjenner meg tviler heller ikke på dette.Jeg har ingen planer om å legge meg ned for noen healer,ikke dø heller:))Har det ikke vært slik med "alle" uhelbredelige sykdommer opp gjennom historien,det kommer opp en eller annen løsning.Jeg tror kroppen har en enestående evne til å reparere seg selv,selvsagt ved hjelp av hva man som person tilfører den.Jeg synes det er helt jævl...å leve med dette.Har derfor truffet mange tiltak som kan bidra til å kvitte meg med dritten.
Høres sikkert veldig naivt ut,etter å ha hatt diagnosen i litt over 1 mnd,men slik er jeg nå engang.
Jeg akter ikke å ta sjansen på å kutte ut skolemedisinen nå,jeg sier <>Håper du sender meg noen ord tilbake.Jeg holder gjerne kontakten slik at vi kan fortelle hverandre hvordan det går med oss i fortsettelsen.

Vennlig hilsen
B.L.

Solsletta


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Re: Immunmodulerende behandling - Extavia

Poste  Lieutenant Søn 18 Jul 2010 - 14:04

Piccolo1974 skrev:Lieutenant; Er du bedre etter Extavia-start?

Hei!
Tja. Jeg vet egentlig ikke.
Jeg har ikke schubs lenger, i så fall er de godt kamuflert, men så har jeg ikke hatt så mange heller. Nå får jeg jo litt bi-virkninger av Extavia, så med dem og i utgangspunktet få schubs så er jo status egentlig ikke bedre, men jeg har min lit til at Extavia er bra for meg allikevel. På den andre side, at jeg ikke kjenner schubsene så godt som i fjor sommer, så er jeg jo bedre.
Så tja, jeg vet ikke helt. Kanskje fire måneder er litt for tidlig for meg å si.
Lieutenant
Lieutenant


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Re: Immunmodulerende behandling - Extavia

Poste  Lieutenant Søn 18 Jul 2010 - 14:14

Solsletta skrev:Leter som deg etter alt jeg kan finne for å avhjelpe min situasjon.Jeg har ikke sagt det til andre med MS tidligere,men jeg akter ikke å leve med denne diagnosen resten av livet

Hei Solsletta
Jeg har samme innstillingen selv, jeg tenker at sånn skal ikke skje meg, det må være en løsning. Jeg setter meg ikke godkjennende i nevrologstolen og nikker til sprøyter resten av livet. Jeg som deg er litt "denial" og er fast bestemt på at dette "går over" med en god dose egeninnsats. Mye fordi jeg ikke merker så mye til sykdommen som jeg har lest at andre gjør, jeg har ikke særlig med plager. Føler meg ikke rammet av MS, føler meg ikke "syk", ingen ser det jo på meg. Har ingen syke-/egenmeldingsdager på 10 år! Men når det er sagt så har jeg stor smerteterskel og overser sånt småtteri.
Så, jeg tar gjerne i mot tips hvis du finner ut noe!
Lieutenant
Lieutenant


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Immunmodulerende behandling-Exstavia

Poste  Solsletta Søn 18 Jul 2010 - 21:12

Hei tilbake,Lieutenant.Godt å høre at du ikke føler deg så hardt rammet.Det finnes alltid noe som er verre om man vil sammenligne sitt kasus med annet:)
Jeg vet ikke hvor hardt rammet jeg selv er,egentlig.Heller ikke hva fremtiden vil vise meg.Når det er sagt,har jeg som fortalt, truffet noen viktige avgjørelser for å hjelpe kroppen videre til å hamle opp med dritten.Jeg har lagt om kosten radikalt.Skaffet meg boken <<Supermat>>Masse flotte oppskrifter der:)Jeg tar i tillegg nødvendige tilleggsvitaminer.D-B-Omega 3.Udos-Choice Opti Green.Drikker også Xango.I tillegg er jeg også endelig røykfri:))(etter 33 år)Dette med maten er jo rene vitenskapen,da.Dog er det ikke vanskelig hvis man bare går inn for det.(Uten konas hjelp hadde jeg kanskje slitt litt).Min kone er også utdannet TFT terapeut.Denne teknikken er fantastisk,hjelper meg på egentlig alle områder.Stresset jeg mer eller mindre har levd med i 20 år+ er borte.Tanker og følelser jeg tidligere har slitt med er behandlet og kontrolerbare,det er svært godt.Vi får hele tiden høre og lese at denne sykdommen ikke kan kureres.Ok,men jeg vil nå dette annerledes da.Jeg skal bidra med mitt,så får kroppen gjøre resten.Skulle jeg ikke være "flink" nok så får jeg selge bilen og dra til Polen og foreta CCSVI.Tror som dem at det er der problemet ligger.Så er det kanskje naivt å tro at kosten skal rette opp i hodet ditt vil nok mange si.Uansett,ingenting skal være uprøvd på det området.Uansett gjør jeg bare kroppen og hodet godt med å spise sunt.Leter,som deg,etter alt, og spør alle som kan ha gode forslag og ideer rundt temaet.
Har også sendt min lege en adr.på internett.WWW.ldn.no Høres ut som et middel jeg kunne tenke meg å prøve ut.Må innrømme at jeg sliter med en god del depresjon opp i alt dette.Svimmel er jeg også.Men uansett hvor dårlig jeg til tider kan føle meg har jeg tro på at jeg gjør det rette.Jeg sier ikke nei til skolemedisinen,mener bare at jeg selv er den største bidragsyteren her,med mitt levesett.
Håper du vil fortsette å sende meg noen ord.Satt nettopp "skudd"i låret.Magen er fra tidligere fylt opp:))Håper på en bedre natt.

Ha en fortsatt fin kveld!

Solsletta


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Ny på Extavia

Poste  bulle Fre 23 Jul 2010 - 10:46

Heisann!

Jeg er en jente på 31 som fikk påvist attakkvis MS i okotober/november 2009, rett etter at jeg ble gravid. Anfallene utarter seg som en VANVITTIG svimmelhetsbyer (seilende følelse) med oppkast, og jeg var sengeliggende i et par uker etterpå. Konsekvensene var permanent nedsatt hørsel og øresus på ene øret, men dette har jeg nå forsåvidt forsonet meg med og takler sykdommen/diagnosen bra. Begynte med Extavia i slutten av mai, etter at ammingen ble avsluttet.

Leser det er flere som sliter litt med bivirkninger av Extavia. Jeg er vel muligens ikke den som er hardest rammet, men føler likevel at det er litt slitsomt så lenge jeg ikke merker noe til MS'en til vanlig - og derfor har større plager nå enn før jeg begynte på Extavia.
Bivirkningene arter seg som en slags feberfølelse, hodepine og svimmelhet når jeg reiser meg opp osv. I tillegg får jeg de stygge røde merkene etter sprøytene, men de kommer ikke ved hver sprøyte heldigvis. Er rett og slett i dårligere form, men heldigvis ingen store plager. Er ikke noe stor fan av å spise parasett/ibux, så har gjort dette et par tre ganger bare. Vil helst klare meg uten. Det rare er at jeg synes å kjenne mer til bivirkningene nå etter nesten to mnd med sprøytene, enn jeg gjorde til å begynne med. Men hvertfall, skjønner jo at Extavia må tas for å bremse attakkene, men har likevel mest lyst å kutte det ut. Følte meg ikke syk før jeg begynte på de, så er jo kjipt å putte noe i kroppen som minner meg på at alt ikke er som det skal. Noen som vet om disse bivirkningene blekner, evt når det skjer? Hva må til for at jeg får bytte type, tror dere?? Og vil det hjelpe? Masse spørsmål her, bør vel stille de til MS sykepleieren når jeg skal til kontroll igjen i august...
Jaja, det var litt om meg som er ny i gamet og på forumet her - god sommer da dere Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Icon_biggrin
bulle
bulle


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Immunmodulerende behandling-Exstavia

Poste  Solsletta Fre 23 Jul 2010 - 11:39

Hei tilbake Bulle:)Flott at du skriver om dine erfaringer med Exstavia.Jeg har selv måtte finne ut ALT selv når det gjelder ALLE spørsmål rundt denne sykdommen.Jeg vil anbefale deg på det sterkeste å legge meg til Facebook,hvis du er der.Søk på CCSVI Norway.Du finner "alt" om hva som foregår når det gjelder fremskritt på sykdommen vår.Har selv stilt spørsmålstegn til nødvendigheten med medisinbruk da ekspertene har kommet frem til at MS skyldes en vaskulær lidelse.Flere nordmenn har gjennomgått otblokking av vener i utlandet med fantastiske resultater,og flere er der nede nå for denne behandling.
Lykke til:)

Solsletta


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Re: Immunmodulerende behandling - Extavia

Poste  Trippel Fre 23 Jul 2010 - 20:31

Hei Solsletta. Hvilke nevrologiske eksperter har slått fast at dette er en vaskulær sykdom?

Ellers vil jeg ønske alle nye medlemmer velkommen. Ser jo at dere treffes her ettersom extavia har blitt den medisin de nydiagnostiserte først får prøve seg på.

Når det gjelder å bytte bremsemedisin kan de være greit å tenke på at ingen av dem er uten bivirkninger.

For de som kun har hatt et schub før de begynte på bremsemedisin kan det nok være tungt å fotsette med sprøytene. Særlig dersom schubet går over uten å etterlate spor. Da kan bivirkningene av sprøytene virke som det eneste som minner deg på at du har MS. Men.......

For noen kan det være slik at de slutter med bremsemedisin, kjenner ingen restsymptomer etter schubet og får ingen flere schub.

For andre kan det være slik at de slutter med bremsemedisin og du får et schub, med plagsomme ettervirkninger.

Så er det atter de som fortsetter med bremsemedisin og allikevel får et schub. Schubet blir da kanskje ikke så hardt eller gir så kraftige ettervirkninger.

Og så kan det være de som fortsetter med bremsemedisin, får schub på schub med kraftige ettervirkninger. Da MÅ man bytte bremsemedisin.

Det en bør tenke på er at MS er en livsvarig sykdom. Den ligger latent i kroppen og kan slå til når som helst.

Jeg snakket med en dame i sommer. Hun var rundt 60 år. Hun hadde vært frisk og fin, jobbet i full stilling og hadde ikke hatt noen schub mellom det første, da hun var 35 og til hun ble 58. Da kom de som perler på en snor og hun var nå avhengig av ganghjelpemiddel. Rullator/scooter.
Hun hadde brukt CRABS hele tiden.

Er det da verdt å sette sprøyter i mer enn 20 år uten at MS'n rører på seg?

Det kan ikke jeg svare på. En nevrolog vil helt sikkert si at hun hadde vært symptomfri i 23 år på grunn av CRABS, men det er slett ikke sikkert. Kanskje hadde hun vært like frisk uten.

Det er det som er så ergerlig. Ingen kan gi deg noen garanti på at CRABS+Extavia virker! Det eneste de kan si er at det ser ut til å bremse antall schub med 30%.

Også placebo har en 30% virkning!!
Trippel
Trippel


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Re: Immunmodulerende behandling - Extavia

Poste  Solsletta Fre 23 Jul 2010 - 20:57

Hei tilbake.Jeg sender denne videre til de som er interessert i hva som foregår.Synes vi som er rammet av denne lidelsen skulle holde oss oppdatert så mye vi bare kan.Verden går videre,forskerne ser annerledes på tidligere forskning,heldigvis for det! Jeg gjør oppmerksom på at det er vaskulære forskere og leger som har kommet frem til denne enstemmige avgjørelse,men de må da være like mye å stole på de,som nevrologene.Jeg vil igjen oppfordre alle til å gå inn på CCSVI Norway.


I
en konferanse om venøse malformasjoner - ledet av Prof Byung B Lee fra
Georgetown - har eksperter fra 47 land studert bevisene og enstemmig
stemte for offisielt å inkludere de insnevrete årene og lesjonene funnet
i CCSVI i et nytt konsensusdokument og nye retningslinjer.


publisert på:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20087280?itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum&ordinalpos=1
og
http://www.minervamedica.it/en/journals/international-angiology/article.php?cod=R34Y2009N06A0434

Dette
papiret kan bringes / knyttes til intervensjonsradiologer og vaskulære
kirurger. CCSVI lesjoner er klassifisert som en venøs misdannelse - noe
som betyr at vaskulære leger har nå klassifisert denne sykdommen, CCSVI,
som medfødt - og er foregående for MS lesjoner.

Vaskulære leger
har blitt enige. CCSVI kommer først.

Dr. Zamboni har blitt
snakket til medisinske paneler rundt om i verden. I går var en "4 timers
maskingeværs bombardement av spørsmål" av italienske, kanadiske og
amerikanske MS Samfunn i Milano. Dr. Zamboni sa at han var i stand til å
besvare alle spørsmål med vitenskapelige bevis, og var ganske fornøyd
med møtet og utfallet. Han vil være i Nord-Amerika snart.


Solsletta

Solsletta


Til Toppen Go down

Immunmodulerende behandling - Extavia - Page 2 Empty Re: Immunmodulerende behandling - Extavia

Poste  Sponsored content


Sponsored content


Til Toppen Go down

Side 2 av 4 Previous  1, 2, 3, 4  Next

Til Toppen

- Similar topics

 
Permissions in this forum:
Du kan ikke svare på temaer i dette forumet