Hakadal MS-senter for og imot

Hei
Etter mye påtrykk fra lege og nevrolog (og andre) har jeg nå søkt og fått plass på Hakadal MS-senter i 4 uker. Jeg sitter nå her med brevet jeg skal sende tilbake for å godta plassen og teller på knappene.

Jeg har hatt MS i mange år. Jeg har vært nysgjerrig på denne sykdommen fra før jeg fikk diagnosen og lest mye om den. Jeg føler at jeg er rimelig godt informert om mine rettigheter ut fra de behov jeg har.

Hva har jeg å hente på et opphold ved senteret?

Hjelp meg dere som har vært der tidligere. Jeg vet jeg hadde hatt lettere for å si ja dersom de hadde hatt basseng. Men ut fra det jeg har lest og hørt, bruker de bassenget på Glitre en dag i uken - det blir litt lite for meg.

Jeg har vært der. Det var et flott opphold.

Selv om du både vet og kan mye om MS, så kan det jo være du har godt av oppholdet på andre måter. Som for eksempel:

Treffe nye folk.
Bidra til at andre får høre DITT syn på det å ha MS.
God mat.
Litt ny "innput"

Ikke vet jeg hva du kan ha nytte av eller bidra med, men noe er det nok. Jeg hadde veldig stort utbytte av de som var eldre en meg i dette "gamet," og som jeg lærte masse av.

Jeg syntes du skal dra.

Takk skal du ha Julestjerne. Fikk litt å tenke på der jeg.

Det kan sikkert være fint og så kan du huske på at det er ingen skam å snu hvis det blir ugreit

Når du er der, spør hvordan det gikk med de tretten som trente så profft den gangen?

Syns også at du skal dra.
Kanskje du f.eks. kan lære noen nye "tricks" som kan gjøre hverdagen lettere?
Det må jo være en grunn til at både legen og nevrologen ønsket at du skal ha et opphold, de hadde vel ikke anbefalt det hvis de ikke tror du vil ha utbytte av det.

Noen ganger tenkt at jeg ønsket et opphold der selv (hverdangsmestring og styrkning av det mentale).
Hvem får opphold?
Hvordan får man det?

Men 4 uker høres lenge ut å være borte fra kronjuvelene, går det an å ha kortere opphold også?

Jeg ba for en liten stund siden, i samtale med en ved MSsenteret, om å bli strøket fra ventelisten der, nettopp fordi det rett og slett ble vanskelig å gjennomføre et 4 ukers opphold, med hunder og barn hjemme, og en mann som rett som det er, må reise bort p.g.a. jobb.
MSsenteret kjører 4 ukers opphold, for å oppnå en viss kontinuitet i opplegget.

Det går vel an å bli der bare halvparten av tiden. Ingen andre kan bestemme når en vil reise hjem, det bestemmer en selv - ikke sant?

Det kan jo være mange grunner til at en ikke kan være borte så lenge som fire uker.

Jeg var der i to uker - og det syntes jeg var litt kort.

Kanskje de har funnet ut at fire uker er det helt ultimate.

Trippel - reis opp så ser du hvor lenge du blir - muligheten for at du blir tiden ut er jo tilstede.

Nei, selvfølgelig kan de ikke tvinge deg til å være der hele tiden ut. Men de lager et opplegg og et program for deg, som går over 4 uker. Så hvis det går greit å være borte i 4 uker, har man jo muligheten til å se det hele litt an og la det stå åpent, hvor langt opphold man har tenkt å ta. Grunnen til at jeg droppet det, var at jeg skulle være rimelig sikker på "en høy gevinst" ved å være borte i ukesvis, ellers hadde det rett og slett blitt så vanskelig på hjemmefronten at det på en måte ikke kunne forsvare det å være borte så lenge. Og jeg fikk et nokså klart inntrykk av at man ville få størst utbytte av å fullføre hele programmet. Men hadde ikke hjemmesituasjonen vært så kinkig, hadde jeg helt klart dratt.

Det er de 4 ukene som gjør meg litt betenkt også. Dessuten tror jeg ikke jeg ville klart å reist tidlig dersom flere hadde gått sammen om å lage et ultimat opphold for meg og at det da strakk seg over 4 uker. Jeg har fått utsatt svarfrist av helt andre årsaker. Holder fortsatt med på å skjære bort ulike flekker på huden og skal til kontroll neste uke, så det kan tenkes spørsmålet er helt hypotetisk. Men det håper jeg da virkelig ikke. Nå vil jeg bli "friskmeldt".

På fredag ble jeg friskmeldt!! Ikke fler igjen av de dumme cellene. Jeg har gitt beskjed til Hakadal om at jeg kommer den 31. Tar med meg PC'n for å følge med på forumet. Har forresten blitt bedt om å spørre om de har hatt noen oppfølging av de som satte igang med styrketreningen. Kanskje de har gode nyheter? Hvis det dukker opp andre ting som jeg tror er av interesse for forumdeltagerne skal jeg sende et "reisebrev fra Hakadal".

Har ikke skrevet så mye på forumet i det siste, men jeg leser hver dag. Opplever at forumet er inne i et feriemodus, men håper det tar seg opp igjen når alle kommer hjem. Kanskje vi skulle åpne en egen tråd hvor folk forteller om sin ferie? Er jo deilig (og lettvint) å "reise" sammen med andre slik, ikke sant? Blir ikke brun av det, men kan kanskje få tips til egne fremtidige reiseplaner?

Nåvel, det var bare en strøtanke fra meg, som bare ville gi en situasjonsrapport.

Håper du får et hyggelig og nyttig opphold, Trippel.
Fint at du tar med PC, gleder meg til rapporter underveis.
Skal du være 4 uker?


Blir ikke Hakadal (nesten) som et ferieopphold?
Hadde jeg fått ferdige måltider og sluppet oppvasken hadde jeg opplevd ferie, tror jeg... har vært travelt opptatt av slikt selv om ukene har hatt tittelen ferie...
Konsentrer deg om det du er der for du (og la andre ta kjøkkentjenesten).

Har fått meg ny fysioterapaut som sikkert er ganske nyutdannet (spillte fotball på samme lag for 15-20 år siden) og han tenkte tanken om hakadal høyt.... jeg har jo ikke troen, og han snakket om 1-2 uker... har ikke tid, jeg er opptatt med å være syk. Hadde kanskje vært greit om det var da jeg hadde en venn i sigaretten Jeg er fryktelig sosial og trenger ikke sigaretten, men jeg mener det vil bli kjedelig.. gidder ikke, men aldri si aldri

dere som kan Hakadal..... Hva kan jeg eventuelt få som utbytte av en eller to uker der? har et bedre kosthold enn de fleste, all mat lages fra bunnen av uten bruk av poser e.l. eneste søtsaker er en sjokolade av og til. kullsyre, brus og kunstigsøtnings middel brukes aldri. Har bra trenings opplegg. Trenger ingen ergoterapaut for å ordne noen ting, og hadde jeg trengt det, så har jeg en bra her hjemme...samme med den sosiale biten.. den har jeg hjemme. Er det noe jeg har glemt??

Hvis jeg hadde fått et opphold skulle jeg ønske å lære mer om:
- energi-økonomisering (hvordan mestre hverdagen uten å slite seg ut)
- hvilke signaler gir kroppen og hvordan oppdage dem
- litt psykologi: hvordan tenke riktig om egen evne til ikke å mestre alt uten å miste egen-verdi
- rettigheter: hva kan vi forvente fra nevrolog/sykhus osv

(Er dette temaer der?)

Kanskje disse hadde vært noe for deg også, svarthyll?

Vi får nok høre hva trippel får ut av oppholdet sitt etter hvert.

Takk for innspill Lierdama:) Beklageligvis var dine punkt ikke noe som opptar meg noe.. Det er en urettferdig verden, og en gift 40 årig mann er ikke like avhengig av å porsjonere ut kreftene på samme måte som husets dronning. syk eller frisk... mannen er alltid avhengig av sin kvinne:)
Noen flere synspunkt??

Hakadal passer ikke for alle.
Min liste over agumenter for å la være å dra dit er fremdeles lenger enn listen over fordelene.

Andre føler det annerledes, de er kjempefornøyd etter et opphold og føler at de har fått utbytte av det.
Håper du er en av dem og får det kjempefint, Trippel

Takk for alle innspill. Ser at det her er mange av de reservasjonene jeg selv har, men jeg håper å ta feil. Til dere som lurer på om dere kunne tenkt dere en tur til Hakadal, stikk innom http://www.mssenteret.no/ og bla litt rundt. Opphold under 3-4 uker blir ikke vanligvis gitt, etter hva jeg kan se.

Så gikk det sånn som det ofte gjør. I går måtte jeg på legevakta. Hadde hoste og 40 i feber. Jeg får sjelden feber og ikke så høy, så nå er det nok noen sterke basilusker som herjer rundt i kroppen.

Jeg ringte Hakadal og forklarte situasjonen og de ønsket meg god bedring, men de ville ikke ha meg dit opp og det forstår jeg godt. Nå er det bare å spise penicillin og febernedsettende.

Også på bursdagen min da gitt!

Hadde nok ikke reist ned hvis ikke datra mi hadde vært her, men hun er steinhard.

"Enten reiser du frivillig eller så ringer jeg etter ambulanse."

Da hun ringte ned å forklarte at jeg hadde 39.9 i feber og 134 i hvilepuls, var det ikke noe spørsmål. Jeg skulle komme ned med en gang og ville bli lagt på isolat mens de undersøkte meg. Naturlig nok er de redd for denne svine-influensaen, men etter hva jeg forstår er det bare en bronkitt. Ja, ja. Ikke noe å gjøre med det. Må bare ta tiden til hjelp.

Jeg får hjemmebesøk 2-3 ganger i mnd av en psykiatrisk sykepleier. Sliter en del med angst - på forskjellige plan - men føler at hun er god å ha med på laget og at hun hjelper med å få sortert ut en del ting. Hun har jobbet mye med ms-pasienter.

Hun har nå sagt flere ganger til meg at hun mener jeg ville hatt godt av et opphold på MS-Senteret i Hakadal.Etter flere protester fra min side, har jeg gitt etter og fått legen min til å sende en søknad - uten at jeg egentlig har bestemt meg for å dra dit - hvis jeg får plass. Det er mange grunner til min reservasjon.

Jeg har i alle år levd i en slags "fornektelsesboble" når det kommer kommer til sykdommen. Joda, jeg vet jeg har ms - det kjenner jeg veldig godt mange ganger - men har aldri vært særlig flink til/interessert i å hverken ta hensyn til den eller lært meg å leve et godt liv med den.
Mitt livsmotto " utrolig hvor langt du kan nå, hvis du ikke kjenner din egen begrensning " har jeg tviholdt på inntil mai ifjor (og levd deretter) , da kroppen og det mentale sa fullstendig stopp.

Det jeg gruer mest for med et opphold, er å treffe alle de som er sykere enn meg.Og det vil jo de fleste være, ettersom jeg ikke har en synlig sykdom - bare denne ufattelige fatiguen og mye nervesmerter.
Jeg gruer meg for å se det som kanskje kan bli min fremtid - ting jeg til en hver tid fornekter - rullestol,gåstol,tissepose på magen,slappe lemmer etc. Gruer meg til å høre om det, se det og kjenne på det.
Og er redd for at min egen helseangst, som jeg sliter en del med - skal eskalere som følge av at jeg får "trøkka sykdommen bokstavelig opp i ansiktet". No affence.

Jeg har jo alltid tenkt at hvis det er slik sykdommen min blir - får jeg ta det når det kommer, og så nekter jeg å tenke mer på det.Og har jo ikke (såvidt jeg vet) omgitt meg med ms-syke.Når søstra mi snakker om bestevenninna si (som er ganske msdårlig på flere plan) kjenner jeg at jeg blir "døv" og svarer med ja og nei på automatikk - uten at jeg vet om det passer. Vil ikke høre.

Det kan hende du kommer til å oppdage at det er mange som deg. Mytene om "MS-pasienten" sitter hardt.

Nå skal vi passe oss for å gå i den andre grøfta, mange som har MS er veldig dårlige, og de skal ikke være usynlige, men så er det myter om dem også. Jeg har flere gode venner med MS som er veldig skrale i kroppen, men med mye ressusrer og som har hjulpet og støttet meg så mang en gang.

Et stort problem - slik jeg har forstått det - er at de som har for mange MS-relaterte problemer ikke får komme til Hakadal, for de er for dårlige, de vil ikke ha dem der.

Jeg opplevde det samme som deg Moostar - opplever det vel til dels enda. Jeg ville ikke til Hakadal, ville ikke se alle de veldig syke, ville fortrenge. Jeg ble fysisk, og kanskje også psykisk, dårlig bare av å tenke på en slik plass. Jeg, hva skulle jeg gjøre der? Nei, det var best å holde seg hjemme, tenkte jeg.

Vi fortrenger jo en del vi mennesker - det å dø foreksempel, vi tenker nok på det, men vips så har vi skyvd det bort.

Jeg tror det med fortrengning er en måte å beskytte seg selv på. Noen tar ting inn veldig raskt, andre bruker lenger tid - og det siver inn litt og litt. Jeg vet ikke helt hvor jeg er på MS
skalaen og fortrengning - fra 1 til 10, der 10 er full aksept, hmmmmm kanskje 4.

Likevel jeg har vært der, i HAKADAL. Det var ikke slik jeg hadde forestilt meg det i det hele tatt. De aller fleste var på samme "nivå" som meg. Ikke det at vi "lekte" friske, for alle hadde skjulte symptomer som kom frem etterhvert.

Det jeg prøver å formidle er at det var langt i fra det skrekkscenariet jeg hadde forestilt meg. Jeg anbefaler det på det høyeste. Snakket akkuratmed en i dag, som var der samtidig med meg og som jeg har holdt kontakten med - vi var enige, vi vil dit igjen. TRE

Jeg sier nå bare heldiggris hvis du får komme til Hakadal, Moonstar.
Flere jeg har snakket med som har vært der har bare lovord å beskrive oppholdet med.
Hvis jeg skulle fått et opphold er det nok tanken på å skulle være så lenge borte fra hjemmet og ungene som ville gjort meg tvilende.

Mulig det er mange andre som er dårligere enn deg der, ja kanskje noen til og med sitter i rullestol. Da får du sannsynligvis anledning til å avskrekket synet ditt på det å havne i en selv. Og om du ikke nødvendigvis uttrykker det høyt så kan du tenke glade tanker inni deg for at du ikke har behov for en.
Selv har jeg blitt bedre kjent med en i rullestol denne høsten, et flott menneske som har mye å bidra med på mange plan selv om forflytning skjer på hjul.

Ting vi ikke vet så mye om kan lett skremme. Tror at kjennskap til hjelpemidler gjør dem mindre "farlige" sånn at hvis (gjentar hvis) behovet for dem kommer en gang i framtiden vet man litt om hva de er og hva de faktisk kan hjelpe med. Hjelpemidler er jo nettopp midler til hjelp, altså noe som skal lette hverdagen. Det heter jo ikke skremme-midler.

Jeg kalte lenge bilen min som beina mine, den gangen jeg klarte å gå, det klarer jeg litt enda, men nå har rullestolen blitt beina mine, men jeg liker fortsatt ikke stolen, jeg vil f.eks helst ikke ha den med på bilder av meg.
Jeg er bruker av rullestol, men jeg hater den......