Synsforstyrrelser

Hei.

Har hatt MS i 10 år og har egentlig ikke vært syk Helt til plutselig en dag det bare sa pang Anfallene kom som perler på en snor. Ikke ferdig med en plage før den andre kom. Ganske så frustrerende! Egentlig litt sjokk. Nå først kjønner jeg at jeg har MS på en måte, og også de rundt meg.

Nå har jeg holdt på i over 3 mnd og endte opp med Tysabri. Har prøvd å lese masse om den, men fortsatt vet jeg for lite. Skal inn på sykehuset til uken( hvis dem får ut fingeren på sykehuset, måtte ringe inn da jeg ikke har hørt noen ting. De hadde ikke fått papirer om meg fra sengeposten til poleklinikken. Ere mulig, må passe på selv)
Nok om det. Jeg sliter nå fortsatt med synsforstyrrelser. Kan ikke kjøre bil, noe jeg syns er veldig hemmende. Nå har dette vart i 3 mnd og lurer på om noen har det samme som meg, eller kan gi meg et håp at det går over snart.

Karina

[i]

Hei Karina og velkommen hit!

Min erfaring med schub er at det er veldig individuelt hvor fort ting blir bedre. Jeg har hatt to synsnervebetennelser og selv om jeg var sykemeldt i 6 uker (og gikk rett i to uker ferie) den første gangen ble ikke synet bra igjen på veldig lang tid. Jeg merket noe bedring etter ca 4-5 uker, men det var først etter flere måneder at synet ble så bra som det er i dag.

Den andre gangen var ikke betennelsen så ille, så jeg ble raskere bedre igjen. Jeg tror også at det spiller en stor rolle hvor mye ro jeg får mens jeg har schub...

Fortsatt god bedring!!

Har hatt 3 betennelser på synsnerven. 1. gang varte det i 6 mndr. I dag kjører jeg bil og bruker 1,5 i lesebriller, ellers helt fint syn. Så det gjelder nok bare å smøre seg med tålmodighet for deg også. Skaff deg lydbøker, belast synet minst mulig når du er sliten og lykke til!

Jeg har også hatt en del synsnervebetennelser. Men bare på ene øyet hver gang. Det jeg merket hos meg var at når jeg stresset/trente ble det mye verre, for så å gå tilbake igjen. Men selve synsforstyrrelsen varte de første gangene i ca 3 mnd, denne siste litt lenger (ca 4), men er nå helt fin igjen. Går gradivis over og blir sakte men sikkert bedre

Jeg er nydiagnostisert og etter jeg fikk diagnosen skulle jeg bli innkalt etter 2 mnd til samtale om medisin på poilklinikken... men de klarte jo ikke det.. måtte også ringe for å purre på time.. og ikke hadde de fått papirer på meg heller.. irriterende!! men har nå fått time i begynnelsen av juni.. som er TRE mnd etter jeg fikk diagnosen. (måtte bare få ut litt frustrasjon )

Jeg har hatt fire synsnervebetennelser. To på høyre øye og to på venstre. Januar 2008 fikk jeg min forløbig siste. Alt syn forsvant, jeg så bare hvitt og ikke noe lys og farger i hele 2 måneder. Nå er skarpsynet og fargesynet borte (ser noe bevegelse med det dårlige øyet). Ergo jeg ser på ett øye 1.5 år etterpå. Både jeg og nevrolog er enige om å gi opp å vente på at jeg skal få det tilbake. Ikke noen særlig til oppmuntring kanskje. Men jeg fikk beholde førerkortet og har meldt meg inn i Blindeforbundet for å få Daisy-spiller til pensum. Min personlige mening er at det finnes for lite hjelp og informasjon for oss som er så uheldige å miste synet, det burde være helt unødvendig å melde seg inn i Blindeforbundet også, i tillegg til MS-forbundet for å få hjelpemiddler.

Helt enig! Men hva sa ergoterapeuten? Kunne ikke hun/han hjelpe deg med hjelpemidler fra hjelpemiddelsentralen?

Hvilken ergoterapaut? En slik har jeg ikke blitt satt i kontakt med. Etter synsutredning fikk jeg bare beskjed av nevrolog om at synet mitt kunne jeg anse som tapt, MS-klinikk sa det samme og etter det skjedde det ikke noe mer. Jeg tok kontakt med MS-fobundet sentralt, og de ba meg ringe Blindeforbundet, der fikk jeg meget god hjelp. Jeg forsto det slik at for å få Daisy-spiller måtte jeg være innmeldt i Blindeforbundet.

Uansett, jeg føler meg litt "lost" med synsproblemene mine. Er det sjeldent? Noen andre som har mistet synet helt slik som meg (på et øye). Og hva gjør jeg når jeg mister det andre og? Hvem skal hjelpe meg med mestring da? Jeg er ellers ganske frisk (en dårlig ankel, litt balanseproblemer, og blæreproblemer), men å miste synet plager vettet av meg, for jeg aner ikke hvordan jeg skal forholde meg til det.

Jeg vil ikke ta fokus bort fra problemer med skarpsynet, men bare legge til at i tillegg er det noe som heter dårlig synsoppmersomhet. Det har jeg. Det kommer fra synsbarken inne i hodet, og er egentlig å klassifisere som et kognitivt problem.

Det er såpass ille at jeg ikke kan kjøre bil, muligens fordi jeg også er langsom i tankegangen i tillegg. Jeg ser skapt nok til å lese i tussmørke og tre i den minste synål. Men jeg kan overse nøkleknippet som ligger midt på bordet, gå rett forbi folk jeg kjenner... Da han jeg var gift med barberte bort skjegget han hadde hart i årevis, tok det tre timer før jeg oppdaget det.

Det er vanskelig å forklare, folk sier gjerne "sånn er jeg også" - til de har opplevd meg i praksis.

Noe som hjelper meg - og sikkert folk som ser dårlig av andre årsaker også er fire små brikker som piper når man trykker på en fjernkontroll. Så finner jeg igjen lommebok, nøkler, mp3 og telefon... Har beskrevet den før, men det var visst på det gamle Forumet.

Jippi!!!!! Jeg er verdens lykkeligste for tiden. Jeg har fått tilbake livet mitt. Etter 3 behandlinger med Tysabri kan jeg nå være mamma, kone, husmor, venninde og alt det jeg ikke har orket å være i mange måneder. Jeg kan nå kjøre bil igjen og sjangler ikke. Beina verker ikke lenger og jeg orker å være oppe å fungere. Nå kan jeg prise sommeren.... våren ble borte for meg.

Det er grunn til å juble når jeg leser jubelhistorier!
Må øyeblikket vare leeeeenge!

HURRA
Hoppende glad med deg, Karina

Dere som ser bedre når skriften blir større:
Hvis dere har Firefox nettleser, kan dere få skjermbildet på hvilken som helst
nettside større ved å trykke Ctr + og mindre med Ctr - Kan gjentas mange
ganger.
Dette høres lurt ut.

Jeg oppdaget det da jeg skulle riste smuler ut av tastaturet. Som mange har
erfart, kan det da skje uforutsette ting....
En mer datakyndig person enn jeg komfor å redde meg, og lærte meg dette med Ctr og -.

Synet mitt varierer avhengig av hvor syk jeg føler meg. Når jeg daglig får mine "minischub" - jeg føler at nervesystemet klapper sammen og jeg må bare ha det mørkt og stille rundt meg; ekstrem fatigue, smerter i bena, iskald (bokstavlig talt) fot, nummenhet/sitring nesten over hele kroppen, og et syn som ikke egner seg for lesing eller data. Det føles som om jeg får en hinne over øya mine, men jeg SER ikke den hinna, hvis dere skjønner..? Men det er slitsomt/tungt og lese, selv om jeg ser bokstavene godt, så det kan jeg bare glemme.Når "schubet" er over etter en time eller to i stillhet og mørke, føles synet bedre også.

Min versjon av dette ligner jo ikke noe av det jeg har lest om øyebetennelse og MS, så jeg undres sånn om det er det, eller noe annet. Dette har økt gradvis de siste ukene, og jeg har det hver dag, noen ganger flere ganger hver dag. Noen som har/har hatt noe lignende, eller har noen innspill???

Det blir jo nesten som kramper i tærne - jeg ser jo ikke at tærne beveger seg, så det er følelsesforandringer for min del. Kanskje det er sånn med synes også? Det føles som om jeg får en hinne over øya og ser dårligere, men jeg gjør nok ikke det - tror jeg, da.. Eller kanskje jeg burde fått sjekket synet?

Jeg synes du burde fått sjekket hele deg!

Når det gjelder disse daglige synsforstyrrelsene kan de være et resultat av at du tidligere har hatt en synsnervebetennelse og når du blir sliten kommer restsymptomene veldig klart frem.

Men igjen, få en fullstendig sjekk. Det kan jo være at dette er et symptom på noe som kan "repareres"? Tenk om det kunne bli borte bare ved å få rett medisin eller tilskudd?

OK, kanskje du har rett.. men jeg har hatt dobbeltsyn, klassifiseres det som synsnernebetennelse?
Jeg kommer vel til å ringe MS sykepleier uansett, så får jeg høre om hun vet noe mer.

Dobbeltsyn klassifiseres som synsnervebetennelse

Sussie :

Hei på deg, og alle andre her inne Godt nyttår!!!!

I det siste har jeg ikke lenger kunnet ignorere det faktum at det er noe rart med det venstre øyet mitt av og til. Det kjennes ut som om jeg ser gjennom ei hinne, eller at det er noe som stenger for slik at jeg ikke kan se klart på venstre øye. Når jeg så prøver å få bort det som stenger for så finner jeg ut at det slett ikke er noe som stenger for. Likevel er det en skygge der, som plager meg uten at jeg tror jeg ser dårligere av den grunn...... høres kanskje litt selvmotsigende ut , men det ligner veldig på det du beskrev sussie.

Denne "skyggen" kommer som oftest når jeg er spesielt sliten eller stressa, det vil si omtrent hver kveld.... og noen ganger ellers om dagen også. Plutselig er den vekk, men jeg synes det er plagsomt når den er der nettopp fordi jeg føler at den stenger for utsynet og breddesynet mitt, uten at jeg kan si med sikkerhet at den virkelig gjør det.... irriterende er det i alle fall. Tror ikke jeg har hatt noe attakk i det siste, men siden jeg fikk konstatert ms for snart 2 år siden har jeg hatt økende symptomer hele tiden. Fatiguen blir bare verre og verre, og summa summarum blir alt til en stor psykisk påkjenning. Kjenner at jeg blir mer og mer motløs når jeg alltid har fatigue eller vondt i beina, og ikke orker å gjøre noenting... for det er så mye jeg har lyst til å gjøre!!

Prøver likevel å se lyst på det Synes det er stor trøst i å lese hva dere andre skriver her på forumet! Jeg er ikke alene!

Ha en god dag. Klem fra meg!!!

Kan det være synsnervebetennelse)

Jeg våknet forrige søndag og skulle lese litt. La fort merke til at jeg ikke klarte å stokke bokstavene. Jeg så alt helt klart, men det var akkurat som om hjernen ikke klarte å sette ordene sammen.

Det føltes også som om jeg er hoven rundt øynene (det syntes ikke) og at øyeballene mine er innskrumpet eller at noen klem rundt dem - det gjør vondt. Jeg kjente også at fatiguen ble værre og jeg sov det meste av søndagen. Det føltes bedre på kvelden og jeg jobbet som normalt uken etter.

Jeg har de siste dagene begynt å få veldig vondt i øynene igjen og kjenner at fatiguen er verre igjen. Har også små episoder hvor jeg føler at øynene ikke helt følger med. Dette går fort over og vedvarer ikke.

Det jeg lurer på er;
1) kan dette være synsnervebetennelse?
Jeg hadde det sånn en annen gang også og ble undersøkt, men dag mente øyelegen at det ikke var betennelse og ingen hadde noe forklaring på hvorfor det var sånn. Osteopaten min mener fortsatt at det kan være en betennelse i der hvor nerven ender opp bak i hodet (han forklarte det litt mer medisinsk:-)) og at det kun vil være synlig på ct og ikke hos øyelegen.

2) er det noe å gjøre med?

3) hvilke hensyn skal man ta?
Kjenner jeg får veldig vondt etter en dag på jobben. Jobber med regnskap så sitter med små tall forran pc'n hele dagen.

4) burde jeg ta kontakt med nevrologen min/ms sykeplerier?

Setter pris på om noen har erfaringer lik denne eller svar på noen av spørsmålene.

Først: Husk at vi som svarer her er amatører. Vi har ofte mye erfaring med MS, men se alle råd ut fra det.

1 Jeg har erfaring som ligner fra noen år tilbake. Det var ikke synsnervebetennelse, men kom av nerveimpulser til det stedet i hjernen der en tolker synsinntrykk. Det blir regnet som et kognitivt problem.

2 Det kan gå over eller bli mindre plagsomt helt av seg selv

3 Hvil og ta det pent

4 Jeg ville kontaktet MS-sykepleier og sagt at jeg trodde jeg hadde fått et attak ( shub) og gjerne ville bli sett på av nevrologen.

(... og så har jeg sendt deg en PM, loffen)

Kan man ha synsnervebetennelse uten at det er vondt? Og bør man til lege ved dobbeltsyn?

ja til begge spørsmål!!!

Takk, Lise Tone!

Bare hyggelig, lykke til

Her kommer et ja fra meg også. Helt unødvendig ettersom LiseTone allerede har svart deg, men jeg har noe å tillegge. Vi må ikke være så redde for å "bry" nevrolog eller MS-sykepleierne i utide. De er der for vår skyld! Dessuten har jeg blitt fortalt (av nevnte personer) at det er mye bedre å komme tidlig dersom det virkelig er et schub. En kan redusere tiden schubet tar og, ikke minst, faren for restsymptomer. Jo lenger et schub får lov til å herje i kroppen desto større er belastningen.

Et schub er å anse som en betennelse i kroppen. Det er jo nettopp det som skjer. Vårt immunsystem går til angrep på det den anser for å være skadelig, men som bare er eget myelin.

Når betennelsen har fått "satt seg" i kroppen er den mye vanskeligere å handskes med.

Solu-Medrol i løpet av schubets 2-3 første dager har blitt anbefalt for meg, men så reagerer også kroppen min meget bra på den behandlingen. For andre kan det gjelde helt andre regler. Snakk med nevrolog/MS-sykepleier om hvordan de mener du bør forholde deg ved mistanke om schub.

Hør på dem, les det vi skriver, men GJØR det du føler er best for DIN KROPP.