Kroppstemperatur, varme & kulde

Dette dreier seg da om kroppstemperatur og varme & kulde, og jeg prøver å beskrive problemet så godt jeg klarer.

Dette viste seg først i fjor sommer, og har i ettertid dukket opp i perioder, men ikke alltid et stort problem. Men på sitt "verste" er det mer enn litt plagsomt og "vondt" (av mangel på bedre ord, ikke VONDT som i akutt smerte et sted).

Noen år tilbake hadde jeg en litt merkelig opplevelse, og det var første gang jeg opplevde "noe" med kroppens måte å si ifra om at noe med kroppstemperatur, og kroppens måte å reagere på, var i ugjenge.
Da var vi på en utendørs liten festival, lå i telt, og vi var langt ifra heldige med været. Det sprutregna det meste av tiden, det meste var vått & kaldt. Pr. definisjon. Alle frøs.
Jeg gikk i bukse & t-skjorte hele langhelga (nei, ikke hele samme skjorte & bukse hele helga, dah!), dag & natt, og en natt fikk jeg også "tømt" det kalde vannet fra taket på et partytelt (du vet, der vannet lagrer seg, og utgjør "buler" som henger ned, til noen hjelper duken med å dytte opp slik at vannet renner ut før det hele klapper sammen). Da var det en artig sjel som dyttet opp bulen, tømte en stor slik vannopplagring over flere av oss som stod akkurat der i utkanten av partyteltet. Som ikke folk var nok våte fra før. Det var bare én som lo.
Jeg merket underveis at alle frøs mer enn meg, og selv med kaldt vann helt over hodet, ryggen og det meste av kroppen kliss våt i timesvis, var ikke kulden noe som plaget meg. Jeg kjente at jeg var kald på huden, men følte meg ikke kald inne i kroppen.

I tiden etter, hadde jeg en lang periode der jeg "aldri" frøs, og det var i og for seg ikke et problem i det hele tatt. Ganske kult, egentlig.
Det ble høst og vinter, og jeg kunne ligge uten dyne uten å fryse hele natten, og ingenting føltes ubehagelig med denne erfaringen.
Tvert imot, jeg følte det mere som min "superkraft", the anti-freeze-man. Så ble alt som normalt igjen, og kulde ble kaldt. Da savnet jeg "superkraften" min.

Det som skjedde i fjor sommer, var at vi på samme lille festival fikk sol og varme. Og jeg unngikk på ingen måte solen.
Jeg ble litt solbrent, som mange andre, men uten å føle det som vondt. Den røde huden kunne jeg ta på, "skrape" med neglene på, uten å føle noen smerte, som jo er det vanlige. Ikke et problem. Men når kvelden kom, kjente jeg en kulde "innerst inne" i hele skjelettet/kroppen, og det ble bare verre og verre. Jeg endte opp med å riste og skjelve så mye at jeg ikke engang klarte å snakke eller gå. Alt ristet. Jeg følte det som en straff for å ha blitt for varm, og nå måtte jeg betale dyrt nok.
Den kvelden ble kortere enn planlagt, og jeg måtte bare pakke meg godt inn i klær, tepper og sovepose, og skalv meg omsider i søvn mens andre hygget seg stort rundt leirbålet.

Etter den vonde, plagsomme, opplevelsen har jeg unngått sol & varme. Ikke verdt å utsette seg for ting man kan unngå.
Nå kjennes det ut som om kroppen ikke selv klarer å regulere kroppstemperaturen, eller selv kompansere når det blir for kaldt eller varmt. Termostaten er gåen.

Det mest plagsomme nå, er at jeg ikke fryser "på utsiden", men erfarer at innerst inne lagres kulden, og etterhvert fører til at jeg føler meg bunnfrossen, selv om det egentlig ikke er noen grunn til det. Igjen kjenner jeg at huden kan være kald (om ikke hånd/fingre er for nummen til å føle akkurat da, som nå), men jeg "fryser" ikke på vanlig måte, men kan føle at jeg blir, sakte men sikkert, bare kaldere og kaldere innerst inne. Selv på en varm dag.

D-vitaminer meg her og D-vitaminer meg der, nå er solen min fiende. Den gjør meg kald.
Jeg har unngått å la det gå så langt at jeg blir en skjelvende ubrukelighet, men det går da på bekostning av vanlige og hyggelige aktiviteter jeg burde kunne delta i. Jeg må da bare gi opp, og oppsøke innevarme, eller pakke meg inn en god stund. Mange timer.

Her hjemme er det også sånn nå, at jeg kjenner skjelettet blir kaldere og kaldere i løpet av dagen, og jeg har alltid likt best å ha det litt kaldt, så vinduer står oppe, alt er som "normalt". Ute & inne er temperaturen fin og vanlig, og det vil være rart å lukke vinduer og pakke meg inn med klær & dyne for å unngå en ekstra kald kveld i denne kroppen. Men, må jeg, så må jeg...

Dette ble mange ord, men forhåpentligvis fikk jeg forklart problemet.

Jeg savner virkelig superkraften min, å ikke fryse, selv på en varm dag.

- Kan det være noen der ute som har erfart noe liknende, og funnet en løsning? Kanskje er løsningen bare å late som sommeren er vinter, og kle meg deretter. Vet ikke. Aner heller ikke om dette er utelukkende MS relatert. Solen holder jeg meg ihvertfall unna, men alt løses ikke da heller. Kroppen lagrer kulde "i midten", og mot kvelden er det bikkjekaldt, selv på en normalt varm nok dag der min kjære klager på at det er varmt. Ikke direkte vondt, men utvilsomt et problem. Jeg vil at kroppens termostat skal virke igjen. Dumme hypothalamus.

Og nå nærmer det seg tid for et nytt besøk på denne 2-3-4 dagers intime, privat arrangerte, koselige, årlige tradisjon med teltcamp, musikere, kassegitarer & leibål og masse hyggelige kjentfolk. Ubetalelige minner. Et arrangement jeg selv bidro til å starte opp i 2006. I fjor sa jeg "aldri mer!", men det har jeg sagt før. Det blir "litt" verre fra år til år, og kanskje må dette bli siste gang, men vi prøver. Det er for hyggelig til å la være (og jeg runder et halvt århundre akkurat den hoveddagen). Det blir nok en kald og skjelvende erfaring uansett vær. Hygge trenger man jo, men ikke til enhver pris.

Ja, dette kjenner jeg igjen. Du beskriver det ganske passende når du sier at "termostaten er gåen", for det er nettopp det den er. Husk at MS er en betennelsesreaskjon i kroppen. Det er som å ha konstant feber. Du vet at du kan skjelve selv om termometeret viser 39,5C, samtidig kan du svette om kroppen har normal termostat. Hos meg har det resultert i 5C høyere innetemperatur enn folk flest (og som jeg trekker fra på selvangivelsen). De som bor sammen med meg flykter til kjøligere rom i huset om vinteren. Om sommeren kan jeg overhodet ikke sitte i solen. Jeg kan spasere en tur, men bør holde meg i skyggen. Tidligere var jeg meget glad i å være i solen. Når jeg tilbringer vinteren i syden har jeg alltid med meg fleece tøy som jeg kler på meg straks solen går ned. Som du skjønner har jeg ikke funnet noen "løsning" på problemet, men kler meg etter hva jeg føler er behagelig. En annen ting jeg tenkte på da jeg leste brevet ditt var om du har sjekket stoffskiftet ditt? Autoimmune sykdommer omfatter også betennelse i skjoldbruskkjertelen, som igjen gir deg problemer med stoffskiftet. Uansett ber jeg deg pakke godt med varme klær før du begir deg ut på campingferien. God tur og gratulere med dagen!

Takk for svar!

Men det hjelper alltid litt å høre at dette er/kan være en plage flere har erfart, selv om ingen annen løsning enn sunn fornuft foreløpig er måten å leve med dette.
Dette begrenser nå aktiviteter/mulighetene ganske mye ekstra, og føyer seg fint inn i rekken av ting som må tas hensyn til når dagene planlegges.

Det er ihvertfall lettere å lete seg fram til omtrent HVOR problemet KAN ligge, enn å finne noe om dette KAN løses medisinsk eller på annen måte. Der finner jeg ikke noe.

Jeg får nok bare komme meg til legen og ta de prøver som trengs, og se om de kan finne ut noe, stoffskifte eller hva det enn kan være...

Tur blir det ihvertfall i anledningen, uansett vær
- og takk-takk, Trippel!

Bare hyggelig det LeD. Husk bare at det er lekmenn som svarer deg her og du bør ikke ta alle svar for god fisk. Håper du lar oss høre resultatet av prøvene dine. Reultatet av stoffskifteprøvene (Fritt T4, T3 osv) må undersøkes på et større laboratorium, så det bruker å ta litt lengre tid enn vanlige prøver. Sånn circa 2 uker. I mellomtiden ser det ikke ut til at det blir for mye sol du må holde deg unna, men heller å kle deg godt når du beveger deg utendørs.

Life in the slow lane...

Jeg kler godt på meg ja, innendørs.
Jeg har gitt opp egne turer ute, etter hendelser på de to siste "lengre" turer på egenhånd der ute i verden. Frister lite å oppleve igjen, selv om det kunne endt mye verre. Ga meg bare en påminnelse om begrensninger det er lite lurt å late som ikke er der.

Ting tar, som vanlig, drøyt med tid, men sånn er det jo slik ting nå er.
Ikke annet å rapportere foreløpig, enn at blodprøver er tatt og videresendt, og venter på et svar vedr. resultater. Alle plager er konsekvent til stede, og noe kan kanskje hjelpe, vet ikke.

Da gjør jeg det jeg kan best. Sitter. Og venter. På noe. DET er jeg flink til.

Forresten,
den omtalte turen ble gjennomført med litt mindre plager (uten å underdrive) enn året før, og jeg kom tilbake som en utrolig sliten, nyforlovet 50-åring. Livet er en rar ting, som også kan inneholde noen gleder, tross alt.

Håper det står bra (nok) til med ALLE her inne.

Gratulerer med forlovelsen! Veldig hyggelig å lese om skikkelige oppturer!

Graulere så masse.

Kjenner meg så mye igjen i det du skriver. Har funnet min metode for å ikke få slike frysebyer. Så lenge jeg er varm på beina så går det fint. Når sola går ned en sommerdag så er det på med ulltøffler og varme kler. Men jeg elsker å sitte i sola og kjenne varmen fra den, men fryser lett når det går ned. Ellers så har jeg det også mye varmere inne enn hva som er normalt. Er det under 23 grader så fryser jeg, men selv om det er 23 grader har jeg ulltrøye på flees jakke og ulltøflene mine. Stakkars dei så bor sammen med meg, går lett kledd inne i huset året rundt, mens ho mor kler på seg

Jeg fikk beskjed om at jeg måtte dokumentere hva vi hadde brukt i strøm årene før jeg blei syk og så hvor mye mere vi brukte nå. Det var ikke lett da de som levere strømmen her ikke var så behjelplige med å legge fra et slik dokument, så jeg ga rett og slett blaffen i det

Det var hyggelige nyheter LeD! Ingenting som å ha noen å dele gleder og sorger med. Vet ikke hva jeg skulle gjort uten min elskede mann.
Vondt at du ikke kan gå de turene du vi, men føler deg bundet til heimen. Jeg har også lett for å legge ut på lengre turer enn jeg klarer, men sørger for å sette meg når jeg begynner å "gå i vinkel". Jeg har nå fått Fampyra og er på min 5. uke. Merker bedring, men har ikke fått utnyttet det på grunn av at min UC reagerer voldsomt på tablettene. Men nå ser det ut til at jeg har fått regulert tablettmengden, så jeg krysser fingrene for at jeg snart skal føle meg i bedre form.

Takk-takk, Melles! Ja, oppturer er VELDIG bra.

Musselin, tusen takk & takk for tips.
Ekstra strømutgifter har vi ikke, vi varmer ikke ekstra her, jeg er vant til å fryse nå. Likte tidligere å ha det småkaldt/kjølig, framfor varmt, men ikke akkurat fryse konstant som nå.

Trippel: Fint med noen reseptfrie gleder ja, og livet er lettere når man deler det med noen. Noen ganger, ihvertfall. Har også erfart det motsatte, som mange andre.
Jeg holder meg inne. Råtner på rot, men sånn er det enkleste for meg. "Gå i vinkel" fikser jeg, så lenge det er mulig. Men har nå erfart hvordan beina kan "slå seg brått helt av" (uansett hvor jeg er akkurat når det skjer) og kroppen bare siger/deiser i bakken. Der jeg måtte sitte til krefter nok til å reise meg opp kom tilbake. Litt dumt ute i den store, travle, verden. Mildt sagt.
I dag kom det foreløpige svaret fra legen, etter blodprøvene (+ lang liste over resultatverdiene, som foreløpig ikke sier meg mest), og beskjeden var "De var ikke helt som de burde, bestill en ny time så vi kan få en snakk om dette." Da blir det vel en tur dit igjen, men ikke mere alene.
Håper det går bedre med deg etterhvert!

Vet det høres dumt ut, men jeg ble oppmuntret av at blodprøvene dine viste avvik. Da er det sannsynligvis noe du har for mye eller lite av og som det går an å gjøre noe med.
Venter i spenning på fortsettelsen. Ønsker deg i mellomtiden godehøstdager. En kan nyte dem på trappa også og da blir det ikke så langt å sige.

Må si som Trippel, at jeg nesten synes det er bra med avvik på blodprøvene dine. Håper det er noe du mangler, som gjør kroppen din helt tullete. Kroppene våre skal ha det både sånn og slik for å fungere best mulig. Håper legen din har noe fornuftig hjelp til deg!
Fortell hvordan det går med deg!

Hei igjen, og takk for kommentarer Trippel & Melles, og det høres absolutt ikke dumt ut å si.
Jeg vet/visste noe var galt, og hadde ikke blodprøven vist noe feil, hadde det derimot vært grunn til bekymring, tror jeg. Jeg er ikke av den spesielt bekymrede typen.
Jeg har foreløpig bare fått svar i brev, med et ark med Blodprøvesvar (med betydelige avvik i P-Homocystein, S-Folat og S-Vitamin B12) som sikkert best tolkes av en lege, samt beskjeden: "De var ikke helt som de burde, og jeg anbefaler derfor at du bestiller en time så vi kan få en snakk om det".
Jeg tolker dette som at det ikke haster veldig fra legens side, men kroppens signaler derimot, de tolker jeg som at noe bør skje, og helst litt fort. Dette er plagsomt, og Lommelegen vurderer noe av dette som "Å overse en b12-mangel er jo potensielt svært, svært uheldig for helsen, da b12-mangel kan gi særdeles alvorlige helseproblemer over tid."

Han KUNNE f.eks skrevet "Du bør med en gang bestille ny time, og i mellomtiden kjøp vitaminene XX og ta full anbefalt daglig dose av det". Men det skrev han jo ikke.

Legen har foreløpig ikke gitt svar på mitt spørsmål til legesenteret (tidlig på fredag & tidlig i dag) om jeg MÅ bestille time og møte opp, bare for å få vite at jeg må kjøpe & ta div. vitaminer og spise mere & sunnere. Det orker jeg bare ikke. Det er for slitsomt og vondt. Er det annet, som videre prøver etc., som jeg nesten håper på, så tar jeg selvsagt turen.

Litt vanskelig å kort beskrive plagene dette gir, men det å fryse konstant er ett av de. Jeg ser ikke på det å fryse som noe alvorlig. Men jeg "føler" blodet, og nettene er selvsagt verst. Jeg kan ikke ha armer og bein mot hverandre, eller andre merkbare ting inntil, selv en brettet dyne, for da føler jeg en åre kommer litt i klem, og plagene bygger seg opp, sakte men sikkert. Mest på høyre side, men føler det utvider seg sakte.
Noe annet er at jeg innimellom merker en brå smerte i noe som føles som en blodåre/sene i hals/nakke, også på høyre side. Føles som et brått rykk, vondt, men raskt over.
Og det er et punkt på høyre siden "midt på hodet, 5-6cm (?) over øret" jeg noen ganger kan kjenne et brått "nålestikk". Igjen, kort men temmelig vondt.
Er det et forvarsel til noe, har jeg hatt det lenge nok, synes jeg.
Nå venter jeg bare på at legesenteret kan bekrefte at jeg MÅ møte opp fysisk. Venter.

Jeg og legen min prøver oss fram om noe som skal kunne hjelpe på fatiguen min, B12 er ikke farlig og ha mye av så det tar jeg er på 700 og noe nå, skal øke jerninnholdet i blodet, det viser normalt nå, men jeg kan ha det litt høyere, men ikke så høyt at jeg "ruster" innvendig.
Men nå har putene seg føler under bena når jeg står/går vert borte noen dager, jeg kjenner at bena står på golvet, er litt forsiktig opptimist på at den følelsen er borte.

Høres lurt/logisk ut å prøve seg fram, og med en lege som har tid og engasjement nok til det. Håper dere finner ut av det!

Ang. "puter under beina", så kjenner jeg godt igjen den. Har hatt myke tøydukkebein og overfølsomhet under føttene lenge. Ellers ingen følelser i tær & føtter. ISKALDT å gå barbeint på ethvert gulv. Inne uten sko føles gulvet også mykt ut. Føles ut som jeg går i en polstret celle der gulvet gir etter som en... skinnsofa? Med sko er det mere normalt, men det bruker jeg ikke hjemme. Foreløpig.

Det blir en ny fastlege etter flytting, selvsagt. En helnorsk. Det er mitt krav. Jeg trenger å bruke ORD på å beskrive mye, og vil ikke være nødt til å forenkle språket mitt for å beskrive små nyanser etc. Det blir fattigere, og mindre nøyaktig.
Min danske fastlege i flere år, er absolutt hyggelig og forståelsesfull, lite språkproblemer, men det er et meget travelt sted, alltid forsinkelser, alltid avbrudd med tlf'er og andre innom, alltid masete konsultasjoner, og det føles lett som poenget er å få folk unna. Føles alltid som "hva glemte jeg nå!?" etterpå. Og for kort. Derfor krever jeg nå å få vite om det er for en kort "prat" eller noe mer omfattende, før jeg fysisk orker en tur dit igjen.
Har tidligere litt erfaring med andre nasjonaliteter, hyggelige nok, bevares, men jeg ser på språklige mangler som en god grunn til å styre unna. Helsa kan jo vurderes som alvorlig nok til å selvfølgelig kunne ta et slikt valg uten å støte noen. Som forresten ikke bryr meg særlig.

Mine avvik er:
P-Homocystein: >50,0 (Norm: 5,0-17,0)
S-Folat: 3,9 (Norm: >5,7)
S-Vitamin B12: 161 (Norm: 170-650)

(Normalverdiene er de som er oppgitt i Blodprøvesvar)

Hei, igjen.
Jeg ble aldri kontaktet av legekontoret, men har fått tilsendt en resept uten sløsing av forklarende ord, og selv om forrige brev anbefalte meg å bestille en ny time, så tar jeg dette som en OK til å droppe det stuntet. Tungt & mye styr for en prat.

Ikke overraskende var den korte konklusjonen: Vitaminmangel.
Jeg spiser, av eget valg, svært lite, men drikker tran, tar nok vitaminer (som selvsagt er et tilskudd til antatt sunt nok matinntak), men dette var da sannsynligvis ikke nok.
At jeg er ekstra svak pga lite fornuftig inntak, ser jeg ikke på som et stort problem. Jeg har verre problemer, kan du si. Men da prøver jeg og ser hvordan dette går.
At jeg, av grunner nevnt lengre opp, holder meg unna sol og er knapt ute, har vel også litt å si vedr. vitaminmangelen. Men det føler jeg har vært nødvendig.
Store fysiske aktiviteter er uansett ikke noe jeg vil prøve på, av den grunn at det gjør med tvert ubrukelig i mange timer. Og hvorfor skulle jeg ønske det? Mine dager er å sitte, eller ligge. Pusle hjemme. Jeg kan, dessverre, uansett ikke fortsette aktivt med det jeg har gjort hele livet, med så nummene fingre, føtter & annen bonus. Huet bør også være med. Litt ihvertfall. Blir det helt borte, kan jeg alltids bli politiker.

Resepten lød forresten på småkryptiske:
TrioBe Tab 0,8mg/0,5mg/3mg No 1 x 100 stk. Reit 3.

Hvorfor det oppgis 3 forskjellige mg'er, aner jeg ikke. Får bare vente å se hva de leverer ut på apoteket.

Om dette gjør noe med hypofysen/hypotalamusen, frysing etc., det vet jeg ikke. Og det er en stor sjanse for at det er selvpåført, og ikke MS-relatert, men det kan jeg ikke vite sikkert. Kanskje en kombinasjon.

Mitt største problem er allikevel dette 24-7 tusenfryd-bråkete stedet å bo på, og der nærmer det seg nå en løsning.
Her held soga attende.

Hei!
Søk på TrioBe i Felleskatalogen.no, så tror jeg du finner svar! Kikket der jeg nå, men har ikke hukommelse til å gjengi. Du får i hvert fall påfyll av det du mangler!

(Er apotektekniker og jobbet på apotek før alt dette her...)

Hei & takk, Melles!

Jeg fikk lest litt ja, og B var tydeligvis det som hastet mest.
Og ikke "bare" manglende sol og uteliv...
Det stod ihvertfall "Mot B-Vitaminmangel 1 tablett daglig. Svelges med 1 glass vann"
på det som ble printet og klistret på "glasset" fra apoteket.
Da er jeg i gang ihvertfall. Forhåpentligvis blir jeg kvitt NOE av plagene.

Erfaring fra apotek høres ikke direkte upraktisk ut, nei!
Jeg har bare litt erfaring fra feil side av disken der, men stadig mere.

Ha en GOD dag!
Her har det øsregnet i hele natt, og det fortsetter - det er min definisjon av GOD.

Hei LeD!
Det verste med å ha jobbet på apotek, er jeg nå bare befinner meg på feil side av skranken... Brukte flere år på å venne meg til akkurat det.
Fordelen er at jeg skjønner det meste i Felleskatalogen. Vet hvordan jeg kan slå opp i den for å finne fram.

Håper du snart kan merke virkning!

Takk.

Den kan jeg skjønne godt, Melles.

Nå for tiden føler jeg at jeg like greit kunne flytta inn bak skranken på et apotek.
Hadde spart tid, og sikkert vært et roligere sted enn her, med håp om litt ro.
Men... er vel bare å vente. Og vente. Trodde jeg var flink til det, i verdensklasse, men begynner å tvile.
Viljestyrke & tålmodighet er bra, men da må man ha noe fornuftig å bruke det til.

Denne så jeg ikke da du skrev den. Jeg skriver dette nå selv om det er lenge etter, både i fall du fortsatt lurer og om andre leser dette.

Visste du at mangel på vitamin B12 kan gi symptomer som ligner MS? Når man får MS-diagnosen, skal man sjekkes ut for B12-vitaminmangel først. En lege som ikke innkaller en pasient med MS som har B12-mangel ville jeg byttet ut. Håper du har fått i deg nok vitaminer nå.

Alle som har MS må passe godt på B12-verdiene sine og rette dem opp om de er lave. Egg og kjøtt inneholder en del B12, så dropper man dette, bør en ta tilskudd.

Jeg anbefaler alle å ha et sunt kosthold, ( se andre tråder) det gjør mye for grunnstyrken i kroppen, som vi med MS trenger enda mer enn andre. Dessuten er det en del teorier om at feil kost kan påvirke sykdomsutviklingen negativt, men dette er dyrt og vanskelig å få forsket på. Det er ikke slik forskning noen sponser.

TrioBe oppgir flere milligram fordi den inneholder flere ulike B-vitaminer ( blant annet B12). Ikke alle B-vitamintilskudd inneholder b12.

Takk for svaret, Inger Johanne

Nei, det visste jeg ikke.
At dette ikke har blitt målt, vet jeg ikke grunnen til.
Jeg tror heller ikke slike prøver har vært tatt før.
Bytte lege må jeg uansett nå, men det er noe som tar TID.
Jeg synes det systemet er lite brukervennlig, med alle opptatte leger og ingen venteliste og bare skifte to ganger på et år dersom man ikke blir fornøyd med det tilfeldige valget. Men, så viktig er vel ikke helsa...

Sunt kosthold er et trygt & godt råd, ja. Jeg la om til konsentrert svært sunt en god stund, men har skeiet ut litt den senere tid fordi alt jeg nekter meg selv går bare ut over meg selv. Selvsagt. Og livet er kort. Da ser jeg ingen grunn til å overdrive med å nekte meg selv positive opplagtheter som gir meg en følelse av en promille ekstra livskvalitet.
Han døde som en sunn mann... hvor er fornuften i det?

TrioBe tar jeg fortsatt daglig, og fortsetter til det er tomt. Da vil jeg på ny mase om nye målinger, noe jeg også spurte om i forrige uke på en legetime ang. noe annet, men det ble bare "dyttet videre" og kokte bort. Da får jeg vente til neste gang jeg er der spesifikt for å¨få målt det ene og det andre.
Jeg tar også 10.000IE D3 daglig, og har gjort det en stund, uten klarering med legen. Synes absolutt det var det "enkleste" jeg kunne prøve selv, uten å blande inn andre.

Jeg har også tidligere spurt om å sjekke hormoner, hormonbalanse (?), stoffskifte etc., problemene er mange, men alt bare overses, ingenting tas tak i. Da slutter jeg å mase mer og gir litt f'en, pent sagt. Tungvint system jeg ikke har ork & råd til å prøve for mye. Sånn går no' dagan...

Jeg har tatt ekstra B12 i flere år. Man får bare kjøpt det på helsekosten i Norge, også reseptpliktige på apoteket.

Og vit D... det er ulike meninger om hvor bra det er å over lengre tid ta større doser enn det som selges i Norge. Jeg vil ikke mene noe annet om det enn at om man velger å ta det, så er det ikke kriminelt, og det er bedre å si det til legen. Da kan legen følge bedre opp med blodprøver. Det mener de fleste leger man bør.

Jo en ting til. Noen jeg ...eh...kjenner, tok sånne store doser vitD i tre uker og brukter ellers både før og etter 20 mikrogram om dagen, og da sa fastlegen at: "du er jo en av de få pasientene våre som ligger så høyt vi vil ha dem på vitD"...

Noen ganger er sunnere kost det samme som litt bedre kost. Karbonadddeig framfor kjøttdeig. Røket makrell framfor makrell i tomat. Mat uten palmeolje. ( Kjeks er versting, men det finnes kjeks med sunnere fett.) Økologiske grønnsaker, kanskje....

Og: Ja, nå har jeg også blitt en sånn som skriver om alt over alt. Vi har jo kostholdstråd og kostvitamintråd. Får jeg tid, skal jeg hente opp og lime inn... Men ikke i dag.

Bare en liten kommentar fra meg. Husk at det ikke er bra med for mye D-vitamin. Den er ikke som C-vitaminet som skilles ut gjennom urin, men må via leveren og den kan få litt for mye å gjøre. Jeg bruker konsekvent en tablett D3 20µg daglig, sommer som vinter. Sjekker leververdiene hver tredje mnd. I tillegg tar jeg en multi-vitamin tablett daglig. Den inneholder jo også litt vanlig D-vitamin. Så jeg tror jeg får i meg nok. Jeg er ikke så flink med maten. Må se på klokka for å huske og spise. Matlysten er på 0. Passer jo veldig bra ettersom jeg trenger å gå ned noen kilo, men problemet er at dersom kroppen ikke får mat går den til "sultestreik". Den begynner rett og slett å "spise av muskelmasse" fremfor fett. Så jeg er nøye med at det ikke går for lang tid mellom hvert måltid, selv om det kanskje bare består av en yoghurt (activia). Er du på fjesbokas MS-forum, LeD? Kanskje du ville hatt utbytte av de spørsmålene som dukker opp der?

Det er sant at man kan forgiftes av D-vitamin. Det har vi jo vokst opp med å vite. Men det som er nytt, er at forskerne har funnet ut at vi både trenger og tåler mer D-vitamin enn de trodde før. Men en enkel blodprøve hos fastlegen viser nivået, og det er ingen sær og rar ting å be om, det har blitt standard, det, nå. Den som nylig har tatt blodprøver, kan ringe legesenteret sitt og spørre om det ble tatt og hva det var.

Veldig viktig det du skriver om å spise, Trippel! Er det noe en pmMS ikke trenger, så er det tap av muskelmasse.

Jeg tror ikke jeg får de svar jeg ønsker i min levetid med en sykdom som opptrer så forskjellig for alle.
Lite erfaring kan overføres fra pasient til pasient, annet enn å krangle om sine egne & utilstrekkelige løsninger, forskning som ikke finner ut det de påstår den gjør, alle aktører som mener å ha sine svar kommersielt basert, og ikke engang noe så "velkjent" som vitaminer enes verden om. De viste seg å være noe mystisk for alle, selv for de som "skriver de ut". De vi skal stole på. Jeg gjør det ikke. Ikke mer enn på andre folk. De er på jobb, de vet litt men ikke alt, selvsagt, de er bare folk de også. En utilstrekkelig rase som liker å sole seg i troen på at de vet & behersker alt. Jeg vet at jeg ikke vet, og later ihvertfall ikke at jeg vet noe jeg ikke vet for å hevde meg selv. Det er det mange som gjør.

Så var det den tungvinte legeordningen & tjas & mas rundt de timer man klarer å oppnå. DET er grunnen til at jeg ikke får målt meg så ofte som jeg hadde hatt lyst til, men sånn er det. Ang. mitt valg om å ta større doser D3 daglig, er det selvsagt ikke noe jeg vil holde skjult for legen. Jeg er bare ikke så ofte der.

Hva annet er det enn å se & høre & vurdere helhetsbildet, deretter er man alene i sine valg. Det meste "lukter fisk" uansett, ingen svar & råd kan man stole fullt på, agendaer & stolthet florerer. Jo mere man vet, jo mindre vet man. Det er det jeg vet.
Jeg frykter ikke konsekvenser av egne valg, alt har en slutt.

Ja, jeg er på MS-Venner på FB, MS forskning & vitenskap FB, pluss LDN Norge (uten å foreløpig ha tanker om å prøve det). Utbytte har jeg absolutt av det, jeg hadde aldri klart å bli like forvirret ved egen hjelp.