Fampyra til Norge nå!

Hadde det vært en ide å presse på (lobby-virksomhet, underskriftskampanje, etc) for å få Ampyra (gang-pillen) godkjent i Norge nå? For første gang har de klart å få frem et middel som hjelper både de med RR-MS, PP-MS og alle de i mellom, som har gangbesvær.

Kanskje er MS-forreningen allerede igang med dette, men jeg kan ikke finne noe på hjemmesiden annet en beskrivelse av Ampyra.

Jeg er klar over at man allerede nå kan bestille tablettene på godkjenningsfritak, men det er vel de færreste som har råd til en mndtl. utgift på 1350$! Ikke jeg i hvertfall.

Det må ikke bli med Ampyra som det har blitt med Tysabri, at regningen overlates til det enkelte sykehus. Dette er er middel som alle med behov må få tilgang til under blå-resept ordningen!

http://www.ms.no/ms-og-samfunnet/gangpillen1/

Klikke på denne linken, så kan man lese det MS-forbundet la ut på hjemmesida si. Ampyra , som heter Fampyra på norsk. Nå får man den.

Begynte jeg på i dag, det eneste jeg merker er at jeg er fryktelig svimmel, men det skal gå over etter en stund, så kryss fingrene for meg
Det står kanskje om Fampyra et annet sted, men jeg orka ikke å lette

Trekker opp denne tråden.

Tråden om Fampyra ligger på "Symptombehandling" HER

Det kommer av at Fampyra, enda så stort et under den later til å være, ikke bremser selve sykdommen, men gjør at særlig det å gå fungerer bedre.

Nå har jeg brukt Fampyra i litt over 4 uker og lurer på når jeg skal få gått så langt jeg klarer. Problemet mitt er at Fampyra og UC IKKE går sammen! Jeg bør derfor være helt tom i systemet før jeg legger ut på langtur, eller huke på meg ei lita drakjerre med en port-a-potti oppi. Bruker nå dobbel dose av UC medisin i tillegg til Idoform +, men det ser ikke ut til å ha den ønskede effekten. Skal jeg altså bli nødt til å avbryte noe som jeg kjenner er bra for meg på grunn av den elendige UC'n? NEI, NEI, NEI! Jeg har kjøpt meg nye joggesko og de er ikke engang skitne under enda! Kan gå på tredemølle, men det blir ikke det samme, for der må jeg bruke rekkverket for ikke å miste balansen.
Er magen like ugrei i morgen skal jeg gi tredemølla en sjanse til og nekte hendene mine å røre rekkverket!

God bedring Trippel

Går bedre nå, så vi får se om Fampyraen holder mål.

Jeg fikk pratet meg opp til 4,0 på skalaen, og er gjennom det første nåløyet for å få prøve tabletten. Har sløyfet treninga siden 20 november. Har bare vert å trent tre ganger siden da. Noen råd om hvordan jeg skal gå frem for å komme i mål? Jeg venter på plass på sykehuset hvor jeg skal prøves ut. gang test? hvor langt, hvor fort? Tror det kan vere balansen som hjelper meg gjennom neste nåløyet?

Hei Svarthyll. Ikke stress. Dersom du har kommet inn i gruppen som skal prøve Fampyra, så er det bare å gå den korte strekningen så godt du kan. Jeg ga 100% på begge testene og økte ganghastigheten med 100%! Prøvde ikke på noen måte å påvirke testresultatet - Fampyraen gjorde susen. Lykke til! Etter noen mndr. på Fampyra er jeg overbevist. Fampyra virker og er bra for meg.

Takker Trippel:)

Hm.. ferdig med utprøving og to gang tester. ca litt over 30% økning gang hastighet, stødigere. Funker som bare det, men hvor fort merket trippel og andre avslutning etter to uker med fampyra? Det var skremmende!! Ett døgn etter avslutning av fampyra var jeg tilbake til der hvor jeg var før jeg begynte med fampyra. Så brått at jeg virkelig la godt merke til hvordan jeg er uten fampyra. Jeg kommer til å få fampyra på blåresept!

Ser på andre forumet at der er mange som har det på samme måte som meg

Ja, beklagelig vis går effekten fort ut av kroppen. Det er derfor viktig å huske på at Fampyra ikke reparerer noe, men fungerer som et "reservedekk". Tar du det bort, og setter på det opprinnelige dekket, har du fortsatt en pungtering. Noen kur for å reparere det ekte dekket har de dessverre ikke funnet - ennå. Men jeg lever i håpet. Veldig glad for at du får Fampura på blå resept og at du har god effekt av den. Husk nå bare å ta rabletten til riktig tid hver dag og å holde den riktig avstanden - 12timer.

vel.... at jeg får fampyra på blåresept er vel å ta litt hardt i. kommende torsdag er det tre uker siden jeg var ferdig med utprøvingen av pillene, men den blå har ikke kommet ennå. vet andre har ventet mye lenger på den blåe

Jeg ser det er flere som må legge ut for tablettene, men at de så får refundert dette (etter søknad) når den blå kommer. Men det er mange penger å ha utestående.

Tror vi får bare ca 600,-
Viktigere å få resapten slik jeg kan starte opp igjen med vampyra--- tre uker uten, er lang tid, selv om jeg har fått tilskudd til ny bil;)

Men det er absolutt verdt det, om det bare er overkommelige ting som må offres;) 24 dager til vedtak!!! Hvorfor skal det ta så lang tid? Jeg har egentlig ingen grunn til å klage, men gjør det likevel.

Klart det er lov å klage! Jeg fikk resepten fra nevrologen og vedtaket fra HELFO på samme dag. Det var lenge før jeg hadde spist opp de jeg først fikk resept på (under utprøvingen). Vet ikke helt om det ble gjort en feil, men jeg fik Fampyra for 2mndr ved første gangs bruk. Tror kanskje det skulle vært to uker, men jeg klager ikke jeg.