Blir ikke trodd... ( utredes m tanke på MS)

Hei

Jeg er helt ny her, og er under utredning for MS, så jeg har ikke fått noen diagnose ennå, men håper det er greit at jeg skriver inn likevel.
Jeg er 43 år og begynte å få symptomer tidlig i sommer.En merkelig hodepine og trykk i hodet på ene siden førte til MR, som ikke viste noe galt.Så ble jeg svimmel og kvalm, og etterhvert fikk jeg masse leamus over hele meg,pluss at det begynte å stikke og prikke i den ene foten.Har også hatt kraftsvikt i høyre arm, den har blitt helt vissen og rar et par ganger.Beina kjennes rare og geleaktige.Har også følesansforstyrrelser(er det ikke det det kalles når man kjenner ting på huden som ikke er der?) pluss mange andre diffuse symptomer som jeg leser er typisk for MS.Venter på time på nevrologisk avd, og holder på å forgå av angst På toppen av dette er det ingen som tror på at jeg føler meg syk!Har vært hos psykolog("neida,du er ikke syk,du bare tror du er det"),psykiater ("du har en alvorlig depresjon som må behandles,da vil symptomene dine forsvinne")to forskjellige leger som sier at det ville vært synlig på MR(men det er det jo ikke alltid?)fysioterapeut som sier at jeg har altfor mye styrke i kroppen til å ha MS.Jeg kjenner jo at noe er galt i kroppen! Heller ikke mannen min tror det er noe fysisk galt med meg, han tror alt "sitter mellom øra".Frustrerende og fortvilende!!Er det noen av dere andre som har hatt det sånn før dere fikk diagnosen?

Hei Vivi og velkommen til forumet.
Problemene du har med å bli trodd og å forklare helt tydelig hva som er i veien, er nok noe de fleste med en nevrologisk sykdom har vær gjennom tidlig i sykdomsforløpet.

Det finnes mange ulike sykdommer som kan gi de symptomene du nevner. (Tilogmed vitamin- mineralmangel.)

Legen/nevrologen er nok inne på noe når han sier du har for mye kraft i kroppen. Et av sympomene med MS er nemlig kraftløshet. Ikke konstant, men vekslende. Slik at et ben plutselig svikter eller en hånd som plutselig slipper taket i det den holder i. En føler seg klønete, noe som absolutt ikke hjelper i den situasjonen.

Følelsesforandring, synsforstyrrelse, svimmelhet er nok felles for alle sykdommer som rammer hodet, men kan også være et tegn på depresjon. MS er sikkert en diagnose de vurderer, men håper at det ikke er.

Som du nok vet er MS en kronisk og livsvarig sykdom uten noen form for helbredelse eller kur.

Jeg håper for din skyld at du snart får en diagnose/avklaring og at det er noe som kan kureres.

Først av alt, Vivi: SELVFØLGELIG kan du skrive her uten en diagnose.

Jeg har lyst til å modifisere det Trippel skriver, du må ikke ha svakhet i kroppen for å få en MS-diagnose. Følesesforstyrrelser kan være et MS-symptom. Men ellers kaller de jo MS for den store imitatoren, den ligner på alt mulig, også depresjon.

Nesten alltid synes MS-forandringer på MR, og det at du ikke har det, er kanskje det som gjør det mest sannsynlig at det ikke er MS.

Det er godt du får en nevrologisk utredning. Da ser de på ting som reflekser og annet i kroppen og de tar undersøkelse av spinalvæsken også.

Hvis nevrologen din ikke konkluderer med MS, foreslår jeg at du aksepterer det og heller går videre for å finne problemet. Har du tenkt på ME? les her om ME. Det er ikke sikkert jeg har funnet den beste linken til deg. ME kan det være greit å få diagnostisert tidlig. Der er ro og avlastning det viltige i motsetning til depresjon, der man gjerne skal presse kroppen sin litt og prøve å være aktiv. Så en avklaring mellom disse to tingene, er viktig.

Lykke til, jeg håper det snart ordner seg så du får en avklaring og kommer videre.

Enig med Inger Johanne - alle som vil kan skrive her inne. Dette er et åpent og uavhengig forum.

Jeg vil også korrigere det du har hørt om muskelstyrke. To fysioterapeuter har sagt at jeg både er mykere og sterkere enn dem i beina, og de er selvfølgelig helt funksjonsfriske. Nevrologen min kan jeg sparke gjennom rommet når hun sjekker muskelstyrken min(he he he). Dette tror jeg kommer av mye trening(sykling) før jeg ble syk og at jeg nå bevist trener for å opprettholde muskelmasse i beina. Går alltid to trinn i trappa. Korte, raske muskelsammentrekninger er bra.


Når det er sagt, så går jeg ikke så veldig langt eller står veldig lenge. Er alltid "sliten" i beina og har dårlig finmotorikk. Å si at en må være svak i beina for å ha MS blir derfor ikke riktig.

Jeg også er sterk i beina sier dem, men jeg bruker rullestol, nei fårstå det den som kan.

Hei Vivi, velkommen inn i forumet her.

Det å vente på utredning og diagnose er pyton. Nevrolgoen min brukte over 2 år på ulike prøver (med dertil venting på svar) for å utlukke alt det kunne være som feilte meg, men som det altså ikke var. Utrolig kjedelig med så lang tid, og jeg har aldri vært en tålmodig sjel... Til slutt var det prøve av væsken i ryggmargen som ga svaret. Etter alle prøver/tester over så langt tidsrom med stadig nye forhåpninger var det faktisk godt å få høre at jeg hadde MS. Endelig et svar. Endelig en forklaring på hvorfor kroppen min oppførte seg som den gjorde. Endelig en diagnose som jeg kunne forholde meg til.

Ønsker deg lykke til.
Uansett hva svaret blir håper jeg de finner ut hva som feiler deg.
Det å lure på hva skjer/hvorfor er ingen god følgesvenn.

hei vivi

det aller værste med å være syk og ikke ha en diagnose ennå, er det å ikke vite!

jeg er sterk som bare det, det jeg mangler, er utholdenhet. jeg blir altfor fort sliten, og da blir jeg nokså kraftløs.