Hvorfor????

- kom bremsemedisiner 3 år etter at jeg fikk diagnosen.
- kom Tysabri et halvt år etter at jeg var rullestolbruker.
- sier nydiagnotiserte at sånn og sånn er det med MS til oss som har hatt det i MANGE år.
- sier folk at dem skal hjelpe en og det tresulterer i at vi som trenger hjelp blir enda mere sliten, og må gjøre det selv.

HVORFOR fikk jeg denne sykdommen

For bare å ta det med å hjelpe: Det er nok ikke lett å hjelpe folk som har et problem, en livssituasjon eller et mål for livet som er annerledes enn det en har selv. Jeg har også opplevd det at folk sier de skal hjelpe, og så blir det helt håpløst. For de forstår ikke helt hva jeg trenger hjelp til og hva som er greit.

Men jeg kan godt tenke meg at jeg kan ha gjort det samme selv også, for folk som er i en annen situasjon enn jeg selv.

Hun som sa hun skulle hjelpe meg, det er jobben hennes, men problemet er at hun får ikke unna seg jobben, jeg kunne vell laga et oppstyr med det ar hun ikke har hjulpet meg slik hun skulle, men så er det fatiguen igjen da, og da går det ut over dere, og så ordner jeg opp selv.

Kanskje fordi, at selvom man har vært så heldig å bli født i et fredelig og godt land, er det likevel en viss del av befolkningen, som er kjempeuheldige og får en eller annen kjip sykdom? Noen har bare jævlig uflaks, å få MS er vel sånn ... middels? ... uflaks?
(Bortsett fra det, så kan jeg godt ligge under dyna, og hyyle, fordi jeg synes jeg har vært så veldig uheldig. Men ting kunne vært verre, mye verre!).

Jeg blir ikke det grann friskere bedre eller værre for den saks skyld, av å tenke på at noen andre har det helt grusomt. Ikke tror jeg at jeg blir et bedre menneske heller.

Det blir liksom sånn "ta deg sammen greie å tenk på alle de andre - stakkars."
Selvfølgelig er det synd på alle dem som ikke har det noe greit, men det hjelper ikke meg.

Jeg syntes faktisk det er deilig å kunne klage litt av og til - over at jeg har fått MS. Ikke at det hjelper noe det heller, men det hjelper å få sagt det.

Meg hjelper det veldig å tenke på hvordan andre har det. Alle plager og problemer jeg ikke har eller har hatt her i livet, det gjør dgodt å tenke på alle områder der jeg har vært heldig. Så vi er forskjellige, vi mennesker.

Men det må ikke bli sånn at vi ikke har lov å bli lei, bare fordi noen har det verre.

Julestjerne skrev:Jeg blir ikke det grann friskere bedre eller værre for den saks skyld, av å tenke på at noen andre har det helt grusomt. Ikke tror jeg at jeg blir et bedre menneske heller.

Det blir liksom sånn "ta deg sammen greie å tenk på alle de andre - stakkars."
Selvfølgelig er det synd på alle dem som ikke har det noe greit, men det hjelper ikke meg.

Jeg syntes faktisk det er deilig å kunne klage litt av og til - over at jeg har fått MS. Ikke at det hjelper noe det heller, men det hjelper å få sagt det.

Alldeles enig med deg. Og jeg pleier ofte å si at alt prakk er verst for den som har det...

MS er ikke noe vi har valgt.
Etter hva jeg har lært er alle mennesker mulige disponible, men MS utviklet seg til å ramme akkurat oss.
Hvorfor?????
Tusenmillionerspørsmålet.
Mon tro om noen en gang i framtiden kan gi noen svar....?

Det handler ikke bare hvordan vi har det, men også åssen vi tar det.
Noen ganger tar frustrasjonen, agresjonen og fortvilelsen om hvorfor dette hendte oss overhånd: få det ut!
Vi må ha lov til å til å føle dette.
Men føl bare på det en stund, ikke la disse destruktivivitetene få hovedplassen.
Det finnes lyspunkter, selv om vi har MS.
Let fram et lys eller to, hold fokus på dem!

Faktum er at jeg elsker livet mitt - ungene, mannen, hestene og bikja. JIPPI.

Det er akkurat det I.J at "noen ganger må det være lov å være lei." Jeg er ikke noe "hengehue," og skjønner godt hva du mener.

Det er bare det at jeg til tider blir så GØRR lei av å være positiv. Jeg skjønner selvfølgelig at det er det beste både for meg og mine omgivelser, så derfor er jeg enig med Lierdama - om at vi ikke må bli værende for lenge på den negative bølgen.

I dag har vi fått hest nr to - helt konge altså, så nå blir det ut å "leke cowboy."

Så flott: Dagens lyspunkt kom i form av en hest.
Enhver må se/ta imot det som gleder en selv.

Her tidligere i vinter fikk jeg et smil og et vink fra ei dame jeg bare kjenner litt difust, da hun kjørte forbi meg. Husker den følelsen av glede det ga meg, og energi! Ble nesten rørt. Da jeg kom hjem lette jeg fram mobilnr hennes og send henne en sms hvor jeg skrev hva hun hadde gjort for meg på en tung dag.
Smil til verden, og verden smiler til deg sies det jo. Men her smilte verden til meg (først) da jeg hadde mest lyst til å hyle.

Ikke alltid så mye som skal til, det enkle er ofte det beste (reklame-replikker fulle av visdom).

Ønsker alle, og Julestjerne spesielt, en fin dag.

Tusen takk til deg Lierdama. I dag lyner det og tordner her hos oss - veldig spennende å se hvordan den nye hesten takler det. Foreløpig ser det ut til å gå bra.

Jeg må nok bli litt bedre kjent med den nye før jeg tør våge meg ut på tur. Han er ikke helt det samme som den gamle trofaste. Men du verden så flott han er

Skriver dette mens jeg sender deilig nattluft etter dagens regnbyger inn på soverommet.

Har sett bruddstykker av programmet om Giganten på NRK2 og vil sitere et refreng som Erik Bye sang:
Mangt skal vi møte,
og mangt skal vi mestre.
Dagen i dag, den kan bli din beste dag.

Hver dag har den muligheten, hver dag kan bli din beste dag.

SARASARA - HAR DU BYTTET AVATAR?

Dumt spørsmål for det ser jeg jo, men hvor har du gjort av TIGERN ? Jeg kjente deg nesten ikke igjen,jeg.

Å gurimalla, Milla, for et innlegg du har skrevet!
Dette skulle virkelig mange flere enn oss her inne lest...

"Snill" MS, er vel det verste uttrykket man kan bruke, også på nevrologen da...

Til meg har de sagt "snill" MS i 14 år, før de plutselig ikke sier det lenger, men RRMS i stedet. For jeg synes heller ikke min MS er snill i det hele tatt, med smerter hele døgnet og fatigue i perioder. Men jeg er usynligsyk, og fikk jo nettopp høre: du går nå i hvert fall...

Vi skulle treftes en dag, Milla. Det er lenge siden sist, men vi har vel litt nok med oss selv. Jeg er mobil, så det er nå ingen unnskyldning...

Om du ikke har koblet, så bor jeg ikke så veldig langt fra deg

Jeg vet ikke helt hva jeg vil med innlegget mitt, men særlig det du har skrevet Milla, rørte meg virkelig!
Så nå blir det bare superkort, men stå på, alle som har det mere eller mindre vanskelig, og husk at det er noen som er glad i deg!
til alle!

Mille skrev:

MS-sykepleieren sa jeg skulle vente en uke til (det hadde allerede gått en uke) og så ringe dem igjen. "nummenhet er ikke noe vi..." der sluttet den setningen hennes. jeg ble såret, og paff, og hadde ingen ting i det hele tatt å svare på det.

Fordi de ikke vil eller fordi de ikke kan?

Jeg fikk kortisonkur for nummenhet.
Ikke la deg avspise med et sånt svar.
Stå på, krev handling.
Si at du vet, når andre sykehus kan hjelpe, hvorfor kan ikke ditt?

"Du ser så himla frisk ut" sa en lege til meg, men det var en stakkars uvitende fastlege...

lierdama, jeg aner ikke hvorfor. prøver å få snakka med noen. ikke bare bare. nevrologen min er gått ut i ferie også...

melles, bare kom du jeg sender deg en pm foresten.

nanna, takk

Åh jeg kjenner så godt igjen følelsen. Du vil jo! Det er ikke vrangvilje som står i veien for å delta på alt alle foreslår, men du orker rett og slett ikke! Har mer enn nok med å kpmme seg opp om morgenen og starte dagen. Hva sier dere til et felles spa-opphold? Der noen kan stryke med lett hånd over vonde muskler eller kjøle ned brennende hud? Hvor du kan senke deg ned i et kar med deilig oppvarmet vann og bare flyte rundt. Hvor du kan hvile til behagelig musikk og dempet belysning? Nå, hva sier dere? Orker ikke!!!

Jeg må i butikken. Kjøleskapet er tomt og snart er det middag, men jeg har ikke pusset tennene ennå! Nå bare MÅ jeg!

Ønsker dere en GOD DAG alle sammen!

hehe trippel, bra sagt. høres godt ut, meen jeg orker ikke

ha en god dag, fra meg også. så god dag som mulig.

<3

Milla:
Om nevrologen din er på ferie, seminar eller er opptatt med pasienter spiller ingen rolle.
Hva med å ta kontakt med vakthavende nevrolog på sykehuset ditt?

Dette finnes i hvert fall på sykehuset i Drammen, og jeg kan aldri tenke meg at de er det eneste sykhuset med denne
ordningen. (At de er såååå spesielle innen ekstraservice der har jeg ikke fantasi til...)

Trippel skrev:Åh jeg kjenner så godt igjen følelsen. Du vil jo! Det er ikke vrangvilje som står i veien for å delta på alt alle foreslår, men du orker rett og slett ikke! Har mer enn nok med å kpmme seg opp om morgenen og starte dagen. Hva sier dere til et felles spa-opphold? Der noen kan stryke med lett hånd over vonde muskler eller kjøle ned brennende hud? Hvor du kan senke deg ned i et kar med deilig oppvarmet vann og bare flyte rundt. Hvor du kan hvile til behagelig musikk og dempet belysning? Nå, hva sier dere? Orker ikke!!!

Jeg må i butikken. Kjøleskapet er tomt og snart er det middag, men jeg har ikke pusset tennene ennå! Nå bare MÅ jeg!

Ønsker dere en GOD DAG alle sammen!

Bra sagt! Felles spa-opphold kunne vært noe, men uten den strykingen uansett hvor lett den hånden er:)
Vi kan jo tenke på at et slikt opphold kunne gjort oss frie for smerter og helt uten fatigue. Kanskje bare for noen få dager...Og vi hadde ikke trengt å si et ord, bare vært...
En bra ettermiddag ønskes alle!