MS-frisk! Er du?

Er det noen MS-friske her? Jeg fikk diagnosen i vinter, men har, iflg nevrologen, antakelig hatt MS i 30 år. For 30 år siden ble jeg utredet på de fleste måter, men MS var aldri tema. Etter langvarig svimmelhet ble MS diagnostisert. Er ellers frisk. Blir så deppa av alle historier om folk som er veldig syke av MS.

Tror nok du har vært hos en meget "lydhør" nevrolog. Langt de fleste med diagnosen MS har nok vært gjennom mange flere sider av sykdommen. Kanskje har nedsatt syn, følelse, libido, styrke, smerter og følelsesforandringer vært en del av hverdagen uten at de fikk noen MS diagnose. Tidligere var "regelen" at en skulle ha hatt minst to tydelige schub/attakk med klar indikasjon i hjernen eller ryggmargen.
Godt mulig det finnes mange som deg der ute, men de får nok aldri noen time hos nevrolog eller diagnose.
Ellers vil jeg påstå at mange av de som titter innom her ikke er av de sykeste (selv om de også finnes), men de skriver lite eller ingen ting. De har fått diagnosen "snill MS" og kjenner seg ikke igjen blant alle de symptomene som er oppregnet her. Husk bare at det heldigvis ikke finnes noen som får alle symptomene, selv om det nok kan virke slik på dårlige dager . Selv har jeg erfart at mange folk med MS har humor og livsglede. Men.... Det heter nå engang NO-MS dette forumet, så det er vel ganske naturlig at det blir MS vi spør, svarer og lurer på her inne?
Nederst på siden har vi åpnet for tråder som ikke har med MS å gjøre og det er ofte det er der det er størst trafikk.
Men dersom du føler deg MS-frisk håper jeg du tar deg tid til å skrive litt her inne hos oss. Vi trenger friske MS'er, spesielt når vi er på tur. Noen må jo dytte alle rullestolene.

Hei igjen!
Det er nok sånn at jeg har opplevd mange symptomer, både med synet, følesansforstyrrelser og ikke minst med ustøhet og svimmelhet. Jeg har nok hatt, og har, mine greier, akkurat som alle andre som snakker her Klart det!
Og jeg leser med stor interesse det alle her skriver - og har stor forståelse for mange frustrasjoner!!
Jeg er nok i utgangspunktet en dårlig rullestoltriller, med mindre jeg skal kjøre brukeren i grøfta - der har du lissom meg

Men jeg er kanskje i overkant optimistisk og sta. Klart det har vært tøffe tak i de 30 åra jeg har hatt MS - og særlig mentalt, med angst og depresjoner, uten synlig "årsak". Men jeg har født to barn, tatt en ganske lang utdanning og vært i full jobb med lederansvar. Jeg mener ikke å skryte av meg selv, for MS er en uforutsigbar sykdom - og i mårra er det kanskje jeg som trenger en som kan trille meg rundt!

En sa en gang til meg: Sørg for å holde deg lykkelig. Det er vel ikke sikkert jeg er det alltid, men jeg er iallefall forbanna sta!
Stå på alle MS-venner der ute! Og du har lov til å være syk! Akkurat som jeg har lov til å ikke være det - selv om jeg altså har diagnosen. Og det er nå jeg ikke er syk. Hva som skjer seinere, vet jeg jo ikke

Helt riktig! Lev for i dag. Gårsdagen er historie og morgendagen kan ingen si noe om. Dessverre er det mange som blir plaget av angst for fremtiden når de får diagnosen MS, men egentlig er vi ikke så anderledes enn alle andre. Vi kan kanskje spå med litt større sikkerher ang. de neste 10 årene, men det er også alt. Hva med de som i morgen får beskjed om at de har en uhelbredelig og livstruende sykdom, burde ikke de gått rundt i angst? Joda, men skal vi tenke sånn er det ikke noen vits i å stå opp om morgenen for noen av oss.

Nei, vi har fått en kronisk sykdom som kanskje vil gi oss visse funksjonshemminger, men vi bor i et land som faktisk har råd til å ha oss! Vi får de medisinene vi trenger (stort sett), vi får den pleie vi har behov for og de hjelpemidlene som er til rådighet. Når ille skulle være at vi fikk denne sykdommen havnet vi i hvertfall i et av de bedre landene.

Det som kunne vært bedre er tilretteleggingen på arbeidsplassen slik at flere kunne blitt i jobb. Hverdagen blir så mye mere meningsfylt da. Det hjelper liksom ikke å være sta og ha ståpå-humør dersom det er fysiske sperrer som hindrer oss i å gjøre jobben. Kan en ikke gå i trapper, ja så kan en ikke gå i trapper. Så enkelt er det. Dersom ikke arbeidsgiver sørger for at en slipper å gå i de trappene og det er en forutsetning for å gjøre jobben, ja da blir en for skjøvet ut på sidelinjen.

Funksjonshemming avgjøres av det miljøet en ferdes i. En rullestolbruker kan fint fylle en stilling dersom det ikke forventes at han skal reise seg opp å gå!

Kom til å tenke på noe av å lese disse innleggene:
MS-syk eller MS-frisk spiller ingen rolle: vi kan alle noe!
Kanskje vi burde bli flinkere til å fortelle om hva vi får til og greier.
Når plagene er som verst kan vi (prøve å) fokusere på hvor vi ikke har vondt eller hva som ikke plager oss.
- mon tro hvordan vi da ville få det...?

Det føles så rart å skrive et innlegg rett etter sarasara, for som vel alle vet nå, så døde hun i sommer. Måtte bare si det først. Men det er denne tråden jeg må bruke om det jeg skal si nå.

Jeg har en stor glede å dele. Min MS er å regne som utbrent. Nevrologen sa det i november.

Nå har jeg lenge visst at min MS er av den snille sorten og at jeg kunne forvente meg et pent forløp. Men likevel "forløp". At noe skjedde med lange mellomrom. I ca 2004 hadde jeg en periode med mye nummenhet og sterk fatigue, og jeg har alltid trodd at det var mitt eneste attakk mellom 96 og 2010. Men det jeg hadde for noen år siden, var reaksjon på influensavaksine, sa legen nå. I følge nevrologen min er dette så sjelden at de anbefaler vaksine.

Så har jeg vært temmelig dårlig siste året, og da har jeg tenkt at nå hadde MS-en til slutt begynt å røre på seg, og det var jo bare å være glad for all den rolige tida jeg har hatt. Men nei.

Det viste seg at jeg har gått med en infeksjon i en kjeve et års tid. En slik infeksjon kan faktisk være like stum som en urinveisinfeksjon, men som med alle infeksjoner, har den gjort meg dårligere: spastisk, ukonsentrert, sigen i knærne og med økt fatigue (utmattelse). Til slutt ble det riktig ille, og da ble jeg sendt til øre-nese-hals ( som ikke skjønte noen ting og lot meg gå igjennom 4 antibiotikakurer). På grunn av de nevrologiske symptomene, kom jeg til nevrologen også. Det var sånn jeg fikk den gode beskjeden om at MSen ikke hadde rørt seg på 15 år og nesten var som død å regne. Men 100% sikker kan en ikke være. Men mer enn 99. Det holder for meg. Og så å få vite det nå når jeg i et år har trodd den hadde aksellert!

Infeksjonen min er endelig bra også. Tannlegen rødda opp!

Må legge til at det var helt mirakelaktig å oppleve hvordan antibiotikaen fikk spasmer og annet til å gå over, og så kom det tilbake med oppbluss. Så vekk igjen med ny antibiotika. Jeg håper alle med urinveisproblemer tar dem alvorlig, siden resturin og annet tull med urinveiene er dn vanligste årsaken til infeksjon hos folk som har MS. bra det endelig var konferanse om dette viktige temaet i fjor.

Så flott å høre Jeg blir glad av å høre slike historier.

Har du noen teorier om hvorfor det tross alt har gått så bra for deg? Har du hatt flaks?, har du tilpasset deg kroppens signaler?, har du brukt bremsemedisin?, Hva med kost og trening?

Så flott

Ble litt nyskjerrig, hvordan finner de ut at den er utbrent?

Åååååååååååååååå, det var godt å høre IJ. Skulle ønske jeg kunne si det samme, men etter å ha vært gjennom 8 penicillin-kurer på grunn av Rosen i høst kan jeg bare si at jeg definitivt ikke ble noe bedre av det. Følte meg bare influensa-syk hele tiden. Slapp (fatigue) og vondt i musklene. Så det gjelder nok ikke alle, men vel verdt et forsøk. Jeg ville ha penicillin da jeg først ble syk, men det fikk jeg ikke for de fant ingen infeksjon. Men nå har jeg en "syk" teori om at det ville ha hjulpet dersom de hadde satt inn med en kraftig kur med en gang. De undersøkte meg for Borelia ettersom jeg har katter som stadig får Flott i sommer-månedene, men det hadde jeg altså ikke. At jeg senere har fått UC og Graves beviser bare at det er en feil med forsvarsmekanismen i kroppen min. Men jeg tror (til det motsatte er bevist) at alle sykdommene har en felles årsak og når de bare finner den og gir meg riktig medisin vil alt bli bra. Dvs. det som ikke er permanent ødelagt. Jeg lever i håpet om at 2012 blir det året de gjør et gjennombrudd i forskningen av MS.

Trippel: Håpet skal vi aldri miste. Og jeg har håpet, og nå skal jeg håpe for deg. 8 kurer!

Marianne: Det var vel forrige MR, kanskje, som viste at det ikke var attakk i ca 2004. Resten er statistikk: De ser på alder og tid uten attakk og sammenligner med stort antall pasienthistorier og regner ut sannsynlighet for nytt attakk. Sånn forstod jeg det.

Beate: Hvem vet hva som hjalp? Jeg har gjort så mye.

Den eneste skolemedisinen jeg har tatt, er allergitabletter siste åra som reduserte min fatigue mye, fordi min fatigue var dels forårsaket av allergi. Og så har jeg tatt Rivotril når det har vært helt umulig for meg å få sovet godt.

Jeg tok ut amalgam i et par år før det attakket som ga diagnosen og de to siste fyllingene litt etter.

Jeg har tatt solid med vitaminer og omega 3 nesten hele tida, og selv etter studien som ikke kunne påvise effekt mot MS ( nå mest for å holde en slimposebetennelse i hofta i ro). D-vitamin har jeg bare tatt i multivitaminene mine (5 mcg om dagen til i fjor).

Jeg spiser ikke melkeprodukter fordi magen reagerer og jeg reduserer hvete til veldig lite. Spiser halvsunt. Erkesunt basiskosthold, godt ispedd kjeks, kake, sjokolade og litt rødvin og øl nå og da.

I et par år tok jeg LDN (LavDose Naltrexon), men jeg merket ingen forskjell.

Jeg har tatt det rolig i tider og blitt utsatt for vanvittig belastning og stress til tider, ingen sammenheng der, tror jeg, enda jeg i utgangspunktet hadde veldig trua på sånt. Jeg har tatt en del akupunktur for noen år siden og likeså rosenbehandling i perioder. Jeg har gått på Silvakurs og NLP og lært meg å få hjernen til å gå ned i varv til alfanivå, og snakket positivt til meg selv på alfanivå. Det har jeg litt trua på.

Nå de siste par årene har jeg hatt Reiki. Der får en også hjernen til å gå ned i varv og litt til.

Noen av de siste strategiene har vel også fått meg til å ha trua på at det går an å ha skikkelig flaks.

Flaks skal en ikke undervurdere! Hvilken alergimedisin gikk du på? Regner med at den var på resept? Skulle så gjerne hatt hjelp mot min fatigue at hvis noen hadde tilbudt meg amfetamin hadde jeg tat imot Jeg vet jeg kan fungere så mye bedre enn det jeg gjør nå, men fatiguen stopper meg. Gjør meg apatisk. Så kom med navn på medosin

Jeg bruker Aerius. Den får man ikke uten videre på blå resept, men den er ikke dyrere enn vitaminer på hvit resept, heller. Jeg aner ikke om andre allergimedisiner kan gi samme effekten, men Polaramin tror jeg er uheldig, for den kan en derimot bli trøtt av.
Jeg tar en Aerius hver dag, og to til tre om jeg får i meg noe jeg reagerer på. Det er høy dose, og må avklares med legen.

Ikke "lån" fra andre, få egen resept, sier jeg, siden det er mange som kan lese her.

Må tilføye at det er viktig først og fremst å unngå ting en vet en reagerer på, som husdyr og mat. Gjør en test.

Siden man kan ha fatigue som eneste symptom på allergi, altså uten å klø eller være trang i pusten, synes jeg det er rart ikke legene prøver allergimedsin på alle som har fatigue. De har vel sine grunner, jeg er ikke lege.

Jeg må tilføye at jeg har bekjente som har prøvd dette uten effekt.

Så bra Inger Johanne, da vil du ikke bli dårligere, men holde deg som du er går jeg ut i fra, ja ja litt alderdom får jo også du etter hvert da

Er jo spennende at MS en kan stabilisere seg og "brenne ut". Ha lest om det når jeg tenker etter, håper det skjer for mange av oss.

Jeg har økt D vitamin nivået mitt i løpet av høsten og merker stor forskjell på tretthet og aktivitetsnivå. For første gang er jeg "rastløs" og lurer på hva jeg skal angripe
En uvant følelse

Gleder meg med deg, IJ.
Tenker at når vi nå vet at det har skjedd deg kan vi andre også håpe.
HÅP er et fint ord, det gjelder for oss alle.