Nydiagnostisert

Hei,

Jeg er ei jente i begynnelsen av 20 - årene som nylig har blitt diagnostisert med MS. Har hatt symptomer i 10 år, og nå er diagnosen (endelig) blitt stadfestet. Nå skjønner jeg hvorfor det har skjedd mye rart med kroppen min, og tenker at jeg nå er inne i en godta - fase. Det er tungt å akseptere alt det fysiske, psykiske, og den usikre fremtiden er spesielt vanskelig å takle. Men jeg skal klare det. Jeg skal fullføre studiene, om ikke på normert tid, skal jeg klare det.

Om en måned ca. skal jeg begynne med bremsemedisin. Vet ikke hvilken type enda. Vet generelt veldig lite om virkeligheten jeg opplever.

Det jeg lurer på om dere har noen tanker og innspill om, er hva jeg kan gjøre for å forberede meg på fremtiden som kommer? Inget lite spørsmål, men jeg tipper det er noen som har noen tanker om situasjonen min.

For det første velkommen til oss.
Jeg var relativt (6 år) nyutdanna hjelpepleier da jeg fikk diagnosen, noe jeg ikke har kunnet jobbe som for MSen min gikk utover beina med en gang, så kanskje utdanne seg til en "sitende" jobb. Det behøver ikke gå utover beina dine , men lurt å være føre var.
Lykke til

Velkommen hit!

Blir nesten samme story...
Var utdannet som apotektekniker 6 år før diagnose. det var det...
Litt mer sittende jobb, er slettes ikke dumt. Det er i hvert fall mange som får symptomer i beina, men ikke alle. Ikke godt å vite.
Sier lykke til, jeg også!

Jeg tok min utdannelse og jobbet i 10 år som lærer før jeg måtte kaste inn håndkleet. Jeg hadde MS hele tiden.
Det jeg ville gjort anderledes:
- Fått en jobb med mer fleksibilitet.
- Mer sittende arbeid.
- Bygd huset vårt i en etasje.
- Vært tydeligere overfor omgivelsene når MS'n virkelig begynte å røre på seg. Slik det ble fikk mange seg en stor overraskelse når jeg sa at jeg hadde MS og ikke orket å jobbe fullt som lærer lenger.

Men dette gjalt meg. Du kan få en helt annen prognose. Kanskje er det kun en arm eller kanskje blir det synet som sviketer hos deg. Men du er smart som allerede nå velger å ta noen forholdsregler. Lykke til og velkommen til oss.

Takk for respons!

Det er jo umulig å si hvordan MSen vil arte seg, men jeg kommer uansett til å ta noen forholdsregler.
Skal som sagt begynne på bremsemedisin snart, og det kan jo hende at fremtiden min ikke ser så mørk ut allikevel, man klamrer seg jo alltid til et håp, også får fremtiden bare komme med det den har å bringe.

Hei!
Jeg hadde jobbet i underkant av to år som vernepleier da jeg fikk diagnosen. Da var jeg 24 år gammel, for ett år siden på dagen i dag. Så det er visst ett-årsdagen min i dag Hva utdanner du deg til?

Jeg jobber fremdeles i full stilling. Har møtt mye forståelse og fleksibilitet fra arbeidsgiver. Jeg har ingen fysiske funksjonsnedsettelser nå, men har mye nervesmerter og trøtthet. Har hatt synsnervebetenneselse, så øynene funker ikke alltid like bra.

Ellers har jeg en leilighet i blokk med flere trapper utenfor, og det er ingen heis. Det er noe jeg tenker at jeg må endre på. Må nok kjøpe en leilighet som ligger på bakkenivå, eller med heis utenfor.

Husk at du ikke MÅ si at du har MS når du skal søke jobb, men det kan samtidig være greit å slippe å måtte fortelle det på et senere tidspunkt når du er nødt til det. Du kan spare deg for mye stress med å skjule det ved å fortelle det på et tidlig tidspunkt. Skal de kunne tilrettelegge for deg, må de også vite om diagnosen.

Når det gjelder bremsemedisin begynte jeg på extavia. Det er den som er billigst, og som sykehusene må tilby først nå (i hvert fall etter hva jeg har forstått). Den fungerte ikke for meg (bivirkninger), så jeg skiftet til Rebif. Den er nesten lik som Extavia, så den fungerte heller ikke. Nå går jeg på copaxone, noe som fungerer kjempebra!

Det handler ikke om å gå eller å sitte for alle, heller. Jeg går som bare det, løper også, men jeg har ikke så god finmotorikk i hendene. Mange ( med meg) som har MS slite med å tenke kjapt ( uten å være dummere enn andre.) Så det viktigste er kanskje å ha en utdanning der det er mange ulike ting en kan bruke den til.

Og om man kommer i en situasjon der en må sloss med NAV ( noen slipper, noen må), så må en sørge for noen til å bakke en opp og støtte en, gjerne følge en til møter og samtaler, gjør det før du er utslitt, hvis du skjønner du har fått en inkompetenkt saksbehandler, ellers kan du komme dit at du ikke orker å finne ut hvem som skal støtte deg.

Jeg har også lyst til å fortelle at jeg har flyttet fra verdens mest praktiske leilighet der jeg kunne blitt rullator / skuterbruker uten store inngrep, ( ikke at det ligger an til det). Men jeg flyttet fordi ingen i det lille borettslaget ville gjøre styrearbeid, og jeg hadde valget mellom økonomisk og praktisk kaos eller å ta jobben med det. En slik situasjon er også slitsom og belastende.

Ikke glem det kognitive, folkens!