Dokumentar om en med MS

Huff, dette var utrolig rystende å se på - jeg er nok også flink med fortregning i hverdagen.. - når folk i nær familie snakker om at vi burde bygge ut huset og sette inn heis - jeg har bare ledd det vekk - for jeg vet at det ikke nødvendigvis går den veien, men jeg burde kanskje sett for meg noen framtidsscenarier

Samtidig skildres MS litt som demens, synes jeg. Det blir beskrevet som at MS "ender" i horisontalen, helt uten evne til å stelle seg selv. Det er vel ikke slik for alle - ikke slik jeg har fått det beskrevet ihvertfall.. Noen har vel et mer "slækt" forløp uten veldig sterk grad av funksjonshemming, og det kom ikke fram. Det blir jo litt misvisende, så jeg har ikke lyst til å vise denne til alle i familien sånn uten videre..

Og bremsemedisinene som ble beskrevet.. var vel lite oppdatert. Men det var en type medisin ikke jeg har hørt om.. Den han beskrev som "geita" - hm.. har allerede glemt hva han kalt det. Noen som vet noe om den?

Ellers likte jeg hans måte å takle sykdommen på. Nesten uten sentimentalitet, med humor men også sorg, og sinne som han får ut på en utrolig flott måte! Jeg skulle gjerne hatt mulighet til noe lignende. Kanskje derfor jeg sykler så hardt på spinningen innimellom.. hm.. det var en ny tanke

Syntes fornektelse er helt ok jeg. Det er jo en strategi for å ikke ta for mye inn på en gang.

Vi fornekter jo masse hele tiden - det å dø fks,det vet vi jo at vi skal, men ikke når.

Til dokumentaren. Så den i går kveld, og syntes den var "så der." Selv etter seks år med denne diagnosen kan jeg ikke fordra å bli opplyst om hvor dårlig det kan gå med meg.Det er jo noen ting i livet en ikke vil vite.

I motsetning til det så ser jeg jo viktigheten av å være opplyst - så akkurat så ambivalent er jeg. Jeg vil vite samtidig som jeg ikke vil det.

Jeg liker best å leve i den "bobla" om at jeg skal få bli slik jeg er nå.

Om det er fornektelse eller dårskap - ikke spør meg. Uansett hva det er eller hva noen forståsegpåeere kaller det...


SÅ SYNTES JEG AT JEG HAR DET FLOTT.

Jeg fikk min første føling med MS i 1987 og jeg kan fortsatt gå uten hjelpemiddel! Er ikke så glad i trapper, ulendt terreng eller snø og is, men ellers går det bra.

Men...

Da jeg var på Casas Heddy for to år siden møtte jeg en dame som hadde hatt MS i mer enn 20 år- De første 17 merket hun ikke mye til det, men så våknet den. Da vi snakket sammen var hun helt avhengig av ganghjelpemiddel og hun hadde leid seg motorisert fremkomstmiddel for tiden hun skulle være på Casas Heddy. Hun sa også noe som "traff meg" ganske hardt. "Jeg hadde hatt MS i så mange år at jeg trodde jeg ikke ville få merke noe mere til den, men der tok jeg feil".

Da jeg kom hjem fra Spania begynte jeg å se på huset vårt med nye øyne. Hva om.... kan jeg bevege meg med rullestol? Kan jeg få tilgang til dusj? Kan jeg komme meg ut og inn av huset uten hjelp? (Både dusjen og inngangsdøren er i første etg.)

Jeg fant ut at jeg ville kunne klare det med mindre endringer til huset. Vi har et bad i 2.etg også, som lett kan gjøres om til dusj og vi har en stor terasse som leder ut til hagen. Den hagen har utkjøring til vei på baksiden av huset. Det eneste jeg da ville trenge var en større terassedør, rampe fra terassen og ned på plenen og fast dekke over plenen, frem til veien.

Godt mulig at jeg har forenklet problemene som kan oppstå, men etter å ha tenkt gjennom en mulig løsning, ble jeg roligere.

Jeg skal se den filmen- en gang.

Jeg tenker ikke på i det daglige at jeg kan bli verre, for jeg har hatt ett sikkert attakk siden 96 og det gikk helt tilbake. Men leiligheten jeg kjøpte for 3 år siden har god plass til rullator inne ( og rullestol om en må, bare en kan gå ut av den på badet) og lett mulighet for parkering av skuter. Bare sånn for ikke å få trøbbel om noe skulle skje. Fornuftig fortrengning, kaller jeg det.