MS og ryggmargsbetennelse (myalgi)

eg er nydiagnosert, har vært til nevrologen og fikk vite jeg hadde ryggmargsbetennelse og MS. Men som de fleste satt jeg der i tåka , og kom ikke på å spørre om noe. Men så melder spørsmålene seg. Hva innebærer en ryggmargsbetennelse? Jeg har kunnet lese meg til mye om MS'en , men finner lite om myalgien.

Jeg er en smule bekymret fordi jeg føler jeg har blitt værre over de siste ukene. Har lenge hatt plager i hoftene og venste arm og ben og i nakken hovedsaklig , men opplever stadig oftere nå at benet og armen dovner bort , og kan ikke sove på den siden om natten, og våkner ofte og greier ikke å løfte armen. Smertene i armen har også tiltatt. Den minste lille anstrengelse gir smerter lik scenebetennelse, bare det å kjøre bil er å be om trøbbel. Og Etter en fjelltur tidlig denne uka har jeg også slitt endel med balansen.
Kan det være snakk om et nytt shrub , og er det noe jeg bør gå til legen med? Jeg reiser til Mallorca i morgen, og dette bekymrer meg.

Nå har du vel reist, jeg vet ikke om du får lest dette før du er hjemme.

Ryggmargbetennelse, betyr at man har en irritasjon i ryggmargen. Et MS-plakk i ryggmargen kan feks være ryggmargbetennelse. Så antagelig har du ikke både - og, men at dette er et sted der din MS har gitt utslag og plager deg akkurat nå.

Jeg håper sykehuset der du går har et godt oppfølgingsopplegg for nydiagnostiserte. Har de ikke det, skriv gjerne hit, kanskje vi kan hjelpe deg i kontakt med noe. Det er typisk at en ikke kommer på alle spørsmålene der og da og begynner å lure etterpå, og det er da en burde ha tilbud om kontakt med MS-sykepleier. Hun eller han vil kunne gi svar på slikt som dette.

Hvis du går hos en nevrolog som ikke er tilknyttet sykehuset, kan du be om å bli overført til sykehuset, dersom du finner ut at ditt sykehus har et godt tilbud med MS-sykepleier. Det varierer dessverre en del.

Som nydiagnostisert kan en også ha nytte av å ringe en likemann eller MS-telefonen. På www.ms.no kan du få hjelp til å komme i kontakt med dem. Finn fram på hjemmesiden eller ring dem. Man trenger ikke være medlem for å få snakke med noen der. Det er også en helsefaglig ansvarlig som jobber i MS-forbundet.

Likemannen ( som oftest er en kvinne) kan ikke gi skikkelige svar på sånne ting som ryggmargbetennelse, men kan hjelpe deg videre til noen som har gode svar og kan være god å prate om i forhold til litt av hvert om MS

Les mer om likemenn i en annen tråd her inne , klikk bare her

Lykke til.

PS: Ser et annet sted på forumet at du trener og mosjonerer en del. Det er vanligvis bra, men ta det pent ved akutt betennelse.

Takk for tipsene Inger Johanne.
Føler meg litt i villrede , er tilknyttet molde sykehus, og så langt ikke fått annen beskjed enn at jeg skal inn til nye undersøkelser for å vurdere bremsemedisinering, og en ny time hos nevrolog innen 3 måneder.. nå 2. Fikk beskjed om at de hadde det travelt med ett par sykemeldinger , og ferietid nå.

Treningen har det vært så som så med de siste 2 årene ;-) Men trente mye til kroppen sa bråstopp. Men det irriterer meg at jeg ikke greier å ta en vanlig spasertur på over 500 m engang uten at beina blir gele , og hoftene og lårene verker. Og jeg tenkte ikke å begynne med hardtrening nå, det greier jeg nok ikke. Men jeg er livende redd for å havne i rullestol atm , jeg eier en leilighet i 3. etage som overhodet ikke er handicaptilpasset. Og det er ikke lenge siden jeg kjøpte den.

Hvis du har en akutt betennelse vil ikke økt fysisk aktivitet hindre deg i å bli for dårlig til trapper. Ta tror jeg mer på hvile.

Lykke til med kontakten med sykehuset når sommeren har gått over. Jeg har hørt de er flinke i Molde. Prøv å ringe nå, nå er detmindre sommerferie!

tenkte å ta kontakt med molde i løpet av neste uke selv , fortsatt ikke lyd fra den kanten. Men nå er fokusen på å sende avsted skoleungdommen min på hybel for vinteren

Jeg er stadig forvirret når det kommer til trening eller ikke. Har forhørt meg nå. Fastlegen turte ikke å utale seg om jeg burde trene eller ikke , mens fysioterapauten mente det var lurt å trene, så sant jeg ikke belastet ryggen. Jeg ønsker å komme i bedre form , men er redd å gjøre vondt værre også.

huff , er litt fustrert jeg nå.

Nevrologer som driver med MS sier du ikke skal trene om du har attakk. Spør ikke andre om dette, fastlegen og fysioterapeuten har vanlig vis ikke peiling på det med MS og attakk.

Eh... med ikke andre, mente jeg andre enn nevrologene. Så i prinsippet skal du ikke tro på oss her inne, heller...

Hehe takk for svaret Inger Johanne. Tror jeg venter med å sette igang til etter at jeg har vært hos nevrologen igjen ja. Men kjenner jeg er litt irritert på Molde sykehus nå , 4 uker siden diagnosen , og ikke en lyd fra den kanten. Greit at det er sommertid og ferier.. men uansett .
Tenker jeg ringer før helga og etterlyser at noe skal skje. Kroppen har ikke blitt bedre i løpet av sommeren akkurat.

Hei igjen Volve
Er det oppstart av bremsemedisin du venter på? Er det slått fast hvilken form for MS du har?
Husk at du kan ta med deg noen neste gang du skal til lege/nevrolog. Det kan ofte være godt å ha en annens inntrykk å sammenligne med når en skal oppsummere hva som skjedde og hva som ble sagt.

Tenk også på at du bør skrive ned noen spørsmål, som du føler er viktige å få svar på.

Når man først er kommet inn til nevrologen kan det føles som om ting går fryktelig fort og ofte står man tilbake på gangen med flere spørsmål enn man hadde da en gikk inn.

Jeg mener vi har tatt opp dette temaet et anet sted, men finner det ikke nå.

Har du blitt forespeilet en ny time med nevrolog i den nærmeste fremtid? Hvis ikke, er det veldig individuelt hvor ofte en får ny konsultasjon.

Etter hva jeg forstår skal vi innkalles en gang i året, men det skjer nok ikke bestandig.

Som regel må en selv ta kontakt dersom det er noe akkutt. Er det ikke det, må en kanskje gå veien om nevrologisk sykepleier eller fastlege.

Hei Trippel.

Jo jeg ble forespeilet ny innkalling snart , og ny MR for å sjekke utviklingen, og vurdering av bremsemedisinering. Derfor er jeg også litt utålmodig nå.

Jeg har problemer med å liste opp det jeg kjenner på og glemmer fort mye viktig når jeg først er til lege Men kom på en smart ide når det gjelder det , jeg skriver en liten MS dagbok. Tenkte at det ville være til hjelp for lege og nevrolog i å kartlegge utviklingen og kanskje de ser sammenhenger fra dag til dag. Nå skrevet ned 3 uker

Og god ide , skal skrive ned de spørsmålene jeg har , sitter med mange. Men viktigst er at jeg ønsker klarhet i min egen situasjon.

MS-dagbok, det var jo lurt!

Enig med IJ: Dagbok sikkert lurt.

En ting er å ta den med på legebesøk, men også for din egen del.
Opplever i mange sammenhenger at det kan være godt å få ryddet tanker ut av hodet ved å få dem ned på papir.
Og senere i livet kan du bla tilbake og "evaluere": hva slags prøver ble tatt når, hva slags oppfølging av helsepersoner fikk jeg, hvilke bekymringer var berettiget/unødvendig, hvordan håndterete jeg ulike situasjoner: hva ble resultatet (skal jeg gjøre det samme igjen eller på annen måte hvis det samme skjer?)

Dagbok var ett smart trekk ja.
Ringte nevrologisk og fikk vite at jeg kom inn til time tidligst i slutten av oktober, men at jeg nok kunne regne med at det tok lengre tid.
Jeg tror jeg har hatt ett nytt shrub i sommer , noen nye symptomer og formen har vært så som så , så tok med utskrift av dagboken til fastlegen , og hun vil ha meg innlagt på nevrologisk og det helst nå i september.
Krysser fingrene og håper på fortgang.

Lykke til, Volve. Vet du om fastlegen din har mange med MS?

Det vet jeg ikke , men hun er småbarnsmor , og bare i deltidsstilling for øyeblikket. Så det kan ikke være så mange. Men hun er av typen lege som bruker tid på pasientene sine, og setter seg grundig inn i hver enkelts situasjon. Og , hun er ikke redd for å henvise en gang for mye heller en en gang for lite .. som så mange andre leger er...

Og takk trippel , håper det skjer noe snart nå, bare det å få kartlagt MS'en , vurdere bremsemedisiner eller få ett infokurs for nydiagnoserte virker som fjern fremtid atm

Hei
Er det noen MS-forening i nærheten av der du bor? Husk at du også kan ta kontakt med Likemann på telefon dersom du har spørsmål. Oversikten over Likemenn finner du på MS-foreningens hjemmeside:
http://www.ms.no/