Nervesmerter og fatigue..

"Herlig" kombinasjon - men kan noen forklare meg at jeg kan dra på spinning, intervalltrene i 35 minutter så svetten siler, dusje, dra rett i butikken etterpå og så hjem - og føle meg i toppform? Ikke spesielt sliten og INGEN symptomer fra MS'en

Så kommer ungene - litt krangling og hyl og skrik blir det jo med knoll og tott - men føler meg fortsatt i topp form. Så begynner jeg å lage middag (enkel middag med ris, brokkoli og fiskepudding)..... får hjelp til å ta ut av oppvaskmaskinen og dekke bordet... men så når alle har kommet hjem og vi skal spise.... helt slått ut! Føler meg full, masse nervesmerter (strøm gjennom venstre side av kroppen), ekstremt tung i hodet, klarer ikke to-tre ting samtidig: tygge mat (setter i halsen), passe på at minstejenta ikke søler ut juice og svare eldstejenta på det hun spør om. Resultat: rett i senga og må ha det mørkt og stille rundt meg...Nå er kl halv åtte, jeg har stått opp fra senga men formen er ikke mye bedre.. Så jeg må visst slutte å lage middag, blir for mye for meg

Sånn har jeg det HVER DAG, aldri pause. Stort sett fine formiddager, og blir helt slått ut i løpet av middagslaging/spising. Er sååå lei av å ha det sånn. Bør jeg øke Neurontin, ha korison, slutte med Tysabri, slutte å lage middag???? Eller har noen andre godt råd?

Hva om du prøver og ikke bruke opp alle kreftene dine på trening? Og heller "spare" noe til ettermiddagene?
Jeg kunne ikke hatt de formiddagene som du har i hvert fall.... Da hadde jeg ikke hatt noe igjen til gutta mine... Og jeg synes at ettermiddagene med familien er viktig.

Oi, det høres ut som jeg er skikkelig treningsnarkoman... Jeg kan opplyse om at det bare er to dager i uka jeg trener (i løpet av hverdagene), de andre tre dagene er roligere. Jeg trente i går, og drar vel av gårde igjen på torsdag på formiddagen. Og det er jo slik at selv om jeg har tatt det veeeeldig med ro hele dagen og ikke trent eller gjort noe annet anstrengende, er ettermiddagene helt like, dvs. like ille. Så det har ingen betydning om jeg har vært og trent på formiddagen.....

Jeg tenker jo at det er kombinasjonen middagslaging, spising, unger som slår meg ut, dvs. det skjer for mye på en gang. Ofte mye som skjer samtidig, som i eksemplet over. Telefonen ringer, jeg må på do, unger som krangler, vil ikke komme å spise når vi ber dem om det, noen trenger hjelp med potetskrelling, det ringer på døra, det må tas ut noe fra kjøleskapet som er glemt å dekkes på... ja, du kjenner deg sikkert igjen hvis du har barn Om jeg ikke må agere ift alt som skjer (mannen min bidrar faktiskt), så hører og ser jeg jo alt, det kryper seg inn i nervesystemet mitt, og jeg blir helt slått ut.

Ungene våre er ikke verre enn andre unger, for å si det sånn, men de ER unger med alt det innebærer. Hun på 8 skjønner ikke så godt hva det med MS innebærer, selv om jeg har forklart. Hun skjønner litt, men glemmer seg, naturlig nok.

Men jeg tenkte i går kveld at det som blir for mye for meg, er middagslagingen og spisingen mer eller mindre umiddelbart etterpå. I dag skal jeg forberede mest mulig av middagen på formiddagen/dagen, slik at det er minimalt å gjøre når ungene er hjemme. Dvs ha poteter/ris i kjelen, skjære opp grønnsaker og kyllingfilet som jeg legger i kjøleskapet i hver sin bolle, så får jeg se om det hjelper. Hvis det gjør det har jeg kanskje funnet en løsning på problemet

Kan det være stress som virker inn på deg, kanskje? Når du beskriver, er det jo veldig mye på en gang! Lurt å planlegge middagslagingen som du sier.
Skulle du kanskje tatt en prat med barna? Kanskje bruke litt andre ord enn før? Hun på 8 er i mine øyne stor nok til å ta litt hensyn. At ungene glemmer seg, synes jeg nesten er sundt. Sånn har det vært her også. Unger har gjerne en av- og påknapp

mine barn var ganske små da jeg ble syk. Har hatt mange runder med samtaler opp gjennom årene med dem. De har hele tiden fått lov til å være barn, men har vært veldig flinke til å ta hensyn. Matro har alltid vært viktig for meg, og nå ser det ut som om tenåringene mine også foretrekker det

Ja, det har vært mange samtaler her i løpet av de fem årene som er gått siden jeg fikk diagnosen. De to eldste, og spesielt hun på 16, er flinke til å ta hensyn. De skjønner mer hva det dreier seg om, hvorfor det er som det er. Hun yngste er litt for mye Pippi ennå til at hun klarer å huske og agere deretter

Og det er en del krangling mellom henne og den mellomste, som lager mye ståk til tider. Når det skjer klarer heller ikke den mellomste (gutt på 13) alltid å huske på sin "gamle" mor. Nå trener han f.eks. på å ikke blande seg inn om den yngste løfter opp katta på en for ham for voldsom måte. Katta lider ikke, men det blir mye hyl og skrik fordi lillesøster IKKE vil høre på storebror Så vi jobber hele tiden med ting som skjer, og han er veldig klar over hvordan det er fatt.

Så jeg krysser fingrene for at det hjelper å fordele middagslagingen litt utover

Hei Sussie
Jeg tror du har løst gåten selv.

Hvis vi ser på hjernen og hva som skjer med den når vi får MS, er det som å se på et elektrisk ledningsnett. Så lenge alt går stille og rolig for seg går det greit. Det er da bare en ledning med strøm i. Våre "uisolerte" ledninger takler det. Kapasiteten kan skrus høyt opp, fordi det er ingen andre ledninger som krever strøm.

Så skjer det noe. Noen kobler seg på nettet og krever strøm. Kan gå bra, men belastningen har økt betraktlig og det skal ikke mye til før vi får negative reaksjoner.

Tiden rundt middag hos deg, vil jeg sammenligne med en stikkontakt med 17 skjøteledninger!!!! Når alle ledningene er strømførende er det som å be om overledning!! Og det er nettopp det som skjer oppi vårt stakkars hode.

Hørtes veldig lurt ut med den planleggingen av middagen. Da "kobler du fra" en kontakt og faren for overledning og brann blir kraftig redusert.

Lykke til!

Du har skjønt det! En utrolig god sammenligning.. Den må jeg huske på neste gang jeg får et forklaringsproblem...

Men livet er uforutsigbart! Akkurat i dag som jeg HAR gjort ferdig mye middag på forhånd, dro minstejenta til en venninne og guttungen ut med kamerater - ikke planlagt på forhånd. Så her er det dørgende stille... Deilig

Hei

Kjenner meg veldig igjen Har et batteri og noe tapper det sakte og andre ting bare tømmer det i en fei, som at mye skjer på en gang.
Har ikke små barn lenger, men mye folk på en gang, mye prat og støy der jeg skal gjøre noe annet en å bare delta, eller late som, men har koble ut ørene. Da tømmes batteriet fort. Av og til er det noen som bare snur batterikaret og tømmer det ut, kjennes det som.

Har måttet jage familiegjester ut fra kjøkkenet fordi jeg ikke klarer å tenke klart nok til å finne ut hvordan jeg skal få maten på bordet. (De har merkelig nok en vane med å skulle samles og prate mye rundt komfyren, he he.)

Jeg kan gå lange turer, trene styrketrening og gjøre fysiske ting, men må ha en rolig dag resten av dagen.
Skal vi ha middagsgjester er det det eneste jeg kan gjøre den dagen.
Jeg syns at det å være oppmerksom og til stede er mer slitsomt en å bruke kroppen.

Har ofte måtte "stå over" sosiale ting fordi jeg vet vil bli veldig gåen dagen etter og har rett og slett ikke tid til det.

Hverdagen krever planlegging og er vanskelig for livet kan ikke planlegges bestandig, men til en viss grad går det bra, av og til

"......men til en viss grad går det bra, av og til "...... herlig
Kan jeg få bruke den som en signatur nederst på siden?

Ellers ser jeg at det er mye likt, kjenner meg så igjen i det du skriver. Å være oppmerksom kan være fryktelig vanskelig. Har ei 16 åring som stadig vil vise meg ting hun har gjort og skrevet på skolen, og hun vil helst lese det høyt for meg... Da er det fryktelig tøft å si at jeg helst vil lese det selv (mindre belastende), eller at det må vente til jeg har hvilt hodet. Slike ting kommer jo gjerne på ettermiddagen/kvelden når ungene har vært hjemme noen timer.... og ledningsnettet er overopphetet
Men hun skjønner heldigvis etterhvert at det ikke handler om at jeg ikke vil høre på henne...

Sosiale happeninger... På torsdag skal jeg treffe kollokvievenninner ute på byen til middag. På fredag ut og spille med korpset, på nærmeste pub.. og på søndag familiebursdag. Grugleder seg heter det vel. Fare for at noe av det blir avlyst, er jeg redd..

Kjenner meg så mye igjen i det dere skriver.
Trening går stort sett bra men prøver jeg å mulititaske så blir jeg helt utslått.
var på korseminar på lørdag og med konsert på søndag så ble det til at jeg sov hele søndagskveld og halve mandagen.
Er jeg bortreist i selskaper pleier jeg å måtte snike meg unna etterhvert og legge meg nedpå for jeg klarer ikke følge med.
Sitter i lunsjen på jobben og hører på alt skvaldret og blir bare svimmel.

Fatiguen og det rundt det syns jeg er nesten det værste med hele sykdommen, slik som jeg har det nå iallefall når jeg ikke har noen synlige plager

Jeg har synlige plager, bruker rullestol. likevell er fatiguen det værste.

Huff ja, ikke så greit når man har "begge deler" - både fatigue og gangbesvær..

Men for de som "kun" sitter i rullestol, så er jo det forklaringen til at noen er mer eller mindre i full jobb (jeg vet om en del eksempler på det), mens folk med MS uten gangbesvær, som ser friske ut, har 100% uførepensjon. Et paradoks, for andre ihvertfall, for det er jo de med rullestol som er "syke", ikke sant

100% enig
Friske folk skjønner meg ikke når jeg sier at fatiguen er verst.