Behandling - LDN

Ba legen min skrive ut resept på 3 mg Naltrexon idag, men da det er et uregistrert preparat, ville han ikke.
Hva nå???

Du kan bytte fastlege, eller du kan oppsøke en annen lege kun i den hensikt å få LDN om du ellers er fornøyd med fastlegen din. Det gjorde jeg, men da opplyste jeg fastlegen min om hva jeg hadde gjort. Det er viktig at legen har oversikt. Hadde hun da begynt å mase om at hun var mot det, hadde jeg byttet henne ut. Men det gjorde hun ikke.

Fant for øvrig ut at hun ga LDN til dem uten MS, men en nevrolog hadde bedt henne ikke skrive det ut til MS-pasienter! Det var ikke en gang en av "størrelsene" av nevrologene som hadde gjort det. Jeg skjønner at de ikke vil skrive ut, men å fraråde er helt bak mål, jeg skulle llikt å se den faglige begrunnelsen for det.

Det finnes nevrologer som skriver ut LDN, hadde det vært i dag, hadde jeg søkt meg til en av dem. Da visste jeg ikke det, slik noen av dem låter, høres det jo ut som om alle nevrologer er mot.

Når det gjelder oversikt over folk som har blitt bedre av fatigue og annet, så tror jeg du vil få bedre resultat ved å se på www.ldn.no eller kontakte dem. Vi må være ydmyke og innse at en heller liten del av pmMS leser vårt ringe forum.

Hei Moostar
Sant nok er 3 mg. Naltrekson et uregistrert preparat, fordi vi, folk med ms får laga lavdose av knust Revia. Revia er et registrert preparat, 50mg. Naltekson. Før i verden kjøpte vi Revia og laga lavdose sjøl, med vann. Nå har vi fått Kragerø tablettfabrikk til å lage lavdosetabletter, for enkelthetskyld. Det må legen få informasjon om. Jeg har ny fastlege og ingen problemer. Den forrige fastlegen var også forståelsesfull og ga meg resept. Så det er ingen grunn til å være "fanget" hos en kjip lege.
Nå er det år og dag siden jeg skrev på forumet, men jeg skal prøve å skjerpe meg.

Hei,
jeg beg m LDN ifjor sommer, men så mye skjedde - måtte kutte. I vår ville jeg prøve starte opp igjen -men ifm flytting var den 3/4fulle boksen borte vekk- mange som hjalp meg pakke, dårlig merking---
Fant igjen boksen idag - det står utløpsdato 04.2010 -
Bør jeg kaste den da (dvs levere på apotek) ? - eller er pillene fortsatt virksomme nesten 3mnd etter dato ??

Jeg hadde resepten fra ifjor og fikk kjøpt ny boks innen rp.gikk ut -
Har nå brukt LDN siden 19.mai - OG jeg synes virkelig at det hjelper )) Mindre fatigue, dvs den forferdelige utslittheten dukker ikke opp så ofte.
- OG nevro-smertene jeg er mest plaget av i tinning, v øynene - kommer også sjeldnere, de kan være like sterke som før, men varer da som regel ikke så mange sekunder
Begynte m en pille 3mg - gikk over til 1.1/, altså 4,5mg, etter par uker og bruker nå det.
Startet nedtrapping av Lyrica (pga at jeg er overbevist om at de har gitt meg ille bivirkn) -
på det meste brukte jeg 600mg - men det er et år siden ca -
NÅ bruker jeg 75mg Lyrica formiddag - skal ha den helt vekk ganske snart.

Jeg er så glad for at kroppen får hjelp til å jobbe sjøl javascript:emoticonp('')

Det sies så mye bra om LDN at jeg virkelig vurderer å prøve. Jeg er også fanget inn i bruken av Lyrica. Har nå trappet ned til 300mg hver morgen.

Største problemet mot LDN er at jeg bruker fentanyl, noe som LDN skan motvirke effekten av . Den klarer jeg meg ikke uten dessverre.

Nå etter at det er ganske lenge siden jeg sluttet med LDN, har jeg fremdeles friskt i minnet de store bivirkningene det hadde for meg. Eller jeg kan si de svære økningene av symptomer jeg har. Holdt på å knekke meg helt, altså...
Men det skrives ikke så mye om det negative...

Alle medisiner med en virkning, kan også ha bivirkning..

Jeg har ingen bivirkninger av LDN og jeg tar 6mg hver kveld. Jeg har hørt om noen som har blitt kvitt spasmer, men fått noe spastisitet. Men jeg har som sagt ingen.

Har nå gått på LDN i over 3 år. Har ingen ulemper og tror det bremser ms`n
Savner og høre fra dere som har brukt LDN lengre.
Min kone bruker også LDN for sin fibromyalgi.
Både hun og jeg bruker 3mg.
Hvor er det blitt av ldn siden ? Kommer ikke inn der lengre...

Jan Inge
Det gamle forumet er lagt ned. Det er her nå. Kenneth var lei, så nå er det andre som driver butikken. Fint at du skriver om erfaringene med LDN. Håper flere gjør det.
mvh. olav

Og dette forumet blir drevet av folk med MS diagnose, Kenneth var pårørende.

Melles: Du skriver at det ikke skrives så mye om det negative. Hvordan vet du da at det er så mye negativt?

At det ikke er så mye negativt å lese kommer kanskje av at det ikke er så mye negativt å rapportere??

Har selv brukt LDN i snart 3 år nå. 4,5 mg/døgn. Har ikke blitt verre i denne tiden.

Fortsatt delvis i jobb.

Velger å tro at LDN virker. Siden det ikke har vært bivirkninger for meg, så har jeg ihvertfall ikke tenkt å slutte med dem.

Er fullstendig klar over at jeg muligens hadde vært likedan uten LDN, -men sånn er det med alle medisinene vi tar som vi håper virker mot, og bremsende på MS'n.

Ingen som tar medisiner får noengang vite hvordan sykdommen ville utviklet seg UTEN medisiner.

Jeg har en MS som viser seg og være primær progressiv, MS fra helvete. Nå har jeg gått på LDN siden 2006 og ikke blitt nevnverdig dårligere. LDN virker! Jeg har i hvertfall endel positive effekter. Mindre fatigue, bedre blære, mye mindre progresjon og jeg tåler varme, noe jeg ikke gjorde før. Ingen INGEN bivirkninger. Jeg gikk på avonex før da vi trodde det var RRMS og hadde plenty bivirkninger. Så hva som er effekter av LDN og hva som er at jeg slutta med Avonex kan være litt usikkert, men jeg tar min LDN og tenker og fortsette med det.

Meles skriver litt oppe her om at hun hadde svære bivirkninger av LDN og storte økninger av symptomer. Det hadde vært fint å få vite mer detaljer om dette. Jeg kjenner jeg er litt i tvil, for det er ikke mye bivirkninger som er kjent ved LDN. At sympromer oppstår selv om en bruker LDN, ( såvel som når en bruker betainterferon, Copaxone og Tysabri) er kjent, men det jeg har ikke hørt om at symptomer kan utløses av LDN-bruken ( eller bruk av de andre nevnte.)

Inger Johanne skrev:Meles skriver litt oppe her om at hun hadde svære bivirkninger av LDN og storte økninger av symptomer. Det hadde vært fint å få vite mer detaljer om dette. Jeg kjenner jeg er litt i tvil, for det er ikke mye bivirkninger som er kjent ved LDN. At sympromer oppstår selv om en bruker LDN, ( såvel som når en bruker betainterferon, Copaxone og Tysabri) er kjent, men det jeg har ikke hørt om at symptomer kan utløses av LDN-bruken ( eller bruk av de andre nevnte.)

Jeg sa ikke at det er så mye negativt! Men at det ikke skrives mye om det negative. To forskjellige ting, det der...

Da jeg startet med LDN, ble smertene mine veldig mye verre. Nesten uutholdelig, men det er sikkert flere enn meg som stadig flytter grensene sine. Smertene mine ble veldig mye verre hele den tiden jeg brukte LDN. I og med at jeg hadde mange år med sykdom å sammenligne med, kunne jeg ikke se noen annen grunn enn LDN. Smertene ble også raskt bedre da jeg sluttet med LDN. Jeg hadde aldri, verken før eller siden vært så ille så lenge.

Noe annet var fatiguen, som økte betraktelig. Den holdt seg også ganske ille hele den tiden med LDN. Fatiguen ødela både dag og natt. Så utrolig utmattet, og så utrolig søvnløs! Her var det også svært tydelig forverring i den tiden.

Er det ikke slik, at forverring av symptomer er kjent? Jeg tror ikke jeg har skrevet noe om at det var nye symptomer hos meg.

Jeg brukte lang tid før jeg var sikker på at LDN ikke var noe for meg.

De symptomene du beskriver er veldig lite kjent, og kanskje daikke særlig utbredt? Jeg oppfattet det som du henviste til plagsomme bivirkninger som var nokså vanlige, men da var det vel ikke det du gjorde.

Siden smertene ble borte igjen samtidig som du sluttet med ldn, så håper jeg du har meldt fra på www.ldn.no. Jeg vet de er interessert i sånt.

Tror du det kan være spasmebetinget? For den mest kjente bivirkningen med ldn, er vel økte spasmer. Jeg vet folk har sluttet med ldn av den grunn, og det er det vel skrevet om.

Ellers tror vel jeg også at en grunn til at en hører så lite om bivirkninger, er at det ikke er så mange.

Selv hadde jeg ingen bivirkninger. Jeg mente jeg hadde den positive effekten at jeg ble mer energisk, men det er mer sannsynlig det var allegimediein som hjalp meg der. Jeg har sluttet med LDN nå fordi jeg hadde så lite plager og mitt eneste attakk på 14 år kom etter en influensavaksine. Mitt argument for å slutte var bare å tilføre kroppen mindre medisiner når det gikk så greit likevel.

Mitt attakk etter influensavaksine kan være tilfeldig sammenfall, og det kan jo også dine smerter mens du tok ldn være, selv om de også ble borte da du sluttet. Det er derfor en må forske på slikt og undersøke store grupper, for å utelukke tilfeldig sammenfall.
Jeg trodde jeg hadde god effekt på fatiguen av LDN, men først da jeg droppet allergimedisin og ble mer trøtt, forstod jeg at den var den som - antagelig - hjalp. Men jeg skulle gjerne sett at noen forsket mer på det også, pmMS m allergi, og hva fatiguen egentlig har som årsak.

Mulig jeg er ei kløne i å uttrykke meg, men smertene ble verre med LDN. Smerter jeg hadde fra før, og fremdeles har. Jeg var i kontakt med Hauge på ldn.no flere ganger, så dette har jeg fortalt.
Smertene mine er ikke spasmebetinget, nei, sier nevrologen min.

Nå er det slik med den kroppen her, at jeg har fått bivirkninger av annen medisin også, som min lege aldri hadde sett tidligere. Dermed er det nesten slik at bivirkninger er normalen for meg, men jeg kan jo ikke akseptere bivirkninger som jeg ikke kan leve med, så da sier jeg fra.

Jeg tenker også slik at bivirkninger med LDN ikke er så vanlige, og at det derfor er viktig at ikke folk tror at det ikke finnes bivirkninger ved bruk av det. Kan ikke nekte for at jeg er over gjennomsnittet skremt og opptatt av bivirkninger, da jeg har hatt noen ganske heftige opp gjennom årene.

En gang til: Smertene ble altså ikke borte da jeg sluttet med LDN, men tilbake som de var fra før!

LDN er tema for ein kronikk i legeforeningens tidsskrift
(www.tidsskriftet.no). Heile kronikken ligg ute på nettsida.
God lesing!
Helsing vesle-kari

Jeg fant artikkelen med en gang. Det står ikke ldn, men Naltrekson - høye forventninger til lave doser
mvh. olav

http://www.tidsskriftet.no/?seks_id=2099398 Her står den.

Jeg merker meg at man av og til , som her, skriver naltrekson, mens den vanligste skrivemåten er - eller har vært til nå - naltrexon. Vær obs på det, dere som googler.

Bruk av ks/x gjeld ikkje berre naltrekson -
bokstaven x er ikkje så vanleg i bruk i norsk, men blir mykje brukt i m.a. engelsk.
Det mest vanlege unntaket er ordet sex og sexy (men det heiter seksuell).
Interessant å sjå at tidsskriftet til legeforeninga
omsider slepp til ein nøktern og fyldig artikkel om LDN. Trur nok
mange legar veit lite. Sist eg var hos nevrologen min og oppmoda henne
til å skriva ut resept dersom nokon med ms bad om det,
visste ho ikkje eingong at LDN påvirkar endorfinane i kroppen.

Til informasjon.

Vi har opprettet gruppen "LDN Norge" på Facebook for de som bruker, er interessert, har spørsmål eller ønsker å diskutere LDN.

Mvh

Steinar Hauge :-)

På MS-kongress nå i høst, sa nevrologen at det ikke kunne skade å prøve, selv om hennes vurdering var at forskningsresultatene ikke var sikre nok. Det er en forandring i positiv retning for de som stever med å få LDN. Før var det ytterst få nevrologer som sa slikt, og selv opplevde jeg, ( som sagt før) at fastlegen min fikk et sterkt råd fra min nevrolog om ikke å gi meg LDN. Det kostet meg 4000 kr hos en privatpraktiserende lege å få tak i en resept, og det kostet meg også i flere år tillitsforholdet til nevrologen min. Siden fikk jeg for øvrig en fastlege som ga meg resept.