Ingen medisinering

Ja, dette ser også ut til å være et alternativ når man har har MS. Etter 35 år med MS har jeg endelig fått diagnosen. Her står det svart på hvitt at på bakgrunn av "sansynlige attakk" helt fra 80-tallet, klinisk nevrologiske funn, MR-funn samt spinalvæskeforandringer, stilles diagnosen MS. I ttilleg har jeg også hyperparathyreoidisme, som gir benskjørhet. Nå er benskjørhet og MS en veldig dårlig kombinasjon - MSen gjør at man til stadighet faller og
benskjørheten at fall får store konsekvenser, brekker bein, armer og det som værre er..

Har lest litt rundt omkring på forumet her og andre steder, og det virker som om de fleste av dere får medisener uansett om sykdommen er progressiv eller ikke, og uansett om dere har hatt sykdom i kort eller lang tid. Min lege har valgt å ikke gi meg medisiner, han mener visstnok at siden det tok så lang tid før sykdommen ble oppdaget, så er den ikke så alvorlig. Men for meg er den ille, jeg har måttet trekke meg tilbake fra yrkeslivet, jeg kan ikke lenger dyrke mine hobbyer, og jeg har konstante smerter, gangbesvær, problemer med blæra osv. Jeg er delvis lammet i hele høyre side, og er så overfølsom for kulde at jeg ikke kan gå ut om vinteren. Men bevares, jeg lever jo.

Legen sa også at det var sjelden man så nye anfall hos personer på min alder, så det var usansynlig at jeg ville få et nytt. Den eneste jeg kjenner som har MS, er min svoger, og han er mye eldre enn meg og har anfall til stadighet. Og mitt siste anfall var for to år siden, og fire år siden det nest siste.

Nå går jeg rundt og er livredd for å få nytt anfall som rammer venstre side. Da orker jeg ikke mer, da forsvinner siste rest av livskvalitet.

Er det noen av dere andre som ikke får "ingen medisinering"?

Hei Liv

Jeg har brukt medisin tidligere, men valgte selv (i samråd med nevrolog) å slutte å ta det etter nesten 6 år. Årsaken var alle bivirkningene de ga meg: de var mange, plagsomme og vonde! Da jeg begynte (for 8 år siden) var "grensen" for å få medisin at man hadde hatt minst 2 attakk i løpet av de 2 siste årene. Rart at du ikke får, men det er kanskje andre kriterier nå?

Som deg hadde jeg også MS i mange-mange år før det oppdaget. Da jeg fikk diagnosen sa nevrologen at hadde den vært "snill" fram til nå kunne jeg forvente at den forsatte sånn. Jeg har valgt å overbevise meg selv om at dette er riktig, om ikke annet så for å holde tankene unna hvilke ytterligere utfordringer den kan gi meg.

Vet ikke om dette egentlig var svar på det du skrev, men jeg ønsker deg gode dager og lykke til.

Det er fint om man kan velge selv om man vil ha medisiner eller ikke. Jeg kunne tenke meg å prøve, for de få gangene jeg har tatt medisiner for andre ting enn MS, så har de hatt veldig god virkning og ikke gitt bivirkninger.

Hva slags bivirkninger er det snakk om? Jeg tar gjerne noen lette bivirkninger hvis jeg kan komme meg ut.

Jeg synes du skal be om å få snakke med nevrologen din en gang til, du kan ikke ha fått nok informasjon. Evt kan du snakke med MS-sykepleier dersom du går ved en nevrologisk poliklinikk.

Det er mange som ikke får medisiner. Det er tre hovedinndelinger av MS: MS med attakker (Relapsing Remitting) MS som etter hvert slutter med attakker og har en jevn utvikling ( Sekundær Progressiv) og Primær Progressiv som i utgangspunktet ikke har attakker men bare jevn utvikling. (Primær Progressiv). Så er noen med sekundærprogressiv MS som likevel får litt attakker.

De immunmodulerende medisinene virker bare på attakker. Har man ikke attakker, belaster man kroppen om man tar medisin, og det har ingen hensikt. Dessuten koster medisinene en anseelig sum i året.

Du kan ikke bestemme selv om du vil ha immunmodulerendemedisiner. Men får du tilbud, kan du si nei takk. At man ikke kan kreve å få medisin uansett, skal du være glad for. Det er mange som blir så despreate at de bare føler at de må ha noe. Da er det godt legene har styringa, så du ikke belaster kroppen med noe som beviselig ikke kan hjelpe deg, bare fordi du blir desperat.

Men det er mye en kan gjøre for å holde seg friskere likevel. Tren uten å overtrene, spis sunt og lev uten for mye stress og mas. ( Dette var veldig kortversjonen...)

Det finnes også medisiner som hjelper for plager. det stpr mye om det her inne. Det kan gjelde spasmer, vannlatingsbesvær og innsovningsvansker, for eksempel.

Jeg har hatt MS i mange år, og til slutt fikk jeg som du diagnosen. Vi er en del som har hatt det sånn. Jeg har også en MS som går så sakte at antagelig ville medisinene gjort mer skade på meg enn sykdommen. Men det betyr ikke at jeg ikke merker den! En gang sa legen at om jeg veldig gjerne ville ha immunmodulerende medisin, så kunne vi snakke om det, men jeg var ikke interessert.

Jeg vet ikke hvorfor det er så mange av oss som har MS som er benskjøre. Jeg kjenner veldig mange mennesker med MS, men jeg hører ikke om mange brudd uansett. Men faller du mye, bør du få gode råd av fysioterapeuten din, og er hun ikke flink til det, så bytt fysioterapeut. Det samme sier jeg om lege. Bytt om du ikke har en flink en, men unngå å stadig skifte, det handler om å finne en akseptabel og slå seg til ro med det.

Har du funnet andre med MS å snakke med? MS-telefonen er 22 42 45 45, betjent mandag på dagtid og onsdag på ettermiddagene. Den besvares av andre som har MS. (Men nå har den sommerstengt. ) Du kan også ringe likemmenn i MS-forbundet. se på www.ms.no du trenger ikke å være medlem for å ta kontakt.

eller skriv her Lykke til!

Hei Liv og velkommen til oss.
Jeg ser at du har mange plagsomme symptomer på grunn av din MS. Hvis du leser gjennom hovedoverskriftene her vil du finne en som heter "Symptomer og symptombehandling". Mange av dine plager kan faslegen hjelpe deg med eller han kan sende deg videre til spesialist. Husk at fysioterapi er gratis for oss som har fått diagnosen MS. Mye bra å lære hos en god fysioterapeut, men hun/han må kunne litt om MS ellers er det ingen vits.

Dersom du lurer på de spesifikke bivirkningene ved bremsemedisin bør du slå opp i www.felleskatalogen.no
og leser under hvert preparatnavn. Nå er det jo slik at en sjelden får alle bivirkningene som står der, men alle får noe og mange får mye.

En annen ting med MS er at problemer en får etter et attakk ikke lar seg fjerne eller kurere ved hjelp av bremsemedisin. Noe forsvinner over tid, men det beste er å forsøke en gradvis opptrening av musklene. Husk at MS sitter i hodet og ikke i musklene. Snodig, men slik er det. Det er synapsene i hjernen som er skadet og som gjør at en opplever et bein som svakt eller ustøtt.

Jeg har allerede lest det meste her på forumet, og det er slik jeg har funnet ut at mitt første MS-anfall var i 1976. Jeg hadda da en uke med oppkast som ligner til forveksling på det som er beskrevet her (eller var det på MS-forbundet sine sider). Siden har jeg hatt omtrent absolutt alt som er beskrevet her av symptomer, og de har ikke vært svake. På grunn av at ventetiden på å få time hos lege var opp til to måneder i nord, så hadde symptomene avtatt da jeg kom til lege. Det betyr ikke at jeg på noen måte har hatt mildere sykdomsforløp enn andre med attakkvis MS. Men jeg hadde en lengre periode, ca femten år, uten nye anfall etter at vi flyttet sørover. Kanskje det kom av at jeg sluttet å drive firma - jeg tror jeg var den eneste kvinnelige entreprenøren i Nord- Norge på åttitallet, kanskje i hele Norge, og stresset var enormt. Så lenge jeg hadde en vanlig åtte til fire jobb kom det ingen nye attakk. Men så fikk jeg etterhvert mer ansvar og ble utstasjonert, og stresset økte. På det værste var jeg økonomileder for fire utbyggingsprosjekter samtidig, det største med en budsjettramme på 20 milliarder, og jeg pendlet mellom flere steder i inn- og utland. Attakkene startet opp igjen, og for hvert nytt har jeg fått varig skade, alle i høyre side. Nå har jeg begynt å kjenne noe i venstre side også - prikking i ansiktet, og litt smerter i venstre arm, foreløpig bare i lillefingeren oppover til håndleddet. Jeg frykter at venstre side etterhvert skal bli like dårlig som høyre side.

Jeg har lest meg til at det er attakkvis MS som kan forebygges med medisiner. Men det gjelder tydeligvis alle andre og ikke meg. Gangpillen hjelper svært mange, kanskje jeg kunne ha vært en av dem. Men nå skal jo Oslo Universitetssykehus spare inn en halv milliard, og da blir vel disse midisinene for dyre.

Når det gjelder benskjørhet, så forårsakes det av en utvekst på en eller flere av de fire biskjoldbrukskjertlene, som da overproduserer et hormon som gjør at blodet tar opp kalk fra skjelettet. Dette er en tilstand som har vært oversett lenge, men nå blir de verste tilfellene operert. Muligens er kalk i blodet en medvirkende årsak til MS. Jeg står på venteliste for å komme inn på venteliste til operasjon. Årsaken til at jeg står på venteliste til venteliste er at når jeg først er kommet inn på ventelisten, så må operasjon foretas innen tre måneder. Så da må jeg vente på å komme inn på ventelisten. Slik omgår man regelverket, og politikerne kan skryte av for et bra helsevesen vi har. Jeg vurderer å flytte til Sverige eller Danmark for en periode for å få hjelp.

Dette ble my klaging, egentlig er jeg ikke slik. Men jeg trenger vel å få ut litt frustrasjon. Beklager at jeg tar det ut på dere.
Håper å komme tilbake med mere positive innlegg senere.

Altså: her kan du klage, for mange her har også hatt bruk for å klage og vet hvordan det er. Da skjønner en at ting må ut.

Jeg har ikke hørt det med kalsium i blodet og MS, det høres interessant ut. Har du eller andre som leser her en link? (Jeg føyer til for andre som leser at det er ikke er utvekst på biskjoldbruskkjertlene som er årsaken til at alle med MS har benskjørhet, selv om Liv har det.)

Du vet at det er fritt sykehusvalg i Norge, i fall du tror det hjelper? Selv byttet jeg til et annet sykehus for noen år siden da jeg bodde i et annet fylke. Vi på Østlandet er heldige sånn, som kan reise til en håndfull sykehus (et om gangen) på en dag. I tillegg kan man en gang benytte seg av retten til second opinion. Men dette har vi jo skrevet før, så du finner mer om det om du leter.

Selv om du kommer til lege etter at attakket er over, så tror jeg de ofte kan se det på MR. Og det som går helt tilbake, det er jo gått tilbake, og er det ikke sånn da, at medisin i slike tilfeller er å skyte spurv med kanoner?

Stress er ille for MS-en, og nå høres du skikkelig stresset ut. Jeg håper du finner en lege som du føler lytter skikkelig og gir grundige svar. Får du det, vil du kanskje føle deg roligere. Pass i alle fall på å få hvilt deg skikkelig. Det er ingen som takker flinke jenter som har blitt syke av det. (Erfaringsbasert uttalelse. )

Inger Johanne skrev:
Jeg har ikke hørt det med kalsium i blodet og MS, det høres interessant ut. Har du eller andre som leser her en link? (Jeg føyer til for andre som leser at det er ikke er utvekst på biskjoldbruskkjertlene som er årsaken til at alle med MS har benskjørhet, selv om Liv har det.)

Jeg uttrykte meg nok feil, det jeg mente å si var at det kan være en årsaks-sammenheng, og da gjennom vitamin D. I fjor sommer sto en lege fram på TV og anbefalte at barn burde være mye ute i sola, det kunne forebygge MS ved at man fikk tilført kroppen store mengder vitamin D. Dette stemte veldig bra på meg, jeg har/hadde hud som ble veldig fort solbrent, og oppholdt meg derfor svært lite i sola som barn. Desuten likte jeg ikke fisk og tran, og fikk lite D-vitaminer gjennom kostholdet.

Sammenhengen mellom vitamin D og beskjørhet kan man lese om på linken her:

http://www.nettdoktor.no/ernaering/vitaminer/artikler/vitamind.php

I artikkelen kan man bl.a. lese at gravide har fordoblet behov for D-vitaminer. Jeg fikk mitt første anfall mens jeg var gravid, og mot slutten av mørketida i nord. Derfor ser jeg ikke bort fra at mangel på D-vitamin kan være en av årsakenen til min MS. Hyperparatyreoidisme er også en sykdom som skyldes feil ved immunsystemet i likhet med MS.

http://nhi.no/hormoner-og-nering/biskjoldkjertelsykdommer/hyperparatyreoidisme-1131.html

Så lenge jeg har hyperparatyreoidisme kan jeg ikke ta D-vitaminer, noe jeg tror gjør meg mer utsatt for nye attakk av MS.

Også til slutt denne: rødhårede har større riskiko for å utvikle sklerose og reagerer anneledes på mediseiner. Joda, jeg er rødhåret.


http://www.forskning.no/artikler/2011/februar/279119.