Behandling - Gilenia/Fingolimod

Tråd for Gilenia/Fingolimod behandling.

Webmaster :-)

Jeg skal SÅ ha denne pillen!!!

Jeg går nå på Copaxone,- sprøyter hver dag. MS'en har vært aktiv under hele behandlingen så langt, og jeg føler meg i dårligere form når jeg har tatt sprøyta enn når jeg har "misset" en sprøyte en dag.
Dette, pluss de evinnelige stikkene, de store og ofte vonde "klumpene" lenge etterpå og at jeg noen ganger klarer å treffe ei blodåre... gjør at jeg gruer for å sette sprøyta.
Og hvis da Copaxone ikke engang virker på meg?!? Jeg er allergisk mot interferon, forresten.
Er det da noe å lure på i det hele tatt?

#(VG Nett) En ny pille kan gjøre livet lettere for personer med sykdommen multippel sklerose (MS).
#En del om Gilneya, navnet som medisinen blir solgt under i Storbritania

Sitat fra artikkelen på VGnett

Det skal være dobbelt så effektivt som den nåværende behandlingsformen, såkalt interferon beta-1, melder Sky News.
...
Studier viser at pillene reduserer tilbakefall med 54 prosent i forhold til ubehandlede tilfeller, og sykdomsprogresjonen med 30 prosent.

Pillen vil være tilgjengelig på apotek i midten av mai.

Jeg har time hos nevro'n nå på mandag. (En time satt opp etter at jeg flere ganger har etterlyst time for å få resultat av MR jeg tok i begynnelsen på februar...)





P.S Jeg må nesten si unnskyld for at jeg har vært totalt-fraværende så lenge. Jeg skal forklare litt siden.

Er det virkelig Ingen som har noe å si om denne "revolusjonen"?!

Den andre siden jeg linket til forteller mer om hvordan tabelettene fungerer, og viser resultater av forsøkene foretatt, som jo resulterte i at vi nå har den her i Norge!

Og den vil øke livskvaliteten for oss som nå bruker sprøyter (iv, subkutant eller intramuskulært, 1pr uke/3ganger pr uke eller hver dag), en behandling som ofte resulterer i at vi gruer for å ta sprøytene (RESTEN AV VÅRT LIV!), av ulike årsaker, fx slik jeg skriver ovenfor at jeg opplever min Copaxone-behandling..

Et sitat til fra VG-artikkelen:

Dette har potensial til å bli et av de mest betydningsfulle fremskrittene siden de aller første behandlingsmetodene ble kjent for over et tiår siden, sier doktor Eli Silber ved King's College-sykehuset.
- Fingolimod er ikke bare den første orale behandlingsformen, hvilket er en innovasjon i seg selv, men tilbyr en helt ny mulighet for folk med et mer aktivt sykdomsbilde, sier han.

Jeg skal på kontroll i morgen, og håper også å få gå over til pillene. Men har vel mine tvil siden jeg har hørt de er så dyre.
Går på Copaxone, og sliter med samme kulene/kløen som deg. Også lite greit når en treffer dårlig med stikkene.

Får bra krysse fingrene!!!!!

Har du fått noen svar?

Hallo!



First time her inne på denne siden, eller noe MS forum i det hele tatt. Jeg har hatt diagnosen MS i 2 år, og gått på copaxone. Jeg var på sykehuset på torsdag og tok ny MR for å se om det er store nok forandringer slik at jeg kanskje kan bytte til disse pillene. Nevrologen kunne ikke finne noen annen svakhet (i feb), med steinalder redskapet sitt, enn lite refleks på magen. Men jeg VET at det er utvikling, som har eskalert det de siste 6 mnd - dessverre...
Jeg får inntrykk av at de holder igjen med kruttet.... Kjør på sier nå jeg, denne nye medisinen vil jeg ha!!

Copaxone har jeg blitt vant til, men veldig kjedelig når man er ute å reiser f.eks. Kan ikke bære rundt på et svært kjøleskap heller

Venta siden februar med å få MR jeg da....

Lykke til i morgen, Bulle!!

MR februar viser ny aktivitet, men så lenge min MS- aktivitet ikke gir noe fysisk utslag, så er det rett og slett ikke viktig/ ikke viktig nok ihvertfall.
"Smerter? Fatigue? Jeg kjenner ikke noe jeg, og ser ikke noe, så da driter jeg i det. Du innbiller deg det sikkert bare/stress/whatever" ser jeg nevro'n tenke
Så fremdeles aktiv MS siden copaxone- oppstart, altså.

Jeg fikk til svar på spørsmålet mitt om å få pillen, og jeg sa grunnen til at jeg syns jeg bør få den, at
"neeeei det kan vi nå ikke bare gi ut nei. Det må vi diskutere. Du må fortsette å bruke copaxone, du skal få svar en gang mot sommeren."
Bullshit.
Jeg er i så dårlig form nå, at jeg gjør ikke noe som gjør at jeg blir i dårligere form. Basta. Nei jeg sa det ikke.

Hvordan gikk det med deg, bulle? og welcome tutta

Takk Milla!

Disse positiviistene av noen leger burde skamme seg! Jeg fikk samme "behandling" da jeg besøkte dem sist. "ja, nei...ehm..jeg kan ikke måle noe med med steinalderredskapet mitt (hammer og kvist!), så da har jeg ikke nok nok bevis. Vi må sende deg på MR!" Der vil de selvfølelig se forandring... Jeg vet!

Jeg har time hos nevrologen den 7 juni. Jeg forventer svært lite, da de ikke har gitt meg noen grunn til å forvente noe. Makan til tause imbisiler med laaang utdannelse og praksis hadde jeg aldrig forventet!
Uansett, får se hvordan det går. Jeg har IKKE tenkt å være snill og grei denna gangen! You've got too through me out kicking and screaming!

Beklager om jeg er litt klagete her, men klare ikke la være...

So you want him to throw you out kicking and screaming? I'm sure you don't want him to go through you!?

trippel

Bare sånn P.S. til tutta. Da jeg var i smertekrise, og ikke ga meg, som du sier at du nå ikke skal gjøre, tok de ulovlig tox-screen av meg (dvs at de utførte den uten å informere meg om det), så vær forsiktig, du vet ikke hva de er i stand til å Kunne gjøre. Disse menneskene har makta, du er zzzipppp for dem. Nå nei, vi pasientene, vi som Vet hvordan Vi har det, vi skal være yyyydmyke, vi. Og jo mere vi vet om (sykdommen, oss selv og vår sykdom, medisinene vi tar/trenger/noe som helst om medisiner), jo mere motstand får vi, så vi skal være Dumme også. #Facepalm#
Men jeg er Helt enig! Ikke F om vi skal gi oss før vi får det vi Skal ha, for vi har Krav på LIVSKVALITET!!!

Hei igjen, og beklager at jeg ikke skrev noe etter forrige innlegg i mai... Ble litt skuffa, og orket vel ikke skrive inn om at jeg ikke fikk pillene da, men vet jeg burde gjort det likevel

Men i går var jeg altså kalt inn til ny kontroll, og på onsdag skal jeg tilbake og ta første pillen for å se om jeg styrer unna bivirkningene!!! Jeg er så glad for at jeg fikk lov å gå over på Gilenya, så krysser aaaalt jeg kan for at dette er noe for meg!!!! Er så ufattelig lei disse Copaxone-sprøytene.... De vonde kulene og kløinga, hjelpes det skal bli deilig å slippe!!!!

Til dere andre som også ønsker å bytte, stå på og ikke gi dere!!!!!!!

Milla skrev:Grats!

Tusen takk for det

Har du kommet noe lenger??