Kognitive problemer (problemer med oppmerksomhet, hukommelse m.m.)

Halvparten av oss som har MS har kognitive problemer.

Kogni-vafforno’? ;-)
Det er ikke noe norsk ord som helt erstatter kognitiv. Tanke/tenke-problemer vil få folk til å tro man er forvirret eller dum og hukommelsesvansker er et alt for snevert begrep. Det handler ikke bare om konsentrasjon og hukommelse, men også evne til å oppfatte og handle i rom, om evne til å skifte oppmerksomhet eller fokus og om hvor fort vi tenker.

Men det er smått, folkens!
De fleste som ha MS og har fått dette problemet, har det i så liten grad at det blir oversett eller mistolket som psykisk eller knyttet til naturlige forandringer. Men likevel kan det være nok til at det gir en del problemer både i dagligliv og jobb og i forholdet til andre.

Når jeg sier halvparten, snakker jeg om det som er knyttet til nevrologiske forandringer, altså at nervevev påvirkes av MS-en. I tillegg kan kognitive funksjoner påvirkes av depresjon og fatigue (unormal slitenhet) som også mange personer som har MS plages med. Og dessuten: I en fase med ny diagnose eller andre situasjoner med veldig mye å tenke på, vil man – frisk som syk - kunne bli mer glemsk, distraherbar osv rett og slett på grunn av ”overbelastning av systemet”.

Det betyr at i tillegg til den halvdelen som faktisk har fått kognitive problemer på grunn av MS-forandringer i nervesubstans, så er det en del som merker slikt av andre årsaker. Eller får det dobbelt.

Jeg har litt greie på dette fordi jeg har jobbet med dette som sykepleier før og fordi jeg har noe av det selv. Derfor har jeg pratet mye om det, holdt foredrag og skrevet også. Du kan finne tekster jeg har skrevet her:

Link til ”Noe er galt, hvor får jeg hjelp og råd”
http://tantemy.blogspot.com/2009/04/om-ms-og-kognitive-problemer-noe-er.html
Link til ” Dårlig konsentrasjon handler ikke først og fremst om sorg”
http://tantemy.blogspot.com/2009/04/om-ms-og-kognitive-problemer-2-darlig.html

Jeg har laget en forklaring om hva kognitive problemer er på
www.noms.no.
Det går ikke an å linke rett til det jeg har skrevet, men du må gå til "sykdommen" og så til "psykisk endring".
Uttrykket psykisk endring har ikke jeg valgt. I dagligtale tenker mange da på følelesesmessige ting ( affektive, er faguttrykket). Men her handler det om tenkning og en årsak som skyldes strukturelle MS-forandringer.


I denne tråden kan du skrive spørsmål og dele erfaringer med kognitive problemer og legge inn linker

Dette er det ulike svar på, og jeg tror det kommer av ulik oppfatning av hva som er "personligheten". Da kommer vi kanskje borti spørsmålet om mennsket har en sjel, eller i hvert fall om det er mer enn sin fysiske struktur, og - da kan det bli vanskelig.
Derfor er ikke dette innlegget en "ja" eller "nei" mening.

men jeg vil bare si dette:

Når man trenger lengre tid for å tenke seg om og kanskje kjenner en umiddelbar ulyst til å brått ombestemme seg, - fordi det er kanskje slitsomt, så betyr ikke det at man har blitt en negativ person som er motstander av alt nytt. Uttrykket "spontan når jeg får tenkt meg om" kan få en ny mening.

Den som ikke lenger kan følge med på en "tyngre" film, kan være like glad i den typen filmer som før og finner overfladiske feel-good-filmer like meningsløse som før. ( Og kanskje kan det hjelpe å se den vanskelige filmen flere ganger på DVD). Likedan kan det være med bøker. Nå mener jeg ikke å si noe galt om visse sjangere av den grunn, selv liker jeg feel-good-filmer, men vi er forskjellige.

Man kan få vondt i hodet og bli sliten etter en times samvær med støyende barn, men elske dem likevel, og kan kanskje savne dem veldig fordi man ikke orker å være nok sammen med dem.

Dette skrev jeg fordi jeg nettopp leste i en brosjyre gitt ut av noen som selger medisiner mot MS at vi som får kognitive problmer får personlighetsforandringer.

Inni meg er jeg stor, sterk og tøff. Jeg elsker å sjaue og ha ti baller i lufta på en gang. Personlgheten, er ikke den inni, den, da?

Den er da det

For noen få år siden holdt MS-forbundet sammenmed Parkinsonforbundet, Epilepsiforbundet og cerebralparese-foreningen et opplysende seminar rundt om i Norge om kognitive problemer. Det rettet seg mot helsepersonell og NAV, med brukere som også velkomne deltakere.

Vi ( jeg var med) lagde en brosjyre til slutt. Den ble sendt til alle landets fastleger, men man trenger ingen medisinske kunnskaper for å lese den.

Du kan haste den ned her

Et problem som mange har uansett nevrologiske endringer, men som kan bli enda verre for oss som har kognitive problemer, er å skape struktur og oversikt når tingene har fått lov å bli veldig rotete og uoversiktlige. Man har kanskje vært syk, eller det har vært mange utfordringer. Eller man har helt enkelt gjort noe så menneskelig som å være litt for sløv en stund.

Her i vår, var det mye kaos i papirene mine. Da puttet jeg alt av kvitteringer i en diger bærepose og satte en lapp utenpå m store bokstaver: ”Her ligger kvitteringer fra 2008 og noen fra begynnelsen av 2009. Det skal ikke ligge garantibevis her, men for sikkerhets skyld: Kast ikke denne!”

Og dermed kunne jeg begynne på ny frisk og det ble overkommelig å få orden på ting.

På loftet mitt der jeg bodde før fant jeg før flyttingen en stor, tapet kartong der jeg hadde skrevet: ”Jobbrelatert. Ikke noe som har med taushetsplikt å gjøre. Kan kastes uåpnet om jeg ikke begynner å jobbe igjen på …” Oh, lettelse! Takk til meg selv som var så lur.

Ofte sorterer man ting ”for sikkerhetsskyld”. Det kan være veldig greit det, og med et godt system, så krever det ikek særlig mye. Men når alt er eneste haug, kan man prøve å bare merke det med emne og tidsrom og legge det vekk.

Ellers har jeg selv sagt at dersom papirene forblir liggende oppå permen eller boksen, så må man lage et enklere system.

Ulp! Må nok følge mine egen råd.

Men jeg har en lettilgjengelig mappe å putte kvitteringer til skattefradrag i.

Problemer med hukommelse eller struktur?

Å slite med å holde styr på avtalene sine, er et utbredt fenomen. Det er den moderne tiden som er hovedårsaken, og det har blitt vanskelig også for den som har et normalt fungerende nervesystem.

Som jeg skrev ovenfor, kan MS-forandringer gjøre dette ekstra vanskelig. Det kan skyldes dårlig hukommelse eller dårlig evne til å ha eller skaffe seg oversikt og struktur. Eller begge deler.

Jeg anbefaler den enkelte å finne ut hva som er mest vanskelig, oversikt og struktur eller å huske. Hukommelsen kan få god hjelp ved at det ringer en klokke eller piper en alarm der en liten tekst også vises.

Hvis en trenger oversikt, må en samtidig få informasjon om hva som hender litt fram i tid og hva ellers som hender den dagen. For noen er det også aktuelt å finne et notat om ting en skal ha med seg eller en huskeliste eller saksliste.

Dette må en tenke på når en velger et hjelpemiddel.

Forenklet kan en si at huskelappene på mobilen og et varselur kan hjelpe for ting en glemmer, mens en planner/ kalenderbok eller et tilsvarende system på datamaskinen er best på å hjelpe med oversikt.

Men så er det ikke så enkelt. Telefoner blir stadig mer avanserte, og noen har huskelapper der man også kan se oversikter. Og mobilen har en med seg likevel. Intet system for oversikt hjelper om det ligger igjen et annet sted.

Etterskrift: Jeg har andre steder på nettet sett folk kritisere at noen av mine innlegg virker belærende. Vel, folkens, det er fordi jeg faktisk lærer bort noe jeg kan. Jeg har jobbet med dette temaet. Men før skrev jeg ofte ”du”, nå har jeg begynt å skrive ”en”. Det skal visst virke mindre ovenfra og ned. For min intensjon er å ikke skrive ”ovenfra og ned” men ”herifra og dit”.

Huskelapper på mobil
Les gjerne postingen over også.

Det går ikke an å lage en generell oppskrift på hvordan man bruker huskelappene på mobiltelefonen sin. Systemet er ikke likt for det enkelte merke. Har man en veldig gammel modell, kan huskesystemet værte mindre avansert. Har man en dyr modell, kan det være mange flere muligheter.

Det beste rådet jeg vet, er at om man (som jeg) er litt ”elektro-kløne”, er å kjøpe maken modell som en person som ofte er i nærheten og kan hjelpe en. Eller å overta podens gamle, men brukbare og kjøpe ny til henne mot at hun hjelper en med teknologien.

Og hold deg gjerne til samme merke om du sliter med å lære nytt. Grunnprinsippene er de samme.

Skal du kjøpe ny mobil, så se etter en som kan:
- legge inn en påminning daglig eller hver for eksempel mandag eller en annen ukedag så du ikke må legge inn en og en. (Kanskje alle nye kan det. Men kanskje ikke en eldre, godt innlært modell…)
- Ved behov minne om ting en viss tid i forkant og så å repetere når det skal skje.
Ikke legg inn alle småting. Da vil en kunne venne seg til å ikke bry seg om hver gang det piper, eller å utsette gjøremål.

Velg et ringesignal som fungerer, kanskje høyt nok til at det høres, og snilt nok til at du ikke skvetter. Ha på vibrasjon og bær den inntil kroppen om man må skru av lyden.

Øv på å finne korte stikkord som tydelignok viser hva som menes.

Mange ser over huskelappene sine om kvelden og etter at de har hatt det travelt i tilfelle de kan ha skrudd av ved en feil og glemt å se på huskelappen.

Har en viktige ting å huske, som medisiner, kan det hende en skal bruke huskelappene til færre ting for å få fokus på det viktige.

En kan vurdere om en skal bruke den sammen med en kalenderbok. Da kan det som skal huskes her og nå ligge på mobilen, men den store oversikten ligger på kalenderboka. Gjør det til en vane å se på boka hver morgen.

Disse rådene er ikke fullstendige. Jeg har den fordelen at jeg vet hvordan det er å være litt utrygg på slik teknologi. Men det er nok lure ting jeg ikke vet om. Håper flere skriver litt.

Det som anbefales for den som ikke trenger påminning med tekst, var tidligere armbåndsur med pipesignal. Har selv brukt det, og trukket fra utgiften på selvangivelsen. Men da har man likefullt problemet med en pipelyd som ikke kan brukes på en del møter og annet, og et pipesignal kan like gjerne mobilen lage. Og de fleste har nå mobil uansett.

Noen har ikke alltid med mobilen eller er mye i situasjoner der en ikke kan ha på mobilen. Da kan jo ei klokke være OK. Og det kan være lettere å lære seg å stille den. Armbåndsuret var forresten 4-5 ganger dyrere enn ei lita vekkerklokke.

Jeg må bare si - jeg har stor nytte av dine informative innlegg, Inger Johanne - både her og i andre tråder.

Grunnen til at jeg "bare" leser,her på denne tråden,er at jeg ikke har noe særlig å bidra med i forhold til temaet.

Likevel leser jeg dette med stor iver - og ønsker at du fortsatt deler med oss andre av det du kan.

Ja, dette er da virkelig "belærende," men med positivt fortegn.

Lære noe nytt - det er tingen.

Syns det er fint at du deler tanker og erfaringer, Inger Johanne, du er flink til å gi oss gode tips.

Når det gjelder disse mobilene og muligheter de har/hva de kan:
om ikke ungdommen jeg har i huset kan hjelpe når (ikke hvis) jeg står fast, er det alltid et tantebarn (barn og barn..., jeg er tanta i alle fall) som elsker å ordne opp i ønsket problem. Tror ungdommene også syns det er godt å kjenne at det er behov for dem og deres kunnskaper.

Takk og takk.

Men jeg vil også presisere at forslaget til sarasara viser også noe viktig. For å si det med en herværende butikkkjede: "Det enkleste er ofte det beste". Av og til kan det være greit nok å ha ei vekkerklokke en setter på ringing. I alle fall er det viktig å bygge på det som fungerer og velge enklest mulig løsninger.

Men jeg mener jo at en mobil ofte er en enkel løsning fordi nå for tiden har de fleste en slik en.

"Gule lapper" fungerer om man begrenser det til maks 5 om gangen.

Kalender med store felter å notere på fungerer dersom alle som trenger å se på den er hjemme der kalenderen er.

For den som lett lar seg avspore og distrahere, kan forresten et ringesignal minne en om å gå tilbake til det man egentlig drev med.

Du skriver det så bra, Inger Johanne!
Du skriver mye om meg, rett og slett... Takk skal du ha!
Det er noe med å lese at andre skriver noe om det man selv kjenner seg igjen i. Man får noen bekreftelser på den måten og føler seg egentlig ganske normal

Cognitive dysfunction
Enkelt og greit om kognitive problemer og litt om å leve med det. For den som leser engelsk.

legge inn ny avatar...da må jeg bruke min høyre hjernehalvdel, og min venstre er så mye bedre. Jeg kunne sikkert skrevet et av de innleggene mine i dag, men akkurat nå er avataren ( profilbildet mitt) borte. og det å legge inn en ny... Neiiii! Alt for komplisert.
Dette er en kognitiv ting. Det er grunen til at noen av oss lettere leser oss til ting i en ikke alt for enklel tekst enn å finne ting på en nettside som består av masse bilder og faner og "styr".
Og for noen er det stikk motsatt.